המלאכים של תהל

תהל בת ה־9 לוקה בעיכוב התפתחותי, אוטיזם ובעיות מוטוריות • בשנים האחרונות, בסיוע עמותת "עת לעשות", היא פורחת, אלא שעכשיו מאיים משבר הקורונה על המשך פעילות העמותה, ולשם כך נפתח קמפיין גיוס המונים • "אם העמותה תיסגר, זה כאילו ינתקו אותנו ממכונת ההנשמה"

צילום: אפרת אשל // תהל ניסן (מלפנים) עם הוריה, ליאת וצדוק, ואחיה עילאי. "פשוט לא ייאמן שמדובר באותה ילדה" ,
צילום: אפרת אשל // תהל ניסן (מלפנים) עם הוריה, ליאת וצדוק, ואחיה עילאי. "פשוט לא ייאמן שמדובר באותה ילדה"

תהל ניסן בת 9, אבל נראית קטנה בהרבה מגילה. היא קולנית ותזזיתית מאוד, אבל למעט המילה "אבא", שאותה היא מצליחה להפיק מפיה באופן ברור, היא לא מדברת. עדות חצי אילמת להיותה ילדה עם צרכים מיוחדים.

בפתח הדלת היא רצה אלי בצעדים מהוססים אך חדורי מטרה, מחבקת חיבוק אמיץ שקשה להאמין שיכול להתפרץ מידיים צנומות כל כך. האישיות השמחה שלה כובשת את חלל הבית, למרות הקשיים שלה בשפה וביצירת קשר עין ממוקד.

"זאת הילדה שלי, שלא הלכה עד גיל 7", אומר בהתרגשות אבא צדוק, ואמא ליאת צוחקת ש"פיציפלצת היתה יכולה להשכין שלום בינינו לבין כל מדינות ערב - מרוב שהיתה מתישה את נציגי המשא ומתן בקלות רבה".

רק בשעת לילה מאוחרת, כשתהל ישנה בחדרה, מרשה לעצמה ליאת להתרווח בכיסא בדירת הגג ששוכרת המשפחה בפתח תקווה. לכאן עברו לא מכבר, כדי שיהיה מקום לבריכת השכשוכית הקטנה של תהלי, שהיא כל כך אוהבת, ו"גם מקום לעוד מקרר, שבו נוכל לאחסן את כל האוכל הטחון שאני מכינה לה מבעוד מועד ומקפיאה. רק לאחרונה תהלי התחילה להתנסות באכילת מוצקים".

 "מה שהכי עוצמתי זה שהפסקנו להרגיש לבד". ליאת ותהל // צילום: אפרת אשל
"מה שהכי עוצמתי זה שהפסקנו להרגיש לבד". ליאת ותהל // צילום: אפרת אשל

בשיחה מבקש להיות נוכח גם עילאי, אחיה של תהל. הוא בן 11, עולה לכיתה ו', וכמו רבים מגיבורי המשנה במשפחות "המיוחדות", אחיהם של הילדים עם המוגבלויות השונות, הוא בוגר נפשית לגילו, ילד מחונן שרואה ומבין את החיים.

"נו, אז אני לא צריכה להסביר לך למה אני מתכוונת", אומרת לי ליאת כששתינו מצליבות את הקווים הנושקים בינינו כאימהות שמגדלות "ילדים מיוחדים". אין צורך להכביר מילים, והנעשה בין חדרי הלב והבית מוכר ומשותף וכל כך קרוב.

אני מספרת לה איך במשך שנים רבות, במהלך גידול בני האוטיסט, נגזלה ממני החירות לישון לילות שלמים. בתגובה ליאת מספרת איך "כל מה שביקשתי לעצמי היה לשבת בחוף הים ולקרוא מול קו האופק ספר. שעה אחת של אוויר ים צלול, ספר טוב ביד ושקט מסביב". לתוך הכמיהה הזו התכנסו כל השנים המורכבות שהיא, צדוק ועילאי חוו מאז לידתה של תהל.

אינספור אבחונים, מפגשים עם רופאים, אשפוזים ובדיקות עברה הילדה העדינה שלהם, ובבית סחרחרה של לילות נטולי שינה והשכמות מוקדמות. וכל השיחות לפני קבלת החלטות הרות גורל, ובמקביל גם צריך לדאוג לעילאי. אז איפה ומתי יימצא הפנאי לקרוא ספר מול הים.

"כי איך אני אומרת", צוחקת ליאת, "תהל היא ילדה למיטיבי לכת. לא הרבה יודעים להתנהל איתה, ומאז שהיא נולדה היא צמודה אלינו. זה או אני, או צדוק, או אמא שלי. אף אדם אחר לא האכיל או הרדים אותה מעולם. אם צדוק נמצא איתה, אני מנצלת את הזמן לעבודה או כדי להיות עם עילאי, או שאנחנו מתחלפים בינינו.

תמר והילה עם תהל במפגש של העמותה. 500 מתנדבים מסורים דואגים לכל צורכי הילדים
תמר והילה עם תהל במפגש של העמותה. 500 מתנדבים מסורים דואגים לכל צורכי הילדים

"איבדנו את הספונטניות, והשבתות בסופי שבוע הפכו להיות מורכבות. אין עוד שבת מתגלגלת ש'יאללה, נצא עם האוטו וכבר נראה לאן נוסעים'. הכל צריך להיות מתוכנן מראש, ואם קשה לתהלי עם נסיעות ועם מקומות כאלה ואחרים, אז מוותרים מראש ומשתבללים בבית כי זה נוח יותר, ולמי יש כוח.

"יש המון בדידות בגידול ילד מיוחד, והיינו מאוד לבד בגידולה של תהל, למרות שיש לנו קרובי משפחה וחברים טובים. הרגשנו שלא באמת מבינים אותנו עד הסוף. כמה זה מורכב. בעיקר היינו צריכים עזרה, והמון ממנה".

צדוק (56) וליאת (43) נשואים כבר 12 שנה והכירו בעבודה משותפת. צדוק הוא מנהל הסחר של "ישראל היום", וליאת עורכת דין בהכשרתה, מרצה בתחום הנדל״ן ומלווה אנשים ב"תהליכי שינוי בכל תחומי החיים". עוד בטרם נישאו ודיברו על ילדים משותפים, ליאת שיתפה את צדוק בחלומה לאמץ ילד ש"איש אינו רוצה", ילד או ילדה "מהסוג הכי קשה שיש". כעת היא צוחקת: "זו דרכו של היקום, שכנראה מכיר אותי היטב. תהל נשלחה אלי כדי לחסוך לי את הביורוקרטיה".

מסע החיים שהם עוברים ביחד רק הידק את הקשר הזוגי ביניהם, במיוחד כשזוגות רבים סביבם לא מצליחים לשרוד את אתגרי ההורות המיוחדת. מעולם לא שאלו את עצמם "למה דווקא אנחנו?", כי התשובה היתה ברורה לשניהם - "כי אנחנו יכולים".

מהיום הראשון החליטו שהם לא מסתירים את תהל. "מבחינתנו, יש לנו תפקיד חשוב מאוד להנגיש את תהל לעולם ולחברה, ולא לדרוש רק שינגישו את העולם אליה", מסבירה ליאת. "אנחנו רוצים שאנשים יכירו ויידעו ולא יירתעו, ויתקרבו".

הורים לילדים מיוחדים יודעים לשחזר בדיוק רב את הרגעים ששינו בדיעבד את מסלול חייהם. ליאת נזכרת איך "כשעילאי היה בן שנה וחצי תהל ביצעה 'התגנבות יחידים' כשהריתי אותה באופן לא מתוכנן. ההיריון עם עילאי היה מורכב, ונדרשתי לשמירת היריון. לעומתו, ההיריון עם תהל היה לי פשוט חוויה מתקנת. גם הלידה היתה קלה ומהירה. היא נולדה במשקל 2.400 ק"ג והכל היה נפלא.

"התפקיד שלנו הוא להביא לקירוב לבבות". הרב יוסי מינק // צילום: אלעד דוידי
"התפקיד שלנו הוא להביא לקירוב לבבות". הרב יוסי מינק // צילום: אלעד דוידי

"כשהיא נולדה, צדוק ואני אמרנו, 'וואו, איזו תינוקת נוחה, ישנה טוב, לא בוכה הרבה, תענוג'. אבל בגיל שלושה שבועות היא התחילה לחרחר באופן מדאיג, ובעיקר לא עלתה במשקל. הגענו לבית חולים ושם אבחנו אצלה 'לרינגומלציה', חוסר בשלות של הסחוסים בקנה הנשימה. הסיפור הזה הגיע גם עם בונוס של הקאות, ומצאתי את עצמי מאכילה אותה מסביב לשעון בלופים בלתי פוסקים, כי לקח לה זמן לסיים כל בקבוק.

"בגיל ארבעה חודשים וקצת שמנו לב שהיא לא יוצרת קשר עין ולא ממקדת מבט. הגענו לרופאת עיניים והתחלנו בבירורים נוירולוגיים. נשלחנו לבדיקות דחופות 'מחר!' והבנתי מהר מאוד שיש מצב ש'מחר' משתנים לי החיים.

"כל הבדיקות שעשינו יצאו תקינות, והרופאים המאבחנים לא באמת ידעו מה להגיד לנו. אני חושבת שעד היום תהל היא מבחינתם 'ילדת סימן שאלה'. היא היתה בוכה במשך שעות בכי צורמני ובלתי פוסק, חייכה בפעם ראשונה רק בגיל 3, היתה באי שקט תמידי - ומעולם לא זחלה על הבטן אלא רק על הגב".

לתהל יש כיום קשיים מוטוריים, היפוטוניה (מתח שרירים נמוך), קשיים תקשורתיים ואיחור קוגניטיבי. בהתחלה קראו לזה הרופאים "עיכוב התפתחותי", אך בהמשך ההגדרה הבשילה לאוטיזם ולמוגבלות שכלית־התפתחותית. לדברי ליאת וצדוק, איש לא ידע להגיד אם הילדה תתחיל אי פעם ללכת ואם תהיה מסוגלת להלך ללא תמיכה, אבל שניהם לא הפסיקו להאמין לרגע בילדה הצנומה והעיקשת שלהם.

ובגיל 7, תהל התחילה ללכת.

הרגע המכונן הונצח בסרטון ווטסאפ שנשלח לטלפון הנייד של ליאת. את הסרטון המרגש צילמה תמר חדד, בת השירות הלאומי שהיתה צמודה לתהל בבית הספר לחינוך מיוחד "נאות אילנה" שבראש העין.

ליאת: "חיכיתי ברכב לאסוף את עילאי מבית הספר, וכשפתחתי את הסרטון לא הבנתי בהתחלה מה אני רואה. הילדה שלי לא סתם הולכת, היא רצה! שלחתי ללימודים ילדה לא הולכת, ופתאום אני רואה אותה רצה. אני זוכרת שישבתי באוטו בהלם טוטאלי, בכיתי וצחקתי ובכיתי".

ליאת מציגה את הסרטון בגאווה ובהתרגשות שלא שוככות כבר שנתיים. מצלמתה של תמר עוקבת בו אחרי תהל, וקולה המדרבן נשמע ברקע בבירור: "נו, תלכי". תהל עושה לפתע צעדים ראשונים, מהוססים, זרועותיה נפרשות לצדדים כשהיא מנסה לייצב את עצמה. שניות אחדות חולפות, הצעדים הופכים לבוטחים יותר, עד שבשלב מסוים תהל נראית ממש רצה.

"זה לגמרי בזכות תמר", אומרת ליאת. "וכל הנוכחות של 'עת לעשות' בחיים שלנו היא בזכותה".

המתנדבות תמר חדד (מימין) והילה איתן עם תהל, בטיול העמותה לחרמון. "היתה בעננים על השלג"
המתנדבות תמר חדד (מימין) והילה איתן עם תהל, בטיול העמותה לחרמון. "היתה בעננים על השלג"

תמר חדד (21), מהיישוב אבני חפץ שבשומרון, התנדבה במשך שנים בעמותת "עת לעשות", המחברת בין בני נוער מתנדבים לבין משפחות לילדים עם צרכים מיוחדים. הפעילות ההתנדבותית של העמותה כוללת חונכות אישית שבועית, הפעלת משחקיות מותאמות גיל, טיולים, יציאה למחנות קיץ וחורף, מסיבות חגים וגם סופי שבוע שנקראים "שבת עמותה", שבהם הילדים עם המוגבלויות מתארחים ביישובים שונים לאורך שבת מלאה.

"חפרתי לליאת על העמותה", מספרת תמר, שהיום נחשבת לבוגרת העמותה. "אבל אני עדיין מגיעה לפעילויות כשאני יכולה, ברור".

למה, בעצם, חפרת לה?

"כי ידעתי כמה כיף יהיה לתהל, ושהיא תהיה בידיים טובות. רציתי שהיא תטייל בארץ ותכיר עוד אנשים חוץ מהמורים ומהמטפלים שלה. רציתי שליאת וצדוק יקבלו את העזרה הזו, שבאמת באה מהלב, בכל עניין שצריך. לקח לי הרבה זמן לשכנע אותם לשחרר את תהל לשבת, אבל בסוף הם הסכימו. תהל עשתה איתנו שבת ראשונה בכפר יונה, ומובן שכולם התאהבו בה מייד".

ליאת מודה שבאותה שבת השתנו חיי משפחתה. "אני מחלקת את חיינו ל'לפני ואחרי' ההצטרפות של מתנדבות 'עת לעשות' אלינו. המתנדבות הקסומות האלה באו בדיוק בשלב שבו כבר נגמרו לי הכוחות. פתאום יכולתי לבלות זמן רגוע, בלי להיות כל הזמן דרוכה. יש לי יותר זמן איכות לבלות עם עילאי, יותר זמן להשקיע בזוגיות עם צדוק. אני יכולה סוף־סוף לנשום, כשאני יודעת שתהל נמצאת בידיים הכי בטוחות ואוהבות, גם אם מתנדבי העמותה צעירים מאוד.

"המתנדבת הילה, למשל, רק בת 16, הגיל הממוצע של מתנדבי העמותה. היא התחילה להגיע אלינו אחת לשבוע, ופתאום התפנו לי הידיים, מתפנה לי החשיבה. מה שהכי עוצמתי בסיפור הוא שאני וצדוק הפסקנו להרגיש לבד. יש לנו שותפים במסע המאתגר שנקרא הורות מיוחדת, שותפים ששמחים בתהל ולא מתרגשים משום דבר שקורה איתה. חבר'ה נמרצים שבמסירות אין קץ, שבאמת קשה לתאר, הולכים לצידנו במסע הזה, ובחלק מהדרך נוטלים מהגב שלנו את התיק הכבד ואומרים, 'עכשיו אנחנו, אתם תנוחו בצד הדרך'. זה בפירוש כך".

תרשי לי לנחש מה עשית בשבת הראשונה שהתפנתה לך בלי תהל.

"בדיוק מה שאת חושבת: ישבתי עם ספר בים. גם צדוק היה איתי. עילאי החליט שהוא רוצה לישון אצל חבר. אני נשמתי, פשוט נשמתי. בעיקר נחתי. השקט והשלווה הם תחושת גוף שאופסנה אצלי הרבה מאוד שנים, עד ששכחתי ממנה. הייתי צריכה ללמוד להרגיש אותה מחדש".

היה לכם קשה לשחרר את תהל לשבת שלמה?

"מאוד. היינו מלאי חששות, ולפרקים הרגשנו הורים מזניחים. איך ייתכן שאנחנו משחררים את הילדה, ומה נעשה בלי לקבל עליה דיווחים כל השבת? הרי המדריכים המתנדבים הם כולם שומרי שבת, ואין אפשרות לתקשורת".

לקראת השבת הראשונה והמרגשת מחוץ לבית ארזה ליאת לתהל תיק עם האוכל הטחון שהיא מורגלת בו, המוצצים והמשחקים שמלווים אותה, והסיעה אותה לכפר יונה, חוששת איך הילדה תצלח את הלילה בלעדיה, כשמעולם לא נרדמה במיטות זרות מחוץ לבית.

"הגעתי, ואני רואה ברחבת ההתכנסות ילדים עם צרכים מיוחדים מכל הגוונים והסוגים, לצד המוני בני נוער מתנדבים שצמודים אליהם. כולם נראו מחייכים וצוהלים, והכל פשוט נפלא. שם התברר לי מחדש איזה נוער מדהים יש לנו בארץ, והם מגייסים זה את זה ונמצאים שם במאתיים אחוז.

"הסתכלתי עליהם, והלב שלי התרחב: זה נוער שמאכיל, שמחליף חיתולים, שצריך להתמודד עם התפרצויות זעם וחוסר שקט ואלימות כלפיהם, כשזה קורה לפעמים, והם מתמסרים במסירות נפש הורית ממש לילדים שלנו. פשוט צעירים שראויים להערצה".

ומה קרה במוצאי אותה שבת?

צדוק: "כשנסענו לאסוף אותה במוצ"ש הילדה פשוט סירבה להיכנס לאוטו. לא היתה מוכנה לעזוב שם. כל החששות שלנו לגבי הלילה התפוגגו, התברר שהיא נרדמה שם בלי שום בעיה. ליאת נכנסה להודות למשפחה המארחת, והם ממש עפו על תהל. כל הדרך הביתה הילדה לא הפסיקה לבכות מצער הפרידה".

מה עבר לכם בראש באותם רגעים?

ליאת: "הרגשנו שהחלטנו נכון, שאנחנו יכולים לסמוך על המתנדבות שהיו עם תהל, ומאז פשוט שחררנו. השבתות האלה כל כך משמחות את הילדה, וגם אנחנו חווינו שינוי. הן גם גרמו לנו לעשות עם תהל דברים שלא העזנו לעשות איתה קודם, אחרי שגילינו שעם המתנדבים היא עושה אותם".

למשל?

"בעבר נמנענו מנסיעות ארוכות איתה, כי היה קשה לה. נוסעים לחרמון? ברור שרק עם עילאי, כי זה נורא רחוק, ואיך בכלל נעפיל עם תהל לראש ההר. אז היינו נוסעים, ותהל היתה נשארת בבית בהשגחת אמא שלי.

"ואז פתאום הכריזו בעמותה על טיול של שלושה ימים בחרמון, ותהל היתה בעננים שם על השלג. קיבלנו בשידור חי תמונות מאוד יפות שלה משם, ולא ידענו את נפשנו משמחה. הבת שלנו נוסעת לטיול עם חברים, כמו כל ילדה בת 9. כך הבנו שאם הם יכולים, גם אנחנו יכולים, והיום אנחנו יותר מעזים - בזכותם.

"גם מבחינת תהל השינוי הוא עצום. היא קפצה קפיצה קוגניטיבית מדהימה והפכה להיות ילדה שמחה. החונכים הם חברים שלה, לא מבוגרים ממנה בשנים רבות מדי, ויש לה חיי חברה. פשוט לא ייאמן שמדובר באותה ילדה. ורגע, תשאלי את עילאי מה השבתות האלה, שבהן תהל יוצאת עם העמותה, עושות לו".

עילאי?

"אני יוצא עם אמא ואבא לאכול במסעדות, וזה הכי כיף להיות עם שניהם ביחד, כי זה לא קורה הרבה. זה תמיד היה או אמא או אבא לבד. גם עשיתי פה מסיבות פיג'מות לחברים שלי, ובכלל, כיף לי - כי אני מרגיש במרכז העניינים".

ליאת, צדוק, עילאי ותהל. "הילדה קפצה קפיצה קוגניטיבית מדהימה והפכה להיות שמחה" // צילום: אפרת אשל
ליאת, צדוק, עילאי ותהל. "הילדה קפצה קפיצה קוגניטיבית מדהימה והפכה להיות שמחה" // צילום: אפרת אשל

הילה איתן (16), תלמידת תיכון מהיישוב אלקנה שבשומרון, החליטה להצטרף ל"עת לעשות" אחרי שמשפחתה אירחה לשבת חניך מיוחד וחונך בשליחות העמותה. לדבריה, היא הבינה מייד שזה מה שהיא רוצה לעשות, כי "ככה אני, אוהבת את הילדים המיוחדים האלה, וחשוב לי לצאת מאזור הנוחות שלי. כשאני איתם, אני מרגישה טוב".

כבר שנתיים היא צמודה לתהל, למרות התחלה מהוססת שנבעה מהלקות התקשורתית של תהל. "בשבת הראשונה בכפר יונה התאהבתי בילדה הזאת. הבנתי שרק למראית עין היא אדישה לסובבים אותה. זה לא נכון".

מאז מקפידה הילה לבקר את תהל לפחות אחת לשבוע, נוסעת שעה וחצי לכל כיוון באוטובוסים בין אלקנה לפתח תקווה. במפגשים ביניהן הן מטיילות ביחד, אוכלות, משחקות וצוחקות. הילה מקלחת בסוף היום את תהל ומשכיבה אותה לישון. ב"שבתות עמותה" הן חולקות לפעמים מיטה אחת, בשיטת "ראש־זנב".

אז תהל היא בשבילך כמו אחות קטנה?

הילה: "אחות קטנה? תהל היא כמו הילדה שלי! אני כל הזמן אומרת לליאת שתהל היא הילדה שלי ושאני אוהבת אותה. אני מרגישה שתהל מבינה אותי ושיש לנו שפה משותפת משלנו גם בלי לדבר - אבל עם המון לחבק. היא הילדה שלי לתמיד".

מה עם רגעים קשים? את חווה כאלה?

"ודאי שיש כאלה, אבל אנחנו מתגברות. היתה שבת אחת שתהל התעוררה מבוהלת בארבע לפנות בוקר, כנראה מחלום רע, והיא התחילה לבכות בכי ממושך. בסופו של דבר הסתדרנו, והיא נרגעה".

בתקופת הגל הראשון של הקורונה שהתה הילה עם תהל ומשפחתה למשך שבוע שלם. סוג של כניסה לבידוד מרצון. "כל כך התגעגעתי אליה, והייתי חייבת להגיע להיות איתה", היא מסבירה." לבוא לביקור קצר וללכת לא בא בחשבון, וגם ידעתי שליאת וצדוק צריכים אותי, אז הפכנו למשך שבוע להיות משפחה של חמש נפשות. הייתי שם בשביל כולם, גם בשביל עילאי, למרות שהוא עצמו עזר לי בשיעורי הזום שלי, כי הוא ילד מאוד חכם".

איך הורייך מגיבים לקשר שיצרת עם תהל?

"הם תומכים בי מאוד ומחזקים אותי על החסד הזה. תהל מגיעה אלי לשבתות, והם מכירים אותה היטב. כולם כבר הפנימו שתהל היא כמו הילדה שלי".

בחודשים שחלפו מאז הגיעה מגיפת הקורונה לישראל, לא יצאה תהל ל"שבתות עמותה", ועכשיו, בעקבות משבר הקורונה, עומדת העמותה בפני סכנת סגירה.

בימים אלה יצאה העמותה בקמפיין גיוס המונים דרך אתר JGive.com, במטרה לגייס סכום יעד של חצי מיליון שקלים. עד אמצע השבוע כבר גויסו כ־300 אלף שקלים, והקמפיין יסתיים ביום שני הקרוב.

כמו הורים רבים אחרים שנהנים מחסדי "עת לעשות", גם ליאת וצדוק מודאגים מאוד מהאפשרות שהעמותה תיאלץ לצמצם את פעילותה. "אם פעילות העמותה תצטמצם, מבחינתי מנתקים אותי ממכונת ההנשמה", מודה ליאת. "אני אחזור שנים אחורה, לנקודת ההתחלה. אני לא מסוגלת אפילו לחשוב על זה. אסור שפעילות העמותה הזו תיפסק לרגע".

***

הרב יוסי מונק (62), תושב נתניה ורב בית הספר "תמר אריאל" בעיר, שנוהג גם להדריך בני נוער במסעות הזיכרון לפולין, הוא מי שייסד את עמותת "עת לעשות" ומשמש יו"ר ההנהלה שלה.

לרב מונק ולאשתו, אסתי (54), נטורופתית במקצועה, חמישה בנים: משה (31), גבריאל (30), אריאל (26), בועז (25) וידידיה (20). לבני הזוג גם ארבעה נכדים.

לידתו של הבן בועז הסתבכה, ונמנע ממנו מעבר חמצן במשך דקות ארוכות. כתוצאה מכך נפגע מוחו באופן קשה, ונגרם לו שיתוק מוחין. מאז היוולדו הוא מרותק לכיסא גלגלים וחי עם הוריו בבית.

"תחילת הדרך עם בועז היתה לא פשוטה, והשבר שלנו כהורים צעירים היה מאוד גדול", משחזר הרב מונק. "ציפינו לילד רביעי בריא כשאר אחיו, ב"ה, והמציאות היתה שונה. ההתמודדות איתו היתה מאוד מאתגרת, והוא נזקק לטיפול רפואי אינטנסיבי. אחרי תקופה של כשנתיים הבנו שהילד הזה הוא זכות ומתנה של ממש. למדנו שבועז גורם לנו להכיר את עצמו טוב יותר ומוציא מאיתנו כוחות שלא ידענו על קיומם.

"בנראות שלו בועז הוא בעיקר ילד של 'לא' - לא מדבר, לא אוכל באופן עצמאי (הוא ניזון ישירות לקיבה; ח"ר), לא עומד על שתי רגליו, לא מתקשר. אבל בגיל חצי שנה פתאום הופיע 'כן' מאוד רציני. גילינו שהוא כן מחייך. אמנם חיוך קטנטן, אבל במהלך הזמן הוא הפך לחיוך רחב, ועד היום זו דרכו היחידה לתקשר.

"מבחינתנו, הבן הזה הוא אור גדול בחיינו, מתנת חיים והשראה גדולה. 'מבועז יצא מתוק' - זו הסיסמה אצלנו בבית, ובועז מלמד אותנו כל כך הרבה. למשל, לקבל את השונה ולא לשפוט רק על פי החיצוניות. הוא לימד אותנו הענקה ללא תמורה וללא תנאי, רגישות וחמלה, מתח לנו עוד יותר את קצה גבול הסבלנות ואת יכולת ההכלה וההקשבה - דווקא מתוך חוסר יכולתו לדבר. בועז מדייק אותנו כל הזמן באהבת חינם והעצים את האמונה שלנו בקב"ה".

ההתמודדות האישית העניקה לרב מונק את ההשראה להתמקד בעשייה למען בועז והדומים לו. "היה ברור לי ולאסתי, וגם לאחים של בועז, שהתפקיד שלנו כמשפחה וכקהילה הוא לא לעמוד מהצד, אלא לגרום לקירוב לבבות בין הקהילה לבין אותם ילדים. לא מתוך חמלה, אלא מרצון אמיתי להכיר ולהתקרב ולהיות איתם. בהשראת בועז הקמנו ב־2006 את 'עת לעשות', כשהוא היה בן 11".

לדברי הרב מונק, הרעיון מאחורי הקמת העמותה היה כפול: "להיטיב בפועל עם משפחות מיוחדות באמצעות החונכות ושלל הפעילויות שאנחנו מציעים לאורך השבוע והשנה, ובנוסף להפגיש את הילדים המיוחדים עם בני נוער. לא רק עם מטפלים או עם צוות פרא־רפואי, שלזה הם כבר רגילים, אלא פשוט ליצור חברויות אמיצות וכנות.

"מכאן מגיע הכוח הגדול של העמותה, ממפגש של החבר'ה עם הצרכים המיוחדים עם אנרגיה צעירה של המדריכים צעירים ונורמטיביים. אני מסתכל על כל מאות המתנדבים שלנו ונמלא גאווה בבועז. תראו אילו תהליכים משפחתיים וקהילתיים של תיקון עולם הילד הזה הצליח להוביל".

לירון אלמוג, מנכ"לית "עת לעשות", עסוקה בימים אלה בקמפיין גיוס הכספים. "אנחנו חייבים להגיע ליעד הגיוס שלנו, אחרת פעילויות מחנות הקיץ והשבתות החשובות, שמבדלות אותנו מעמותות אחרות ומעניקות להורים אוויר בימים הכי קשים, יעברו למתכונת מצומצמת. זה יהיה מאוד חבל.

"הקורונה גדעה לנו חלק גדול ממקורות הכנסה משמעותיים שהיו לנו, כולל התרומות מהקהילות היהודיות בחו"ל. אנחנו מקבלים סיוע נקודתי ולא קבוע מהמדינה, וגם המצב הכלכלי העולמי לוט היום בערפל. מנגד, הצרכים של המשפחות גדלו מאוד בתקופה הזאת. התקווה של המשפחות להקל עליהן את העומס חוצה מגזרים, והמטרה שלנו היא להגיע לכל משפחה שצריכה אותנו".

ויש רבות מאוד כאלה, מותר להניח.

"אנחנו מקבלים בכל יום עשרות פניות ממשפחות מרחבי הארץ שנואשות לעזרה. הורים מתחננים להצטרף ומעידים על ילדיהם שנמצאים בבית בבדידות נוראית. יש לנו מערך של 500 מתנדבים מסורים, דוגמת תמר והילה, שעוברים הכשרות מסודרות ונותנים מענה ל־300 משפחות עם צרכים מיוחדים שאנחנו ממפים בשיתוף עם גורמי הרווחה. אבל זה עדיין לא מספיק. מעבר למענה החברתי וליצירת מעטפת מחבקת ומשמחת, הקמנו גם קו סיוע כלכלי למשפחות שזיהינו שהן זקוקות לו.

"הסיוע הכלכלי שלנו כולל חלוקת סלי מזון בחגים, רכישת מחשבים למי מהילדים שאין לו בבית, ואפילו עזרה בתשלום חשבונות החשמל. רוב רובה של פעילות העמותה מושתתת על תרומות, ולמרות שאין גוף קבוע שתומך בנו, אנחנו לא רוצים להצטמצם. אסור שזה יקרה. תהל חייבת להמשיך לצאת ל'שבתות עמותה' עם כל החברים שלה. בשבילה ובשביל הוריה, צדוק וליאת, ואחיה עילאי.

"אנחנו מודעים לעובדה שאנחנו נמצאים בימי חירום של גל שני בקורונה, ולכן מבחינתנו, אם כל קורא שורות אלה יתרום רק 20 שקלים - זה יהיה מבורך. בנוסף, אנחנו מקימים חוג ידידים תומך לעמותה. כל מי שרואה את עצמו מתאים, נשמח שיפנה לעמותה".

 

בקבוצת הווטסאפ "המעריצות של תהל", שבה חברות ליאת, תמר והילה, התכונה רבה. כולן מחכות ש"הקורונה כבר תתנדף" ושתהל תוכל לצאת למשך שבת שלמה. השאלה הרת הגורל היא לאן תלך בחלוף המגיפה - האם לביתה של הילה או שמא לתמר, שלא ראתה אותה בכל תקופת הקורונה.

"סליחה, תהל זו הילדה שלי", כותבת־מתבדחת בקבוצה תמר, והילה בשלה, לא מוותרת על האירוח של תהל.

"אני באמת בת מזל", אומרת אמא ליאת בעיניים נוצצות. "העמותה הזאת הצילה אותנו. אסור, פשוט אסור שהפעילות שלה תיפגע". 

לתרומות לעמותה, ניתן לפנות לקמפיין "העת שלי לעשות" באתר JGive.com

https://www.jgive.com/new/he/ils/donation-targets/31730/recent-donations

 

hagitr@israelhayom.co.il

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו

כדאי להכיר