סלמאן אבו גיליון בן ה־12 תולה בי זוג עיניים חומות גדולות, מלאות תקווה. בקושי רב הוא מנסה להשלים את המשפט שאומר שהוא מת על הפועל באר שבע, אבל המילים לא מתגלגלות החוצה. "קח אוויר", אני אומרת לו, והגרון נחנק. מבטיחה לו שיש לי את כל הזמן שבעולם לשמוע את מה הוא רוצה להגיד.
רוצים לקבל עוד עדכונים? הצטרפו לישראל היום בפייסבוק
פתאום הוא מחייך ומצליח לספר על קבוצת הכדורגל האהובה עליו. ועל זה שהם באו לבית הספר לבקר את הילדים. וגם שהוא, בדואי שלומד בבית ספר יהודי, התחפש בפורים לשחקן כדורגל עם מדים אדומים וכדור. וכמה הוא מחכה לטיול בנהר הירדן, שאליו ייצא בפסח לשלושה ימים, בזכות מתנדבים של עמותת בית הגלגלים, שעושים המון בשבילו ובשביל החברים שלו.
אביו חאמד (35) יושב לצידו ומביט בו בגאווה. כבר 12 שנים שסלמאן מרותק לכיסא גלגלים בעקבות שיתוק מוחין (cp), מתקשה בהזזת הידיים ובדיבור, ואבא שלו נלחם את כל המלחמות בעולם כדי שהילד יקבל את המסגרות הטובות ביותר. את החיבוק, את החום, את החינוך הנכון, את כל הכלים לצמוח ולחיות חיים מלאים ושמחים.
רינת גבאי נפתחת: "החיים לא קלים"
במהלך השנים נולדו לחאמד ולאשתו עידה (26) חמישה ילדים. רק שניים מהם חיים כיום. "אני אספר לך עליהם אחד אחד, כדי שלא אתבלבל בסיפורים ביניהם", מישיר חאמד מבט, ומתחיל לספור.
הראשונה, ביאן, נולדה לפני 13 שנה. היא הלכה לעולמה חודשיים לאחר הלידה, בגלל בעיות התפתחותיות ומחלת כליות תורשתית. "הרופא הסביר לנו שיכולות להיות לנו בעיות עם הילדים הנוספים, אבל לא ויתרנו", הוא אומר בקול שקט.
שנה אחריה נולד סלמאן, שאובחן עם שיתוק מוחין. ב־2005 נולד דאוד, שסבל ממחלה מטבולית גנטית. חדרי המוח שלו לא התפתחו כראוי, הריאות לא היו מפותחות מספיק, והוא נזקק לטיפול תרופתי ונשימתי קבוע כל חייו. בחודש שעבר נפטר, כמעט בן עשר.
הבן הרביעי, מוחמד, נולד ארבע שנים אחרי דאוד, ונפטר יום לאחר הלידה. הבת הצעירה, ריתאג', כבר בת שנה. "אלוהים נתן לנו פרח אחרון", פניו של חאמד מתמלאות אור. "היא בריאה לחלוטין, בלי עין הרע". רק עכשיו התינוקת הקטנה מתחילה להתרוצץ בכל הבית, עושה את צעדיה הראשונים, כאלו שאחיה לא עשו מעולם. לפעמים, כשסלמאן שוכב על השטיח בבית ומשחק במחשב, היא נעמדת לו על המקלדת, והוא מתלונן בצחוק שהיא מציקה לו.
חאמד הוא אבא נדיר, גיבור בעצמו. עזב את כל מה שהכיר, נלחם בכל מי שהיה צריך, כדי שסלמאן החולה יגדל להיות מי שהוא היום. גם כשעידה חשבה לוותר ולהכניס אותו למסגרות רגילות בחברה הבדואית, חאמד לא הסכים. הוא דאג לבנו לבית ספר לחינוך מיוחד בבאר שבע, לטיפולים מתאימים ואפילו לכיסא גלגלים צר, שמותאם לנכות שלו ומאפשר יציבה נכונה לגב ופישוק קל ברגליים.
"אלוהים ברא את סלמאן חולה, אבל אני חייב לתת לו להרגיש כמו כולם", אומר חאמד. "עם הזכויות שלו, עם הטיפולים שלו, עם האווירה הכי נעימה שרק אפשר. שייצא החוצה, שיטייל, שישחק עם חברים, שלא יהיה בודד לרגע. אני דוחף אותו קדימה, כי הוא מסוגל. אני רק רוצה לראות אותו מתקדם ופורח".
סיבוך בהריון
סלמאן נער נבון, רציני ורגיש ומצחיק. למרות המוגבלות, הוא משתדל לעשות הכל. יוצא לטיולים עם ציוד שמותאם לבעלי מוגבלויות, קורא ומדבר בעברית ובערבית, משחק במחשב תוך שימוש בג'ויסטיק ועכבר. חולם על כיסא גלגלים ממונע, שיוכל להזיז בעצמו ולא יהיה תלוי באחרים. "אני אקבל אותו עוד מעט, כשיהיה לי אישור, ואז אוכל להזיז אותו עם הג'ויסטיק", הוא מחייך.
הוא מראה לי בגאווה תמונות מהסלולרי של אבא. באחת הוא נראה עם ראש עיריית באר שבע, שביקר בבית הספר שלו. באחרת הוא בתחפושת פורים. בשלישית הוא משחק עם אחיו, שהלך לעולמו. משתדל לשמור על החיוך, למרות שלא תמיד אפשר.
בית הקרקע שבו הם גרים מותאם לילדים עם מוגבלות. במסדרון המוביל אל החדרים יש אקווריום גדול, שסלמאן נעצר לידו פעמים רבות, מחפש קצת שקט. הקיר בחדר של סלמאן צבוע בכחול, ומדבקות של דמויות דיסני על הארונות. ליד המיטה תלויה תמונה של הפועל באר שבע. התינוקת ישנה עדיין בחדר ההורים, ליד קיר צבוע בוורוד.
גם המחשב הנייד של סלמאן מותאם לבעלי מוגבלויות, ומצורפים אליו ג'ויסטיק ועכבר מיוחד. ברכב המשפחתי יש מעלון, כדי שחאמד יוכל להסיע את סלמאן ממקום למקום ולא יהיה תלוי בהסעות.
"כל החיים שלו רציתי שהוא לא יתפוס את עצמו כילד מוגבל. אלוהים ברא אותו חולה, ואני רוצה לתת לו את כל מה שאפשר להעניק לילד כזה. בתור תינוק הוא לא זחל, התחיל לדבר מאוחר, היה מוגבל מאוד. היום הוא אחר לגמרי. הוא יכול להזיז את הידיים, ללכת על הליכון מיוחד שמותאם למידות שלו, לדבר בצורה ברורה, גם אם לפעמים קשה לו.
"התווכחתי עם כל מסגרת שהייתי צריך כדי שסלמאן יקבל כיסא גלגלים שמתאים לו, כדי שיהיה לנו רכב שנוכל להסיע אותו לכל מקום בבטחה וכדי שלא יישאר בבית בחדר אחד, בלי יכולת לגלות את העולם. בכל מקום שאליו פניתי - ועדות של ביטוח לאומי, מכתבים למשרד הבריאות - הסברתי שכל מה שאני מבקש זה רק בשביל הילד, כדי שירגיש חלק מכולם. אני חושב שזה מה שפתח לי את הדלתות, כשהבינו שאני מבקש דברים שיהפכו את חייו לאפשריים. אחרת הוא יהיה זרוק אי שם, בלי יכולת להתפתח".
כשסלמאן אובחן כחולה cp, הוריו היו שבורים. אבל לשניהם היה ברור שהם יעשו הכל כדי שהילד הזה יגדל ויצליח. "הוא נולד בחודש השביעי להריון", אומר חאמד. "היה סיבוך בהריון, הוא היה במצג עכוז, והיו חייבים לעשות ניתוח קיסרי באותו רגע כדי להציל אותו. אחרי שנולד נשאר בפגייה, ואחר כך עבר בין מחלקות בסורוקה. רק אחרי שנה וחצי הוא השתחרר מבית החולים.
"החלטתי שאני עושה בשבילו הכל, גם אם זה יבוא על חשבוני. זה היה ברור לי לא רק בתור אבא שלו, אלא גם בתור אדם מחושב, שיודע שמגיע לילד הכל. ההורים שלי נפרדו כשהייתי קטן, כל אחד מהם הלך למקום אחר. נשארתי ילד זרוק, עזוב, עד שסבתא שלי לקחה אותי וטיפלה בי.
"היא עשתה ממני ילד שמבין עניין. מכובד. כל החיים גדלתי בסבל, ורק בזכותה יצאתי מי שאני היום. אני לא אשכח לה את זה כל החיים.
"בגלל מה שעברתי הבנתי שאני לא מוכן שהילד שלי יסבול. שאני אדאג לו לכל מה שהוא צריך".
הוא התפטר מעבודתו במוסך, כדי להקדיש את עצמו לטיפול בילד. "הבנתי שאני אתן את כל כולי לילד שלי ולכל אלו שיבואו אחריו. לקחתי אותם בידיים שלי. הבטחתי לעצמי ולאשתי שאני לא אזרוק אותם אצל אף אחד אחר, לא אשאיר אותם בידיים שעלולות להיות לא טובות".
עד גיל 6 למד סלמאן במעון שיקומי בבאר שבע, ולאחר מכן עבר לבית ספר שיקומי לבעלי מוגבלויות. "אנשים ניסו להגיד לנו שעדיף שהוא ילמד במגזר, בחינוך רגיל, עם סייעת. כי כששולחים ילד ללמוד בעיר אחרת, העירייה צריכה לשלם עליו, וזה יצר כנראה בעיה תקציבית.
"אבל אני ידעתי שאם הוא ילמד בבית ספר רגיל, הוא לא יתפתח כמו שהוא יכול להתפתח במסגרת שמתאימה לו. הוא צריך משהו אחר, לא ילדים שיסתכלו עליו כשונה ויצחקו עליו. לזה לא הייתי מוכן. הוא לא צריך רק טיפול של סייעת, אלא מקום שייתן לו קלינאי תקשורת, פיזיותרפיה, לפתוח לו את העולם. ילד כזה אי אפשר רק לאכסן באיזשהו מקום וללכת. לא הייתי מוכן שהוא יהיה זרוק שם בלי טיפולים, ויהיה שונה מרוב הילדים שנמצאים איתו. זה ילד עם צורך מיוחד, שיכול להתפתח אם יימצא לו מקום מתאים.
"אשתי אמרה שאולי כבר נשלח אותו לחינוך רגיל, היא לא אוהבת מלחמות. ואני אמרתי שאני אלחם בשבילו עד הסוף. וכן, נלחמתי כדי שהבן שלי יהיה בבית ספר יהודי, כי במגזר שלנו לא היתה מסגרת מתאימה. ידעתי שרק שם ייתנו לו את כל המענה שהוא זקוק כדי להתפתח, יקבלו אותו ביד טובה וחמה ויחנכו אותו הכי טוב שרק אפשר. הגענו עד מבקר המדינה, והוא קבע שאנחנו זכאים להיות בכל מסגרת במרחק סביר מהבית שלנו".
כשסלמאן היה צריך להתקדם למסגרת של ילדים גדולים יותר, בבית הספר אילנות בבאר שבע, חאמד שכר דירה בעיר, כי המוסד מקבל רק את תושבי העיר. פעמים רבות, הוא מספר, הציעו לו חברים ושכנים מהמגזר שיוציא את הילדים מהמסגרות היהודיות וישלב אותם במוסדות החינוך הבדואיים, "אבל אני לא הסכמתי. הראיתי לאנשים שניסו לשכנע אותי איך שני הילדים שלי מתפתחים, והם אמרו שהם מורידים בפניי את הכובע".
בית חולים בתוך הבית
דאוד למד במעון שבו למד סלמאן, ואחריו עבר לבית ספר מגן לחינוך מיוחד בבאר שבע. על אדן החלון בחדרו, לצד פינת זיכרון קטנה, מונחת תעודת הוקרה שקיבל מבית הספר, על הצטיינות בלימודים. הציוד הרפואי שהביאו עבורו עדיין מונח בחדר. המיטה עם המעקה, כיסא הגלגלים, תרופות על גבי תרופות.
"יש לנו בית חולים בתוך הבית", אומר חאמד, מתנצל שעדיין לא הספיק להחזיר את הציוד. לילות שלמים היה יושב ליד מיטת הילד, מקשיב לנשימות שלו. בסופו של דבר הוא נפטר אחרי אשפוז של חודשיים. הגוף שלו כבר לא עמד בסבל.
"חצי מהחיים שלו דאוד העביר בסורוקה, בשניידר, בשערי צדק. בכל פעם משהו אחר. פעם בעיה בתפקודי כליות, פעם קשיים בנשימה. בכל פעם טיפול אחר. בכל פעם לשמור עליו שלא יקרה לו שום דבר רע". קולו של חאמד רועד.
רק לפני כמה ימים סיפר לו סלמאן שהוא חולם על אחיו בלילות. "הוא שאל אותי אם כל ילד שיושב בכיסא גלגלים מת. הזדעזעתי. אמרתי לו שזה לא נכון, מה פתאום, מי אמר לו דבר כזה.
"הם היו כמו בן אדם אחד, וזה שדאוד נפטר, מאוד קשה לו. בגלל זה אני דואג עכשיו לעשות איתו הרבה יותר דברים כיפיים, לוקח אותו לפעילויות, לוקח אותו למקומות יפים, שיהיה עסוק. שיהיה שמח. הוא ילד פיקח, אי אפשר להסתיר ממנו דברים. הוא יודע שגם לנו קשה, אבל אני לא רוצה להקשות עליו. שרק יהיה מאושר".
הוא מביט בבנו באהבה. בתחילת השיחה איתי סלמאן קצת מבויש, מביט באביו כמבקש אישור שהוא מדבר לעניין. חאמד תומך בו, אבל לא מקל. כשהילד מתקשה לסיים מילה מסוימת, חאמד לא אומר אותה במקומו, אלא מבקש ממנו לחזור עליה שוב ושוב, עד שתהיה מובנת. הוא מנגב את פניו, מעיר לו שיישב זקוף, שלא יסתיר את הפה עם הידיים. שלא יתבייש. וגם מחמיא לו כשהוא מצליח. לא מפסיק לחבק. ולחזק. ולהצחיק, כי ילדים צריכים לצחוק, גם אם הם מתמודדים עם הדברים הכי קשים בעולם.
כבר 12 שנים שכל עולמו של חאמד סובב סביב הטיפול בילדים. המשפחה מתקיימת מקצבה של הביטוח הלאומי, נעזרת מעט בהוריה של עידה, שמגיעים לשמור על הילדים כשצריך. עד לפני כמה חודשים, חאמד היה לוקח את סלמאן לבית הספר בבוקר, וחוזר לטפל בדאוד. אחר כך היה הולך עם כל אחד מהילדים לפיזיותרפיה, טיולים, פעילויות המותאמות להם, "כדי שלא יתנוונו בבית".
כשדאוד היה מאושפז, היה יושב ליד מיטתו במשך שעות, נוסע בצהריים להחזיר את סלמאן מבית הספר, משאיר אותו בבית הגלגלים לפעילות של אחר הצהריים או בבית עם אמו, ונוסע שוב לדאוד. "בזמן שהייתי עם דאוד, הייתי חושב כל הזמן מה קורה עם סלמאן בבית. בזמן שהייתי עם סלמאן, הייתי חושב מה עובר על דאוד בבית החולים. ככה אני, דאגן כזה. חייב לדעת כל הזמן שהכל בסדר".
סלמאן למד לדבר ולקרוא בעברית. לפני חמש שנים, כשנפתח בית אל־אמל ("בית התקווה") על ידי עמותת בית הגלגלים, זכה להכיר ילדים בדואים במצב דומה לשלו. הם מדברים באותה שפה, חולקים אותה תרבות.
עמותת בית הגלגלים מפעילה שישה בתים ברחבי הארץ, שבהם מתקיימות פעילויות לילדים ולבוגרים בעלי נכויות פיזיות, במטרה לפתח את היכולות החברתיות שלהם ולעודד אותם להשתלב בקהילה. 70 אחוזים מפעילותה ממומנים מתרומות של ישראלים ותורמים מחו"ל, והשאר מגיע מתקציב משרד הרווחה.
"עבדנו קשה עד שהצלחנו לפתוח את הבית הבדואי", אומר מנכ"ל העמותה, אברמי טורם. "עד אז, הפעילויות לבדואים התקיימו במתנ"סים בנגב, בחורה או בכסייפה, ואת סופי השבוע קיימנו באכסניות בצאלים ובבאר שבע. בשלוש השנים הראשונות קיבלנו עזרה מעמותת אשלים של הג'וינט וממשרד הרווחה, ועכשיו הבית הבדואי מתקיים רק מתרומות.
"המתנדבים במקום הם ערבים, חלקם בדואים וחלקם תושבי הצפון שבאו לגור בדרום. בחלק מהפעילויות עשינו הפרדה בין בנים לבנות, כדי ליצור שיח שמתאים לתרבות ולתפיסת העולם של המגזר".
בית אל־אמל שוכן במבנה חדש, צמוד קרקע, באזור העיר העתיקה של באר שבע. במרכז הבית שולחן גדול, וסביבו יושבים החניכים ומציירים, כותבים, משחקים ומדברים. המטבח מונגש לנכים, כדי שכל אחד יוכל להגיע למצרכים ולהכין את האוכל ביחד עם סייעת. יש גם חדרי שינה, המשמשים את החניכים שבאים לבלות במקום סוף שבוע שלם, לפי סבבים. על הקירות תלויים ציורים של החניכים.
סלמאן מרגיש פה בנוח. הוא מצליח להגיע בעצמו אל השולחן, נעזר במתנדבת כשהוא מתקשה לכתוב. הנערים, חלקם בכיסאות גלגלים, חלקם עומדים על רגליהם, מחייכים. כולם פה מדברים בערבית זה עם זה. מכבדים, סובלניים. ועל כולם משקיף מנהל הסניף יוסוף אל־עמור, בדואי תושב כסייפה, בעל תואר שני בחינוך מיוחד.
"תסתכלי על יוסוף, הוא משלנו", חאמד צוחק. "יש לו לב חם, הילדים אוהבים אותו, וזה מה שחשוב. מה שעשו כאן עם הילד שלי, אף אחד אחר לא עשה. אין שום מסגרת שיכולה לעשות את זה. הם לוקחים את הילדים, נותנים להם להיות עצמאיים, ולאט לאט משדרגים אותם, מכינים אותם לחיים.
"ברגע שאני רואה את החיוך של הילד שלי, זה שווה לי הכל. הוא מחייך בבית הספר והוא מחייך בבית הגלגלים. הוא אוהב את סופי השבוע בבית הגלגלים. כשילד יושב בכיסא אבל יש לו חברה טובה ומכילה, הוא לא ירגיש שונה. הוא לא ירגיש שיש מישהו מעליו.
"במשך היום הוא עם ילדים יהודים, הערבי היחיד בבית ספר יהודי. מדבר עברית כמו כולם, חוגג כמו כולם. אחר הצהריים הוא מגיע לפה, ונמצא בחברה הערבית. חשוב לי שהוא יידע להסתדר טוב גם עם יהודים וגם עם ערבים, גם בעברית וגם בערבית. זה הבסיס לחיים במדינה הזאת, ואני שמח שהוא מרגיש נוח גם פה וגם פה. כי עד שפתחו את בית הגלגלים, לא היו פעילויות כאלו לילדים במגזר הבדואי.
"פגשתי גם הורים שהיה להם מאוד קשה. הגיעו למצב שלא מעניין אותם מה יקרה עם הילדים, רק שמישהו אחר ישמור עליהם. זה קשה, אני לא אומר שזה קל, אבל זה אפשרי. סלמאן התקדם בצורה מדהימה ומתפקד בצורה טובה מאוד, יחסית. כל זה רק בזכות הטיפולים שהוא מקבל, החום והאהבה של כל המסגרות מסביבו. מספיק לראות אותו מחייך כדי להבין איזה דבר גדול זה". √
• • •
ביום רביעי הבא, 18 במארס, יתקיים אירוע התרמה לעמותת בית הגלגלים במשכן לאמנויות הבמה בתל אביב, שבו תופיע יהודית רביץ. רכישת כרטיסים בטלפונים: 2343*, 09-9557999
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו