"סיבת המוות שהרופאים כתבו היתה 'טבעי', אבל לא היה שום דבר טבעי במוות של הילדה שלנו"

מזרועה של אורלי כהן משתלשלים שני צמידי פלסטיק לבנים, שעליהם נכתב הציטוט המפורסם של הקומיקאי היהודי מילטון ברל, בהטיה ללשון נקבה. "אני חיה בשביל לצחוק וצוחקת בשביל לחיות". זה היה המוטו של בתה, שיר, שחלתה בסרטן ונפטרה בגיל 12, כחודש לאחר ניסוי רפואי שנערך בבית החולים איכילוב. 

למרות ההומור שבמסר האופטימי, אורלי כמעט לא מחייכת. בארבע השנים וחצי האחרונות היא בעיקר בוכה. על חסרונה של הבת, על הגעגועים שמכווצים את הבטן. רק בחודשים האחרונים החליטה להצטרף למאבק של בעלה לשעבר, חיים כהן, לחשוף את ההתנהלות מאחורי הניסוי שעברה בתם, בטענה שהיו בו כשלים שדרדרו את מצבה ולא הותירו לה שום סיכוי. הפרשה נחשפה לראשונה ב"ישראל היום" על ידי רן רזניק. 

לאורך הראיון מתאמץ חיים לשמור על חזות קשוחה. את יגונו הוא מטביע בערימות של מסמכים רפואיים, ובהם דו"ח ביקורת חמור שחובר במשרד הבריאות. הוא קיווה כי נגד הרופאים הבכירים שהובילו את הניסוי תיפתח חקירה פלילית. אבל לפני שלושה שבועות התנפצה תקוותו לרסיסים: פרקליט המדינה, שי ניצן, החליט שלא להורות למשטרה לבחון את הפרשה.

לכל הכתבות, הטורים והמדורים של שישבת

"זאת החלטה אומללה ושגויה", אומר חיים. "אם אף אחד לא יחקור איך הבת שלי מתה, לעולם לא נדע את האמת, ולנצח נישאר תלויים באוויר. נראה שהיתה כאן שרשרת של טעויות, והרופאים צריכים לתת את הדין. הם הסתירו מאיתנו מידע ולא התייעצו איתנו. זה נמשך גם אחרי מותה של שיר, כשניסו לטייח את הפרשה ולמנוע את הבדיקה של משרד הבריאות, בבחינת 'הרצחת וגם ירשת'. 

"הורים לילדים צריכים לדעת שאסור להם להפקיד ברוגע את ילדיהם בידיהם של הרופאים. שישאלו שאלות. שידרשו תשובות ויהפכו כל אבן כדי לוודא שהיקר להם מקבל את הטיפול הטוב ביותר. לנו זה לא קרה". 

• • •

כל מבקר שנכנס לדירה של אורלי בגדרה נתקל מייד בתמונה היפהפייה של שיר, שתלויה על קיר המטבח, מעל פינת האוכל. שיערה הכהה גולש על כתפיה, עיני השקד השחורות שלה מביטות קדימה באושר, על שפתיה העבות חיוך קטן ושלו. כל הווייתה מקרינה חיות, חיוניות ובריאות. קשה להאמין שהתמונה צולמה כשלושה חודשים לפני מותה. 

מהיום שנולדה, ניסתה שיר לבלוע את העולם. "היא היתה תינוקת עצמאית וסקרנית", אומרת אורלי (45), שמנהלת את מחלקת הספורט במועצה המקומית גדרה. "היא לא נרתעה כשעדן, אחותה הגדולה (היום בת 20), ביקשה לשחק איתה במשחקי קופסה שמיועדים לילדים גדולים ממנה. כשגדלה, התעקשה לקחת את האחות הקטנה אגם (היום בת 11) לגן מדי בוקר. רצתה להספיק לעשות עם שתיהן הכל. 

שיר בבת המצווה, שלושה חודשים לפני מותה // צילום: עודד יוניסיאן

"מבחינה חיצונית, היא בלטה בין שתי האחיות הג'ינג'יות שלה. תמיד אמרנו שהבנות הן כמו שתי פרוסות לחם עם ממרח שוקולד באמצע. כזו היתה שיר: כהה יותר, רכה יותר, והדבק המאחד בין עדן לאגם. האופי שלה היה מנוגד לכל הסטיגמות שמאפיינות ילדי סנדוויץ'".

מגיל צעיר נמשכה שיר לספורט, כמו הוריה. אמה שיחקה בכדורעף בליגה הלאומית, ואף אימנה ושיחקה בליגת הכדורשת, עד שנפצעה ברגלה. אביה חיים (47), רב־נגד בצה"ל, הוא בנו של שחקן העבר של בית"ר ירושלים, יצחק כהן, ובילדותו שיחק בקבוצת הנוער של בית"ר. 

"בכיתה א' שיר נרשמה לחוגים בהתעמלות קרקע, טניס וטאקוונדו", ממשיכה אורלי. "במקביל, ציירה ושרה במקהלת בית הספר. בכיתה ד' ביקשה מנדולינה, כדי שתוכל לנגן בה בהופעות של המקהלה. היא נשמה את החיים מלוא ריאות, רצתה למצות אותם עד תום, כאילו היה רשום לה מלמעלה שהזמן שלה קצוב". 

בכל שבת, במקום להישאר במיטה עד השעות המאוחרות, היתה שיר ממתינה חסרת סבלנות שאביה יתעורר וילך איתה ועם אחיותיה לחוף באשקלון. עיניה ברקו מאושר כשלקח אותה לסיבוב על אופנוע הים שלו, לבושה בחגורת הצלה כתומה.

"היא היתה ילדה ספורטיבית מאוד, אני כמעט לא זוכר אותה חולה", אומר חיים, והעצב מציף את עיניו. "היתה לה מודעות לנושא הבריאות, היתה אוכלת קינואה וכוסמת כבר מגיל צעיר. כשראתה את המחנכת שלה בכיתה ב' מעשנת בהפסקה, ניגשה אליה ואמרה לה שזה לא בריא".

אורלי: "היא גם היתה מאוד רגישה. פעם טיילתי איתה ברחוב, וכשראתה מרחוק ילד בוכה, מייד ניגשה אליו והרגיעה אותו. כשחשבה שאני קצת מצוברחת, היתה מכינה לי מיץ ושמה סוכר על שפת הכוס". 

בחופש הגדול, רגע לפני שנכנסה לחטיבת הביניים, החליטה שיר לוותר על החוגים שבהם השתתפה והצטרפה לנבחרת הכדורשת לנוער, שהוקמה בגדרה. "חופשת הקיץ היתה עמוסה מאוד עבורה", נזכר חיים. "היא התכוננה לחגיגות בת המצווה, הצטלמה לבוק וקנתה בגדים. במקביל, אני והיא נרשמנו לאליפות הטניס בגדרה, שהיתה מיועדת להורים וילדים, וביחד לקחנו את המקום הראשון". 

• • •

ספר הצילומים מבת המצווה של שיר מונח על שולחן העץ במטבח של אורלי. אצבעותיו של חיים רועדות כשהוא מדפדף בין התמונות בחרדת קודש. הנה היא בשמלה ורודה, תמירה וזקופה, ובצילומים אחרים היא נראית כנסיכה עם סרט לבן על המצח. לפעמים מונח על ראשה כובע, לעיתים היא קוראת בספר או מחזיקה חמנית גדולה. 

את בת המצווה חגגה בספטמבר 2014, כשלושה שבועות לאחר תחילת כיתה ז'. היא הסתובבה בביטחון בין האורחים, מיקרופון בידה, שרה בעברית מילים שחיברה לשירה של ריהאנה "Where Have You Been". 

שבועיים אחר כך, ביום הכיפורים, הודיעה לאמה שהיא רוצה לצום. "היה חשוב לה להוכיח שהיא התבגרה", אומרת אורלי בדמעות. "בערב החג היא רכבה על אופניים עם חברות וחזרה מלאה בשמחת חיים. למחרת, כשהתעוררה, חיים הלך לבית הכנסת, ואני נשארתי בבית עם הבנות ושיחקנו ביחד.

"לקראת סוף הצום, שיר התלוננה על כאבי ראש. היא שתתה כוס מים, ומייד אחר כך הקיאה. לא נלחצתי, חשבתי שזה וירוס. אחרי כמה דקות היא הקיאה שוב. כשחיים חזר מבית הכנסת, נסענו לבית החולים קפלן. שיר ישבה באוטו מאחור והיתה שקטה. היא אושפזה ללילה, ההקאות נפסקו, אבל כאבי הראש המשיכו. הרופאים שחררו אותה ואמרו שמדובר בווירוס".

אורלי עם שיר ז"ל. "כל מה שרציתי הוא עוד זמן איתה, שתהיה לי האפשרות להציל אותה"

אולם מצבה של שיר לא השתפר, והיא חזרה להקיא. ההורים לקחו אותה לרופא המשפחה, והוא שלח אותם לנוירולוג. אורלי וחיים עדיין לא דאגו.

"היא ילדה בריאה, ואף אחד לא חושב שאם הילד שלו מקיא, יש לו סרטן", אומרת אורלי. "הנוירולוג המליץ לקחת אותה שוב לבית חולים. עוד באותו יום נסענו למיון של אסף הרופא".

חיים: "שמתי לב ששיר ירדה במשקל. לא היה לי ספק שימצאו מה יש לה, ייתנו לה כדור כלשהו, והיא תשתחרר הביתה". 

שיר הגיעה לאסף הרופא בצהרי 21 באוקטובר, ולמחרת עברה בדיקת MRI. הבעת פניו של הנוירולוג ששוחח עם אורלי לאחר הבדיקה לא בישרה טובות.

"עוד לפני שהוא פתח את הפה, אמרתי לו, 'למה מגיע לי שאאבד את הילדה?'" קולה של אורלי נשבר. "כמו מתוך ערפל, שמעתי אותו מדבר על ניתוחי מוח, ושיש רופאים שיודעים איך לטפל בזה". 

חיים: "אורלי התקשרה אלי בוכה. כששמעתי את המילה גידול, הרגשתי שהשמיים נפלו עלי. הן נסעו באמבולנס מאסף הרופא לאיכילוב, ואני נסעתי לשם מהבית. כל הדרך קיוויתי שזאת טעות". 

• • •

שיר אושפזה בלילה במחלקה הנוירוכירורגית לילדים. למחרת בבוקר ניגשו שני רופאים אל אורלי וחיים.

"הם אמרו שלשיר יש גידול בקוטר ארבעה סנטימטרים, שממוקם בגומה האחורית בראש, ושהיא צריכה לעבור ניתוח", מספר חיים. "לרגע לא אמרו לנו שיש גרורות. לא סיפרנו לשיר על האבחנה, כדי לא להבהיל אותה, רק אמרנו שיש לה כדור בגודל כדור טניס, והוא שגורם לה לכאבי ראש.

"ואז לקחו אותנו הרופאים לשיחה באחד החדרים ואמרו שהם רוצים להשתמש בתכשיר ניסיוני, שאין לו השפעה ישירה על החולה, אבל אמור לסייע לרופאים במהלך הניתוח".

התכשיר שעליו דיברו הרופאים נקרא 5-ALA, סוג של חומצה המיועד להדמיה של גידולים בראש. התכשיר נלקח כגלולה דרך הפה, ובמהלך הניתוח מופיע אזור הגידול בצבע אדום זוהר, מה שמסייע לכירורג לזהות את היקפו ולהוציאו בשלמותו. 

ה־5-ALA אושר לשימוש לפני יותר מעשור אולם הוגבל למבוגרים בלבד. באיכילוב ביקשו לקיים ניסוי רפואי לבחינת יעילותו גם בילדים, וב־2013 פנו לוועדות הלסינקי של בית החולים ושל משרד הבריאות - גופים האחראים לאישור ניסויים רפואיים ומוודאים כי הם מתבצעים תוך שמירה על זכויות החולה, בטיחותו ורווחתו. 

ביוני 2014 אושר הניסוי, שתוכנן להתבצע בשני שלבים והיה אמור לכלול כ־100 ילדים בגילאי 3 עד 18. השלב הראשון, שהחל באוקטובר של אותה שנה, נועד לעשרה ילדים בלבד. השניים הראשונים היו ילד תושב עזה וילד שהגיע מאירופה דרך תיירות מרפא. שיר היתה הילדה השלישית.

"לרגע לא חששתי", אומר חיים בכנות. "לא דיברו איתנו על תופעות לוואי, רק ביקשו שהיא לא תהיה בשמש אחרי הניתוח. בדיעבד התברר לנו כי בעלון המצורף לתכשיר כתוב בפירוש שהוא יכול לגרום לחום, בצקות בראש, פריחה ועלייה במספר הכדוריות הלבנות".

שיר שאלה בשלב כלשהו אם יש לה גידול?

אורלי: "אני מעריכה שהיא ידעה בתוך תוכה, אבל לא דיברה על זה. היא האמינה לי כשאמרתי שאעשה הכל כדי שהיא תהיה בריאה. שתינו היינו בתוך בועה אופטימית ומלאה בתקווה". 

• • •

הניתוח נקבע לצהרי 27 באוקטובר 2014. שלוש שעות לפני כן קיבלה שיר כדור 5-ALA. "מהרופאים הבנו שלא מדובר בתכשיר חדש, מה שלא היה לגמרי מדויק, ושהם השתמשו בו כמה פעמים במסגרת הניסוי", אומר חיים בקול חנוק. "שיר שמחה שהולכים להוציא לה את 'כדור הטניס' מהראש. אחרי כמה שעות, כשהיא יצאה לחדר ההתאוששות, הייתי בטוח שהרע מכל כבר מאחורינו". 

אורלי: "אני זוכרת עד היום את דבריו של המנתח, שרוב הגידול בחוץ ויש קצת פיזור, שאפשר להסיר בכימותרפיה ובהקרנות. חשבתי שהוא מתכוון לכמה נקודות, בטח שלא לגרורות. הוא הבהיר שלשיר יש סיכוי של 80 אחוז להיות בסדר, וצריך להמתין לביופסיה, שתקבע אם מדובר בגידול שפיר או סרטני. היתה לי הרגשה טובה". 

שיר הוחזרה למחלקה הנוירוכירורגית לילדים, והמשיכה להתלונן על כאבי ראש חזקים גם לאחר הסרת הגידול. "הרגשנו חסרי אונים", אומר חיים. "שום תרופה נגד כאבים לא עזרה. אחרי כמה ימים, החליטו להתקין לה נקז כדי להוציא נוזלים מהגולגולת.

"בדיעבד התברר שבצקת היא אחת מתופעות הלוואי של התכשיר, אבל אנחנו לא ידענו, כי אף אחד לא אמר לנו. כאילו הרופאים לא קראו את העלון המצורף לתכשיר. במקביל הופיעו עוד תופעות לוואי. היו לה חום ופריחה, שלא ראיתי בחיים. כמו בסרטים בדיוניים. התחיל בכתף, עבר לבטן, משם לגב. העור שלה היה מלא בנקודות אדומות ובקילופים.

חיים עם שיר. "אם היו מציגים בפניי את כל המידע על הניסוי, כולל תופעות הלוואי, בחיים לא הייתי חותם על אישור"

"גם אז, אף אחד מהרופאים לא אמר שזו כנראה תוצאה של ה־5-ALA. בדיעבד גילינו שמומחה עור אמר להם שכנראה יש קשר לתכשיר. בכך שלא אמרו לנו, מנעו מאיתנו את האפשרות להביא מומחים חיצוניים לנושא. הייסורים ששיר עברה בימים האחרונים לחייה פשוט בלתי נתפסים".

אורלי אינה מצליחה לעצור את הדמעות, שזולגות על לחייה כמו נהר. כשהיא מוחה אותן, נגלה על פרק ידה קעקוע מיוחד, שנוצר מהמילה LOVE. הציור מתעקל לצורה של הסימן אינסוף, מעין שמונה נטוי על צידו, וחלקו בנוי כנוצה, בדיוק כמו שתי הטבעות שענדה שיר, ושמעטרות את אצבעותיה של אורלי. היא הוסיפה לקעקוע שלוש ציפורים, כמספר בנותיה, ובלי ששמה לב, כנפיה של הציפור האמצעית פונות כלפי מטה, ולא לעבר השמיים. 

חיים מפשיל את שרוול חולצתו וחושף אף הוא כתובת קעקע, I LOVE SEA. המילה SEA מורכבת מהאותיות הראשונות של שמות הבנות. 

ההתעסקות הרגעית בקעקועים מספקת לאורלי אתנחתא קלה. "כשהגיעו תוצאות הביופסיה והתברר שמדובר בגידול סרטני, נחרדתי", היא אומרת. "נתליתי בסיכויים הגבוהים שנתן לה הרופא. חיבקתי את שיר, החזקתי לה את היד וביקשתי שתישאר חזקה, כי את השאר אנחנו נעשה". 

• • •

בעודה מתמודדת באומץ עם מחלתה, ביקשה שיר מסבתא שלה שתקנה לה דוב פנדה קטן. היא הניחה אותו לצידה על הכרית, לפעמים הושיבה אותו על השידה, בין בקבוקי השתייה והתרופות. בובת הפרווה העניקה לה מעט שלווה. 

אורלי: "שבועיים לאחר הניתוח הרופאים דיברו על טיפול כימותרפי, והתעניינתי אם אפשר להוציא לה ביציות. רציתי שתהיה לה אפשרות להיות אמא כשתגדל. הם הבהירו שצריך קודם כל לשאוב ממנה מח עצם להשתלה עצמית, ולחכות שהחום יירד ושספירת הכדוריות הלבנות תתייצב.

"ב־18 בנובמבר שאבו ממנה את מח העצם, ולא ידעתי עד כמה היום הזה היה קריטי בחייה". 

גם חיים נשבר, ועיניו מתמלאות בדמעות. "לפני השאיבה ראיתי את שיר בפעם האחרונה בהכרה. אמרתי לה שאני הולך לעבודה, ושאחזור מאוחר יותר. היא הביטה בי בעיניים הגדולות שלה וחייכה. אחרי ההליך הרפואי היא הידרדרה. לקחו אותה לסי.טי, והתברר שהבצקת גדלה והגרורות התפשטו".

אורלי: "מאותו רגע לא היה אפשר לטפל בה כמו בכל חולה סרטן. נלחצתי. חשבתי לעצמי שהיא חייבת לעבור את הטיפול הכימותרפי כמה שיותר מהר". 

חיים: "גם אני הרגשתי שאנחנו במצב קריטי. למחרת לקחו את שיר לניתוח נוסף בגלל הבצקת. אחריו היא כבר לא הגיבה. בתוכי ידעתי שזה נגמר".

מילדה שהדהימה את המחלקה בחיוכיה, שכבה שיר על המיטה ללא תזוזה. היא הועברה לטיפול נמרץ וחוברה לצינור הזנה ולחמצן. "התחננתי לרופאים שלא ירימו ידיים, כי אני יודעת ששיר פייטרית", אומרת אורלי. "זו היתה הפעם הראשונה שבאתי אליהם בטענות ושאלתי למה לא נתנו לה כימותרפיה לאחר הניתוח.

"כל מה שרציתי הוא עוד זמן איתה, שתהיה לי האפשרות להציל אותה. לא הגיוני שבטווח של שלושה שבועות אומרים שיש לה סיכוי גבוה לחיות, אבל היא נגמרת לי מול העיניים.

"ואז, יום אחד, מתוך סערת החורף, היו כמה שעות של שמש, וראיתי מהחלון קשת גדולה וצבעונית. היתה לי תקווה לנס, אבל בערב אמרו לנו להביא את עדן ואגם, כי ייתכן ששיר לא תשרוד".

למחרת, ב־26 בנובמבר, שיר נפטרה. בני המשפחה היו לצידה. "בשלב מסוים הצוות הרפואי ביקש שנצא מהחדר", אומר חיים. "בזמן שעמדתי בחוץ שקוע בכאב ובבכי, ניגש אלי אחד הרופאים ואמר לי את המשפט שעדיין מהדהד לי בראש: 'נחסך מכם המון'. מה קורה לכם? עדיף שהיא מתה? איזה חוסר רגישות. הבת שלי היתה רק מספר בניסוי עבורם? אולי זה אגואיסטי, אבל רצינו את הבת בכל מצב. רק שתחיה".

שיר נקברה למחרת בבית הקברות בגדרה. לצידה הונח בקבר דוב הפנדה הקטן שלה. 

• • •

חיים ואורלי התקשו להתמודד עם האובדן הנורא, וכעבור חודשים אחדים התגרשו. בפברואר 2016 קיבל חיים שיחת טלפון מפתיעה מרופאה בשם ליאנה עדני־בני, שסיפרה לו ששימשה חוקרת משנה בניסוי הרפואי באיכילוב.

"היא אמרה לי שהיו מחדלים בטיפול בשיר. עד אותו רגע האמנתי שה' נתן וה' לקח. כמה ימים אחר כך נפגשנו ושוחחנו במשך שש שעות. בשורה התחתונה, הבנתי ששיר לא היתה צריכה להיות חלק מהניסוי, מאחר שידעו שיש לה גרורות, והתכשיר לא מתאים לגידול שמפושט בצורה כזאת.

"שמעתי ממנה לראשונה גם על תופעות הלוואי של ה־5-ALA. כל התופעות היו אצלה, אז איך הרופאים לא אמרו לנו? אלמלא החום, הבצקת, הפריחה והירידה בכדוריות הלבנות, היא אולי היתה יכולה להתחיל כימותרפיה והגרורות היו מפסיקות להתפשט.

"הרופאה (שנמצאת בסכסוך עבודה מול איכילוב; ט"א) סיפרה לי שמאז מותה של שיר היא נלחמת להוציא לאור את הדברים. היא פנתה בתלונות לאיכילוב ולמשרד הבריאות, אבל הבדיקות שלהם תמכו ברופאי הניסוי, ולכן הפרשה במבוי סתום.

"מאותו רגע ידעתי שאני יוצא למאבק. פניתי למנכ"ל בית החולים, פרופ' רוני גמזו, והוא נפגש איתי. גיליתי אדם קשוב ונחמד, שהציע לקיים מפגש נוסף בנוכחות שני הרופאים שהשתתפו בניסוי. 

"כמה חודשים אחר כך הגעתי שוב לאיכילוב, אבל רק הרופאים היו שם. כששאלתי איפה המנכ"ל, אחד מהם ענה בהינף יד ואמר: 'נוכחותו אינה נדרשת'.

"בשיחה הרגשתי שהם מורחים אותי, בעיקר כשאמרו שיש להם ניסיון עם התכשיר. אני כבר ידעתי ששיר היתה בסך הכל השלישית שמקבלת אותו. אמרתי שאם היו מציגים בפניי את כל המידע על הניסוי, כולל תופעות הלוואי, בחיים לא הייתי חותם על אישור".

חיים שכר את עו"ד מוטי קראוס, שמתמחה ברשלנות רפואית. המשפחה ביקשה לקבל לידיה את כל המסמכים הרפואיים הרלוונטיים, "אבל מתוך יותר מאלף עמודים שקיבלנו, לא היה אפילו נייר אחד שקשור לניסוי", אומר חיים.

"שמנו לב שסיבת המוות שהרופאים כתבו היתה 'טבעי', אבל לא היה שום דבר טבעי במותה של שיר. היא אושפזה בבית חולים, עברה שלושה ניתוחים, היתה חלק מניסוי - ולכל זה לא היה אזכור.

"הוסבר לי שכאשר כותבים שסיבת המוות היא טבעית, אז אין נתיחת גופה. הרגשתי שהרופאים ניסו לטייח את הפרשה, וזאת הסיבה שאנחנו נמצאים היום בפני שוקת שבורה". 

• • •

בהתחלה, אורלי לא היתה שותפה למאבק. "רגשית, לא הייתי מסוגלת", היא אומרת. "שום דבר לא יחזיר לי את שיר. הייתי גם סקפטית לגבי הסיכויים להצליח, כי הבנתי שהרופאה נמצאת בסכסוך עבודה מול בית החולים".

אבל אז התברר כי התעקשותה של ד"ר עדני־בני נשאה פרי. התלונה שהגישה לנציבות שירות המדינה הועברה למנהלת האגף לביקורת פנים במשרד הבריאות, ציפי הלמן. בתחילת 2018 החליטו הלמן ובלה אברמוביץ, מנהלת בכירה באגף הביקורת, לבדוק את תהליכי התחקור של האירוע.

הדו"ח שהן פרסמו בדצמבר האחרון, המתפרש על גבי 81 עמודים, היה יוצא דופן בחומרתו. "הממצאים מצביעים על ליקויים רבים ומשמעותיים בביצוע הניסוי הרפואי בכלל, ולגבי שיר כהן בפרט", נכתב בו. "ליקוי משמעותי במיוחד נמצא בנושא קבלת הסכמה מודעת (של ההורים לניסוי; ט"א)... בית החולים פעל באופנים שונים כדי למנוע את המשך עבודת הביקורת ולאיין את ממצאיה". 

עוד נכתב כי "הקביעה שאין קשר בין מתן התכשיר ALA-5 לבין התסמינים שפיתחה הילדה לאחר הניתוח ופטירתה, נעשתה ללא ביצוע תחקיר, בדיקות וביקורת מקצועית מעמיקה על כל התהליכים". הדו"ח ממליץ להפיק לקחים מערכתיים מהפרשה ולתגבר ולייעל את הפיקוח על ניסויים קליניים.

הניסוי לא נפסק לאחר מותה של שיר. ה־5-ALA נוסתה על 15 ילדים נוספים, כולם נשארו בחיים. אולם בסופו של דבר, הוחלט להפסיק להשתמש בתכשיר בניתוחי ילדים. 

לפני שבועות אחדים קבע פרקליט המדינה, שי ניצן, כי לא תיפתח חקירה פלילית נגד הרופאים שהשתתפו בניסוי של שיר. זאת, מאחר שלא בוצע בילדה ניתוח לאחר המוות, ומסקנות הביקורת לא ציינו חשד לפלילים.

עם זאת, משרד הבריאות מינה ועדת בדיקה משלו לגבי נסיבות המוות. מסקנותיה היו אמורות להתפרסם לפני ארבעה חודשים, אך בעקבות התפטרות מסתורית של שניים משלושת חבריה נדחה הפרסום למועד בלתי ידוע.

• • •

עו"ד מוטי קראוס ממשרד אגרט־קראוס, המלווה את ההורים, אומר כי כעת נשקלות שתי אפשרויות: פנייה לבג"ץ בבקשה להורות לפרקליט המדינה לפתוח בחקירה פלילית, והגשת תביעה אזרחית נגד בית החולים איכילוב. 

"רופאי הניסוי התעלמו באופן ציני מחובתם המקצועית והמוסרית", אומר קראוס. "הם לא דיווחו לשיר ולהוריה על היעדר ניסיונם בטיפול בילדים באמצעות התכשיר, לא קיבלו מהם הסכמה מדעת, ולא דיווחו על הסיכונים ועל תופעות הלוואי.

עו"ד קראוס. "ניסו להסתיר" // צילום: מיכאל קרמר

"לא היה שום טעם לכלול את שיר בניסוי, לנוכח העובדה שלגידול בראשה היה פיזור. בכך נמנע ממנה לקבל את הטיפול המתבקש, שהוא כימותרפיה והקרנות, שבסבירות גבוהה היה מונע את התוצאה הטרגית. 

"גם אחרי שהתממשו הסיכונים ותופעות הלוואי, בית החולים והרופאים לא פעלו לבחון את הקשר לתכשיר ולהעניק חלופות טיפול אפשריות. לא פחות גרוע הוא ניסיונם להסתיר כל קשר אפשרי בין הניסוי לבין ההידרדרות במצבה של שיר.

"גם כעת ממשיך בית החולים בהתנהלותו, ולמרות בקשות חוזרות ונשנות לקבל את המסמכים הרלוונטיים של הניסוי, עד היום התקבל רק חלק מהחומר. אם ימשיכו בדרך הזאת, נפנה לערכאות המתאימות". 

אורלי מביטה מהחלון ובוחנת את הילדים המשחקים בחוץ. "בכל יום אני רואה את החברות של שיר מהכיתה, שהיום הן בנות 17, ומרגישה שעדיין לא עיכלתי את החיסרון שלה. קבוצת הכדורשת של הנערות נקראת על שמה, ומאוד מחמם לי את הלב לשמוע את השם שלה במהלך המשחקים.

"קשה לי לקלוט שהיתה כאן ילדה מדהימה ויפה, שלא אשמע עוד את קולה ושלא אנשום אותה. לא נשאר מהפיזיות שלה כלום. לא ביציות ולא תרומת איברים. רציתי שבמותה היא תעזור לאחרים, שמשהו ממנה יישאר חי אצל אחרים, אבל הרופאים אמרו שבגלל המחלה, זה לא אפשרי. אולי המאבק שלנו הוא גם דרך להנציח אותה. אולי בזכותה תהיה בקרה קפדנית יותר על ניסויים רפואיים". 

אתם חולמים עליה?

אורלי: "אני לא, לצערי, אבל חברה סיפרה לי שהיא חלמה עליה, ושיר אמרה לה בחלום שהכל בסדר". 

חיים: "אני חולם עליה לפעמים, ותמיד רואה את הפנים שלה על רקע ים. בחלום היא שותקת, אבל אני רואה על הפנים שלה שהיא שלווה".

תגובות

איכילוב: "לא נפל פגם בהתנהלות הצוות"

מבית החולים איכילוב נמסר: "שיר כהן ז"ל התקבלה בבית החולים עם גידול מוחי גרורתי וממאיר, שלמרבה הצער התפשט וגרם לפטירתה. הכללתה במחקר נעשתה בהתאם לדין, תוך שההורים קיבלו את כל המידע הנדרש. הכללתה במחקר והטיפול הרפואי בה נבדקו על ידי מספר גורמים שונים, לרבות ועדה עצמאית מטעם משרד הבריאות ונציב קבילות הציבור למקצועות רפואיים במשרד הבריאות. פעם אחר פעם נקבע כי לא נפל כל פגם בהתנהלות הצוות הרפואי.

"מחמת פרטיותה של שיר, מנוע בית החולים מלמסור נתונים ופרטים בעניין המהלך הרפואי. אולם יובהר כי מלוא התופעות שנרשמו אצל שיר, נבעו למרבה הצער ממחלתה ומהטיפול הרפואי שקיבלה בעקבותיה. כן נבהיר כי מלוא המסמכים המבוקשים נמסרו להורי הילדה, באמצעות בא כוחם.

"לגבי טענות ההורים כלפי רופאיה של שיר יובהר כי הרופאים עשו כל שביכולתם לסייע לשיר, תוך שעמדו בקשר שוטף עם הורי הילדה. מפאת כבודם של ההורים, בית החולים נמנע מלהידרש למלחמת גרסאות בעניין הדברים שנמסרו להם, ומבקש להשתתף בצער המשפחה".

מפרקליטות המדינה נמסר: "לאחר בחינת תלונתה של ד"ר עדני־בני על ידי הפרקליטות, שבמסגרתה נבחן, בין היתר, דו"ח ביקורת מפורט של מבקרת הפנים במשרד הבריאות, החליט פרקליט המדינה, לאחר ששקל את מכלול נסיבות העניין, שלא לפתוח בחקירה פלילית בדבר נסיבות מותה המצערות של שיר כהן ז"ל בבית החולים איכילוב". 

tala@israelhayom.co.ilטעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו