כשהמצלמות לראיון הזה עוזבות את החדר, היא מסירה את "סמרטוטי", בלשונה - כלומר, את חלוק הרופאים הלבן. מעיק לה איתו. הוא הולבש עליה רק לשם הייצוגיות בצילום. ביום־יום, כשד"ר יעל מוזר־גלזברג (50) מטפלת בחוליה, היא לבושה ככל האדם. לא מדובר בעצלות, אלא בתפיסת עולם, כמעט תורת חיים - להיות רופאה בלתי־אמצעית, קרובה להורים, לילדים ולבני הנוער שאותם היא מלווה.
אולי זה כך מפני שהיא מכירה היטב את שני צידי המתרס. מצד אחד, רופאת גסטרו ילדים ומנהלת שירות מושתלי הכבד במרכז שניידר לרפואת ילדים, ומצד שני אם לרועי (17), תמר (14) ונעמה (7) - כשרועי מתמודד עם מחלה מאז לידתו.
"משני צידי השולחן יושבים בני אדם, ולכולם יש צרות וסיפורי חיים מורכבים", הוא אומרת כשלחלוחית מבריקה בעיניה הכחולות - ומסיטה הצידה קווצת שיער כסופה. "אני מביאה איתי למרפאה את החוויות שלנו כהורים לילד חולה כרוני, ואני גם מקבלת מהמטופלים שלי כוחות, איך להתמודד בעצמי. בחצי השנה האחרונה אותגרנו היטב. לרועי התגלה גידול ברגל, שלא קשור במחלתו. כמי שמתעסקת בהשתלות, נאלצנו לעבור איתו השתלת עצם, ולצערי גם דחייה של השתל הזה".
צילום: משה בן שמחון
• • •
היא גדלה בעפולה, למשפחה ותיקה של חלוצים. סבא רבא שלה, מרדכי סלצקי, עלה מפילדלפיה בשנות ה־20 ליישב את העמק. הוריה - ארנון, מהנדס, ונטע, אחות ופסיכותרפיסטית - לא הצליחו לאלף את יעל בת הזקונים, ילדת פרא שלא סיימה תיכון. "אהבתי את הצופים, אהבתי לטפס על עצים", היא מסבירה. "היה לי רומן עם מאגר המים שבפאתי עפולה, אהבתי לצפות במשקפת בנדידת הציפורים".
אחרי שירותה הצבאי כפקידת מבצעים בחיל האוויר, נדדה אל מעבר לים. "טיילתי שנה בעולם, וכשחזרתי לארץ לא קיבלו אותי למכינה, אז חזרתי לטיול בהודו. אמא שלי סיפרה שנפתח מסלול ללימודי רפואה באנגלית בבודפשט, הונגריה. השלמתי בגרות והתקבלתי. הייתי בוגר לימודי חו"ל הראשון שנכנס בשערי שניידר".
היא כבר סגרה התמחות בכירורגיית מבוגרים בבילינסון ("אני אוהבת לחתוך"), אך החודשים האחרונים של הסטאז' במחלקת ילדים היו עבורה עונג צרוף. "אני חבה את חיי המקצועיים לפרופ' שי אשכנזי, מי שהיה מנהל מחלקת ילדים. הוא המיר את דתי מכירורגיה לרפואת ילדים. בסוף ההתמחות הוא אמר לי שזה מתאים לי מאוד".
אכן מתאים. היא פשוט זורחת ליד ילדים. הפעוטות נותנים לה יד ומביטים בה באמון, והמתבגרים שולחים בה מבטי הערצה וממתיקים סודות באוזניה. "היא יותר חברה מרופאה", מחבקת אותה הדס גודשמיט בת ה־17, שמטופלת במרפאת הכבד בשניידר מגיל 6.
הן מצחקקות יחד על החלום של הדס למצוא חבר ג'ינג'י, ואז הדס מרצינה: "יש לי מחלה אוטו־אימונית שפגעה בכבד. היום אני מאוזנת עם כדורים. ד"ר מוזר היא רופאה מדהימה, ותמיד עם חיוך. אפשר לשתף אותה בכל, אפשר לבכות אצלה והיא מכילה. בזכות הקשר איתה אני רוצה ללמוד מקצוע בתחום הרפואה. אולי אפילו להיות כמוה".
רבים ממטופליה מלווה יעל מגיל אפס, מתחלואה שהתגלתה בסמוך ללידתם. "כשמתגלה אחרי לידה מחלת כבד קשה, ההורים עוברים תהפוכה רגשית מורכבת, ולכן יש פה ליווי רגשי שלם שנעשה באמנות מצד כל הצוות.
"מערך מטופלי כבד ומושתלי הכבד במכון גסטרו בנוי מרבדים רבים, ובכל קומות הבניין יש שיתוף פעולה מלא. בסופו של דבר, אלה ילדים שהולכים איתך חיים שלמים - ולפעמים את רואה אותם יותר מאשר את בני המשפחה שלך".
בכל שנה משתילים כבד לכ־20 ילדים בשניידר. מחצית מהמושתלים מקבלים אונת כבד מהוריהם, המחצית השנייה זוכה לתרומה מן המת. יעל מתארת ילדים שעוברים השתלת כבד "כמו מניקור־פדיקור", שאמנם צריכים להמשיך לטפל בכבד המושתל, אבל בסך הכל ממשיכים בחיים חדשים של שגרה. "אבל יש ילדים שעוברים את זה בתצורה הרבה יותר סבוכה ומורכבת".
יובל בנציון־מלמד, רק בת 4, עברה את המסלול הסבוך יותר. החיוך המתוק שלה לא מסגיר את הייסורים שהיו מנת חלקה. היא יושבת בכיסא הירוק הקטן בחדרה של יעל, מציירת ומשחקת ברוגע. מרגישה בבית.
"אני זוכרת את הטלפון הראשון מההורים של יובל", נזכרת יעל. "הייתי בבית, במטבח. הם היו בבית חולים אחר, אבל המליצו להם עלינו. שלושה ימים אחר כך יובל כבר עברה ניתוח קסאי, שנועד לילדים עם אטרזיה ביליארית (מחלה נדירה של חסימה בדרכי המרה; י"א) כדי לתת לכבד עוד זמן תפקודי. לחלקם זה יכול להימשך אפילו עשור, אבל לרוב זהו גשר להשתלה הראשונה או השנייה בחייהם".
מורן מלמד, אמה של יובל, זוכרת היטב את הפעם הראשונה שבה פגשה עם בתה את ד"ר מוזר. "זה היה במסדרון של המחלקה. היא הגיעה מייד ואמרה לנו: 'אני איתכם עד הפנסיה' - ומאז לא עזבה אותנו".
יעל: "מורן היתה אחרי לידה, אמא בפעם הראשונה, וכבר צריכה להתמודד עם זה שיובל, הילדה המהממת שלה, חולה. בגיל ארבעה חודשים הבנו שאין ברירה, ושצריך להתקדם לשלב הבא - השתלת כבד".
בגיל שבעה חודשים עברה יובל השתלה. תורמת הכבד היתה האם. "השתלה היא דרמה מטורפת", מתארת מורן. "בגלל שאני תרמתי את אונת הכבד, לא יכולתי להיות ליד יובל אחרי הניתוח המאוד מסובך שעברה. במשך תקופה אסור היה לי גם להרים אותה. אני לא חושבת שהייתי מצליחה לעבור את זה בלי התמיכה שקיבלתי כאן מיעל ומכל הצוות".
אחרי ההשתלה, בעקבות סיבוכים שונים, הידרדר מצבה של יובל - עד שהגיעה לטיפול נמרץ. הוריה כבר ראו בעיני הרופאים את הספק והייאוש המתגנבים. "אבל מד"ר מוזר קיבלנו את המסר שאין דבר כזה להרים ידיים", אומרת מורן. "כל עוד יש תקווה - מחזיקים בה, למרות הרגעים המאוד־מאוד קשים".
אחרי שמצבה של יובל השתפר, היא המשיכה במעקב צמוד במרפאה של ד"ר מוזר, תחילה פעם בשבוע וכעת אחת לחודשיים. מורן: "מבחינת יובל, לבוא לשניידר זה לבוא ליום כיף. אחרי כל הסבל שהיא חוותה פה, זה ממש לא מובן מאליו. ממש זכינו".
• • •
אני שואלת את ד"ר מוזר מה קורה כשלא זוכים להצלחה, ומייד צל עובר על פניה, עיניה בורקות וקולה רועד. "וואו, זה לא פשוט. אני נושאת עימי לאורך כל החיים את אלה שלא. עם חלק מהמשפחות אני שומרת על קשר לאורך שנים. כשנולד ילד חדש במשפחה, אני מקבלת מהם תמונות. יש אמא שאני מחייגת אליה בראש השנה ובאזכרה. היא שיעור מאוד חזק בחיי. לומדים הרבה בדרך, נושאים הרבה על הכתפיים".
ברור לה שהיעדר המחיצות בינה לבין מטופליה והניסיון להיות להם לא רק רופאה, אלא גם תומכת נפשית, מעצימים את המעורבות הרגשית שלה - ואת כאב האובדן כשהוא קורה. "את הקרדיט צריך לתת להוריי. כשסיימתי בית ספר לרפואה, אמא שלי, שעסקה שנים בשכול במסגרת תפקידה, אמרה לי: 'לעולם תישארי עם נפש ולב, אל תשכחי את זה בדרך'. זה משפט חזק ומתווה דרך.
"אצל כולנו קיים הצורך לשים גבולות, אבל אני אישית מרגישה שהרבה יותר קל לי לא לשים מחיצות. זה כמובן מחייב אותי לעשות תהליכי פרידה מחולים שעומדים לפני סוף הדרך. הבנתי את זה אחרי שחוותי מוות ראשון של חולה. הבנתי שגם אני צריכה למצוא עם מי לדבר, עם מי לפרוק, גם בתוך בית החולים, וגם בבית עם המשפחה".
לדברי יעל, מה שמחזיק אותה ברגעים הקשים הם הנתונים היבשים שלפיהם חיי ילדים מושתלים רבים ניצלים. "הסטטיסטיקה מדהימה - 95 אחוזי הישרדות לחולה. חלק מהחולים נזקקים לשתי השתלות, ובמקרים נדירים גם לשלוש, אבל אין ויתורים. זאת מלחמה עקובה מדם, תרתי משמע".
אחד הרגעים המרגשים ביותר שחוותה יעל בשנה האחרונה היה בהשתלת כבד לתינוק בן שלושה חודשים. "התינוקי הזה הגיע מבית חולים אחר, עם אי־ספיקת כבד שהידרדרה במהירות, בתוך 48 שעות. ההורים שלו הם בני זוג מקסימים, חוזרים בתשובה, והדבר הזה נחת עליהם בבת אחת.
"נאלצנו להסביר להם שהילד הבריא שהביאו לעולם, ושיש לו כבר כמה אחים, זקוק במהירות להשתלת כבד. במקרה הזה האב תרם, כי האם היתה ממש אחרי הלידה. זה לא היה פשוט לגייס אותם לתהליך. בהתחלה היתה המון התנגדות מצידם, שאט־אט רוככה. כצוות החלטנו ללכת להליך מאוד מאתגר: להשתיל כבד לתינוק ששוקל ארבעה קילוגרמים, ושחולה במחלה בלתי ידועה שלא ברור אם תופיע בשתל החדש. וכל זה, כשכל הסכנות והסיכונים לפנינו.
"בדיעבד זאת היתה החלטה קסומה וטובה. התינוק כבר בן שמונה חודשים, והוא מהמם, מחייך, גדל, מתפתח וכבר חזר הביתה. המשפחה שלו גייסה את כל המשאבים, הלכה איתנו את הדרך והתרוממה מתוך הקושי".
לא תמיד ההורים משתפים פעולה. במקרים כאלה יעל יודעת גם לכעוס. רק השבוע צעקה בטלפון על הורים שלא הגיעו לביקורת במועד - וסיכנו בכך את הילד. פעם אחת בכל 20 שנותיה בשניידר נאלצה לשלוח משטרה, כדי לכפות על הורים להביא את ילדם החולה לטיפול. "פניתי לפקידת סעד, והילד הגיע לבית החולים בליווי משטרתי. אלה מקרים נדירים, אבל מאוד מתישים".
עבור יעל, הרגעים המכוננים הם אלה שבהם ילדים שהגיעו במצב נוירולוגי שקוע עד כדי תרדמת, בעקבות אי־ספיקת כבד - מתעוררים אחרי השתלת הכבד. "יש לנו נערה יפהפייה וחכמה בת 16, שעברה ניתוח השתלת כבד אחרי שהיתה 72 שעות בתרדמת. לקח לה שבוע להתעורר אחרי ההשתלה, אבל היא התעוררה.
"ברגעים האלה אנחנו יודעים שבחרנו בחירה נכונה, שהצלנו חיים. זה נותן את כל התמורה בעד העבודה הקשה. זה נותן את הכוח גם להגיד לפעמים: 'טעיתי, טעות שלי' - כי יש יותר הצלחות מטעויות. לא הייתי בוחרת היום בשום מקצוע אחר. יש בו כל כך הרבה אהבה".
• • •
את האהבה הפרטית שלה מצאה כשחזרה ארצה מבודפשט בשנת 2000. היא הצהירה אז שלא תינשא לרופא או לאיש קבע, אבל נישאה - איך לא - לרופא צבאי, אֵלון גלזברג (49), אז רופא בסיירת אגוז וכיום פרופסור ותת־אלוף, קצין רפואה ראשי בצה"ל.
"אלון טיפל בפצוע שלימים למד רפואה בבודפשט, שנה מתחתיי. הבחור ההוא שיגע לי את המוח שאפגוש את אלון. כדי שיעזוב אותי במנוחה, הסכמתי לפגישה אחת". הפעם הזו הספיקה לשני הצדדים להישבות בקסם, ומאז נישואיהם ב־2002 הם ביחד, עם מקצוע תובעני ואתגר משותף של גידול ילדים.
פעם, בראיון עבודה לאחד מבתי החולים, שאלו אותה: "ומה יקרה אם חלילה תיכנסי להיריון?". יעל לא התבלבלה וענתה שיש לה משפחה רחבה ומגובשת מספיק, שתטפל עבורה בילדיה במקרה הצורך.
"ברור שלא פשוט לשני רופאים עם מחויבות גדולה כל כך לעבודה לגדל ילדים. במקור רציתי חמישה ילדים. עברנו במשך שנים טיפולי פוריות, וכך נולדו שני הגדולים. בגיל 43, אחרי שכל הטיפולים כשלו, ויתרנו - ואז נכנסתי להיריון טבעי. אני רופאה, אבל כמו מישהי שחיה במדבר, גיליתי שאני בהיריון רק כשהייתי בחודש הרביעי", היא מחייכת.
במהלך השנים הגיעה אמה פעמיים בשבוע ממרחקים כדי לסייע בגידול הילדים, ובתקופה שבה מחלתו של רועי הבכור החמירה - יעל עזבה את העבודה לפרקים עד להתאוששותו. היום הם נמצאים בשיאו של שיפוץ הבית בפתח תקווה, בסמוך לבית החולים, כדי להתאימו לכיסא הגלגלים שבו נעזר רועי.
"בתוך הקושי הגדול של תחלואה כרונית, המטרה שלנו היא לגדל את ילדינו ולהוציא אותם מדלת הבית כבוגרים עצמאיים, שאוהבים את החיים ויודעים לטפל בעצמם. שיידעו להצליח ולהמשיך הלאה - והכל מתוך הבנה ששום תחלואה לא תעצור אותך כל עוד אתה חי ובועט".
yifater1@gmail.com
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו