עילי הוא אוטיסט בתפקוד נמוך. הוא לא מדבר, אף מילה, והוא זקוק לעזרה ולתמיכה 24 שעות ביממה. לעילי יש תנועות סטריאוטיפיות, המאפיינות את הלקות האוטיסטית שלו, וקשה לו באופן משמעותי ליצור קשר עין. למתבונן מהצד ידמה שיכולותיו הקוגניטיביות נמוכות מאוד, ושהוא אינו מבין את המתרחש סביבו. אבל עילי ורבים מחבריו ומחברותיו לספקטרום מוכיחים אחרת.
כבר שלוש שנים שעילי (24), הבן שלי, לומד במרכז "הבעה דרך הקלדה" של יעל כהן במתנ"ס נווה עמל שבהרצליה. זה התחיל כשהבנתי שהוא יכול להקליד את שעל ליבו, ומאז הוא לא מפסיק לכתוב במקלדת אלחוטית ובאייפד. את הלימודים הללו אני מממנת מכיסי.
בימים שבהם אינו לומד, עילי שוהה במרכז תעסוקה של אלו"ט בראשון לציון, ביחד עם אוטיסטים בתפקוד בינוני־נמוך, שלרוב אינם ורבליים וזקוקים לעזרה צמודה, לתיווך ולהשגחה. במסגרות הללו הם יבלו את שארית חייהם, מדי יום, מ־8 בבוקר עד 15:30 אחר הצהריים. הן אמורות לספק מענה מותאם בתחום השיקום, ההכשרה וההכוונה המקצועית.
חוק החינוך המיוחד מעניק לאוטיסטים מסגרת חינוכית עד גיל 21. בפברואר 2018 אושר תיקון לחוק, המאפשר לילדים עם מוגבלויות להשתלב במערכת החינוך הרגילה, תוך צמצום הדרתם מהחברה. התפיסה המנחה היתה שתלמידים עם צרכים מיוחדים הם שווי זכויות לכלל התלמידים. זו אכן התקדמות עצומה, אבל היא נעצרת כליל ברגע שהאוטיסט מסיים את לימודיו במערכת, בגיל 21.
מאותו רגע, הוא נשלח למרכזי יום ותעסוקה לבוגרים (מית"ל), שאותם מפעיל משרד הרווחה, דרך מפעילים שונים. אלא שהמרכזים הללו פועלים על פי מודלים ארכאיים, שאינם מתאימים למאה ה־21 ולתפיסת האדם האוטיסט כשלם בעל יכולות, כישורים וזכות לבחירה תעסוקתית - זכות שעוגנה באמנת האו"ם הבינלאומית לזכויות אנשים עם מוגבלויות מ־2006. המודל התעסוקתי של משרד הרווחה לא מיישר קו עם תפיסת ההכלה וההשתלבות, שהתפתחה במערכת החינוך.
עילי יודע היום לבטא את רצונותיו, את דעותיו ואת משאלותיו, מתעניין באקטואליה ומפתח את השכלתו הכללית. הוא נולד מחדש, וכך גם אני. אבל שאר חבריו ממרכז התעסוקה אינם מקבלים את ההעשרה הלימודית שהוא מקבל במרכז "הבעה דרך הקלדה". הוריהם אולי עייפים יותר, ואולי ידם אינה משגת לממן את לימודי ילדיהם. כך מוצאים עצמם הילדים מודרים מזכותם הבסיסית ללמוד ולהתקדם.
החודש צוין בעולם "היום הבינלאומי לשוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות". פעילויות רבות הוקדשו לקידום הסובלנות כלפי אנשים עם מוגבלות ולעידוד התמיכה בכבודם, בזכויותיהם ובשלומם. למרבה הצער, המציאות הישראלית חושפת מרחק רב בין צמד המילים היומרניות האלו, "שוויון זכויות", לבין המציאות שאליה גדלים אוטיסטים בתפקוד נמוך בישראל.
• • •
למערכת "ישראל היום" הגיעו אינספור פניות של הורים לילדים אוטיסטים בתפקוד נמוך. כולן נסבו סביב מחסור כמותי ואיכותי במרכזי תעסוקה לבניהם ולבנותיהם.
מרינה ונגרוב, אמא של נתן (23), אוטיסט ועיוור מירושלים, ישבה עם בנה בבית חצי שנה, אחרי שלא נמצאה לו מסגרת מתאימה. "לא תיארתי לעצמי שאחרי סיום בית הספר, בגיל 21, המצב יהפוך להיות גרוע כל כך. יש לי הרגשה שנתן כבר לא מעניין את משרד הרווחה, כאילו כבר הגענו להישגים הכי גבוהים שלו, וכבר לא נשאר מה לעשות איתו. אין מספיק תקציבים, אין השקעה. אבל הרי בגיל 21 החיים רק מתחילים. בסוף נמצאה לנתן מסגרת תעסוקתית בירושלים, אבל אף אחד לא יחזיר לי ולו חצי שנה אבודה וקשה מנשוא".
נסי, אבא של שני (20) מחדרה, מחפש כבר כמה חודשים מסגרת תעסוקה לבתו, ולא מוצא שום מקום פנוי בקרבת מגוריהם. "אומרים לי שאם אכניס אותה להוסטל יהיה לי קל יותר, כי אז ידאגו לה למרכז תעסוקה - מפעיל ההוסטל מחויב בכך. אבל אנחנו רוצים ששני תהיה איתנו בבית, כל עוד היא ואנחנו יכולים".
ומיכל, אמא של נדב (20) מהוד השרון, חוששת מהיום שיגיע אחרי סיום שנת הלימודים הקרובה, בספטמבר הבא. "אני מסתובבת במסגרות תעסוקה ולא רואה שם למידה משמעותית. המסגרות עצמן מלאות עד אפס מקום ורחוקות מהאינטימיות שנדרשת לנדב כדי להתפנות ללמידה ולעשייה. מכל עבר אני מקבלת את המסר: תתאגדי עם עוד הורים ותקימו מסגרת ראויה. אני מבינה שאם אני לא אפעל לרווחתו של נדב, המדינה לא תעשה את זה בשבילי".
• • •
במשרד העבודה, הרווחה והשירותים החברתיים פועל מינהל מוגבלויות, שתוקצב בשנת 2019 ב־4.5 מיליארד שקלים. במינהל מוּכרים כ־35 אלף ישראלים עם מוגבלות שכלית התפתחותית, וכ־20 אלף עם אוטיזם. קצב הגידול במספר המאובחנים כאוטיסטים מסחרר: מדי שנה גדלה הרשימה בכ־13 אחוזים. למרות זאת, התקציב לשירותים לאנשים עם אוטיזם עמד על חצי מיליארד שקלים בלבד, בעוד התקציב לשירותים לאנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית עמד על 2.3 מיליארד שקלים, פי ארבעה.
הפער הבלתי סביר בעליל נובע מהעובדה שזכויות האוטיסטים עדיין לא מוסדרות בחוק, בעוד זכויותיהם של אנשים מוגבלים שכלית מוסדרות בחוק הסעד (טיפול באנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית, תשכ"ט, 1969). המקור היחיד לקביעת הזכאויות המגיעות לאוכלוסייה הזאת הוא הוראות תקנון עבודה סוציאלית (תע"ס), ואלו אינן מחייבות, ותלויות בסכום שיוקצה להן - בניגוד לזכויות המעוגנות בחוק.
בשנה שעברה רק 48 אחוזים מהאוטיסטים המוּכרים צרכו שירות אחד או יותר ממשרד הרווחה. מנתון זה, ומפניות רבות למרכזי המשפחה של אלו״ט, אפשר ללמוד שאין מספיק שירותים זמינים ומותאמים לצורכיהם. משפחות רבות נאלצות, לצד הטיפול האינטנסיבי ביקיריהן, לחזר על הפתחים, רשות אחר רשות, כדי לקבל השמה למרכזי תעסוקה, למרכזי יום טיפוליים, לדיור חוץ־ביתי, ועוד.
עמנואל כהן (55) מירושלים, אבא של יפתח (21), אוטיסט בתפקוד נמוך, קיים החודש שביתת רעב של שישה ימים מול ביתו של שר העבודה, הרווחה והשירותים החברתיים, במושב כסלון שליד בית שמש. אוהל, כיסא פלסטיק, מחשב אישי ושמיכה - יותר מזה האב המסור והעיקש לא היה צריך, עד שהשר ועוזריו יבינו ש"גם לאוטיסטים מגיע עתיד", כפי שכתב על שלט המחאה.
"לא מזמן נפגשתי עם עו"ס גדעון שלום, ראש מינהל המוגבלויות במשרד העבודה והרווחה. הוא הודה בפניי שאוטיסטים בתפקוד נמוך אכן לא מתוקצבים כראוי, וקשר את זה לעובדה שכבר שנתיים אין תקציב מדינה. הוא הבטיח שברגע שיהיה תקציב, יש כוונה לשנות את יחידות המימון לכל אוטיסט".
חודשים ארוכים חיפשו כהן ורעייתו מסגרות תעסוקה לבנם. "בזמן שבמערכת החינוך מנסים להעניק לאוטיסט עוד כישורי חיים ויכולות, ברגע שהבוגרים עוברים לטיפול משרד הרווחה, המטרה הופכת להיות רק תחזוקה - ומכאן נגזר תת־התקצוב של מסגרות התעסוקה.
"במסגרת החיפושים שלנו ביקרנו במקומות מטופחים מאוד, עם אנשי צוות נפלאים. אבל המראה של חבר'ה שיושבים רוב היום במקום סגור ועושים עבודה מונוטונית של הרכבת קופסאות, או אפילו עבודות קרמיקה, שבר לנו את הלב. התחושה היתה של בתי כלא שמנוונים את יושביהם. הבנו שאנחנו חייבים להקים משהו חדש ליפתח ולשכמותו.
"לשמחתי, חגי יואל פתח לנו את השער ואת הלב. חגי הקים בקיבוץ רמת רחל חווה אקולוגית לזכר אחיו, סגן אייל יואל ז"ל, שנפל בג'נין ב־2002. יפתח והחברים שלו עובדים בחווה ומשתמשים בכל מתקניה.
"משרד הרווחה נתן לנו מימון בסיסי, ועוד כספים הגיעו מגיוס המונים שעשינו. עמותת שק"ל (שילוב קהילתי לאנשים עם מוגבלויות) נתנה לנו גב מנהלי ומקצועי. וכך פתחנו שם בספטמבר האחרון את 'למרחבים - מרכז שק"ל לפנאי ותעסוקה בחוות אייל'. כרגע חברים במרכז חמישה אוטיסטים, יש מקום לעוד שלושה, אבל הורים חוששים לצרף את ילדיהם, מחשש שהמקום לא יחזיק מעמד בגלל חוסר תקציב.
"הייחודיות של המרכז היא בעבודה עם מגוון חיות, שכוללת האכלה וטיפול יומיומי. זאת חלקת אלוהים נפלאה, שחלק מהחזון שלה הוא שילוב של אוטיסטים בעבודות הקיבוץ, כמו עבודות נוי ועבודות באתר הארכיאולוגי, וגם שילוב של ממש עם חברי הקיבוץ וילדיהם.
"יפתח לא מאוד ורבלי, אבל הוא חוזר מהתעסוקה שמח ומאושר ואומר: 'היה לי כיף'. כל המאמץ שלי שווה בשביל שלוש המילים האלה. לצערי, אני נוכח לדעת שהכוחות של הורים לבוגרים בני 21 ומעלה הולכים ואוזלים, עובדה שבמסגרות תעסוקה לא מצליחים לגבש ועדי הורים חזקים. הרוב התעייפו כבר, רבים מהם לא בקו הבריאות, ואין לחץ על הרשויות. אז עולם כמנהגו נוהג, ואסור שזה יקרה. אני לא יודע כמה זמן יישאר לי כוח, אבל אני עוד נלחם. אני לא זז מכאן עד שהדרישות שלי ייענו".
מה הדרישות שלך?
"התקציב של משרד הרווחה בנוי על 'שיטת תעסוקה רגילה', שבה מספיק ששני מדריכים יישבו עם שמונה חבר'ה סביב השולחן. התקן הזה, של מדריך אחד על כל ארבעה אוטיסטים, הוא לא מספק כשמדברים על אוטיסטים בתפקוד נמוך, עם התנהגויות מאתגרות. מי שקבע את התקן הזה לא מכיר אוטיזם בכלל, ואוטיזם בתפקוד נמוך בפרט.
"אין הלימה בין מצבו של אוטיסט על הספקטרום לבין התקציב שהוא מקבל. כך נוצר מצב שאוטיסט בתפקוד גבוה, שמתקלח ומתלבש בעצמו, מתנייד בתחבורה ציבורית ומשתלב בעבודות בקהילה - מקבל אותו תקציב כמו יפתח, שחייב ליווי 24 שעות ביממה. תעדוף התקציבים חייב להשתנות.
"אנחנו זקוקים ב'למרחבים' לכוח אדם נוסף, ביחס של מדריך אחד לכל שני אוטיסטים, ולא לפי התקן הנוכחי, שגורם למדריכים המסורים, שגם כך משתכרים שכר מינימום, לסיים את היום מותשים, עם הלשון בחוץ. מדריך אחד לכל שני אוטיסטים זה לא בשמיים מבחינת תקציב. אני שובת רעב לא רק עבור איכות חייו של יפתח, אלא עבור איכות חייהם של כל האוטיסטים, שנדחקים הצידה ונשכחים. ח"כ שמולי הוא בעצמו אבא. אין מצב שהוא לא יבין אותי".
כהן סיים את שביתת הרעב לפני כניסת השבת ביום שישי שעבר, אחרי שמנכ"ל הביטוח הלאומי, מאיר שפיגלר, הבטיח לו פתרון במסגרת קרנות הביטוח הלאומי.
גדעון שלום מסר בתגובה: "הטיפול שלנו באנשים אוטיסטים בתפקוד נמוך הוא נושא מאתגר, בגלל צורכיהם המרובים והרצון שלנו להתאים לכל אדם תוכנית אישית שתתאים לצרכיו. לצערי, בגלל שאנחנו נמצאים בתקופה של תקציב המשכי, איננו מצליחים לעשות שינויים משמעותיים בכל הקשור לאנשים עם מוגבלויות.
"בימים אלה, גם על פי הנחיה של השר, אנחנו בתהליך של דיאלוג עם מה שעולה מהשטח, גם בגין הקורונה וגם ללא קשר אליה, כדי שברגע שיאושר תקציב המדינה, יהיו לנו מקסימום הנתונים כדי לתת את התשובות המתאימות. אנחנו בהחלט יודעים שאנחנו צריכים לתת אותן.
"ביום ראשון הקרוב אפגש עם מנכ"ל אלו"ט ועם מפעילים נוספים של מסגרות לספקטרום האוטיסטי, כדי שנוכל לבחון איך מתקדמים מבחינת תפיסת ההפעלה, כוח האדם המטפל והעלאת התעריפים שאנחנו מעניקים לאנשים על הספקטרום האוטיסטי. אנחנו בהחלט ערים למספרים הגדלים של אנשים על הרצף".
• • •
עמותת שק"ל היא אחת המפעילות הבולטות של מרכזי תעסוקה. העמותה הוקמה ב־1979 על ידי משרד העבודה והרווחה, ג'וינט ישראל ועיריית ירושלים, וחרתה על דגלה את רווחתם של אנשים עם מוגבלויות. נשיאת העמותה היא ליהיא לפיד, אמא של יעל (24), אוטיסטית.
"אחת הסיבות שהגעתי לתפקיד שלי היא ששק"ל עוסקת בבוגרים", מסבירה לפיד. "התוודעתי לפעילות שלהם, ופשוט אורו עיניי. דיור ועבודה בקהילה, פעילויות פנאי, ואפילו קבוצת תיאטרון שלומדת בניסן נתיב. אינספור אופציות לאדם עם מוגבלות, שמתאימות לכישורים שלו ולנטיות ליבו. אבל יעלי שלנו מוגדרת אוטיסטית, האוטיזם שלה עמוק, ומתוקף ההגדרה הזאת, לצערי, מגיע לה פחות מהרגע שהיא הגיעה לגיל 21".
בגיל 21 סיימה יעל את בית הספר לאוטיסטים "אופק" שבהרצליה. במהלך שנת הלימודים היא התנדבה לשירות בצה"ל, בפיקוד העורף, ואחר כך האפשרות שעמדה בפניה, כתושבת תל אביב, היתה אחת: להצטרף למית"ל בכפר עופרים, מרכז שמיועד ל־70 בוגרים, אך בגלל מצוקת המקום האדירה שוהים בו 110 בוגרים - שאין להם מקום אחר ללכת אליו.
"במרכז התעסוקה של כפר עופרים יש מדריכים שנותנים את הנשמה", אומרת ליהיא לפיד. "ראיתי שם אוטיסטים מאושרים. אבל להכניס את יעלי למקום סגור, עם אוטיסטים בגיל של הוריה - זה לא יעלה על הדעת. בבית הספר היא הורגלה להיות בקבוצות קטנות, והיא זקוקה למרחבים פתוחים.
"ניסינו להכניס אותה לשם, מחוסר ברירה. יעלי התנגדה, בדרכה חסרת המילים, ופשוט סירבה לעבור את השער. ההתעקשות שלה היתה בשבילנו קריאת השכמה. הבנתי שאני לא מוכנה להסתפק עבורה ב'זה מה יש'. אם אין, אז נקים. כמו עוד הרבה הורים שמבינים שזה מה שהם צריכים לעשות.
"בנוסף הייתי חייבת לשאול שאלות שלא נשאלו במשך שנים: איך יכול להיות שבמשך 35 שנה לא נפתח שום מרכז תעסוקה נוסף לאוטיסטים באזור תל אביב? איך ייתכן שעם הגידול במספר המאובחנים על הרצף האוטיסטי, שידוע למערכת החינוך, אין היערכות לאוטיסטים הבוגרים?
"קבעתי פגישה עם נציגי עיריית תל אביב. מצאתי אוזן קשבת אצל מנהלת השירותים הקהילתיים, שרון מלמד, וביחד התחלנו מסע חשוב להקמת מרכז תעסוקה חדש. העירייה הבינה שלא חייבים להקים בניין בעלות של 8 מיליון שקלים כדי שהוא יכיל עבודות מפעליות, שאנחנו מכנים בשם הקוד 'מיון ברגים'. כל מה שצריך זה מבנה בגודל של גן ילדים, שיכול להכיל 15-10 חבר'ה, וחיבור למפעילים דוגמת אלו"ט, שק"ל או מפעילים פרטיים אחרים. לא דרושים לכך תקציבי ענק, יעלי ממילא מגיעה עם סל תקציב משלה ממשרד הרווחה".
אז למעשה, הקמת מרכזי תעסוקה תלויה בחסדיו של ראש עיר או ראש מועצה?
"כן. זאת המציאות. המדינה התנערה מהאחריות לפתוח מסגרות לאוכלוסיות עם מוגבלויות. גם עירייה לא חייבת לפתוח שירותי רווחה במבני הציבור שלה. בכל שכונה חדשה שמוקמת היום חייבים להקצות שטח לגן ילדים ולבתי ספר, אבל לא למרכז תעסוקה. כבר לא מדובר על מספר זניח של אנשים עם מוגבלויות, זו כבר לא המשפחה מקצה הרחוב, אלה השכנים שלנו מימין ומשמאל.
"למה הורים צריכים לבוא ולהתחנן שיקימו מרכז תעסוקה? אם ככה זה בעיר גדולה כמו תל אביב, מה קורה בערים קטנות יותר, שבהן מספר האוטיסטים קטן יותר? שם הרבה יותר קל להתנער מאחריות.
"אני מקווה שתהיה הסדרה בחוק, ושמשרד הרווחה יקבל אחריות. אבל עד אז, אני יוצאת מפה בקול קורא לראשי רשויות: תבינו את המצוקה הגדולה שקיימת במסגרות תעסוקה, ובפרט במסגרות תעסוקה איכותיות, ותפעלו להקצות מבנים קיימים לטובת העניין הזה".
היום, יעל נמצאת במרכז תעסוקה שנפתח לפני חודשיים על ידי עיריית תל אביב ואלו"ט בחווה החקלאית הלימודית בתל אביב, ליד פארק הירקון. נמצאים בו עשרה חברים.
"נלחמתי על המקום הזה", אומרת לפיד, "ויעלי סוף־סוף שמחה, כי המקום מתאים לה. יש שם מנהלת נפלאה, רק בת 25, שמוכיחה שכל מה שצריך זו נשמה ענקית. יעלי והחברים שלה יוצאים לטיולים בכל בוקר, ויש להם שיעורי מוזיקה, התעמלות, חקלאות ועבודה עם בעלי חיים.
"ביקרתי ביותר מדי מקומות שבהם חברים עסקו במיון של מארזי סכו"ם, ובסוף פס הייצור אנשים במפעל פתחו מחדש את המארזים - כדי שהאוטיסטים יארזו אותם שוב ושוב. זה עצוב וזה מקומם. לתת ליעלי למיין כל החיים סכו"ם זה לא להתייחס לילדה הנהדרת שלי בכבוד. להפך, זה להתעלם לחלוטין מהיכולות שלה ולא לאפשר לה לבחור.
"אני יודעת היום שיעלי קמה בבוקר ומקבלת את השמיים, וזה מה שכולם צריכים לקבל. גם מי שמתאים לו לעבוד במקום סגור, בעבודה מונוטונית. דווקא הם, יותר מכולם, כי הם לא יכולים לבוא בדרישות. זו המחויבות שלנו לדאוג להם למסגרות ראויות".
• • •
גם מלכי איציק מקריית אונו, אמו של שי (30), אוטיסט בתפקוד בינוני־נמוך, החליטה לייצר מסגרת תעסוקה שתתאים לבנה. ב־2010 היא הקימה את "מרכז קידום והכשרה - אלו"ט בר אילן". לדבריה, "זה לא עוד מרכז רגיל, אלא מרכז קידום והכשרה מכבד, שמעודד התפתחות אישית וחברתית ומאפשר אופק תעסוקתי.
"המענה שמשרד הרווחה נותן לאוטיסטים הבגירים בתפקוד בינוני ונמוך הוא הישרדותי בעיקרו. אנחנו חיים בעידן שבו הורים לא צריכים להתנצל על כך שהם מחפשים לילדיהם מסגרות שמעודדות אותם לממש את הפוטנציאל הגלום בהם. חשבתי שאוניברסיטה היא מסגרת ראויה, שמשדרת מסר של לימודי אנשים בוגרים.
"הסתובבתי בכל מיני אוניברסיטאות, ולמזלי, בבר־אילן אמרו לי כן. לנצח אהיה אסירת תודה להם. הקצו לנו מבנה בקמפוס, ו־17 חבר'ה עובדים שם בעבודות משרדיות. בימי שגרה הם עובדים בבתי הקפה של הקמפוס ובחלוקת דואר, וגם נשארים לפעילות פנאי אחר הצהריים - הכל בליווי של מדריכים צמודים".
לפני שלוש שנים הקימה מלכי את עמותת "בקהילה - שילוב אנשים עם אוטיזם". היעד שלה עכשיו הוא "לדאוג לשי ולאוטיסטים כמוהו לדיור בקהילה - דירות שותפים שיגורו בהן כארבעה שותפים, על פי מודל שידמה ככל שניתן מסגרת אינטימית של משפחה. אני יוצאת לדרך הזאת בשיתוף אלו"ט".
עו"ד עדי עזוז, מנהלת חטיבת הקהילה באלו"ט (אגודה לאומית לילדים ובוגרים עם אוטיזם), אומרת כי "המצוקה שלנו לא מתבטאת רק במספר מסגרות התעסוקה לאוטיסטים או באיכותן, אלא גם בכל הנוגע לדיור חוץ־ביתי ולפעילות פנאי. אין מספיק מסגרות ראויות ואיכותיות, אין שירותי פנאי, אין דיור בקהילה, והמדינה לא נערכת לגידול המשמעותי במספר האוטיסטים.
"הסטטיסטיקה מראה שאחת מכל 56 לידות תסתיים בלידה של ילד על הרצף. איזה אירוע חמור צריך לקרות, כדי שמישהו מהמנהיגים שלנו יבין את זה? הרי פניות ההורים שמגיעים לסף מחשבות אובדניות מגיעות אלינו, לא אחת ולא שתיים.
"בלי קשר לתקציב מדינה שלא הועבר, משרד הרווחה גורר רגליים במשך שנים עם קידום של הצעת חוק שמבקשת לקבוע את הזכאות לשירותי רווחה בתחומים שונים, על פי צרכיו ורצונותיו של האדם. החוק כבר עבר קריאה טרומית בכנסת גם ב־2015 וגם ב־2017, אבל שרי הרווחה, שנכנסים ויוצאים מהלשכה, לא דואגים לקדם אותו".
• • •
עופר זאבי (55) מראש העין הוא אבא של שלי ויולי (21), תאומות אוטיסטיות, שזקוקות לעזרה משמעותית ברוב שעות היום ומוגדרות בתפקוד נמוך.
"בית הספר שבו הן למדו קידם אותן מאוד. הן התחילו להקליד בשיטת 'הבעה דרך הקלדה' של יעל כהן, שיתפו דברים שהן מרגישות והתעניינו בהיסטוריה, ביהדות ובנושאים רבים אחרים. אבל ב־1 בספטמבר הן יצאו ממסגרת הלימודים, ומאותו רגע עברנו למצב של אפס למידה, לטובת העבודות הזעירות וחסרות המשמעות למדינה ולהן.
"עכשיו הן נמצאות במרכז תעסוקה של משרד הרווחה בפתח תקווה. אין להן אופציה אחרת חוץ מללכת לשם, ולפי החלטה ישנה, מרכז תעסוקה מכיל בעיקר תעסוקה. בחוזר מנכ"ל משנת 2014, שבו מוגדרות המטרות של מסגרות התעסוקה, לא מוזכרות המילים 'לימודים' או 'השכלה' אפילו פעם אחת, ולכן העניין לא מתוקצב. אפס אוריינטציה של לימודים והתפתחות.
"ברגע שמשרד החינוך יוצא מהתמונה בגיל 21, לחבר'ה עם התפקודים הנמוכים יש רק אפשרות אחת - ללכת למרכז תעסוקה ולעסוק שם במלאכות זעירות וחסרות משמעות. עבודה מונוטונית, משעממת, חסרת כל תועלת ותוחלת, יום אחרי יום, לכל החיים.
"זה גורם לבנות שלי נזקים כבדים. העיסוק הבלעדי בעבודות זעירות בלבד גורם להן שעמום ואובדן עניין בנעשה סביבן, כל הלמידה וההתקדמות שרכשו בשנות בית הספר יורדות לטמיון, ההתפתחות הקוגניטיבית שלהן נפגעת, ובעיקר - הן לא מקבלות הזדמנות שווה. אני לא מבין למה זה כך".
זאבי נפגש בשנה האחרונה עם בכירים במשרד הרווחה. "הבאתי להם הצעה לפיילוט שיכניס למידה משמעותית במרכז תעסוקה אחד, כדי שנוכל לבחון איך זה עובד. אבל הם דחו את ההצעה ברצף של התחמקויות בנוסח 'תסתדרו עם מה שיש'. הם הודו שעניין הלמידה של אוטיסטים בתפקוד נמוך לא באג'נדה שלהם. החשיבה היא עדיין ארכאית, כמו לפני 50 שנה, והיא גורסת שהילדים שלנו לא יכולים ללמוד ולהתפתח, ושמוטב להם שיישבו וימיינו ברגים.
"אני לא אשקוט עד שהדבר הזה ישתנה. אני דורש ממשרד הרווחה תוכנית מסודרת להפיכת מרכזי תעסוקה ל'מרכזי למידה ותעסוקה', שיכללו גם קורסי הכשרות של משרד העבודה".
ח"כ אריאל קלנר (הליכוד) נחשף לסיפורו האישי של עופר זאבי והחליט לכנס דיון של ועדת הרווחה של הכנסת, שבו השתתפו ח"כ אורלי פרומן (יש עתיד), ח"כ משה ארבל (ש"ס) וח"כ ישראל אייכלר (יהדות התורה).
"הופתעתי מאוד לגלות שאוטיסטים בני 21 יוצאים ממערכת החינוך ועוברים למערכת שעובדת בשיטות שאינן מעודכנות לעולם המודרני", אומר קלנר. "מבחינתי, זו טרגדיה שהצעירים הללו נסוגים. לכן כינסתי דיון מהיר של הוועדה. שמענו את הסיפורים של ההורים ואת רשויות הרווחה.
"בהמשך כינסתי דיון עם גורמי המקצוע במשרד הרווחה. בימים אלה נעשה מאמץ לייצר פתרונות, ונערב בכך גם את משרד החינוך. נעשה כל מה שצריך כדי למצות את הנושא הזה, מבחינתי מדובר בשליחות".
דניאל כץ, מנהל שירות בוגרים במינהל המוגבלויות של משרד העבודה והרווחה, אמר לנו השבוע: "אני מסכים שכל אוטיסט בוגר צריך להיות במרכז תעסוקה שמתאים לו, ואני מסכים שאנחנו צריכים לתת יותר. גם אני עצמי אב לתאומים אוטיסטים בני 25, ומבחינתי, עיקר העבודה שלי הוא לראות איך אנחנו משנים את כל מה שקשור לקונספט התעסוקה.
"אנחנו עושים תהליך של עבודת מטה בעקבות הדיון שיזם ח"כ קלנר, כדי לפתח מודלים שישמרו את מה שנלמד בבית הספר, מבחינתי זה מהלך גדול מאוד. הצעת חוק האוטיסטים קיימת ומוכנה, וברגע שיהיה תקציב, אני מעריך שההצעה תאושר".
• • •
יעל כהן מפעילה את מרכז "הבעה דרך הקלדה" במתנ"ס נווה עמל בהרצליה, שבו לומדים כ־50 אוטיסטים בגילאי 32-8, רובם לא ורבליים ובתפקוד נמוך. כהן וצוותה הם דוגמה לפעילות מוצלחת של מרכז למידה פרטי לאוטיסטים, והחברים שם מוכיחים בכל בוקר מחדש לְמה הם מסוגלים כשמתבטלות התפיסות הישנות כלפיהם. הבעיה, כאמור, היא שכר הלימוד שצריכים ההורים לשלם מכיסם.
"הייתי שמחה מאוד אם משרד הרווחה יקים ויסבסד מרכזי תעסוקה לפי רוח המקום שלנו", אומרת כהן. "החברים אצלנו לומדים ברמת ידע גבוהה לפי גילם, והם חשופים לתכנים שמעניינים אותם ומתפתחים ללא הרף. העשייה מותאמת לרצונות שלהם, שאותם הם מביעים, ואנחנו לא נותנים לקושי שלהם להפריע.
"אצל האוטיסטים בתפקוד נמוך מדברים על יכולות חבויות. הן קיימות בתוכם. הבוגרים ממשיכים להתפתח כל הזמן, מודעים יותר ויותר לרצון שלהם ללמוד ולתקשר. אנחנו רואים את זה באופן מובהק. יש אצלנו במרכז כמה חברים, שהתחילו לכתוב אפילו בגיל 27. הם מביעים בכתיבה את העולם הפנימי שלהם, וכתוצאה מכך מפתחים את יכולות הלמידה וההתמקצעות בכל מיני תחומים שמעניינים אותם. אם הם היו ממשיכים למיין סכו"ם, איך היינו יודעים שהם יכולים?"
אביעד פרידמן (49) מתל אביב הוא איש עסקים ואבא של אברומי (22), אוטיסט בתפקוד בינוני. "אברומי למד במכינה והתנדב לצבא, וזה האריך לו ולנו את התקופה של היציאה ל'אזרחות'", הוא מספר. "המצוקה של 'מה לעשות אחרי גיל 21' קצת נדחתה לנו. מתוך רצון לחבר אותו לעשייה שהוא אוהב, הקמתי - בשיתוף חברת 'דוגיז', שמספקת שירותים לכלבים ולבעליהם - את פרויקט 'הולכים ביחד', שמאפשר לאוטיסטים לעבוד בהולכת כלבים לטיולים בחוץ, כשהלקוח ששוכר את שירותיהם הופך בעצם שותף בפרויקט חברתי.
"אברומי עבד ב'דוגיז' שישה חודשים. בתקופת הקורונה הוא הצטרף לסדנת השילוב גבעות בגוש עציון, מסגרת פרטית שנתמכת על ידי משרד הרווחה ומציעה מגורים ועבודה חקלאית בדיר הכבשים והעיזים. לפחות לזמן הקרוב מצאנו פתרון ראוי, אבל עדיין לא ברור עד מתי אברומי יוכל להיות שם".
פרידמן מדגיש כי "הסטטיסטיקה של בעלי הצרכים המיוחדים שאינם מועסקים כראוי מדאיגה מאוד. אין ספק שהמדינה צריכה להיות ערוכה הרבה יותר להעסקה ראויה של בוגרים, בעקבות המספרים ההולכים וגדלים של מאובחנים על הרצף האוטיסטי".
• • •
יום ראשון שמשי בקמפוס אלו"ט בבן שמן. הגשם של שבת הבריק את הצמחייה, והטבע מסביב בוהק ביופיו. 14 אוטיסטים, צעירים וצעירות בשנות ה־20 לחייהם, עובדים בקבוצות בפינות השונות של המקום הפסטורלי, שהוקם לפני שש שנים וכולל ארבעה אנשי צוות, מנחת למידה, סטודנטים ומתנדבים. יש קבוצת תיפוף, ויש מי ששותלים בערוגה צמחי תבלין. קבוצה אחת לומדת בחדר על זוחלים, וקבוצה נוספת אופה פיתות על הטאבון החם.
מנהלת הקמפוס, דגנית שני יערי, מטפלת רגשית במקצועה, לא אוהבת שמכנים את המקום "מרכז תעסוקה". היא ישבה וכתבה מודל שלם שמסכם את גישת העבודה שלה, והוא שצריך, לשיטתה, להוביל את המהפכה התעסוקתית של האוטיסטים בתפקוד הנמוך.
"הנושא של בחירה מתוך מגוון וכבוד האדם נעוץ בכל רמ"ח איבריי, והוא בבחינת ערך", היא מסבירה. "אנחנו לא מתיימרים ללמד את האוטיסטים את השפה שלנו, אלא מבקשים מהם ללמד אותנו את השפה שלהם. מבחינתי, רק כך אפשר להתקדם.
"נקודת ההנחה שלי היא שאנחנו עדיין לא באמת יודעים הרבה על אוטיזם, אבל אנחנו כן יודעים שהם רגישים ואינטליגנטים ומתבטאים אחרת. אנחנו מתחברים לכל אחד מהחברים לפי מה שמתאים לו באותו יום, ויש לו זכות הבחירה כמו לכל אדם. ועדיין, בתוך המגוון יש סדר יום ברור ואין אנרכיה.
"לקחת אדם, להושיב אותו בחלל אחד, על אותו כיסא, בפעילות שנעה בין מיון סכו"ם להדבקה, כך עד יום מותו - זה כמו לשים אותו בכלא. אם פעם היו כולאים אוטיסטים בתפקוד נמוך במקומות שמיועדים לחולי נפש, היום כולאים אותם במקום יותר הומאני, לכאורה, אבל עדיין כולאים. למה שהם לא יקבלו מה שכל אדם בגילם מקבל - ספורט, אמנות, עבודת אדמה - ולמידה, למידה, למידה? לא ייתכן שהם יישבו ימים ושנים ויעסקו בעבודות שלא תואמות לאינטליגנציה שלהם ולא מכבדות אותם.
"לשמחתי, אלו"ט פתוחה מאוד לשינוי ולהתקדמות ופותח מרכזים חדשים בסביבות כפריות, שמאפשרות תעסוקה מסוג אחר. אנחנו רואים במרכז שלנו שדווקא בגיל הבוגר יש קפיצה מטורפת ביכולות שלהם".
ליד אחד השבילים בקמפוס אני פוגשת את טל ברמן (28) מהוד השרון, שמוגדרת אוטיסטית בתפקוד נמוך. היא נהנית משתילת צמחי התבלין באדנית, ואף שאינה ורבלית, הצוות המלווה קשוב אליה ומאפשר לה לבטא את העדפותיה ורצונותיה בדרכה.
אמא שלה, מיכל, מתרגשת לספר עד כמה טל מאושרת לצאת בכל בוקר למרכז, ועד כמה התפתחה והתקדמה בתחומים רבים. "תלמיד שמסיים בית ספר וצבא הולך ללמוד ומתפתח. אצל אוטיסטים בתפקוד נמוך המסר הוא 'זהו, לא צריך לקדם אותם עוד, נגמר'. אני, כהורה, לא יכולה להסכים לתפיסה הזאת.
"לטל ולחבריה מגיע שוויון הזדמנויות. גם אדם בן 40 מתפתח, לעיתים משנה תחומי עניין, מגלה תחומים חדשים, או מעמיק באלה שהוא כבר מכיר. במובן הזה, האוטיסטים לא שונים.
"לשמחתנו, מצאנו את חלקת האלוהים בבן שמן. כדי ליצור מגוון רחב של תחומי דעת ולהעסיק עוד מדריכים ותרפיסטים, ההורים מוסיפים תשלומים. אין לנו ברירה אחרת, עד שמשרד הרווחה ישכיל להגדיל את התקציבים, ותהיה מודעות לכך שמדריך עם שכר מינימום, בלי הכשרה, שמשגיח על ארבעה חברים, אינו מכבד את הצרכים של האוטיסטים.
"מדובר באינטרס משותף: אוטיסט שמוצא את מקומו בעולם ומוצא משמעות לחייו אינו מהווה נטל על החברה. להפך, הוא מועיל ותורם לה". √ hagitr@israelhayom.co.il