חשש ממהפכת המידע הרפואי: "תפגע בפרטיות המטופלים"

משרד הבריאות מתכנן לשתף את המידע עם כלל הגופים • אך גורמים במערכת טוענים שהנתונים עשויים להגיע לחברות הביטוח ושמימון התוכנית יגולגל למטופלים

בכירי מערכת הבריאות יכנסו מפגש חירום
 , אורן בן חקון
בכירי מערכת הבריאות יכנסו מפגש חירום , צילום: אורן בן חקון

במשרד הבריאות מתכננים מהפכה במידע הרפואי שלנו - ניתן יהיה להעביר מידע רפואי של מטופלים בין כל ארגוני הבריאות. עם זאת, גורמים במערכת הבריאות חוששים שהצעד יביא לפגיעה בפרטיות ולהוצאה כספית משמעותית שתתגלגל בסופו של דבר לציבור.

המידע יעבור בין בתי חולים, קופות חולים, טיפות חלב, מרפאות בבתי האבות ובמוסדות רווחה, מד"א ועוד. כל זאת, בניגוד למצב היום שבו המידע הרפואי נמצא רק בקופת החולים, או רק בבית החולים או אצל רופא מומחה. תזכיר החוק, שנקרא "ניוד מידע בריאותי", פורסם לאחרונה להערות הציבור.

מיון בבית חולים. למצולמים אין קשר לידיעה, צילום: יהושע יוסף

יש גם יתרונות

בחוק טמונים יתרונות רבים למטופלים עצמם: הפקת תובנות בזמן אמת לצורך שיפור השירות הרפואי, הגברת הרצף הטיפולי, מתן שירותי בריאות חדשניים ומתקדמים, הרחבת מיצוי זכויות המבוססות על מצב רפואי ומעבר קל יותר בין קופות החולים. החוק יפשט ויקל הליכים של מחקר ופיתוח לטובת קופות החולים, מכוני מחקר ותעשיית התרופות.

עם זאת, שורה של גורמים שעימם שוחחנו מתריעים כי בחוק ישנן גם פרצות רבות הקשורות לאפשרות שמידע רפואי יעבור בקלות רבה לחברות פרטיות ("כל תאגיד הרשום בישראל"), ללא סנקציות של ממש אם הן יפרו את פרטיותנו. החוק צפוי לאפשר לגוף בריאות שיקבל את המידע הרפואי שלנו בהסכמתנו להעבירו הלאה לגוף אחר, למשל גוף עסקי או חברת מחקר, ללא ציון שמנו, אך ללא צורך באישור נוסף שלנו. החוק גם מאפשר להשתמש במידע הרפואי שלנו לצורך הליכים משפטיים.

דודו פפו, צילום: ניסים לב

החוק עוסק בחברות שיפיקו מידע בעל ערך כלכלי מהמידע הרפואי של המטופלים, אך אין שום מנגנון פיצוי או תגמול למטופלים שהסכימו לשימוש במידע הרפואי שלהם. מימוש החוק מחייב כי בכל הגופים העוסקים בבריאות יהיו מערכות מחשוב ומידע מתקדמות, אך לא ברור ממנו מי יממן את הנושא למשל במוסדות בריאות ורווחה. כמו כן, יש חשש שהקופות "יגלגלו" את ההוצאות על המטופלים באמצעות אגרות.

יו"ר הסתדרות הרוקחים, דודו פפו, סבור שיש חשיבות לחוק, בעיקר עבור אלו שנוטלים יותר משש תרופות, אך קובע: "יש פרצות בתזכיר החוק שאני מצפה שיטופלו. בתי המרקחת והרוקחים לא מוזכרים בחוק ולדעתי מדובר בטעות סופר, משום שאנחנו מוגדרים כמטפלים בחוק ביטוח בריאות ממלכתי. החוק לא עוסק בזכות המחיקה - לא יכול להיות שמטופל שנתן אישור להעביר מידע, לא יוכל להתחרט בנקודת זמן עתידית". נדגיש כי במשרד הבריאות מכחישים את הטענה. עוד מתריע פפו מפני דליפת מידע לחברות ביטוח, שלפי החוק אסור להן לקבל את המידע הרפואי שלנו: "אמנם נתנו מגבלות להעברת המידע, אך גוף ממונה יכול להעביר לעוד גוף את המידע. לכן יש חשש שהמידע יכול לעבור לגופים פיננסיים, ומשם הוא יכול לעבור בקלות לחברות ביטוח".

גם באגודה לזכויות החולה מוטרדים מהיבטים הנוגעים לפרטיות המידע. נעמה וינר, מנכ"לית האגודה, אמרה: "האגודה לזכויות החולה מברכת את משרד הבריאות על קידום חוק ניוד מידע. יחד עם זאת, חשוב שהתהליך יתבצע תוך שמירה על פרטיות המטופלים ואבטחת המידע. מידע רפואי הוא מידע אישי ורגיש, על כן יש להקפיד על אבטחת המידע. הקפדה יתרה במיוחד נדרשת כאשר מדובר במידע המוגדר כחסוי ביותר. כיום, חלים על העברתו כללים מחמירים יותר ולכן הדבר מחייב התייחסות נפרדת גם בהצעת החוק".

נעמה וינר, צילום: יעל צור

מהיכן יגיע התקציב?

עוד חוששים באגודה מהעלויות הכרוכות ביישום החוק: "מימוש החוק המוצע מטיל על מערכת הבריאות עלויות רבות, ועל המדינה לכסות עלויות אלו על מנת להבטיח כי החוק ימומש עם כל מערכות ההגנה הנדרשות. לכן, יש לוודא כי המערכת תתוקצב כנדרש על מנת שהעלויות לא יחולו על ארגוני בריאות ציבוריים, ובוודאי שלא על מטופלים".

"המטופלים יחליטו"

ממשרד הבריאות נמסר בתגובה: "מהלך זה מאפשר לנצל את מהפכת המידע, כדי לשפר באופן ניכר את האופן שבו מסופקים שירותי הבריאות בישראל. תזכיר החוק כולל את היכולת של המטופלים עצמם לקבל החלטה עם מי לשתף את המידע הקיים על אודותיהם.

"על מנת ליישם את המתווה, אחד הדברים המרכזיים שעליהם יושם דגש הוא אבטחת מידע. כמו כן, בתזכיר מוסדרות סמכויות הרגולטור כך שיוכל להתמודד עם סיכוני אבטחת מידע ופרטיות, קביעת אמצעים טכנולוגיים שבהם נדרשים להחזיק כתנאי לקבלת הרישיון, ביצוע בדיקות אבטחת מידע תקופתיות על ידי בעלי הרישיון, והן סמכויות להטלת עיצומים כספיים במקרה של הפרת הוראות החוק.

"כל מטופל יוכל לתת הרשאת גישה לתקופה ולמידע שיבחר, בחינם, לאותם גופים שיקבלו רישיון, וזאת בניגוד לקיים היום. כמו כן, החוק מציע מסלול נוסף שבו מטופל יכול להחליט לשתף מידע שקיים על אודותיו במטרה להשתתף במחקר, ובלבד שהמחקר עבר את אישורה של ועדת הלסינקי. לצורך קידום המהלך, הממשלה מתכננת לסבסד את עלויות הקמת התשתיות הנדרשות על ידי ארגוני הבריאות".

טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו

כדאי להכיר