"אני אביחי, ואני כלוא בתוך הגוף שלי"

"א־נ־י ר־ו־צ־ה י־ל־ד".

אות אחר אות, מילה ועוד מילה. כך כותב לי אביחי קרמר במחשב, רק בעזרת המצח ותזוזת ראש איטית ומדויקת להפליא. במאמץ גדול ועיקש הוא מנסח את המשפט הכל כך מיוחד הזה.   

צילום: לע"מ

לפני תשע שנים היה צעיר שאפתן בפיסגת העולם, אבל אז באה המחלה ולקחה ממנו את גופו, הותירה רק ראש צלול, תחושות וחושים, ותקווה. מעולם לא איבד את התקווה.

עכשיו הוא רוצה להביא לעולם ילד. ש' היא האישה השנייה שהוא מנסה איתה.

"בחרתי ללכת עם הלב שלי, עם כל המורכבות שבעניין, אני לא בורח ממנה. אני חולה ומוגבל ויש לי קשיים לא מעטים. אבל בתוך הגוף הזה יש גם בן אדם, וגם לו מגיע שיהיה לו ילד, בדיוק כמו לכל אחד. כולנו רוצים להשאיר בעולם הזה משהו מאיתנו, לגדל דור המשך. לראות אותו גדל ומתפתח, לומד לעוף ויוצא לדרך עצמאית. זה צורך טבעי, גנטי". 

את ההחלטה קיבל לפני שנתיים. הבין שהזמן דוחק, שאם לא יהיה אבא עכשיו, הוא עלול לא להיות אבא לעולם.

"אני מודע לזה שאני במירוץ נגד הזמן. גם עם המחקר של המחלה והחיפוש אחר תרופה, וגם עם הרצון לאבהות. 

"נרשמתי לאתר היכרויות, שבו נפגשים גברים ונשים בעלי מטרה משותפת ומוגדרת מראש: לעשות ילד יחד. מהרגע הראשון לא הסתרתי מי אני ועם איזו מחלה קשה אני מתמודד. לא ברחתי מהבעיות הקשות שלי. אני אביחי קרמר, ואני כלוא בתוך הגוף שלי ואני לא יכול לדבר ואני כבר לא מסוגל לבלוע, ואני אוכל ושותה אוכל נוזלי דרך צינור מיוחד. אני ממש דינוזאור נכחד.

"ועם כל זה, יש לי רצון עז לחיות ולממש את המאוויים שלי, את התשוקות ואת האופטימיות שלא עוזבת אותי לרגע אחד. אני מביא לקשר כזה גם אופי וערכים ותפיסת עולם ושכל ורגש, ואת כל מה שאני.

"בריאים לא יבינו את זה, אבל כל עוד המוח והלב עובדים, השאר נסבל. תשע שנים אני כבר עם המחלה הזאת, ולכל אובדן שמגיע בגוף, מוצאים פתרון. אני לא מוותר, אני חי. למשל, עניין המחשב, שבעזרתו אני יכול לכתוב לך. להביע את עצמי. לתקשר איתך ועם כל העולם. כמה זה עוזר לי בעבודה שלי בעמותה מול חוקרים בארה"ב. מה עשו חולים במחלה הזאת לפני 15 שנה, כשלא היתה הטכנולוגיה הזאת? כשלא היה האינטרנט? בטח השתגעו. אז הנה משהו אופטימי, לא? לי אין זמן לפחד, אני עסוק כל הזמן.

"היו לא מעט בחורות שרצו להכיר אותי ולעשות איתי ילד. זה תהליך ארוך ומורכב. בדרך כלל, נשים שנרשמות לאתר הזה לא לגמרי צעירות. בנות 37 ויותר. זה לא הופך את התהליך ליותר פשוט, כי יש לא מעט כישלונות בניסיונות להרות. יש גם דרישה של משרד הבריאות לחוזה בין ההורים לפני התחלת התהליך הרפואי, וגם זה לוקח זמן. אסור להרים ידיים". 

"אני לא טיפוס שמתייאש"

ישבתי מול מחשב אחד, אביחי ישב מול המחשב שלו, על מצחו מדבקה כסופה המשמשת מחזיר אור. על המחשב שלו מוצבת מצלמת אינפרה קטנה שקולטת את המדבקה, וברגע שהראש מתחיל לזוז, גם סמן העכבר במחשב מתחיל לזוז. ברגע שהראש נעצר לשנייה אחת על אות מסוימת, היא נכתבת במחשב בעזרת מקלדת וירטואלית. הוא כבר מיומן בכתיבה הזאת, ועדיין קורה לא פעם שהוא טועה וצריך למחוק ולהתחיל הכל מחדש.

שלוש שעות וחצי הוא שומע את השאלות שלי ועונה בסבלנות רבה. מבטו רציני ומרוכז, ניכר בו שהמאמץ גדול. מדי פעם עושה הפסקה קטנה בכתיבה המאומצת, וראשו נשמט למטה. אחד משני המטפלים הפיליפינים שלו מזנק לעברו ועוזר לו לייצב את הראש בחזרה. "יש לך עדיין כוח לדבר איתי?" אני שואל, והוא כותב בקצרה "כן" ומגניב לעברי חיוך קטן.

מדי כמה פסקאות הוא מוחק הכל ומתחיל לכתוב על מסך נקי לגמרי. אלון, אחיו, קופץ ממקומו. "חבל שאתה מוחק. המילים האלו יכלו להיות משהו משמעותי מאוד בשביל הילד שלך". אביחי מתרכז, מתיישר שוב וממשיך לכתוב. הוא מספר לי על הניסיון הראשון להיכנס להריון.

"התחלתי להכיר בחורות באתר. היו כאלה שמצאו חן בעיניי ונפלו בשלב החוזה, עם אחרות זה לא הבשיל. אתה בעצם מתכנן מראש עשרים שנים של גידול ילד עם אדם זר. זה מאוד טריקי, יכול ליצור אי הסכמות וחיכוכים. בסוף הכרתי מישהי, התכתבנו במחשב, נפגשנו והתחברנו. התחלנו בניסיונות להביא ילד, בתהליך של הפריה. אחרי תשעה חודשים הבנו שזה לא עובד ונפרדנו.

"אבל לא ויתרתי והתחלתי לחפש שוב. זה לא היה קל, אבל אני לא טיפוס שמתייאש. כרגע אני שוב בקשר, עם ש'. היא בסביבות גיל 40, אם חד־הורית שיש לה כבר ילדה. התחברנו. כיום היא באה אלי הביתה פעם־פעמיים בשבוע, אנחנו מדברים, רואים יחד סרטים. היא באה גם לאירועים של העמותה שהקמתי. המשפחה שלי כבר הכירה אותה, ואני הייתי ביום ההולדת של בתה. בכל יום אנחנו בקשר דרך הסקייפ. אני מרגיש שנוצר בינינו גם קשר רגשי".

אהבה?

"לא יודע אם לקרוא לזה אהבה, אבל בהחלט חיבה שמעמיקה, חברות, שותפות. גם נוחות פיזית. אני כבר לא מתבייש מפניה בחוסר האונים שלי, והיא כבר לא מתביישת לגעת בי, לחבק וללטף. זאת מערכת יחסים בדיוק כמו אצל אנשים בריאים - צועקים, מתעצבנים, רבים ומשלימים, צוחקים, וחולמים יחד על ילד".

כשהוא מדבר על התהליך, עיניו מבריקות. המבט מתרכך, וכתיבתו רציפה יותר. "אנחנו כרגע אחרי שני ניסיונות הפריה שלא צלחו. זה מאכזב, אבל אני לא נשבר. חשוב לי להדגיש שהצד הפיזי משני כאן. אני חושב שלשנינו, גם לי וגם לש', חשובים גם האופי, הערכים, הנתינה, תפיסת העולם. יש לנו הרבה שיחות על המשמעות של מצבי הרפואי: ברור לה שהנטל הפיזי של גידול הילד ייפול עליה. אבל זה גם סוג של יתרון - הילד יגדל בבית אחד, הבית שלה, ולא ינדוד בין הבתים, כמו שמקובל בהורות משותפת".

אני תוהה ביני לביני כיצד יביא ילד לעולם, בידיעה הצלולה שמצבו הבריאותי רע? איך יתמודד עם העובדה שלא יזכה לדבר עם הילד? איך יוכל לאחוז אותו בידיו? איך יטפל בו כשילמד לזחול? מצד שני, מה יותר טבעי ואנושי מהרצון האדיר של האיש המיוחד הזה להיות אבא. לגדל ילד בדרכו, להעניק לו אהבה גם בלי מילים, וללא יכולות פיזיות. ואולי יהיה איתו רק זמן קצר? האם זה הוגן כלפי הילד?

איך אתה מתמודד עם הידיעה שאתה מנסה להביא ילד לעולם, ולמעשה עלול למות אחרי זמן קצר ולהשאיר ילד יתום מאב?

"אף אחד בעולם לא יודע אם הוא יהיה פה מחר. אני חי עם המחלה כבר תשע שנים, פי שלושה מהסטטיסטיקה. בדרך כלל תוחלת החיים היא בין שנתיים לשלוש, ורק עשירית מהחולים מצליחים לחיות עשר שנים ויותר. אני יודע שהסיכויים נגדי, וגם האם יודעת, אבל אני מסרב לתת לפחד להכתיב את חיי. אני עובד 24 שעות ביממה ו־7 ימים בשבוע כדי למצוא תרופה למחלה, ואני אופטימי. במקור אני מהנדס מחשבים, אז אם אני חושב בצורה שכלתנית מה יעדיף הילד שלי - לאבד אבא בגיל צעיר, או שאוותר ואז הוא לא ייוולד כלל - נראה לי שאני בוחר באפשרות הראשונה". 

יש לו עדיין תחושות בגוף, אבל הוא לא מסוגל להניע את השרירים. "אם יבוא עכשיו יתוש ויעקוץ אותי, אני ארגיש שמגרד לי, אבל לא אוכל לגרד. זה בדיוק חלק מהתסכול שלי. ואני לא יכול לדבר ואני לא יכול לטעום. אני חושב ש־80 אחוז מהחלומות שלי הם על אוכל. זה חסר לי מאוד. לפעמים אני מקנא במטפלים שלי, שיכולים לעשות הכל ולאכול ולטעום ולבשל. או בחברים שלי, כאלה שהיו איתי בצבא, שיכולים עוד לעשות מילואים. ברגעים של משבר גדול בא לי לצעוק עד השמיים. לתת צעקה שתיקוב הרים. אבל אין בי אף פעם תחושת ייאוש או דיכאון. יש אנשים שמעבירים חיים שלמים בתחושת מרירות ובתלונות ומענות, בלי להבין כמה יש להם. כמה החיים שלהם יפים ובריאים וטובים".

פתאום באה המחלה

לאביחי קרמר (38) היה כמעט הכל בחיים. הוא גדל על הכרמל, ילד בכור לחדווה, אחות במקצועה, ולמשה, רופא עור. אחריו נולדו טלי (34) ואלון (28). בצבא שירת כקצין בתותחנים, והשתחרר בדרגת סרן. אחר כך טייל סביב העולם, היה בהודו ובנפאל ובדרום אמריקה עם חברים. חזר לארץ, עשה תואר ראשון בהנדסת מחשבים בטכניון, והלך לעבוד באלביט. "התיאבון שלו לחיים ולהתקדמות אישית לא ידע שובע", מספר האח אלון.

לפני תשע שנים הגשים את חלומו הגדול והתקבל להרווארד, ללימודי תואר שני במינהל עסקים. ההתחלה נראתה מבטיחה. "הייתי מאושר, צעדתי בחרדת קודש בכיתות המושקעות של האוניברסיטה בבוסטון - מלא מוטיבציה להצליח. הרגשתי שם סוג של קודש. זה חלום ללמוד במקום כזה".

החלום התנפץ מהר, ובאכזריות. זה התחיל בידיים. חולשה באצבעות הובילה אותו לבדיקות MRI, שבהן צוינה האפשרות של מחלת עצבים, אך הדבר נשלל בשל גילו הצעיר. המחלה המשיכה לקנן בגופו עוד כמה חודשים בלי שנתנו לה שם והגדרה, אבל תסמינים נוספים שהלכו וגברו שלחו אותו לבדיקות נוספות, שבסיומן הגיעה האבחנה: הוא חולה ב־ALS, מחלת ניוון שרירים משתקת.

קרמר ההמום הסתגר בבית וניסה לעכל את הבשורה המרה. אחרי שלושה ימים החליט שהוא הולך להילחם, ובכל הכוח. אחיו אלון, שצמוד אליו ועוזר לו כמעט בכל, אומר שזה היה שוק גדול למשפחה ולחברים. "הוא תמיד היה המודל שלי להצלחה, לכישרון, לרצון עז להתקדם ולטרוף הכל. תמיד תהיתי איפה הוא ייעצר, כי הוא דהר קדימה בספרינט גדול. ופתאום באה המחלה הארורה הזאת".

בשנתיים של הלימודים עוד הצליח אביחי לתקשר, לדבר וללמוד. החלום שלו היה לצעוד על רגליו בטקס קבלת התואר ב־2006. והוא עשה את זה: למרות שכבר בקושי עמד, הצליח לצעוד בטקס במאמץ לא קטן, בנחישות האופיינית שלו, עטור בגלימה השחורה ועל ראשו כובע הבוגרים. הוא היה נרגש, וגם הנוכחים, בני משפחתו וחבריו לספסל הלימודים התקשו לעצור את הדמעות. הם ידעו איזו דרך קשה עשה כדי להגיע למעמד הזה. את אביחי העסיק אז דבר אחד בלבד: למצוא תרופה למחלה שתקפה אותו באלימות ושינתה את חייו. 

בפגישותיו עם נציגים של חברות התרופות הבין שמכיוון שהמחלה נדירה יחסית, מערכות הבריאות במערב וחברות התרופות אינן מקצות למחקר משאבים רבים. הוא רתם למלאכה את חבריו לספסל הלימודים בהרווארד, והצליח לגייס מהם ומהמרצים שלו חצי מיליון דולר. לפני שבע שנים הקים את עמותת "פרס לחיים" (http://prize4life.co.il) כדי להאיץ את חקר המחלה ולסייע לחולים בה. "העמותה היא ארגון מכוון תוצאות ללא מטרות רווח", הוא מדגיש. "אנחנו מתקיימים מתרומות". 

תוך כדי הראיון מעלה אביחי בסקייפ את ד"ר נטע זך (33), חוקרת מוח, שמנהלת את תחום המחקר בעמותה שלו.

"אחד הדברים החשובים שאנחנו עושים הוא להעלות את המחלה היתומה הזאת למודעות", אומרת זך. "להפנות את תשומת ליבם של חוקרים בעולם, שיעסקו במחקרים שלהם גם במחלה הנוראה הזאת. היום יש יותר מודעות למחלה ויותר מחקרים בנושא, אבל זה עוד לא מספיק. המודל שלנו זה מודל של פרסים - למשל מציעים פרס על סך מיליון דולר לחוקר שיצליח לפתח תרופה שעובדת על עכברים. חוקר מבוסטון קיבל מהעמותה מיליון דולר אחרי שפיתח מכשיר מיוחד שמאפשר לעקוב אחרי התפתחות המחלה באופן אובייקטיבי".

ד"ר זך בקשר יום־יומי עם אביחי, "אנחנו מדברים דרך הסקייפ. כלומר, אני מדברת והוא כותב לי. יש בעמותה עוד עובדים, בארץ ובחו"ל, חוקרים ומתנדבים שעסוקים כל יום, כל דקה, בחקר המחלה ובחיפוש אחר תרופה שתציל את החולים. זה מרגש אותי. אני בתחושת שליחות גדולה בעבודה הזאת. יש גם המון תסכול, כי כל דקה וכל יום חשובים, והמחלה הזאת אגרסיבית מאוד. כשמחקר נכשל, יש בנו אכזבה ענקית". 

אביחי שומע את השיחה שלנו ומתערב בה. הוא כותב: "אסור לוותר. החזון שלי אומר שהתקווה חזקה מהפחד. אין לי את הזמן לפחד. המודעות למחלה תוביל למימון ולתרומות, זה יוביל למחקר, והתוצאה תהיה אחת: ניצחון על המחלה".

רק מאית האחוז מהאוכלוסייה בעולם - כמה מאות אלפי אנשים - חולים במחלה הקשה הזאת. בישראל, למשל, יש כ־700 חולי ALS. "ה־ALS מכונה 'מחלה יתומה', כי לחברות התרופות אין כדאיות כלכלית אמיתית לפתח תרופה למחלה. הרעיון שלי הוא לשכנע את חברות התרופות לחפש תרופה למחלה, כי הארכת תוחלת החיים של החולים תספק להן שוק גדל", אומר אביחי. 

הוא, ועימו התעשיין דב לאוטמן, שאיתו הוא עומד בקשר הדוק, הפכו בעל כורחם לשניים מחולי ה־ALS המפורסמים בארץ ובעולם. קרמר זכה לפני כשנתיים בפרס ראש הממשלה ליזמות ולחדשנות, בעקבות המודל הייחודי שבנתה העמותה שלו לתמריצים כספיים לטובת המחקר בנושא. בנימוקי ועדת הפרס נאמר: "תוך כדי התמודדות מעוררת כבוד עם המחלה הקשה הצליח אביחי לייצר מסגרת הנוטעת תקווה בחולים רבים ובבני משפחותיהם".   

מחכה למחר טוב יותר

האח אלון אומר שיעשה הכל כדי שאביחי ייהנה מהחיים ככל האפשר. "אני אוהב אותו אהבת נפש. אמא שלנו, שהיא בן אדם שיודע להצחיק, מגיעה לכאן הרבה פעמים ואומרת לו בצחוק - 'נו, אתה לא יכול לדבר כבר? תעשה משהו בעניין'".

המסלול שלהם בחיים היה דומה. גם אלון היה קצין בחיל הים, עשה תואר בהנדסת מחשבים בטכניון, ועכשיו מנסה להתקבל לתואר השני במינהל עסקים בהרווארד. אם יתקבל, ייאלץ להיפרד מאביחי. "הוא מאוד דוחף אותי לזה ורוצה שאעשה את התואר השני", אומר אלון. "ברור לי שנחסר זה לזה, אבל הידיעה שהוא יהיה גאה בי עוזרת לי". 

לא קל לו שהוא לא יכול לדבר עם אחיו הגדול. "זה יכול להיות משמעותי מאוד לפעמים. נגיד כשאנחנו יוצאים לסרט. אני מספר איזו בדיחה, אביחי לא יכול לעשות את זה, וזה מתסכל אותו. לפעמים, כשיש שקט מוחלט ואנחנו לגמרי לבד, הוא מצליח להגיד לי מילה או שתיים. זה מרגש אותי".

סדר היום של אביחי מוכתב רובו ככולו מהבעיות הפיזיות הקשות שלו. הוא מוגבל לכיסא המיוחד, ללא יכולות עצמאיות שנלקחו ממנו באכזריות מכמירת לב. זה לא שובר את רוחו. בעיניו התכולות והיפות הוא מביט על מסך המחשב שעות ארוכות מדי יום.

"אני חייב להיות עסוק כל הזמן. זה מסיט אותי מהמחשבות ומהקשיים. אני צונח לשינה רק כשאני מותש. אני עובד הרבה מול חוקרים מארה"ב ומול אנשים שנרתמו והתנדבו לענייני העמותה, והשעות שלהם הפוכות משלנו. אז הלילה פעיל מאוד אצלי, ואני הולך לישון בבוקר - עד הצהריים".

מה נותן לך תקווה? תחושה טובה?

"כל יום של חיים הוא מתנה עבורי. למדתי להעריך את זה בצורה הכי חזקה שאפשר. יש אלפי דברים קטנים שמשמחים אותי, לאנשים בריאים יהיה קשה להעריך אותם. שמיים כחולים ומוסיקה ומשפחה וחברים וספורט וספרים. וגם סרטים ובושם טוב, ריח הבישול של המטפלים שלי, לפגוש אנשים חדשים, העבודה שלי, וגם סקס - התחושה כאמור לא נפגעת".

רגע של שתיקה וריכוז, ולפתע המחשב מתמלא בצהלה כתובה. "אה, כן, ויש כמובן גם את הכדורסל. אלון ואני לא מפסידים משחקים של מכבי חיפה. אני יושב על הפרקט, והשנה הקבוצה שלי זכתה באליפות. הייתי במשחק האליפות נגד מכבי ברוממה, וזה היה מרגש מאוד". 

ממש לפני שאני קם ללכת ועוזב את המחשב, אביחי מבקש לכתוב לי עוד משהו. 

"המסר שלי לחיים: תמיד יש למה לחכות. כל יום אני פועל ומחכה למחר טוב יותר".

*   *   *

ימים אחדים לפני ירידת הכתבה לדפוס הודיע לי אביחי שניסיון ההפריה השלישי לא צלח. "יש בתהליך הזה של המחלה והניסיון להביא ילד לעולם הרבה רגעים של תסכול ואכזבות", הוא אמר. "אבל אני לא מתייאש. יש לי שתי מטרות בחיים: למצוא מרפא למחלה - ולהיות אבא. ואני אעמוד בהן". 

erann@israelhayom.co.ilטעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו