הסגר שמתארך פוגע גם בחולים שממתינים לתרופות: הוועדה שאמורה היתה להתכנס לדיון סופי השבוע, דחתה את הישיבה, ומאות אלפי חולים שממתינים בימים אלו להחלטת ועדת סל התרופות ייאלצו להמתין שבוע נוסף.
הדיון המסכם של ועדת סל התרופות צפוי להתקיים ביום שני הבא. המשמעות היא שתרופות חדשות, חלקן מצילות חיים, יינתנו לחולים לא לפני אמצע פברואר.
בוועדת הסל מתנגדים לקיום הדיונים בזום או מרחוק, והסבירו שבשל מגבלות ההתכנסות אין אפשרות לכנס באולם אחד את כל 18 חברי הוועדה ושפיצול החברים מקשה לקבל החלטות.
"כל שבוע של דחייה מונע מחולים לקבל תרופות. על פי החישוב שלי, כל שבוע כזה משמעותו שתרופות ב־10 מיליון שקלים לא יינתנו לחולים וזו שערורייה", אומר שמוליק בן יעקב, יו"ר האגודה לזכויות החולה. "אם משרד הבריאות חושב שצריך לעשות סגר, אז צריך להציע פתרון לדיונים כאלה. כולם במדינה יכולים לעשות זום, והיחידים שלא יכולים לקיים דיונים בזום הם חברי הוועדה? זה נימוק לא רציני בעיניי. בעידן הקורונה החולים מקופחים כי סוגרים מחלקות ודוחים טיפולים, ועכשיו גם דוחים את יישום החלטות ועדת סל התרופות".
"כל שבוע - גורלי"
ד"ר שני שילה, מייסדת ומנכ"לית העמותה הישראלית לסרטן ריאה: "מגיפת הקורונה התפרצה לפני כמעט שנה, ובגופים גדולים ובכללם הממשלה, הקבינט והמטכ"ל, מתקיימים דיונים באמצעות זום. אין סיבה שוועדת הסל לא תתכנס השבוע, מפני שהיא אינה מאמצת את הטכנולוגיה הזו. החלטות הוועדה כבר נדחו ביותר מחודש, וכל יום של עיכוב עלול להיות גורלי עבור חולים רבים".
גורם בוועדה הביע פליאה על ההחלטה לדחות את הדיונים: "תמוה בעיניי שהדיונים מתעכבים כל כך. אני מקווה מאוד שהם כן יתקיימו ויסתיימו כבר השבוע".
לדיונים הסופיים עלו כ־150 תרופות וטכנולוגיות בעלות של כ־2.5 מיליארד שקלים, בעוד תקציב הוועדה עומד על 500 מיליון שקלים ועוד סכום חד־פעמי של 50 מיליון (שישמש להכנסת טיפול לשנה זו בלבד).
מהוועדה הציבורית להרחבת סל שירותי הבריאות לשנת 2021 נמסר: "חברי ועדת הסל רואים לנגד עיניהם את החשיבות והאחריות הציבורית הרבה של החלטותיהם. אופיים ומורכבותם של דיוני ועדת הסל דורשים מעורבות גבוהה ועבודה של כל חברי הוועדה יחד לאורך שעות מרובות ביממה, דבר שאינו אפשרי בזום. לכן לאורך כל עבודתה השנה הקפידה הוועדה לקיים ישיבות פיזיות תוך שמירה על כל כללי התו הסגול. בגלל אילוצי הסגר והארכתו והחמרת ההגבלות על התכנסות בחללים סגורים, ועדת הסל נאלצה לדחות את התכנסותה ודיוניה הסופיים, ומייד בתום הסגר תחדש הוועדה את דיוניה. במקביל, על מנת לחסוך זמן, משרד הבריאות כבר החל בהיערכות להוצאת ההנחיות לשטח, כך שעם סיום עבודת הוועדה ופרסום המלצותיה, ניתן יהיה בתוך פרק זמן קצר ליישם אותן לטובת החולים בישראל".
מח"כ עידן רול (יש עתיד), שניסה להעביר את תקציב הועדה באמצעות חקיקה, נמסר: "למטופלים הממתינים לתרופות מצילות חיים אין זמן לחכות. את ועדת הסל יש להחריג מתקנות הסגר ולאפשר לה להתכנס פיזית, כמובן בכפוף למחיצות פלסטיק, מסכות וריחוק חברתי כמו בוועדות הכנסת".
"המדינה מוותרת עלי"
"מאז חליתי איני עובדת, ולאחרונה קופת החולים טענה שאני לא זכאית לקבל עוד טיפולים ביולוגיים ושלחה אותי לקבל רק כימותרפיה, שיש לה תופעות לוואי קשות. אני מרגישה שהמדינה מוותרת עלי", מספרת ג'ני עדי (46) מחיפה, שחלתה בסרטן שד גרורתי וזקוקה לתרופה "אנהרטו".
"לפני כשש שנים הרגשתי גוש בשד. הייתי ערנית ולכן הקפדתי לבדוק. האירוניה היא שבדיוק באותה שנה מלאו לי 40, ועל פי ההמלצות של משרד הבריאות זה הגיל שצריך להימצא בו במעקב רפואי", נזכרת ג'ני, "הגעתי לכירורגית שד שאיששה את החשש שמדובר בגוש". כבר במהלך הבדיקות הבינה ג'ני שהמצב חמור משחשבה. "לצערי, כשהגיעו התוצאות, הרופאה איששה את החשד שלי - מדובר בסרטן שד".
ג'ני אובחנה בשלב מוקדם יחסית, אך בבלוטות הלימפה התגלתה גרורה שנשלחה מהגידול. ג'ני הופנתה לטיפול במחלקה האונקולוגית בביה"ח רמב"ם. "לפני שהתחלנו טיפול עברתי בדיקה על מנת לאפיין את המחלה", היא מספרת, "בבדיקה התגלה ביטוי יתר של החלבון שנקרא 2 HER". עבור ג'ני היו אלה חדשות טובות, מפני שקיימים טיפולים ביולוגיים חדשים ויעילים שניתן לשלב אותם עם כימותרפיה.עם זאת, לאחר שישה סבבים של טיפול מיצתה ג'ני את המכסה שניתנת על ידי סל הבריאות. "לאחרונה הגעתי למצב שבו אני זקוקה לסבב טיפולים חדש, אבל קופת החולים טענה שאיני זכאית להמשך טיפולים, ומוכנים לאשר לי רק כימותרפיה", היא אומרת.
"בני שואל מתי יטופל"
ג'מאל אבו סביח מהיישוב הבדואי מכחול שבדרום הוא אביו של מוחמד, בן 5, שסובל ממחלה נדירה ומסכנת חיים בשם "מורקיו", שפוגעת בכלל מערכות הגוף.
הפתרון היחיד עבורו הוא טיפול המוגש לסל זה שש שנים ברציפות ומקבל את הדירוג הגבוהה ביותר מאנשי המקצוע, אך לא נכנס משיקולים כלכליים בלבד. מכיוון שמדובר בתרופה למחלה נדירה שכמוה יש כ־25 חולים בלבד בישראל, עלות הטיפול היא 1.5 מיליון שקלים לשנה, ולא ניתן לעמוד בה אם התרופה אינה בסל. כל יום שעובר ללא תרופה הוא קריטי, ולכן עיכוב נוסף בהחלטות ועדת הסל הוא הרת גורל.
אבו סביח התייחס למצב הקשה: "ההמתנה מורטת העצבים לתרופה מדירה שינה מעיניי ומעיני בני משפחתי. מוחמד שואל בכל יום מתי הוא יקבל טיפול. כשנודע לי שדיוני ועדת הסל שוב נדחו, לא ידעתי איך להסתכל לילד בעיניים".
