אירוע שהיה אמור להיות משמח הפך למקרה מצער של חוסר הבנה וחוסר רגישות, כאשר מתפללים מבוגרים בבית כנסת דרשו מנער אוטיסט להסיר את האוזניות החוסמות רעשים, המשמשות אותו ככלי עזר חיוני להתמודדות עם רגישות חושית.
"הבן שלי אוטיסט, עם קושי משמעותי בוויסות חושי, סובל מאוד מרעש ומשתמש באופן קבוע באוזניות חוסמות רעש במקומות הומי אדם", סיפרה שי לוי טל, אמו של הנער, בקבוצת פייסבוק בשם "אוטיסט זה לא קללה". "הרעש לא רק מפריע לו, אלא כואב לו פיזית. האוזניות הן עבורו הנגשה חיונית, הוא לוקח אותן לכל מקום. הן מפחיתות את הרעש, אך לא אוטמות אותו לחלוטין, הן מאפשרות לו לשמוע את כל מה שסביבו, גם כשמדברים אליו, רק בעוצמה מופחתת".
"האוזניות הן עבורו הנגשה חיונית, הוא לוקח אותן לכל מקום. הן מפחיתות את הרעש, אך לא אוטמות אותו לחלוטין, הן מאפשרות לו לשמוע את כל מה שסביבו, גם כשמדברים אליו, רק בעוצמה מופחתת", הסבירה. "האוזניות הן מה שמאפשר לו להיות במקומות, לחוות חוויות ולהשתתף באירועים - תוך התאמה אליו. האוזניות הן כלי עזר חיוני עבורו בדיוק כמו משקפיים, מכשיר שמיעה, מקל נחייה או אפילו כיסא גלגלים".
לפני מספר ימים הגיע הבן עם הוריו לבית הכנסת השכונתי, לאירוע שאליו ציפה והתרגש. אלא שלאחר שנכנס עם אביו לעזרת הגברים, התרחשה תקרית שהעיבה באופן משמעותי על האירוע המשמח. "כמה מבאי בית הכנסת המבוגרים יותר, כנראה המתפללים הקבועים במקום (לא אורחי האירוע) אמרו לבן שלי שאסור לו להיות בבית הכנסת עם אוזניות, ושהוא צריך להסיר את האוזניות", סיפרה שי בסערת רגשות ברורה.
האם לא ידעה על מה שמתרחש, שכן הייתה בעזרת הנשים. "מה שקרה בפועל הוא שכדי שיוכל להשתתף באירוע שכל כך חיכה לו, הבן שלי סתם עם הידיים את האוזניים ואבא שלו, בעלי - החזיק עבורו את ספר התפילה וכשהתעייפו התחלפו", שחזרה. "שימו את עצמכם רק לרגע אחד, במקום של הילד שלי. שימו בצד את כל מה שנהוג ומה ש"צריך". ותחשבו מה הוא הרגיש. כשחזרו הביתה ושמעתי את הסיפור כעסתי כל כך ונעלבתי. בעלי אמר לי שאין מה לכעוס, אלה אנשים מבוגרים, שלא היו מוזמנים אפילו לאירוע ולא יודעים שום דבר ולא מבינים".
את המקרה החליטה טל לוי לפרסם כצעד הסברתי, על מנת להעלות את המודעות להתמודדות עם אוטיזם ונכות שקופה. "זה התפקיד שלנו, כהורים לעשות הסברה. כל הזמן להסביר, ולתווך גם לעולם את הקושי, כי הוא שקוף ובלתי נראה. וגם בלתי מוכר לרוב האנשים. כולם יודעים לומר מדוע צריך משקפיים, מכשיר שמיעה או מקל נחייה. אבל אף אחד לא מכיר מה זה ויסות חושי ולמה ילד צריך להשתמש באוזניות נגד רעש ועוד בבית הכנסת".
היא סיפרה ששאלה את בנה קודם לפרסום הפוסט, על מנת להסביר לאנשים כיצד יש להתנהל. "לפעמים צריך להסביר לאנשים כדי שהם יבינו". על מנת שדבר כזה לא יקרה בשנית לבנה או לבעלה, הציעה להם להסביר את המצב במשפט פשוט: "אני אוטיסט. אני משתמש באוזניות נגד רעש כמו שאתם משתמשים במשקפיים".
"זה יעבוד רק בהסברה, שתשנה את הגישה לבעלי צרכים מיוחדים", היא מסכמת. "אין דרך אחרת".
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו