מה עומד מאחורי הצמיד האדום של הסלבס?

גל גדות, שלומית מלכה, יעל גולדמן, אמיר דדון ומפורסמים ישראלים נוספים העלו בימים האחרונים לרשתות החברתיות תמונה זהה בה הם עונדים צמידים בצבע אדום תחת התיוג "הצמיד של רני".  

 

כך למשל וונדר וומן הישראלית העלתה בסוף השבוע האחרון פוסט בחשבון האינסטגרם שלה שהגיע ללמעלה מ-2 מיליון לייקים. בפוסט היא צירפה תמונה שלפרק ידה הצמיד האדום וכתבה, "חברה יקרה שלי, סיוון, הייתה אמא של ילדה מתוקה בשם רני. היקום לא היה הוגן, ואצל רני התגלתה מחלה מטבולית גנטית נדירה שגרמה לה למות בגיל צעיר מאוד. לעולם לא אשכח אותה, היא תהיה בליבי לעד". 

 

My dear friend Sivan is working on a beautiful foundation supporting an incredible cause. Sivan was a mother of precious and sweet girl named Ranni. The universe wasn't fair and Ranni had a rare genetic metabolic disease and died at an extremely young age. I will never forget her and forever she'll be in my heart. Ranni’s Wish bracelet was designed by Agas & Tamar and created with love for Ranni’s Wish foundation. This foundation was established in memory of Ranni Fisher and is dedicated to help children whom are suffering from genetic metabolic diseases. The bracelet is made with a red cotton string that has a small balloon attached filled with inspiration, memory, hope and future. All the proceeds from the bracelets will be contributed to Ranni’s Wish foundation to assist in establishing a genetic metabolic center at the Dana-Dwek Children’s hospital. #ranniswish #4ranni #הצמידשלרני

A post shared by Gal Gadot (@gal_gadot) on

Jan 4, 2018 at 8:30am PST

שלומית מלכה העלתה גם היא פוסט בו כתבה, "זו השנה השנייה שאני מפריחה בלון אדום לזכרה של רני המתוקה ולהעלאת המודעות למחלות גנטיות. השנה, הבלון שרני כל כך אהבה הפך לצמיד יפיפיה, בזכות שתי מעצבות 'אגס ותמר', צמיד מבד כותנה אדום עם בלון מזהב. כל ההכנסות ממכירת הצמידים יועברו לעמותת המשאלה של רני, ששמה לה למטרה להקים מרכז יום לילדים עם מחלות גנטיות וצרכים מיוחדים".

אם כן, הצמיד האדום הוא למעשה חלק מהעלאת המודעות למחלות גנטיות, בהן חלתה רני, בתה של סיוון פישר. "בינואר 2013, יומיים לפני יום הולדתה הראשון של רני", כך כתבה אמה באתר "המשאלה של רני", "קיבלתי את הבשורה העצובה מכל, רני שלי חולה במחלה פרוגרסיבית, קשה, ללא מרפא, מחלה מטבולית מיטוכונדריאלית. רני חולה בתסמונת ליי. פרוגנוזה קשה שבישרה שרני לא תעלה לכיתה א׳, לא תתגייס לצבא ולבטח לא תעלה על המטוס לאוסטרליה, להגשים את הטיול אחר הצבא. רני לא תגיע לגיל שנתיים..."

געגועים ילדה שלי קטנה-❤

A post shared by sivanfisher (@sivanfisher) on

Sep 8, 2013 at 7:48am PDT

"...היא נולדה בתאריך מושלם ובשעה מושלמת: 11.1.12 בשעה 12 דקות לחצות היום. תינוקת פיצפונת במשקל זעיר של 2 קילוגרמים וחמישים גרם, יפה וענוגה, “הפישרית של התינוקייה”, כך כינו אותך האחיות במחלקת תינוקות א’. רני הלכה ודעכה אל מול עיניי, היא הפסיקה ליצור קשר עין, למלמל ולהתהפך. מתינוקת שמחה וחייכנית, הפכה רני ליצור חסר אונים הניזון מהבטן, בלי יכולת להגיב לסביבתה. שישה חודשים לאחר האבחנה, רני אושפזה בטיפול נמרץ בשל משבר נוירולוגי חריף. היא הורדמה והונשמה, ולאחר שישה ימים היא נפטרה, והיא בת שנה וחצי ושבועיים".

ההכנסות מהצמיד יוקדשו לעמותה "המשאלה של רני". שחרטה על דגלה להקים מרכז גנטי/ מטבולי שיהווה נחלה לאותן משפחות החוות גידול של ילדים עם צרכים המיוחדים בעקבות מחלות נדירות ומחלות מטבוליות בבית החולים לילדים דנה - דואק בתל אביב.

 ב-11.1.18 עונדים את הצמיד של רני ומפריחים בלון אדום להעלאת המודעות למחלות גנטיות. 

טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו