כיף התקווה הטובה: החיים המיוחדים של ילדי כפר נהר הירדן

אני ילד רגיל, אבל בנקודות מסוימות אני מרגיש טיפה שונה. תמיד יש את הסטיגמה שאני 'ילד במבה' כזה".

חיוך רחב ומעט מבויש מתפשט על פניו של יגן קפטן (15) מגבעת שמואל, כשהוא חושף את כינוי החיבה שקיבל מחבריו בבית הספר. יגן סובל מאלרגיה מסכנת חיים לבוטנים, לאגוזים ולשומשום, ולכן גם לא יכול לגעת בחטיף המפורסם. "יש ילדים בבית הספר שמתנכלים, ניגשים אלי ושואלים: 'רוצה במבה? אפשר להציע לך במבה?' זה לא כל כך משפיע עלי, אבל זה מציק".

אנחנו בכפר נהר הירדן. באולם הספורט הסמוך, צהלות ילדים שעסוקים בטיפוס ובגלישה על חבל. יגן מתרוצץ בין תחנות: רכיבה על סוסים, אומגה, חדרי מוזיקה ואמנות, חדר בריחה ועוד שלל פעילויות. הכפר הפסטורלי בגליל התחתון מעניק נופש חווייתי ובטוח לילדים ולבני נוער המתמודדים עם מחלות מסכנות חיים ומחלות כרוניות.

יגן חייב לבלוע את כל האקסטרים שמוצע לו. אם יש עוד משהו קשה בחייו, לבד מהאלרגיה המסוכנת, זו הבליעה. הוא סובל מדלקת ושת אאוזינופילית, שנוצרת בגלל רכיבים אלרגניים הגורמים לייצור מוגבר של תאי דם לבנים מסוג מסוים. "בגלל שאנחנו לא יודעים מה הרכיבים האלה, אני נמנע מהרבה מאוד מאכלים. זה קשה, כי כשאני יוצא עם חברים הם אוכלים גלידות ופיצה, ואני לא יכול. אם הדלקת מאוד חמורה, קשה לבלוע אוכל, וזה מאוד מלחיץ".

הדלקת של יגן נמצאת כרגע במצב נשלט, "אבל היו תקופות שהוא היה לוקח שלוק מים אחרי כל ביס, כדי שהאוכל ירד", מסבירה אמו גנית. "אנחנו כל הזמן עושים טסטים כדי להבין מה גורם לדלקת, אבל עוד לא מצאנו בדיוק מה זה. לכן יגן לא אוכל גם חלב וחיטה, בנוסף להימנעות מוחלטת משומשום, בוטנים ואגוזים, כולל מגע".

כשהיה בן חודשים ספורים, פירורי במבה מצאו את דרכם לחולצתו. רק מהמגע, פיתח תסמינים אלרגיים והובהל לבית חולים. הוריו, גנית וגיל, שני שחקני תיאטרון, כבר הכירו את התופעה. אחותו הבכורה של יגן, אגם (18), הוגדרה גם היא כסובלת מאלרגיה מסכנת חיים לבוטנים, אגוזים ושומשום. אחרי בדיקות וטסטים - גם יגן אובחן כך. גנית מספרת שהאלרגיות השונות הגבילו מאוד את יגן ואגם, והיא אף נאלצה להעביר את יגן כיתה, לאחר שהורי הילדים האחרים התרעמו על כך שנמנע מהם להביא חטיפי במבה לחגיגות יום הולדת.

"היתה אז הרבה פחות מודעות לנושא האלרגיות. אגם ויגן יודעים היטב מה מותר ומה אסור להם לאכול, אבל אנחנו תמיד חיים בהיכון. מצד שני, למרות כל הקשיים, אנחנו מנסים לספק לילדים חיים כמה שיותר רגילים, ללא מגבלות. אבל לעיתים הם עצמם נמנעים מלצאת לטיולים שנתיים, או לישון אצל חברים".

הבת הצעירה במשפחת קפטן, אביגיל (10), לא סובלת מאלרגיה. "כיף פה", היא רצה לטיפוס בחבל. כמו יתר האחים של הילדים החולים, גם אביגיל התלוותה לנופש הסופ"ש בכפר - חמישי עד מוצ"ש - שהוקדש למשפחות שילדיהן סובלים מדלקות בדרכי העיכול. אחד מ־363 מחזורי נופש שמקיים הכפר מאז הקמתו ב־2011.

עד היום נפשו כאן יותר מ־18 אלף ילדים שסובלים מ־25 מחלות כרוניות שונות. חלק ממחזורי הנופש מיועדים לילד ולמשפחתו, ואילו האחרים, בעיקר בחופשות הקיץ, מיועדים רק לילדים עצמם, ללא ליווי הורי. 

"הפעם הראשונה שהגעתי לכאן היתה בקיץ שעבר. באנו אחותי ואני בלי ההורים. היה הכי כיף", יגן קורץ לאמו. "כשאני מגיע לכפר, כל הנקודות שבהן אני שונה נעלמות. פתאום אני מרגיש חלק מקבוצה".

כי כאן, למעשה, כולם "ילדי במבה"?

"בדיוק, ואני רק עוד ילד במבה רגיל, בלי שום ייחודיות. זה הכי כיף. בכל מקום אחר אני צריך תמיד לבדוק אם יש טחינה, בוטנים, אגוזים, וחס וחלילה שלא יגעו גם באוכל אחר. יש הרבה מסעדות שאני בכלל לא אוכל בהן, אבל בכפר אני נכנס לחדר האוכל רגוע. פה לא צריך לטרטר את השפים ולבדוק כל דבר, לא צריך להיות לחוץ. זה ממש מרגיע, כיף ומשחרר. אני מרגיש פתאום רגיל".

גנית: "מעבר לתחושת הרוגע, הכפר נותן העצמה מאוד גדולה. כשיגן חזר משם בפעם הראשונה..."

יגן: "חזרתי ב'היי'. הכפר הוא כמו גן עדן. הביטחון העצמי שלי פתאום עלה. אני מרגיש מאוד אהוב ומקובל, לא משנה מה אעשה. בכפר אין שיפוטיות ואין ביקורת, הכל באווירה של פרגון. מהנופש הראשון, שנמשך שבוע, חזרתי ילד קצת אחר, יותר פתוח וקשוב. ילד במבה בטעם משופר...

"היום, כשילד בא ואומר לי: 'רוצה במבה?' אני עונה לו: 'כן, וואלה, תביא'. אבל הרי אין לו באמת, אז הוא שותק והולך. אני נפגע פחות. פעם הייתי לוקח דברים קשה, והיום זה כבר לא מזיז לי, כי הביטחון העצמי שלי עלה. אני מרגיש שהכפר נתן לי עמוד תווך, כי בכל פעם שאני מרגיש לבד אני נזכר בחברים ובמדריכים כאן, שכולם הרימו ואהבו, וזה ממש עוזר לי. המדריכים פה מדהימים. הם יותר ילדים מאשר הילדים. יש להם אנרגיות מטורפות".

עברת פעם אירוע מסכן חיים בגלל האלרגיה?

"לפני כמה שנים היינו בשבת בר מצווה, והיה קינוח של שערות קדאיף. שאלתי את השף אם אין בזה אגוזים והוא ענה שאין מה לדאוג, אז אכלתי מזה. הרגשתי מייד שמשהו לא בסדר, תחושת נפיחות וגירוד בגרון. בתוך דקות התחלתי להקיא וקנה הנשימה התנפח, כך שלא הצלחתי לנשום כמו שצריך. אמא מספרת שהייתי כחול. זריקת האפיפן שקיבלתי לא הספיקה, אז שמו לי מסיכת חמצן עד שהאמבולנס הגיע". 

תחרות עם הדוקטור

מי שהמליץ למשפחת קפטן על השתתפות בנופשי כפר נהר הירדן הוא ד"ר נעם זביט, רופא גסטרו־אנטרולוג ילדים בית חולים שניידר, שמטפל ביגן כבר שנים. "שמעתי על הכפר מפה לאוזן. לפני עשר שנים חיפשו רופא שיתנדב ללוות את אחד המחזורים, והגעתי בשמחה עם כל המשפחה. מאז אני מגיע כמעט בכל שנה - גם למחזורים בקיץ וגם באמצע השבוע", אומר ד"ר זביט (50), תושב כפר אדומים, נשוי ואב לשלושה.

הוא נולד בארה"ב, עלה לארץ לשרת בצבא - ומאז נשאר כאן. רפואה למד בהדסה בירושלים. גם הוא מתרוצץ כעת בין התחנות ומטפס בסולמות. יגן והדוקטור, שנפגשים בדרך כלל בקליניקה, מתחרים מי יעלה מהר יותר בסולם החבלים. יגן מנצח, אבל ד"ר זביט לא מפגר בהרבה. הם נותנים כיף זה לזה בשיא הגובה - וגולשים מטה עם רתמת סנפלינג.  

"תפקיד הרופא כאן הוא כפול", מסביר ד"ר זביט. "הראשון הוא לתת מענה רפואי לכל דבר. בכל מחזור מנסים להתאים את הרופא לסוג המחלות שאיתן מגיעים הילדים. כשנפתח מחזור לילדים עם דלקות במערכת העיכול, הפצתי את זה בין המטופלים שלי והמלצתי להם להירשם, וכמובן, הגעתי גם אני.

"ההימצאות של רופא בכפר חשובה, במטרה להעניק ביטחון להורים ולילדים. הם לא צריכים לבוא למרפאה ולא צריכים לפגוש את הרופא, אבל הוא כאן, אם יצטרכו אותו לכל מענה. נוסף על כך, הילדים גם זוכים לראות את הרופא באור אחר: לא רק מי שיושב מעבר לשולחן בקליניקה, דוקר אותם ועושה להם דברים לא נעימים, אלא אדם שמחייך, משחק, רוקד ועושה שטויות.

"גם אנחנו, הצוות הרפואי, זוכים לראות את הילדים באור אחר, בייחוד במחזורים שהם באים בהם לבד. יש ילדים שבמשך שנים אנחנו פוגשים אותם במרפאה, והם סגורים לגמרי, מבוישים או מופנמים ליד הוריהם. בכפר אתה פוגש את אותם הילדים, אבל פתאום הם אחרים, פורחים, שמחים ומובילים - וזה כיף גדול לראות. זה נותן לי גישה אחרת לילדים אחר כך במרפאה, כי אני יודע למה הם מסוגלים".

בעשרות הפעמים שהתנדבת כאן, נתקלת במקרה מסכן חיים?

"לשמחתי, לא. הכפר יודע להתנהג ולהיערך מאוד טוב. כל מדריך מקבל פירוט על המחלות של הילד. יש ילדים שלרבים מהם יש אלרגיות מסכנות חיים, אז כל מדריך מקבל פירוט מסודר למה צריך לשים לב. בסופו של דבר יש מעט מקרים שמצריכים התערבות קיצונית כמו החייאה. השאר הם עניינים של שגרה. הייתי מעורב באירועים של טיפול בחבלות כתוצאה מנפילות או תאונות קטנות, דברים שלא קשורים למחלות עצמן.

"כפר נהר הירדן נותן הזדמנות לילדים שלא יכולים להשתתף במחנות מסוג זה בצופים או בתנועות נוער אחרות - וזאת הגדולה שלו. פה הם יכולים פתאום לעשות הכל. הכפר שם לו למטרה לתת את האפשרות לכל ילד לעשות הכל.

"זה גם ממלא את הנפש ואת הסוללות שלי כרופא, לראות את הילדים שמחים. אני כל השנה רואה את הצד השני, וזאת הזדמנות לראות אותם פורחים בצורה נפלאה. זה דבר שנשאר איתי למשך השנה כולה. מהרגע שהילדים חוזרים מנופש כאן, הם מבקשים מייד למלא את טופסי השנה הבאה, לפני שהרישום ייסגר. ילדים שהיו מופנמים, עם מעט מאוד חברים, חוזרים עם חברים שנשארים בקשר איתם - והם רק מחכים לפגוש אותם שוב".

לפני שנה אובחן הלל (12), בנו הבכור של ד"ר זביט, כסובל מאפילפסיה. "יום אחד באמצע הלילה היד שלו התחילה לקפוץ, ובלילה נוסף היה עוד אירוע. כרופא הבנתי מה קורה. הוא טופל בבית חולים, ובעזרת תרופות הצלחנו לייצב אותו. כבר חצי שנה הכדורים מונעים התקפים.

"בוקר אחד הלל התעורר ואמר, 'אבא, אם אני חולה במחלה כרונית, זה אומר שאני אוכל ללכת לבד למחזור שמיועד רק לילדים בכפר נהר הירדן'. הוא היה רגיל במשך שנים, עוד מאז שהיה תינוק, לבוא איתי להתנדבות כאן. הוא מייד ראה את הצד היפה של המחלה. ובאמת, היה לו מדהים להיות כאן לבד באחד המחזורים בקיץ.

"השנה הוא הגיע לבית ספר חדש, ובכיתה הוא סיפר על המחלה שלו. יתר הילדים התעניינו ושאלו שאלות. הוא גדל בתודעה שמחלה היא לא דבר שצריך להסתיר. אנחנו לא נותנים למחלה לנהל אותנו. זה חלק ממנו, אבל לא כל הווייתו. אנחנו, למשל, מאפשרים לו לצאת לטיולים עם הצופים, ולפני זה עושים הדרכה קצרה למדריכים".

כהורה לילד עם מחלה כרונית, איזה מסר תרצה להעביר לקוראים?

"אם יש לכם ילד שיכול להתאים לנופש בכפר נהר הירדן, זה הדבר שאני הכי ממליץ עליו בעולם. זה נותן עצמאות, נותן כוחות, נותן לילדים להכיר ילדים אחרים עם מחלה כמו שלהם, ומלמד אותם איך להתמודד עם המחלות מתוך כוח ולא חולשה. אם אין לכם ילד חולה, אבל יש לכם אמצעים, פנו לכפר ותראו איך אתם יכולים לתרום ולסייע, בין אם כלכלית ובין אם בהתנדבות, בפעילות ובעזרה מקצועית".

השקעה של 100 מיליון שקל

כפר נהר הירדן הוא חלק מהרשת העולמית "סירייס פאן צ'ילדרן נטוורק", שהוקמה בארה"ב ב־1988 ביוזמת השחקן ההוליוודי פול ניומן. הרשת מונה כיום 16 כפרים, תשעה מהם בארה"ב, חמישה באירופה, אחד ביפן ואחד בישראל.

עמותת הכפר, שבראשה עומד המנכ"ל תא"ל (מיל') יובל חלמיש, הוקמה בשנת 2000, אבל רק בחלוף עשר שנים ולאחר השקעה של 100 מיליון שקל, החל הכפר לפעול ולארח ילדים.

"היוזמה והליווי עד ההקמה היתה של זוג פנסיונרים, מורי ומרילין גרנט, שעלו לישראל מארה"ב", אומרת נויא ברעם, מנהלת פיתוח משאבים של הכפר. "הם פנו לשחקן, המפיק ואיש התיאטרון חיים טופול, שנענה וסייע להקמת הכפר מהרגע הראשון. במשך שנים הוא כיהן כיו"ר מועצת המנהלים של הכפר, ובשנתיים האחרונות הוא משמש נשיא הכפר".

טופול בן ה־86, חתן פרס ישראל למפעל חיים ב־2015, הקדיש בין היתר את חייו לסיוע לילדים עם מוגבלויות, הן כמייסד וראייטי ישראל והן בכפר נהר הירדן. השבוע זכה גם בפרס יו"ר הכנסת. על הענקת הפרס הודיע יו"ר הכנסת, ח"כ מיקי לוי, לבנו ולרעייתו של טופול, שנמצא במצב בריאותי מורכב. לוי הודה בשם הכנסת לשחקן האהוב על מפעל ההתנדבות החשוב שלו בכפר נהר הירדן.

"ילדים חולים רוצים הרבה פעמים לצאת למחנות קיץ, אבל לא יכולים", ממשיכה ברעם הנמרצת. "כאן הכפר מאפשר להם להגשים את החלום, ללא עלות. מסלול הנופש המרכזי שלנו הוא כשהילדים מגיעים לבד. אלה ילדים עצמאיים, שיודעים להתקלח לבד ולצאת לשירותים לבד.

"תהליך הרישום לכפר נמשך שלושה חודשים, שבהם אנחנו אוספים את כל המידע הרפואי על הילד, כדי שנוכל לתת לו מענה נכון כאן. יש משפחות שנרשמות עצמאית דרך אתר האינטרנט שלנו, ויש משפחות שאנחנו מגיעים אליהן באמצעות קשרים שיצרנו עם כל מחלקות האשפוז הכרוני בארץ. לפני הנופש אנחנו מדברים עם כל משפחה, מבינים מההורים מה הילד צריך - וכך בונים לו תוכנית כבקשתו עד לפרטים הקטנים ביותר. אם ילדה אוהבת לשתות את התרופה שלה עם קש צהוב, יחכה לה קש צהוב. אם ילד לא אוהב שרואים שהוא נוטל תרופות, הוא יתודרך לגשת למרפאה ושם יקבל את התרופות באופן דיסקרטי. כשהילדים מגיעים לכאן מחכה להם בכניסה שער בלונים ענק, ואז המתנדבים שלנו, בעיקר הקומונה של שנת השירות, שרים 'אולה' לכל ילד.

"תוך כדי קבלת הפנים הכיפית הזאת, כל אחד מהילדים מצולם. לא רק למען המזכרת, אלא בעיקר בשביל המרפאה. התמונות מגיעות לאנשי הצוות הרפואי, וככה הם יודעים לזהות את הילדים, ואם יש במקרה ילדים עם אותו שם - נמנע בלבול".

הילדים ובני הנוער שמגיעים לכפר, גילאי 18-9, מחולקים לקבוצות לפי גיל. על כל שני ילדים יש מתנדב. הצוות הקבוע של המתנדבים מבוסס על 20 בני ובנות שנת שירות ושירות לאומי. כמו כן, יש צוות מתחלף של 800 מתנדבים חברתיים, ועוד 200 אנשי רפואה מתנדבים. צוות העובדים בתשלום של הכפר מצומם יחסית וכולל 29 עובדים בלבד.

"המסלול השני של הפעילות שלנו, הוא מה שאתם רואים כאן עכשיו - נופש למשפחות יחד עם הילדים החולים והבריאים", מסבירה ברעם. "במחזור הנופש הנוכחי אין כיסאות גלגלים, כי המכנה המשותף לילדים החולים כאן הפעם הוא דלקת כלשהי בוושט, מחלה כרונית אבל סמויה מהעין. המטרה שלנו היא להתמקד בילד ולא במחלה שלו, ולהעניק לו לא רק כיף והנאה, אלא גם גיבוש והזדמנות לגלות עולמות תוכן וכישורים חדשים".

כפר נהר הירדן משתרע על שטח של 245 דונם. נוף בקעת יבניאל משרה עליו שלווה. הוא טובל בירוק, שביליו מטופחים והכל מסביב מצוחצח ומזמין. יש בו דירות מגורים לנופשים ולאנשי הצוות, בריכת שחייה, מתקני ספורט, אולם התעמלות, אולם תיאטרון, מרכז אמנות ויצירה, מתחם קמפינג וספורט אתגרי, מתקני משחקים פתוחים ומרכז רפואי. מדי שנה נופשים בכפר כ־1,750 ילדים ויותר מ־600 בני משפחה ב־40 מחזורי נופש.

"אנחנו מציעים נופש חינם, ובכל שנה מספר הפונים אלינו עולה. זה כמובן גורם להתקף לב הפרטי שלי, כמי שאמורה לגייס את הכסף להפעלת המקום", מחייכת ונאנחת ברעם. "מדינת ישראל מאוד אוהבת את מה שאנחנו עושים, אבל זאת אהבה שאינה תלויה בדבר. אנחנו מגייסים את הכסף מחברות, מתאגידים ומתורמים פרטיים. אחת משיטות הגיוס שלנו היא להציע בתשלום, בימים הפנויים בכפר, נופש או פעילות מגבשת לעובדי חברות, וכך הם גם נופשים וגם תורמים".

ב־15 במאי יתקיים אירוע גאלה חגיגי לציון עשור לכפר נהר הירדן. האירוע יתקיים בהאנגר 11 בתל אביב, בהנחיית השחקנית איילת זורר, והוא יכלול הופעות זמרים. כל הכנסותיו ייתרמו לפעילות הכפר. 

ברעם: "מגיעים אלינו ילדים מכלל המגזרים בישראל. חילונים, דתיים, חרדים, דרוזים, צ'רקסים, מוסלמים, בדואים, נוצרים. וככפר היחיד במתכונת הזאת במזרח התיכון, מגיעים אלינו גם ילדים מהרשות הפלשתינית ומעזה. כאן כולם שווים".

גם פרופיל המתנדבים כולל פסיפס אנושי מרתק: צעירים ומבוגרים, עולים חדשים וותיקים, חילונים, דתיים וערבים. מוחמד טרבה (22) מסכנין הוא סטודנט שנה ג' לפסיכולוגיה ולמדעי הקוגניציה באוניברסיטת חיפה. "זו כבר הפעם הרביעית שאני מתנדב כאן. ההתנדבות עושה לי את סופי השבוע, ומכאן אני שואב כוח לימי השגרה של הלימודים. שמעתי על הכפר מחברים, וגם אחותי הגיעה להתנדב כאן. אנחנו מגיעים להיערכות ולהכנה יום לפני הגעת המשפחות. כל מתנדב מוצמד למשפחה אחת, ואנחנו מלווים את הילדים ומוודאים שיש להם כל מה שהם צריכים כדי לחגוג את החיים".

רכזת המתנדבים, אלדנה ניימץ, שעלתה ארצה בגפה ב־2009, אומרת במבטא ארגנטיני חינני שההתנדבות בכפר ממכרת. "הכוח הכי חזק שלנו בכפר הוא המתנדבים. יצרנו שיתופי פעולה עם מכינות ועם אוניברסיטאות. חשוב לנו שגם למתנדבים זו תהיה חוויה טובה. יש מתנדבים חוזרים, כלומר שבאים הרבה פעמים, וזה מאוד מרגש. אין יותר כיף מאשר לראות את האימהות, שביומיום מתמודדות עם ילד חולה, משחררות כאן הכל ורוקדות. בכל פעם שמשפחה מגיעה לכאן אני בוכה, כי זה באמת מרגש".

מי שהגתה את רעיון הנופשון לילדים שסובלים מדלקות במערכת העיכול היא סולאפה חמאיסי, אחות אחראית במכון הגסטרו לילדים בבית חולים רמב"ם. את סבלם של ילדים אלה, שבשונה ממחלות כרוניות מוכרות אחרות הוא פעמים רבות שקוף, היא מכירה כבר שנים.

"פניתי לצוות הרפואי של הכפר, סיפרתי על הסבל של הילדים האלה והצעתי שגם אותם הכפר יארח. המודעות לדלקת במערכת העיכול שנגרמת מאלרגיה למוצרי מזון - הולכת וגדלה. ילדים מגיעים אלינו לבית החולים אחרי שמתגלה אצלם קושי בבליעה. אצל תינוקות זה מתבטא באי שקט. לפעמים הם מגיעים אלינו בדחיפות, כי נתקעה להם חתיכת אוכל בגרון. אנחנו עושים להם אנדוסקופיה, מוצאים את המזון שנתקע ומאבחנים את המחלה.

"הילדים הללו סובלים מבעיות משקל ומכאבי בטן, אבל גם מבידוד חברתי. כדי להרגיע את הדלקת נאסרים עליהם הרבה מזונות: חלב, חיטה, דגים, סויה, אגוזים ובוטנים. נשארים להם מעט מאוד דברים שהם רשאים לאכול. מאוד קשה להם ללכת למסיבות ימי הולדת, לגן ולבית הספר ולהיות שונים.

"חשבתי שיהיה נהדר אם הם יעשו פעם אחת כיף ויראו שיש גם יתרון למחלה, ובמקביל יפגשו ילדים אחרים ומשפחות אחרות באותה התמודדות. היה מאוד מרגש לשמוע אתמול את שיחת האימהות, את תחושת החברות שנוצרה כאן, את היציאה המשותפת מהבדידות".

yifater1@gmail.com