לקראת הכרעה: התרופה שתציל את חולי העיניים שבסכנת אובדנות תיכנס לסל?

ועדת הסל, שמקיימת היום את הדיונים האחרונים לסל התרופות של 2025, דנה גם בתרופה חדשנית למחלת העיניים טד TED שפוגעת קשה בחולים. תרופת הטפזה מיועדת ל-50 חולים בשנה בעלות כוללת של כ-20 מיליון שקלים בשנה.

ד''ר ענבל אבישר, מומחית לרפואת עיניים וניתוחי פלסטיקה של העין בבית החולים בילינסון במרכז הרפואי רבין בפתח תקוה מסבירה כי "מחלת הטד היא מחלה אוטואימונית דלקתית בה הגוף תוקף את הרקמות הסובבות את גלגל העין. בעקבות כך רקמות סביב גלגל העין מתנפחות ומביאות לבלט בעין, פזילה ונפיחות של העפעף. מדובר במחלה הפוגעת מאוד באיכות חיי החולים בה.

"היא מביאה להפרעה קוסמטית קשה שבתורה מובילה לקשיים פסיכולוגיים וחברתיים משמעותיים עקב השינוי הקוסמטי המהיר והקיצוני שהחולים עוברים. המחקר מוכיח כי חולים בטד נמצאים בסיכון לאובדנות הגבוה פי שלושה מאשר האוכלוסייה הכללית בעקבות המחלה והשינוי הדרסטי במראה. עקב כך, אני זמינה עבור המטופלים שלי כל הזמן. כדי לתת מענה ולסייע להם בשעת מצוקה. כמו מרבית המחלות האוטואימוניות טד תוקפת בעיקר נשים ומחמירה בעיקר אצל מעשנים".

תרופת הטפזה (Tepezza) הנידונה עכשיו בוועדת הסל היא התרופה היחידה שפעילה ואפקטיבית בשני שלבי המחלה - בשלב ההתחלתי וגם בשלב הכרוני של המחלה התרופה ניתנת בעירוי.

לדברי ד״ר אבישר, "זו התרופה הראשונה שמראה שיפור משמעותי באחוזים גבוהים בטיפול במחלה. היא מורידה את הפעילות הדלקתית, הבלט והנפיחות בעין. עד כה לא היה פתרון יעיל עבור החולים בטד'''.

מטופלת בת 49 הסובלת מהמחלה אומרת כי ״מה שאנשים לא מבינים זה שמעבר לקושי הפיזי, לכאב ולאי הנוחות התמידית שהחולים במחלה הזו מרגישים, זה שיש קושי נפשי שאי אפשר לתאר. הבושה והדחייה שחולות וחולים חשים בעקבות השינוי הדרסטי במראה הם קיצוניים והם גם מובילים חולים רבים לא פעם לטיפול נפשי או הימנעות ממפגש חברתי. גם אם פעם היו לוקחים חלק בכל מפגש שכזה. אני מגדירה את המחלה הזאת כנכות לכל דבר. זו נכות שמגבילה את הראייה וגם את הנפש".

מטופלת בת 40 מצפון הארץ אמרה כי ''המחלה העבירה אותי תקופה מאוד קשה, ממש סיוט. מעבר להשפעה הפיזית שהייתה קשה מנשוא, התמודדתי גם עם ההשלכות הנפשיות בעקבות השינוי הדרסטי שחוויתי במראה, השתניתי נורא, הפכתי להיות מוזרה וחריגה בחברה. קיבלתי המון טיפולים בעבר, רובם ככולם לא הביאו לשינוי משמעותי עד שקיבלתי טפזה, שממש השפיעה על מהלך המחלה שלי.

"מלבדי יש עוד המון חולים חולות שסובלים מתסמיני המחלה ומשינוי המראה הדרסטי. לכן כולי תקווה שהוועדה תראה את הקושי של המתמודדים עם טד ותכניס לסל את הטיפול היחיד שיכול לעזור לנו. זר לא יבין זאת, המחלה הזאת משפיעה על הסובלים ממנה יום יום שעה שעה וסוף סוף יש טיפול שמאפשר לנו לחיות חיים נורמליים''

ומטופלת נוספת מסבירה כי ״בשנתיים וחצי האחרונות אני מתמודדת עם אחד האתגרים הגדולים של חיי. מחלת התריס העינית ששינתה את המראה שלי. הייתה לי תחושה בלתי פוסקת של גוף זר בתוך העין והיא גרמה לדלקות ונפיחות בעין ובעפעפיים ברמה שאפילו לא יכולתי לסגור אותה כדי למצמץ. כיום יש טיפול שבאמת יכול לעזור לאלו שסובלים מהמחלה ולשפר את מצבנו הפיזי אבל לא פחות חשוב מכך, בהיבט הנפשי, המסכן את אוכלוסיית החולים לא פחות״.