הילד שיחכה והבשורה לאפילפטיים: אלו שמרוצים מסל התרופות - ואלו שנותרו בחוץ

ועדת סל התרופות הודיעה היום (רביעי) על התווספות 117 תרופות חדשות לסל בעלות של 500 מיליון שקלים (ועוד סכום חד פעמי של 50 מיליון). לצד 170 אלף החולים שהתרופות למחלותיהם נכנסו לסל, יש לא מעט שנשארו מחוצה לו, ללא פתרון או טיפול.

ג'מאל אבו סביח מהנגב, אבא של מוחמד בן החמש שחולה במורקיו (מחלה גנטית נדירה הגורמת להצטברות ולפגיעה בגדילה ובשלד עד כדי נכות ולפגיעה בשמיעה, בראייה וגם בלב ובריאות), הגיע השנה מחוץ לדיון המסכם של הוועדה וביקש להסתכל לחבריה בעיניים.

כבר שש שנים שהתרופה היחידה לטיפול במחלה של בנו מגיעה לדיונים הסופיים, אך נופלת ברגע האחרון ולא נכנסת. מחירה 1.4 מיליון שקל לחולה ובישראל יש כ-25 חולים בלבד: "הבן שלי זקוק נואשות לתרופה שמוגשת זה שש שנים לסל. אף על פי שהתרופה מקבלת את הדירוג הגבוה ביותר מדי שנה, היא לא נכללת בסל. מורקיו היא מחלה שעיקר הסובלים ממנה הם ילדים מהחברה הבדואית. עצוב לראות שהילדים מהאוכלוסייה המוחלשת נדחקו הצידה שנה נוספת", אמר ג'מאל.

תרופה מתקדמת ויעילה במיוחד למחלת המיאלומה הנפוצה, דרזלקס, נשארה גם היא מחוץ לסל. לדברי שלומית נורמן, יו"ר אמ"ן (האגודה למיאלומה נפוצה), "לא יעלה על הדעת! פעם שיווענו לטיפולים מצילי חיים והיום, כאשר יש 550 חולי מיאלומה נפוצה, לא מקבלים אותם. השארתם את חולי המיאלומה בישראל מאחור, כאשר בשאר העולם החולים מקבלים טיפול זה כסטנדרט".

רותם פרבר (22) מאחוזת ברק חולה בהמופיליה: "היום התנפצה לי התקווה היחידה שהייתה לי, לחיות כמו כל בני גילי. לאורך חיי היו לי הרבה מאוד דימומים מסכני חיים שהפריעו לי לשגרת היום, ואף כאלו שהזיקו לעתיד שלי. אצלי כל מכה קטנה היא סכנת חיים אמיתית. זה מתסכל לדעת שאדלוויון, התרופה היחידה למחלה שהיא גם אפקטיבית ויכולה לעצור לגמרי את הדימומים, לא נכנסה לסל".

זו השנה השנייה שוועודת סל התרופות דוחה את הקדמת גיל הממוגרפיה (בדיקה לגילוי מוקדם של סרטן השד). הבדיקה ניתנת כיום מגיל 50 לכלל הנשים, אך הוגשה בקשה להקדים אותה לגיל 45.

ליאנה, (46) מבית יהושע, חולת סרטן שד: "אני כועסת ומאוכזבת. מניסיון אישי שלי, אם היו מאפשרים לי לבצע את בדיקת הממוגרפיה מגיל 40, היו יכולים לגלות את מחלת הסרטן שלי בשלב מוקדם יותר. היו מונעים ממני את הסבל הנורא שעברתי. זו ממש הפקרות וחוסר מודעות למצב האמיתי בשטח, שבו אלפי נשים חולות לפני גיל 50 אך לא מתייחסים אליהן. אני לא יכולה להבין איך אפשר לעשות זאת, זו הצלת חיים!".

חולים שהתרופות עבורם נכנסו לסל התרופות

ליאת לפיד מרמת גן, אימא של אלמוג כהן לפיד בת החמש וחצי אשר חולה בתסמונת דרווה (תסמונת נדירה של מחלת האפילפסיה) בירכה על הכללת התרופה אפידיולקס, קנאביס סינטטי לטיפול בפירכוסים.

"זה חמש וחצי שנים - אני סוף סוף חשה הקלה. אני כל כך שמחה לשמוע שאפידיולקס נכנסה לסל, זאת התרופה היחידה שהצליחה לעזור לנו להפסיק את המרדף הנוראי הזה שלנו אחר הפרכוסים מסכני החיים. אני מלאת תקווה שנוכל לחיות חיים עם פחות חרדות וללא פרכוסים. תודה לחברי ועדת הסל שהכלילו תרופה חשובה זו".

לסל התרופות נכנס טיפול חדשני בשם אלגוליקס למחלה הנשית הקשה אנדומטריוזיס. מחלה שמאובחנת לרוב באיחור, וגורמת לכאבים קשים בזמן המחזור ולפגיעה קשה באיכות החיים של נערות ונשים צעירות.

אור מושקוביץ, חולת אנדומטריוזיס בת 17:  "הכנסת התרופה אוריליסה לטיפול בכאב על רקע מחלת אנדומטריוזיס לסל התרופות היא תקווה חדשה בשבילי ובשביל חולות רבות במצבי.

"כעת, נשים ונערות צעירות, שמתמודדות שנים עם חיים של כאב, יוכלו לקבל סיכוי אמיתי לשיפור איכות חייהן ולעתיד טוב יותר".

עמותת איל, אגודה ישראלית לאפילפסיה, הודתה על "החלטות חשובות לגבי התרופות למחלה". "זוהי בשורה חשובה ואף מצילת חיים עבור החולים המתמודדים עם פרכוסים ללא שליטה ואיזון ומאפשרת התמודדות מקלה גם עבור המשפחות", ציינה בעמותה. אנו מודים על הצדק שנעשה עבור הקהילה שלנו".

טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו