בשעה 14:00 הטלפון הנייד של הילה מצפצף בעקשנות, ועל הצג מהבהבות שתי מילים: "תרופה לעידו". "בוא עידודי", היא קוראת מהמטבח לבנה האמצעי, שבסוף החודש יחגוג שמונה, וחזר לפני זמן קצר מבית הספר. היא מוהלת אבקות ונוזלים בכוס השתייה שלו, ועוד תרופה, ועוד אחת, ואחרונים חביבים הוויטמינים.
בלי להתווכח, מתוך שגרת יומו המוכרת, ותוך כדי הכרזת "אני לוקח תרופות כי הן עוזרות לי להיות יותר חזק", נוטל עידו את תרופות הצהריים וחוזר לשחק באייפד שלו כאילו כלום. בערב יצטרך ליטול שוב את אותו סט של תרופות, וגם למחרת בבוקר.
הוא ילד שמח וחיוני ועיניו הגדולות סקרניות וחכמות, ובמפגש הראשון איתו דבר לא מסגיר את עובדת היותו חולה במחלה קשה כל כך. רק המדף העליון של ארון המטבח שגדוש בתרופות וזוג סדים לרגליים שמונח על ספת הטלוויזיה, הם שמעידים על מצבו. סדים שכאילו מחכים לשעת הצפייה של עידו בטלוויזיה, אז הוא מוכן לשים אותם, מצליח להתעלם מאי הנוחות שהם מביאים לרגליו.
ככל שחולפות הדקות, השוֹנוּת של עידו מתחילה לצוף מעל פני השטח. הוא ממהר לחלוץ סנדלים, כי "לא כל כך נוח לי איתם", ומבט שני בהליכתו יגלה שהיא אחרת, קצת ברווזית אפילו.
עוד מעט יסיים את כיתה א'. לפי גילו הוא היה אמור לסיים את כיתה ב', אבל המחלה הניוונית שלו הביאה עימה גם קושי קוגניטיבי מסוים ("גם המוח הוא סוג של שריר", מבהירה אמו) שמקשה עליו בלמידה של ידע אקדמי ספציפי, והוא זקוק לתמיכה וליווי של סייעת צמודה מאז היה בן 4.
הסייעת בכיתה מסייעת לו גם בתחום הדידקטי וגם שומרת עליו בהפסקות, כי לעידו אסור לשבור יד או רגל, ולכן אסור לו לרוץ או לקפוץ או לטפס או לשחק כדורסל, והוא לא משתתף בשיעורי הספורט.
"בגלל כמות הסטרואידים שהוא מקבל", מסביר אורן, אביו, "העצמות שלו הופכות להיות פריכות, וכל נפילה היא סיכוי לשבר שיביא עימו נזק לשריר ויאיץ את הידרדרות המחלה. הפחד הזה, שלא ישבור יד או רגל, הוא סיטואציה שמלחיצה אותנו ברמה היומיומית".
כשאני מנסה ללכוד את תשומת לבו ולהסביר לו למה אני רוצה לכתוב עליו ועל הוריו, הוא אומר: "אֶה, אני לא חולה. קשה לי לרוץ, וקשה לי לעלות במדרגות, והשרירים שלי פשוט יותר חלשים". בהמשך השיחה הוא מתגלה כילד נבון מאוד, זוכר כל פרט שאני מספרת לו, מתעקש להבין את הדברים עד תומם ולספר לי ש"בקיץ אני נוסע לארה"ב לראות עצמות של דינוזאורים במוזיאון ההיסטוריה, את יודעת?"
אורן מחייך: "הוא קם בוקר אחד והחליט שהוא רוצה לראות את הדינוזאורים, אז אנחנו ניסע לראות אותם. הודענו לליעד הגדול, שלמרות שיש לו בר מצווה רק עוד שנתיים, אנחנו עושים את טיול הבר מצווה עכשיו. אנחנו לא באמת יודעים באיזה מצב עידו יהיה אז. יש לנו עגלה גדולה עבורו, הסתובבנו איתה גם ביום העצמאות, ועידו מספיק בטוח בעצמו להגיד: 'אני נעזר בה כשאני מתעייף'".
העיניים של הילה מתמסכות בדמעות כשעידו מסביר לי שהוא לא חולה. "את מבינה את הסלקציה שהוא עושה? הוא שומע 24 שעות על המחלה, אנחנו כל הזמן בטלפונים, היא 'גרה' פה איתנו בסלון, והוא יודע להגיד ביום הולדת קפוארה למפעיל: 'אני לא יכול לקפוץ, יש משהו אחר שאני יכול לעשות?' אבל הוא לא נוקב בשם המחלה, וזה בסדר גמור מבחינתנו".
• • •
שום רמז בהיריון או בלידה של עידו לא הכין את הילה (42) ואורן (47) עוזרי למסע המיוחד של חייהם. הם היו כבר הורים לליעד (שהיה אז בן שנתיים, והיום הוא בן 11) וההיריון עם עידו היה נהדר. הלידה היתה רגילה ועידו נולד במשקל 3.8 קילו. תינוק שאוכל טוב וישן טוב, "טפו טפו".
בשנה וחצי הראשונות לחייו אורן והילה כן שמו לב שחגורת הכתפיים שלו חלשה, שהוא לא זוחל, שקשה לו להתיישב בעצמו ושהשרירים שלו רפויים יתר על המידה, ולקחו אותו לטיפולי פיזיותרפיה, כמו הרבה ילדים המוגדרים "היפוטוניים", כלומר בעלי טונוס שרירים נמוך.
"עשינו מה שצריך, אבל לרגע לא דאגנו", משחזרת הילה. "ההתפתחות שלו אמנם היתה איטית, אבל עדיין היתה בתחום הנורמה, וכל הזמן הרגיעו אותנו שהוא ילך בסוף, כמו כולם".
כחלק משגרת הטיפול שעידו קיבל, הם ערכו לו סדרת בדיקות דם, ובאחד הימים, כשהילה היתה באמצע יום עבודה, היא קיבלה טלפון בהול מרופאת המשפחה.
"הרופאה התקשרה אלי ונשמעה מבוהלת, ואמרה לי, 'תקשיבי, אני 20 שנה רופאה, ומעולם לא ראיתי תוצאת בדיקה כזו של ילד בן שנה וחצי. יש פה ערך של אנזים שנקרא CPK ומעיד על פירוק השריר, קחו אותו דחוף לבדיקת אק"ג, כדי לוודא שהכל בסדר עם הלב שלו'".
"הילה התקשרה אלי בוכה", משלים אורן את תיאור הרגע שבו "החיים שלנו התהפכו", "ואני נכנסתי מיד לאינטרנט כדי לבדוק מה פירוש הערכים המטורפים של אותו אנזים. עד שהיא הגיעה הביתה, עניין של חצי שעה, כבר ידעתי איפה אני נמצא.
"כל התוצאות הובילו למחלת הדוּשֶן, ולא צריך הרבה כדי להבין כמה היא קשה המחלה הזו. אבל היינו חייבים להיות אופטימיים, לקוות שאולי מדובר בטעות, לעבור את כל הבדיקות הנדרשות, ולחכות שהחלום הרע הזה יחלוף מעצמו".
לאורן והילה לא היה זמן מיותר. הטלפון מרופאת המשפחה תפס את הילה בשבועות הראשונים להריונה השלישי, והם היו חייבים לברר במהרה מהי הבעיה שיש לעידו, כדי שיוכלו לבדוק אם העובר שנשאה ברחמה סובל ממנה גם הוא.
"התחלנו מסכת בדיקות שכללה בדיקות גנטיות, וכל בדיקה שיוצאת תקינה, אני מוצאת את עצמי בוכה", מספרת הילה. "בוכה כי הלב של עידו בסדר, וראייה שלו בסדר, ואני רוצה שזה יהיה הכל רק לא דושן. מבינה שאין לנו מנוס מהבשורה מחד, ומאידך אני לא יכולה להרשות לעצמי להתפרק".
בדיקת ביופסיה של השריר אוששה את החששות שלהם, ואורן והילה התבשרו שעידו חולה במחלת ניוון שרירים על שם דושן, נוירולוג צרפתי שחקר את מערכת השרירים. המחלה נגרמת כתוצאה מפגם גנטי המונע מהגוף לייצר חלבון חיוני הנקרא דיסטרופין. בהיעדר החלבון הזה, תאי השריר אינם מוגנים והם נמקים מדי יום.
זוהי המחלה הנפוצה ביותר מבין מחלות השריר הניווניות, והיא פוגעת בעיקר בבנים זכרים. אחד מכל 3,500 ילדים בעולם נולד חולה דושן, ובישראל חיים כ־300 חולים במחלה, כולם בנים.
המחלה היא פרוגרסיבית (מתקדמת ומחריפה עם השנים), ותסמיניה הם חולשת שרירים שמתפשטת אל הרגליים והאגן, ובהדרגה גם לידיים ולצוואר. רוב החולים בה מתיישבים על כיסא גלגלים בגיל 12, ולקראת גיל 20 השיתוק משתלט על שרירי הלב והריאות, החולים מרותקים למיטותיהם, והם נאלצים להיעזר גם במכונות הנשמה.
עידו והוריו, השבוע. "מבחינתנו תמיד יש מה לעשות ואנחנו מסתכלים קדימה, לא אחורה" // צילום: אפרת אשל
מבחינת הגדרתה המקצועית נחשבת המחלה סופנית, אם כי בשנים האחרונות תוחלת חייהם של החולים בה עולה מאוד בזכות תרופות חדשניות ומכונות הנשמה.
"תהיה לעידו ילדות רגילה?" שאל אורן את הנוירולוג שישב מולם, וזה ענה להם: "תהיה לו ועוד איך ילדות רגילה", אך מיד הוסיף שהבעיות יתגלו בעתיד הקרוב מאוד. "בדרך כלל מאבחנים דושן בגיל 5. חבל שגיליתם כל כך מוקדם, פיספסתם שנים של אשליה שיש לכם ילד בריא. בכל אופן", הוסיף, "תיהנו מהזמן הקצוב שיש לכם איתו, כי אין מה לעשות עם המחלה הזו, ואין לה תרופה".
• • •
בתוך זמן קצר מצאו את עצמם אורן (שעסק אז בנדל"ן) והילה (שעבדה בעמותת "צלול", הדואגת למקורות המים במדינה) נשאבים לתוך משימת חייהם: הם החליטו למצוא תרופות למחלה של עידו, תרופות שיעכבו את הידרדרות מצב השרירים שלו, ותרופות שיוכלו לרפא את המוטציה הספציפית של עידו שגורמת להרס השריר.
מה מרגישים כשרופא יושב מולכם ואומר, "אין מה לעשות"?
"אנחנו לא מכירים את המשפט "אין מה לעשות", הם אומרים ביחד, ודבקותם במשימה שהם הציבו לעצמם, כמו גם נחישותם הבלתי מתפשרת, מרשימה ומרגשת. "מבחינתנו תמיד יש מה לעשות ואנחנו מסתכלים קדימה, לא אחורה.
"מיד אחרי האבחון הבנו שאנחנו צריכים לחשב את מסלול חיינו מחדש. לכל חצי כוס ריקה יש גם חצי כוס מלאה, ואנחנו הבנו את חציה הריק של המחלה. אבל חציה המלא טוען שהיא מידרדרת לאט, כלומר יש לנו זמן לעשות שינוי.
"ב־1986 הצליחו להבין מה פוגע ברצף הגנטי של השריר ומה גורם למחלה. הגורם למחלת הדושן ידוע, זה אומר שחצי מהדרך אל הפתרון שלה כבר נעשה. באוגוסט 2014 אושרה תרופה ראשונה היודעת לטפל בגורם המחלה ומתאימה לחלק מילדי הדושן הסובלים ממוטציה נקודתית.
"התרופה המהפכנית שנקראת 'טרנסלרנה' יודעת לגרום לגוף לייצר חלק מהחלבון החסר ובכך מאריכה את חיי הילדים. עידו נוטל אותה, לשמחתנו, אבל אין שום סיבה שלא יהיה דור שלישי לתרופה שעידו מקבל שלוש פעמים ביום.
"התרופה יודעת לייצר באופן חלקי את החלבון שחסר לשרירים שלו, ואנחנו צריכים להפוך עולמות ולמצוא תרופה שתוכל לייצר באופן מלא את החלבון. אם תהיה לנו התרופה הזו, לא תהיה מחלת דושן יותר. זה פשוט ואפשרי כמו שזה נשמע ואנחנו לא חולמים בהקיץ, אבל אנחנו זקוקים לחוקרים ולמחקר אינטנסיבי".
עידו קיבל את האבחון כשהיה בן שנה וחצי, וכשהיה בן שנתיים נולדה אחותו, רומה. היום היא בת 6, ילדה בריאה לחלוטין. עוד בסוף היריונה הילה החלה להיפגש עם הורים לילדים שחולים במחלה, ואורן למד אותה באינטרנט, קרא חומרים ומחקרים על אודותיה ימים על גבי לילות. הם הבינו שאפשר להיעזר בתוצאות מחקרים על מחלת האלצהיימר למשל, ולהצליב נתונים עם תסמיני הדושן.
כעבור זמן קצר, בשנת 2011, הקימו אורן והילה עם משפחת אלחנני ועוד שתי משפחות את עד"י (עמותת דושן ישראל), שמטרתה העיקרית היא לשים סוף למחלה. נשיא העמותה הוא ראש המוסד לשעבר דני יתום, שמכיר היטב את המשפחה מאז שהילה היתה העוזרת הפרלמנטרית שלו בשנים 2007-2008.
בהתחלה הילה היתה פעילה חלקית בעמותה, עד שהבינה שהיא חייבת לנהל אותה במשרה מלאה. "כי זה מה שאני רוצה וצריכה לעשות. אני רוצה להיות שלמה עם עצמי שאני מתנהגת באחריות גמורה כלפי הבעיה של עידו וחבריו.
"כשאני מגייסת כספים למען העמותה חשוב לי להבהיר שאנחנו לא עמותת רווחה שדואגת לרווחת החולים, למרות שחשוב מאוד שתהיינה גם עמותות כאלה. עידו לא צריך טיול ליורו דיסני או עגלה חדשה ומאסיבית. הוא צריך תרופה שתעכב לו את הידרדרות השרירים, שתשפר לו את איכות החיים, שתאריך לו את החיים, וצריך למצוא אותה כמה שיותר מהר".
דוקטור אמיר דורי. מלווה // צילום: אפרת אשל
החלוקה בין בני הזוג ברורה מאוד, והיא פונקציה ישירה של הכישורים והיכולות שלהם. הילה אחראית להעלאת המודעות למחלה, דוברות, גיוס תרומות, הפקת כנסים מקצועיים בארץ, נסיעה לכנסים בחו"ל וקיום פגישות עם שרי הממשלה השונים. את העמותה היא מנהלת מתוך פינת האוכל בביתם, מוקפת בשלטים, בפקסים שהיא מקבלת מכל העולם, במארזי חג לראש השנה ובדוגמאות לנרות חנוכה שיימכרו ברחבי הארץ בעוד כמה חודשים, אחרי שבדצמבר האחרון גייסו כך כמה מאות אלפי שקלים.
"ואורן הוא הדוקטור בבית", ככה הילה מכנה אותו, וצוחקת שגם ככה מאז ומתמיד הוא היה מרותק מעולם התרופות. אורן זנח את עסקי הנדל"ן שהיו לו, מכר נכסים שהיו לו כדי שמשפחתו תוכל להתקיים, והוא מקדיש את כל כולו לקידום המחקר על אודות המחלה. בשש השנים האחרונות הצליח ליצור קשרים הדוקים עם כמה חוקרים מובילים בעולם, ולעודד יותר מ־20 מחקרים ישראליים בנושא.
"הצלחנו לעורר את התחום הזה על ידי עבודה קשה עם חוקרים מאוניברסיטאות שונות מכל הארץ - תל אביב, בר־אילן, העברית, הטכניון ומכון ויצמן, ואנחנו עובדים גם עם בתי החולים שיבא והדסה", אומרת הילה, בעוד אורן, בדרכו שלו, מצטנע ונחבא אל הכלים. "מה פתאום ביולוגיה?" הוא צוחק על שאלתי מה למד כשהיה בתיכון. "מי למד בכלל? בקושי סיימתי מגמת בקרה בתיכון".
"אורן מסייע בחיבורים בין החוקרים השונים", ממשיכה הילה, "יודע מי חוקר מה, למי יש תוצאות טובות וגם יושב על מיקרוסקופ כשצריך. החוקרים בארץ יודעים שאורן הוא הכתובת הכי מעודכנת לחקר הדושן, ושמו של 'האבא המשוגע' הולך לפניו. הוא יודע ומבין לא פחות מהמומחים, ונמצא שם כדי לעזור להם לקדם את המחקר, אם בידע ואם בכסף שהעמותה מזרימה לטובת העניין".
וכאשר אורן ייצא לזמן קצר מהסלון היא תגיד לי בלחש שאין עוד אבא שכמותו בכל העולם. "כשהתאהבתי באורן, אחת הסיבות היתה העובדה שהוא היה כל כך חכם, אבל מהר מאוד הוא איבד עניין בדברים שבהם עסק, כי הם הפסיקו לאתגר ולעניין אותו. ועכשיו, בזכות העובדה שהוא חלק בלתי נפרד מהמחקר שמבקש למצוא תרופה לעידודי, הוא מפוקס יותר מתמיד, כאילו מצא את הייעוד שלו".
• • •
אחד מהרופאים שאורן משתף איתם פעולה באופן שוטף הוא ד"ר אמיר דורי, מנהל מרפאת דושן־בקר לבוגרים והמרפאה למחלות עצב השריר בשיבא, ובעל ידע נרחב בכל מה שקשור לפתולוגיה של השריר ומערכת העצבים ההיקפית.
"חזרתי לישראל אחרי שלוש שנים של טיפול בחולי דושן במרכז הכי גדול בסנט לואיס, מיזורי", מספר ד"ר דורי, "ונוכחתי לדעת שאין בארץ מי שיטפל בילדים שבגרו אל תוך המחלה. אורן והילה יצרו איתי קשר, והופתעתי מכמה מהר הם הצליחו לפתוח בשיבא מרפאה שנותנת מענה רב־מערכתי לבוגרים שסובלים מפגיעה רב־מערכתית ככל שהמחלה מתקדמת.
"בצמוד למרפאה יש גם מעבדת מחקר כדי שנמצא תרופה מחר, לא מחרתיים. הם גייסו את ההון הדרוש, קנו את כל הציוד הנדרש והמרפאה נפתחה ומשרתת היום חולים בוגרים שמשוועים לטיפול.
"אורן והילה הם זוג הורים שמבינים את הלך הידרדרות המחלה, ולא מוכנים לשבת בחיבוק ידיים. הם הבינו שגלגלי המדע הם מגושמים לעיתים, נעים באיטיות ובסרבול על ידי סטודנטים שצריכים ללמוד ולהיבחן, ורופאים שעסוקים בלראות חולים, לעבוד במשמרות ולתת כוננויות והרצאות.
"להם אין באמת את הזמן הזה להמתין, הם חיים עם המחלה הזו ביומיום, והורים לילד חולה שכמותם זה הדבר הכי מדרבן שיכול להיות למחקר. בזכותם החיפוש אחר התרופה הוא אקטיבי, וזה מאוד מרשים. אני מחזיק אצבעות ומתפלל שהמחקרים שלנו יצליחו ונוכל להתקדם לניסויים קליניים".
אז באמת אפשר למצוא תרופה למחלה?
"בקונטקסט העולמי אפשרי להבין את הביולוגיה המולקולרית של הסיפור הזה ולמצוא את התרופה למחלה. יש היום את כל האפשרויות, הכל פתוח וגלוי, צריך רק לדעת איפה לחפש ומה לעשות.
"הזוג הזה מזכיר לי בדיוק את הסיפור האמיתי שסופר בסרט 'השמן של לורנצו'", ממשיך ד"ר דורי, "על מאמציהם של זוג הורים למצוא תרופה שתרפא את המחלה הנדירה של בנם, למרות חוסר האמון של הממסד הרפואי והיותם חסרי רקע כלשהו ברפואה".
"השמן של לורנצו" (1992) מבוסס על סיפורם האמיתי של אוגוסטו ומיקאלה אודונה, שחיפשו תרופה לבנם הקטן לורנצו שחלה במחלה תורשתית התוקפת את מערכת העצבים.
אף שהרופאים חזו שלבנם נותרו שנה או שנתיים לחיות, והבהירו שלמחלה אין תרופה ידועה, מיקאלה ואוגוסטו לא הרפו, החלו ללמוד ביוכימיה בספרייה, נפגשו עם רופאים שונים, מדענים וקבוצות תמיכה ואירגנו וסייעו במימון של סימפוזיון בינלאומי לחוקרי המחלה.
הם התמידו בחיפוש, עד שלבסוף הבינו כי תערובת של שמנים שעברו זיקוק מיוחד עשויה להועיל לבנם. בסוף הסרט נראות עדויות מצולמות של ילדים מרחבי העולם, שחלו באותה מחלה, אך מתפקדים בזכות התרופה שמצאו הוריו של לורנצו. לורנצו אודון נפטר בשנת 2008, בגיל 30, שני עשורים לאחר שנאמר להוריו שנותרו לו שנתיים לחיות.
• • •
כאשר הילה שומעת על ההשוואה שעשה ד"ר דורי ביניהם ובין גיבורי הסרט היא מסמיקה. "כן, כל הזמן מזכירים לנו את הסרט הזה, וכמובן שצפינו בו, והתרגשנו והזדהינו. לנו, בניגוד להוריו של לורנצו, יש זמן. אנחנו במירוץ נגדו אמנם, אבל אנחנו בהחלט מצליחים להתקדם למרות הקשיים.
"אומרים תמיד שאמא תעשה בשביל הבן שלה הכל, נכון? ולכאורה המשפט הזה כל כך מובן מאליו. אני כל יום שואלת את עצמי: מה זה ה'הכל' הזה, וכמה רחוק אפשר להגיע? מה אני יכולה לעשות עבור עידו שאף אחד עדיין לא עשה כדי לעזור לו? מה אני יכולה לעשות, לא כדי לנחם את עצמי, אלא כדי לעזור לו באמת? והתשובה היא אחת: כדי לעזור לעידו באמת, צריך ללכת הכי רחוק שאפשר כדי שתהיה תרופה לדושן. אולי זה נשמע יומרני והזוי, אבל זה ההכל שלי".
למה בעצם העמותה צריכה לממן את המחקרים?
"דושן מוגדרת מחלה יתומה, כי אין בה הרבה חולים, ולכן קשה להניע את המחקר עליה. להבדיל ממה שקורה עם רבים מסוגי הסרטן למשל. מהר מאוד הבנו שאנחנו צריכים לאמץ את המחלה היתומה הזו. בארה"ב קיים 'חוק המחלות היתומות', שמונע את ההתעלמות מהן ומעניק תמריצים לחוקרים, על אף נדירותן, אבל בארץ טרם חוקק חוק שכזה, לצערנו הרב.
"לפני חודש פנינו לסטודנטים מכל האוניברסיטאות בארץ באמצעות 'קול קורא' כדי לעודד אותם לחקור את המחלה, וכעת אנחנו זקוקים למיליון שקלים כדי לממן את המחקרים האלה.
"זה גם קריטי להנגיש בהקדם האפשרי את הטיפולים הניסיוניים לילדים צעירים, שעדיין לא רותקו לכיסא גלגלים. כשיש מחלה שהיא פרוגרסיבית, אלמנט הזמן הוא קריטי".
עידו בבריכה המשפחתית. "תראי אותו, איך הוא כמו דג במים" // צילום: ינון גל־און
אחרי ארוחת הצהריים יעמוד עידו על מדף שמונח על הרצפה במנח אלכסוני מיוחד, כדי שגיד האכילס שלו יימתח. ולא נוח לו על המדף, ואפילו כואב, אבל עידו מבין שהוא "עוזר לרגליים שלי".
"זה השריר הראשון שמתקצר בתהליך, גיד האכילס", מבהירה הילה, "ואנחנו במלחמה לעכב את המשך ההתקצרות שלו". אחרי מתיחת השרירים עידו יקפוץ למים שבבריכה החדשה, שנבנתה במיוחד עבורו בבית שהם עברו אליו זה לא מכבר בנס ציונה.
"לא היינו קונים בית כזה גדול אילולא עידו", משתפת הילה, "אבל היינו חייבים בית גדול, על הקרקע, בלי מדרגות. וכן, המחשבה על מעברים נוחים לכיסא הגלגלים עוברת בראש, ואז חולפת, כי בדיוק בשביל זה ולמען זה אנחנו יוצאים מגדרנו. כיסא הגלגלים הוא הסימן שלנו להידרדרות המחלה, אותה הידרדרות שאנחנו רוצים למנוע.
"תראי אותו, איך הוא כמו דג במים", היא מתמוגגת כשעידו צולל לקרקעית הבריכה בעיניים פקוחות ומסבירה: "עידו זקוק לחצי שעה של הידרותרפיה במים, כל יום, זה טיפול מאריך חיים מבחינתו.
"כדי שנוכל להמשיך לתפקד כמשפחה, וכדי שלא נזנח את ליעד ורומה, החלטנו לוותר על מיני מותרות בבית, אבל לא לוותר על בריכה לעידו. שם, במים, הוא מרגיש הכי בטוח, הכי שווה בין שווים מבחינה פיזית, כשכוח הכבידה לא חל עליו. ואולי אפילו הוא מרגיש שהוא מתעלה על חבריו, שחקני הכדורסל והכדורגל.
"מגיל שנה עידו במים והוא יודע לשחות ולצלול מאוד יפה. זו הרפיית שרירים הכי טובה שיש עבורו, וגם כל הצלילות הן אימון מצוין לסבולת לב ריאה עבורו".
ובתוך כל העשייה המאומצת של הזוג המיוחד הזה, הם משתדלים לנהל אורח חיים רגיל, של משפחה שמחה ושפויה. משתדלים שמחלתו של עידו לא תבוא על חשבון שני אחיו ש"יודעים שלעידו אין מחלה מידבקת, ושהם צריכים להשגיח ולעזור עם עידו".
"אז אנחנו לא משפחה שיוצאת לטייל", מסביר אורן, "ואנחנו מראש עושים סינון של המקומות שאנחנו מבלים בהם, כדי לא להתקיל את עידו. אנחנו לא יכולים לצאת לג'ימבורי, לגנים עם מתקני טיפוס, לימי הולדת עם טרמפולינה ענקית, שרק מזמינה לקפוץ עליה. הטרמפולינות האלו הן אסון לעידו.
"אנחנו חייבים ללוות אותו לאוטו כדי לוודא שהוא לא נופל, לוודא שהוא לא עצבני מדי בגלל תופעות הלוואי של הסטרואידים ולהזין אותו בדיאטה מסוימת, בגלל הסטרואידים שמאוד משמינים. אם לא נפקח על המשקל שלו, יהיה קשה לרגליים שלו לשאת אותו, והדרך לכיסא הגלגלים תתקצר.
"בקיצור, לא חסרים לנו אתגרים, אבל אנחנו רואים בכל המגבלות הללו אתגרים, ולאו דווקא קשיים. חיים את המחלה, אבל לא נותנים לה להשתלט. עידו נותן לנו כוח ואנחנו מייחלים שלא ייאבד מכוחו".
מתי אתם כן מרשים לעצמכם להישבר?
"ברור שיש משברים ורגעים עצובים. העלייה לכיתה א' היתה מאוד קשה. רק דמיינו איך כולם רומסים אותו במגרש הכדורגל או ביציאה מהכיתה בצלצול. לאחרונה בדיקות הלב שלו הראו שהלב שלו נחלש, והעובדה הזו מאוד העציבה אותנו.
"אבל תמיד אחרי משבר כזה אנחנו נזכרים בעובדה שחייבים לזוז ולהזיז מהר, כי אין לנו זמן. בסוף החודש עידו יהיה בן שמונה, ופצצת הזמן שלנו מתקתקת. בתת־מודע אנחנו מתכוננים למה שהמחלה אולי תביא איתה, אבל לא מוותרים על הצחוק והחיוך בבית, ומי שמוביל את כל ההומור הוא עידו. הוא ילד מצחיק, והוא נעזר בהומור כדי לגשר על כל הקשיים שלו. למי ששואל אותו 'אתה לא יכול לקפוץ יותר גבוה?' הוא יענה: 'מה אני, ציפור?'"
אחר הצהריים אורן מתנצל שהוא צריך לזוז לעבר המעבדה, שם הוא נמצא בכל יום, עד השעות המאוחרות של הלילה, בוחן את התקדמות המחקר. "אני הבטחתי לעצמי דבר אחד", הוא אומר שנייה לפני שהוא עוזב. "כשעידו יהיה בן 16 אני רוצה להיות מסוגל להישיר אליו מבט ולהגיד לו: "עידו, עשיתי כל מה שאפשר לעשות כדי לעצור לך את המחלה". אני בטוח שאנחנו נצליח בעשייה הזו, אני בטוח. √
hagitr@israelhayom.co.ilהסטנדאפיסטים אדיר מילר, רמי ורד, אורי חזקיה ובן בן־ברוך יופיעו ב־25 ביוני בבית החייל בתל אביב, במסגרת ערב התרמה לעמותת עד"י. לתרומות ולרכישת כרטיסים: adi-md.co.il
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו