בעקבות החשיפה ב"ישראל היום" והמאבק המשפטי והציבורי, החליטה אתמול בצעד יוצא דופן קופת חולים כללית לממן לאלתר ל־6 ילדים חולי מחלת הדושן את התרופה היקרה שעלותה בין 2־4 מיליון שקלים בשנה.
התרופה, שנחשבת ליקרה ביותר במערכת הבריאות, אינה כלולה בסל התרופות שמחייב את קופות החולים ובחודשיים הקרובים תדון וועדת סל התרופות אם לתקצב את התרופה היקרה בסל לשנת 2019.
מחלת "דושן" היא מחלת ניוון שרירים נדירה שגורמת לפגיעה קשה במערכות השרירים, הנשימה והלב וגורמת לנכות קשה ואף למוות בגיל צעיר. התרופה החדשנית היא ה"אטפלירסן" (ETEPLIRSEN) של חברת סרפטה האמריקאית מעכבת את התקדמות המחלה ומאריכה חיים. התרופה אושרה לשימוש כבר לפני שנה על ידי רשות התרופות והמזון האמריקאית.
בשנה האחרונה ניהלו הורי הילדים החולים מאבק משפטי מתוקשר מול קופות החולים. המאבק המרכזי והמתוקשר ביותר היה של עדי גולדשמדיט, ילד בן ה־11. משפחתו ניהלה מאבק משפטי באמצעות עו"ד גלעד רוגל נגד קופת חולים כללית. במסגרת המאבק התקבל פסק דין פורץ דרך שחייב את הקופה לספק את התרופה לעדי לאחר שהועלתה ביקורת נוקבת על הדרך שבה הקופה סירבה לממן לו את התרופה. חלק מההורים האחרים יוצגו ע"י עו"ד יעל פרידל שהצליחה לחייב את קופת חולים מכבי לממן את התרופה לילד נוסף.
לדברי עו"ד רוגל שייצג את עדי בהתנדבות מטעם העמותה ע"ש קרן דולב לצדק רפואי, "אין הגשמה גדולה יותר מניצחון בקרב משפטי שהתנהל כנגד כל הסיכויים. כתוצאה מניצחון זה, יש להניח כי התרופה תיכנס לסל התרופות".
ח"כ איציק שמולי, שמלווה את המשפחות של ילדי הדושן אמר כי, ״הניצחון הזה מעניק לילדים את החיים במתנה. זה הישג מאוד משמעותי אבל אנחנו ממש לא עוצרים כאן. ניאבק כדי להכניס את התרופה לסל התרופות ובמקביל נלחץ על כל הקופות לקבל את אותה ההחלטה״.
לדברי טלי קפלן, מנכ"לית עמותת "צעדים קטנים" למען חולי ניוון שרירים ודושן "מודה ל'כללית' על שראתה לנכון לשים קץ למאבקן המתמשך של משפחות הילדים חולי דושן ולתת להם את התרופה מצילת החיים הזו".
העדכונים הכי חמים ישירות לנייד: בואו לעקוב אחרינו גם בערוץ הטלגרם החדש שלנו!
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו
