ביום רביעי בשבוע הבא יצוין יום המודעות למחלת האפילפסיה, ובאיגוד הנוירולוגי מתריעים שבישראל כולה רק 26 רופאים מומחים מטפלים בכ־100 אלף חולים במחלה הנוירולוגית הקשה.

עוד נחשף: ישנו מחסור של כ־600 מומחים בנוירולוגיה ובתתי־המקצוע שלה (בהם מומחים לטיפול באפילפסיה), כשליש מחולי האפילפסיה אינם מאוזנים, ובאזורים שלמים בארץ, בעיקר בפריפריה, אין מומחים לטיפול במחלה והחולים נאלצים לנסוע לטיפול במקומות רחוקים.לפי הנתונים, בבתי החולים כרמל ובני ציון בחיפה אין מומחים לטיפול באפילפסיה. בבתי החולים סורוקה, העמק ובוולפסון יש רק מומחים לטיפול באפילפסיה בילדים. בבתי החולים ברזילי באשקלון וזיו בצפת יש מומחה לטיפול באפילפסיה במבוגרים.

תורים ארוכים מאוד

בעבר פרסמנו את סיפוריהם של חולי אפילפסיה מבאר שבע שנדרשו לנסוע לבתי החולים בילינסון, איכילוב או קפלן במרכז כדי לקבל טיפול. בגלל מיעוט המומחים, התורים במערכת הציבורית ארוכים מאוד, ועומדים על יותר משמונה חודשים.

במקרים רבים מרפאות האפילפסיה בבתי החולים אינן מאפשרות קבלת חולים חדשים, בגלל עומס יתר. במאי 2022 פורסם מטעם הוועדה לחיזוק רפואת המוח, שפעלה תחת משרד הבריאות, דוח מטריד: חוסר ב־300 רופאים נוירולוגים. רבים מהם חצו את גיל הפנסיה, ולאור מצוקת כוח האדם הם ממשיכים לעבוד בבתי החולים הציבוריים, בעשור השביעי והשמיני לחייהם

"זה פלא שחולים מצליחים לקבל טיפול. זה נעשה בדרך מאוד עקומה. יש כ־100 אלף חולים, ולהערכתנו כ־30 אלף שאינם מאוזנים ואנחנו מניחים שרובם לא מטופלים", אומרת ד"ר יונת דרור, אמא לשלה (7), ילדה עם אפילפסיה ומנכ"לית אי"ל - האגודה הישראלית לאפילפסיה.

לפני שנתיים בתה אובחנה בסוג אפילפסיה מלווה בניתוקים (ללא פרכוסים) שאופייני לילדים ומאז היא פעילה בעמותה בניסיון להנגיש לחולים אחרים את זכויותיהם. "עברנו שנתיים של ניסוי וטעייה עד להתאמת התרופה. לא היה אז שום גורם שידע לומר לנו מה הזכויות שלנו, למשל סייעת לגן. חולים לא יודעים מה הזכויות שלהם ומה הכלים שלרשותם. הבת שלי סבלה שנתיים. גם לתרופות עצמן יש המון תופעות לוואי, כמו חוסר שינה או נשירת שיער. גם זה דורש התאמה. תהליך האיזון לוקח זמן, ויש עוד דברים שצריך מהרופא. אפילו יציאה לטיול שנתי זה דבר שמחייב הבאת אישור מרופא מומחה לאפילפסיה. המטופלים כותבים מיילים לרופאים וחלקם נותנים את הטלפונים הפרטיים.

"הרופאים האלה, שעובדים מבוקר עד לילה, נאלצים לכלות את זמנם גם על התאמת טיפול ומינון, והרופאים לא מקבלים על זה תגמול. בדרך חולים מאבדים זמן ויש פגיעה באיכות החיים של החולים. זו מחלה שיכולה מאוד לפגוע באיכות החיים. עד כדי כך שילד או מבוגר לא ייצאו, לא יעבדו, לא יהיו להם חיי חברה, עד כדי חוסר תפקוד. מהחשש ומאי־הוודאות אתה לא יודע אם זה יפגוש אותך באוטובוס או במקום העבודה".

יו"ר האיגוד הנוירולוגי בישראל, פרופ' יואב צ'פמן, אומר שחסרים בארץ מאות רבות של רופאים מומחים בנוירולוגיה, כדי לתת מענה רפואי סביר למאות אלפי הלוקים במחלות מוח, ובאיגוד דורשים להכיר במקצוע כ"מקצוע במצוקה" ולתמרץ רופאים לבחור בו.

"האפילפסיה היא תמונת ראי של הנוירולוגיה בישראל", אומר פרופ' צ'פמן. כפי שחולה עם התקף לב רוצה שקרדיולוג מומחה יטפל בו, כך גם חולה אפילפסיה עם התקפים חריפים, הניצב בפני סכנת חיים, רוצה שאפילפטולוג מומחה יופקד על מחלתו. כפי שחולה לב רוצה להתאשפז במחלקה הקרדיולוגית, כך גם חולה נוירולוגי רוצה להתאשפז במחלקה הייעודית, אך כמחצית מהחולים מאושפזים כברירת מחדל במחלקות הפנימיות, דבר שמקשה על טיפול מקצועי.

"איננו מצליחים כמדינה לעמוד בקצב הגבוה של גידול האוכלוסייה והזדקנותה, בד בבד עם הזינוק בתחלואת המוח. אני יכול להעיד על עצמי שחציתי את גיל היציאה לגמלאות, אבל כמו קולגות רבים במקצוע בני גילי, ואף מבוגרים ממני, אני ממשיך לעבוד במשרה מלאה בשיבא, כי אם חלילה אני אפרוש לגמלאות, ויפרשו בני גילי, לחולים שלנו לא יהיה מענה וזה עצוב ונורא".

טיפול לכל החיים

ד"ר משה הרשקוביץ מרמב"ם, נציג האיגוד הנוירולוגי בישראל בליגה הבינלאומית למניעת אפילפסיה, מסביר: "רפואת האפילפסיה היא תחום החייב להתבצע במרכזים רפואיים מולטי־דיסציפלינריים. מדובר במחלה מילדות ועד זקנה הדורשת ליווי רפואי לכל החיים. לפחות שליש מהחולים בארץ מתמודדים עם אפילפסיה עמידה לתרופות, וחייבים מעקב צמוד וטיפול על ידי מומחים במחלה.

"כל שנה מתגלים בארץ יותר מ־5,500 חולים חדשים, ובפועל קשה מאוד להשיג תורים במערכת הציבורית. בד בבד, יש מקרים דחופים מחויבי תעדוף, למשל נשים הריוניות מאובחנות אפילפסיה. תוחלת החיים של חולי האפילפסיה קצרה מהממוצע, בין היתר בגלל תמותת־יתר על רקע חוסר איזון תרופתי".

ממשרד הבריאות נמסר בתגובה: "בישראל, כמו בעולם, הטיפול במחלת האפילפסיה ניתן על ידי רופאים נוירולוגים. רק במקרים מורכבים מאוד יש חשיבות לטיפול על ידי צוות רב מקצועי במרפאה ייעודית. המשרד מודע למחסור בתחום ועל כן מוביל תוכנית לאומית שתוקצבה במיליונים לשיפור המענים בתחום הנוירולוגיה, ובכלל זה הטיפול באפילפסיה".