בעקבות החשיפה והליווי התקשורתי ב"ישראל היום" של מאבקי החולים ובני משפחותיהם, נכנסו לסל התרופות הממלכתי שש תרופות וטכנולוגיות חדישות וחיוניות לשורה של מחלות, חלקן נדירות וחלקן מחלות שהוחמרו עקב המלחמה.
ועדת סל התרופות הציבורי במשרד הבריאות, בראשות פרופ' דינה בן יהודה, פרסמה ביום חמישי האחרון את המלצותיה לכ-110 תרופות וטכנולוגיות רפואיות חדשות בעלות של 650 מיליון שקלים, שיתווספו השנה לסל לטובתם של כ-317 אלף חולים בארץ. הנה כמה מהן:
התרופה החדישה לגמדות
אחד המאבקים הציבוריים והתקשורתיים הבולטים ביותר מול הוועדה, היה של הילדים המאובחנים עם המחלה הגנטית הנדירה אכונדרופלזיה. זו משפיעה על הגדילה של העצמות הארוכות בגוף וגורמת לגפיים קצרות, לעצמות ראש גדולות ולקומה נמוכה באופן קיצוני, שמביאה להגדרה של גמדות אצל הילדים.
המחלה גורמת גם בעיות קשות נוספות כמו בעיות נוירולוגיות, דום נשימה בשינה, מחלות קרדיו וסקולריות, וכאב כרוני המלווה את החולים כל החיים.
בעקבות מאבק ההורים והילדים, החליטה הוועדה להכניס לסל הציבורי את התרופה החדישה ווקסזוגו (Voxzogo) שמיועדת לכ־50 ילדיהם, בעלות של כ-28 מיליון שקלים בשנה. התרופה ניתנת בזריקה תת־עורית פעם ביום על ידי ההורה, עד לסיום הגדילה בגילי 17-16.
אורית הראל, אמו של רפאל (4) שמאובחן עם המחלה, ויו"ר עמותת "בראש מורם" שייסדה למען נמוכי הקומה בישראל, אמרה אתמול ל"ישראל היום" כי "זהו יום ניצחון עבורנו ואנחנו אסירי תודה לוועדה ולמשרד הבריאות.
"התרופה הזו תשנה את מהלך חייו של רפאל ושל כל המתמודדים הצעירים עם גמדות. למחלה יש משמעויות והשלכות רפואיות חברתיות ונפשיות בכל תחום בחיים, ועכשיו הם יוכלו להיות עצמאיים ולנהל חיים כמו כל אחד אחר".
לדברי יהודה בובליל מנתיבות, אביה של איילה (10) שמאובחנת עם גמדות, "זה יום מאושר עבורנו. הכללת התרופה בסל היתה הסיכוי האחרון של בתי לחיים טובים יותר. היום היא על כיסא גלגלים, לא הולכת ולא עצמאית. בגילה חלון ההזדמנויות כמעט נסגר, כי התרופה יעילה רק כל עוד לוחיות הגדילה פתוחות, ועכשיו יש לה תקווה לחיים טובים יותר. אני שמח ונרגש גם עבור משפחות נוספות בעתיד, שתהיה להן הזדמנות דומה".
אליהו קלרפלד ממעלה אדומים, אבא של אביגיל, אומר כי "היא כבר בת 12, אבל אנחנו עדיין בטראומה מהניתוחים שהיא עברה כשעוד היתה תינוקת רכה. עד היום היא מתמודדת עם בעיות בריאותיות על רקע הקומה הנמוכה, שפוגעות אפילו בהתנהלות היומיומית הכי בסיסית כמו להגיע לידית של הדלת או לכתוב על הלוח בכיתה.
"עכשיו מאוד משמח שלסל התרופות נכנס טיפול שמציע לאביגיל שיפור משמעותי בגובה, שתוכל להגיע לגובה תפקודי ותתנהל בעצמאות. אני מודה לוועדת הסל שהשכילה לקחת אחריות מוסרית ואנושית על מצבם של נמוכי הקומה בארץ, בדומה למדינות אחרות בעולם".
פתרון חדש למחלת הכבד
זו היתה השנה השנייה במאבק ההורים לילדים עם מחלת הכבד פיפיק (PFIC) כדי שהתרופה החדשה למחלה תיכנס לסל. מדובר במחלה גנטית נדירה ומסכנת חיים שפוגעת בהעברה של מלחי המרה. תסמיני המחלה מופיעים בשנה הראשונה לחיי החולים, ורבים מהם לא שורדים אחרי גיל 20 ללא התערבות כירורגית. בין התסמינים: צהבת קשה, דלקת בכבד, עיכוב התפתחותי וגרד קיצוני ובלתי נסבל עד זוב דם, שמוביל לחוסר תפקוד, חוסר יכולת לישון ופגיעה אנושה ביכולת לחיות את החיים.
הוועדה החליטה כי "בילווי" (Bylvay), תרופה חדישה למחלה, תיכנס לסל בעלות שנתית של כ-1.8 מיליון שקלים עבור שישה חולים. כמו כן, נכנסה לסל "לימברלי", תרופה חדשה לאלג'יל, מחלת כבד נדירה בילדים.
חנה רגימוב, אמו של התינוק אושר (בן שנה), אמרה ל"ישראל היום": "בחודשים האחרונים קיבלנו את הטיפול במסגרת 'תוכנית חמלה' של חברת התרופות, והוא הציל את אושר. השינוי הוא עצום, אושר לא סובל יותר, הוא שמח ומאושר, ואנחנו מאושרים שהטיפול נכלל בסל.
מענה להיחלשות השרירים
חולי "מיאסטניה גראביס" נאבקו זו השנה השנייה לשילוב התרופות למחלתם בסל הציבורי - והפעם הצליחו: שתי תרופות חדשות, המיועדות לכ-50 חולים בשנה, ייכנסו לסל בעלות שנתית של 31 מיליון שקלים.
מדובר במחלה אוטואימונית נדירה המאופיינת בהיחלשות שרירי הגוף, ועשויה לגרום נזק קשה בעצב השריר שמוביל לחולשת שרירים ועייפותם עד כדי פגיעה מתמשכת בדיבור, בבליעה ובנשימה, וכתוצאה מכך לסכנת חיים.
בת שבע פלאי־סרי מאלון שבות, שטופלה עד כה בתרופה במסגרת ביטוח הבריאות הפרטי שלה, אמרה ל"ישראל היום" כי "התרופה הזו כבר שינתה את חיי, ואני נרגשת לדעת שיש היום תקווה גם למטופלים נוספים. בגלל המחלה נאלצתי להתנייד בכיסא במשך שנתיים, ואפילו לנשום היה קשה. הודות לתרופה חזרתי ללכת ואני שמחה שעוד מטופלים יזכו לכך עכשיו".
תרופה לנשירת שיער הגוף
שתי תרופות חדישות ל"אלופציה אראטה" נכנסו לסל בעקבות מאבק החולים, והן מיועדות לכ־400 חולים בעלות שנתית של כ-13 מיליון שקלים.
אלופציה אראטה היא מחלה אוטואימונית שבה המערכת החיסונית פועלת בצורה לא תקינה ולכן מזהה את זקיק השערה כגוף זר, תוקפת אותו וגורמת לנשירת שיער בכל חלקי הגוף.
אנה שלוסמן מאשקלון, אמו של דניאל (12) אמרה ל"ישראל היום": "אנחנו מאוד שמחים ונרגשים שקריאתנו נענתה ושהתרופות נכנסו לסל. עכשיו התקווה שלנו היא שהשיער יצמח מחדש בזכות הטיפול".
בעקבות ליווי מאבקי החולים ב"ישראל היום" נכנסו לסל גם "הלבלב המלאכותי" לטובת אלפי חולי הסוכרת, וכן תרופה מיוחדת לילדים ולבני נוער עם שיתוק מוחין שסובלים מהזלת ריר עקב אי־היכולת לשלוט בהפרשות הפה.
קובי טרומן, חולה סוכרת בן 40 משדרות אמר ל״ישראל היום״ על הכללת ״הלבלב המלאכותי״ בסל:״תודה למדינה שהשכילה להבין את הקושי הרב שאנחנו חולי הסוכרת מתמודדים איתו כל יום במשך 24 שעות ביממה.
מערכת הלבלב המלאכותי הצילה לי את החיים ב-7/10 כשהלחץ והפחד כתושב שדרות הוציאו את הסוכרת שלי מאיזון באופן קיצוני וללא המערכת סביר להניח שלא הייתי פה היום.
כיום, אני תקווה שהסוכרתיים יזכו אף הם בחיים חדשים טובים ובריאים יותר. מערכת הלבלב המלאכותי שינתה לי את החיים ואני מאושר ונרגש לדעת שהיא עתידה לשנות לעוד רבים את חייהם״.