קופת חולים לאומית תחויב לממן תרופה מצילת חיים, מהיקרות שניתנו בישראל, לנער בן ה־15 סלמאן זין אל־דין מפקיעין, שחולה במחלת ניוון השרירים הנדירה "דושן". כך קבע אתמול אלעד שביון, שופט בית הדין לעבודה בתל אביב.
מההחלטה האמיצה עולה ביקורת נוקבת וקשה באופן חסר תקדים על קופת החולים, על כך שוועדת החריגים בלאומית, שדנה פעמיים בבקשה של משפחת החולה לממן את התרופה, החליטה באופן "בלתי סביר" שלא לקבל את דרישת החולה לממן את התרופה. זאת, באמצעות נימוקים רפואיים, תקציבים ומנהליים, שלפי החלטת השופט - כולם לא עומדים בדרישות החוק או מנוגדים להן, לפסיקה המחייבת ולהוראות משרד הבריאות. השופט קבע כי הוא פוסל לחלוטין את החלטות הוועדה והקופה שלא לממן את התרופה, אשר אינה כלולה בסל התרופות הממלכתי.
השופט קבע עוד כי לאור ההחמרה במצבו של סלמאן בשנה האחרונה, "התרופה אמורה להציל את חייו, לגרום להטבה משמעותית במצבו ולמנוע ממנו סבל וייסורים". עוד הוא קבע כי "כל עיכוב במתן התרופה עלול לגרום לו נזק בלתי הפיך".
המאבק של סלמאן נחשף ב"ישראל היום" בחודש שעבר כמקרה של עוול ואפליה בין חברי קופות החולים, שלא היה כמותו עד היום במערכת הבריאות בישראל. כזכור, רק סלמאן - שחבר בקופת חולים לאומית - לא מקבל את התרופה היחידה שעשויה לתת לו סיכוי, להציל אותו מהידרדרות לנכות קשה ומוות בגיל צעיר. שלעומתו, כל שאר הילדים בארץ שזקוקים כעת לתרופה מקבלים אותה במימון קופת החולים שהם חברים בה. זאת, כאמור, אף שהתרופה היא מהיקרות שניתנו בארץ, ולא כלולה בסל התרופות הממלכתי.
בעקבות החשיפה, הוחתמו גם עצומות של אלפים מחברי לאומית, תלמידי בית הספר התיכון בפקיעין שבו לומד סלמאן ותושבי פקיעין, אשר מחו על כך שהקופה היא היחידה שמסרבת לממן את התרופה לילדים שחולים במחלה. את סלמאן והוריו, אמאל וסלאח, ייצגה עו"ד יעל פרידל, אשר בית הדין קיבל בהחלטתו את כל טענותיה על הקופה.
התרופה המבוקשת היא האטפלירסן של חברת "סרפטה". תרופה זו נחשבת ליקרה ביותר במערכת הבריאות ומחירה הוא 2־4 מיליון שקלים בשנה לכל חולה, לפי משקל הגוף של המטופל. התרופה החדשנית ניתנת בעירוי וגורמת לעיכוב התקדמות המחלה, משפרת את התפקוד ומאריכה חיים.
על פי הערכות רופאים בכירים, בישראל יש כ־15 ילדים ובני נוער שחולים במחלה הקשה והנדירה, אלא שעד היום כולם, למעט סלמאן, מקבלים את התרופה בפועל מקופות החולים שלהם. השופט שביון קבע כי בהחלטות ועדת החריגים בלאומית "נפלו פגמים היורדים לשורש העניין" וכי הוועדה "לא קיימה את המוטל עליה ולא שקלה את השיקולים הרלוונטיים". ח"כ איציק שמולי, שמלווה בכנסת את מאבק חולי הדושן, אמר: "זה היה מאבק אדיר, שבסופו של דבר הצלחנו לנצח בו ולתת לילדים סיכוי מחודש לחיים. מכעיס שנאלצנו לנהל מאבק מול כל קופה בנפרד, במקום החלטה גורפת אחת של ועדת חריגים או של ועדת הסל".
לאומית: "מכבדים"
מקופת חולים לאומית נמסר: "נכבד את החלטת בית המשפט ונספק את התרופה לסלמאן. אנו מאחלים לו בריאות ורפואה שלמה. אנו שבים ומדגישים כי התרופה אינה בסל התרופות של מדינת ישראל ונדחתה שנתיים ברציפות על ידי ועדת הסל, הן בשל יעילותה המוגבלת והן בשל עלותה התקציבית. משרד הבריאות חייב גם הוא לכבד את פסיקת בית המשפט ולממן את התרופה לכל קופות החולים, אחרת תקצובה יבוא על חשבון חולים אחרים במחלות אחרות".
טלי קפלן, מנכ״לית עמותת צעדים קטנים מסרה כי ״אני שמחה ששיתוף הפעולה של עמותת צעדים קטנים וגורמים נוספים, הצליח והוביל למצב בו כל הילדים המתאימים לתרופה מקבלים אותה. לצערי זה לקח שנתיים וזה פרק זמן שבו הילדים איבדו יכולות שלא יחזרו.
"אני מצטרפת לקולות של אנשי המקצוע וקוראת למשרד הבריאות למצוא דרך שבה חולים במחלות נדירות וקשות יקבלו את התרופות במנגנון מהיר יותר ולא דרך של מאבקים משפטיים כמו שחולי דושן-בקר נאלצים כיום לעבור. חבל שקופת חולים לאומית לא ראתה לנכון לחסוך לסלמאן והוריו זמן יקר, ובמקום לספק לו את התרופה מצילת החיים, העדיפו לנהל מאבקים משפטיים יקרים״.