סערת גניבת המידע הגנטי ממשיכה: מה יכולות להיות ההשלכות ומה הקשר היהודי?

חברת הבדיקות הגנטיות 23andMe, שהוערכה פעם ב-6 מיליארד דולר, עומדת בפני עתיד לא ברור לאחר הפרת נתונים חמורה ופריצה לשרתי החברה, ירידה במחירי המניות והתפטרות של כל חברי הדירקטוריון.

המהומה הנוכחית, שנדמה כי רק מתעצמת מיום ליום, עוררה שאלות לגבי מה שעלול לקרות לנתונים הגנטיים של כ-15 מיליון לקוחות החברה, שערכו בעבר בדיקות דנ"א במסגרת הערכות שמציעה החברה לרכישה. 

כזכור, חברת הביוטכנולוגיה 23andMe שגשגה מאוד לפני כמה שנים, כאשר עשרות מיליוני אנשים ביצעו בדיקות דנ"א (גם של חברות נוספות) על מנת לגלות את המוצא הגנטי של אבותיהם וממצאים חדשים על עצמם. העניין הפך במהרה גם לטרנד ברשתות החברתיות. 

סביב שנת 2016, ערכות הבדיקה של החברה החלו לצבור פופולריות גם בישראל. כאשר החברה החלה להציע את בדיקות הדנ"א שלה, דבר כזה לא היה קיים בארץ וזו נחשבה טכנולוגיה חדישה שהוצעה לקהל הרחב - במחיר של 100 דולר בלבד יכולתם לגלות אינפורמציה מעניינת על הגנים שלכם. חשוב לציין כי מעבר לבדיקות המוצא, ישנן בדיקות בריאות נפרדות שנאסרו בישראל (כדי למנוע מחברות הביטוח גישה למידע רפואי חסוי). 

במסגרת בדיקות הדנ"א שמציעה 23andMe, לקוחות מספקים לחברה דגימת רוק לניתוח מוצא, תכונות משפחתיות וסיכונים בריאותיים פוטנציאליים. 80 אחוזים מהאנשים מסכימים להשתמש גם בנתונים הגנטיים שלהם למחקר על מחלות, כמו פרקינסון וזאבת, על פי החברה.

לפני שנה, החלו סדקים ראשונים בחברה, לאחר שנפרצו שרתי החברה ונגנבו מהם פרטי מידע גנטי של כשבעה מיליון משתמשים - תקרית מטרידה שהחברה גילתה רק חמישה חודשים אחרי הפריצה. אם זה לא מספיק מפחיד, הפריצה לשרתי החברה נועדה לגנוב נתונים של יהודים אשכנזים וסינים באופן ספציפי, והתרחשה בשנה שעברה בתאריך 6 באוקטובר, כך לפי האתרים Wired ו-TechCrunch.

כדי להבין את ההשלכות של גניבת המידע הגנטי, שוחחנו עם ד"ר ארנון ליבר, ד"ר לביופיזיקה ומפתח אלגוריתמים בחברת MyGenes, שעורכת בדיקה גנטית הבודקת מאות שינויים גנטיים על בסיס מדעי מובהק וטכנולוגיה מתקדמת. 

"אפשר להסיק הרבה דברים על האדם דרך מידע גנטי. אפשר לזהות אדם, לגלות גורמי סיכון בריאותיים, נטייה לתכונות אישיות, ניתן לנסות לנבא כיצד הוא נראה, מתנהג וחושב. גניבת מידע על פרופיל הדנ"א יכולה להשפיע באופן משמעותי גם בהיבט הפלילי, הרפואי והמשפטי. מדובר במידע אישי וספציפי מאוד", אמר ד"ר ליבר. 

בהמשך השיחה, ד"ר ליבר התייחס לגניבת נתוני המידע הגנטי של יהודים ממוצא אשכנזי שעשו את הבדיקה של 23andMe: "אם נגנב מידע גנטי רחב של קבוצה בעלת זהות גנטית מסוימת (כמו יהודים אשכנזים) ניתן במידה מסוימת ומוגבלת להקיש על אוכלוסייה רחבה יותר (למשל על יהודים שאינם אשכנזים או תושבי מזרח-מרכז אירופה של היום) ולהבין כך את הייחוד הגנטי של כלל חתך האוכלוסייה".

לפי הדיווחים, המידע שנגנב בפריצה לשרתי 23andMe, כלל אינפורמציה של רצף SNP, רצף גנטי המקביל לטביעת אצבע. "לרוב בני האדם יש אזורים של טביעת האצבע שיכולים להיות דומים, אבל תצריף ה-SNP בסופו של דבר ייחודי ושונה מאדם לאדם", אמר ד"ר ליבר. "יש שינויים ספציפיים בקידוד הרצף בין אדם לאדם במקומות מסוימים, זה משפיע על איך אנשים נראים, מתנהגים וחושבים".

מידע גנטי הוא מידע מאוד אישי ורגיש, ובשל כך חברות מסוימות יכולות לנצל אותו. "באמצעות הפרטים הללו ניתן לעשות שיווק ממוקד ושימוש לטובת צרכים מסחריים, עבור חברות הביטוח וחברות התרופות למשל. ייתכן שיש חברות שרוצות לעשות רווח צדדי מהמידע הזה".

בינתיים, הפרשה לא קרובה לסופה. בחודש שעבר, שבעת חברי הדירקטוריון של החברה שלחו מכתב פתוח לאן ווייציצקי, המנכ"לית והמייסדת של 23andMe, והודיעו לה על התפטרותם תוך ציון תסכול מהכיוון של החברה - צעד שגרם ללקוחות רבים לדאוג יותר ולהביע את האכזבה שלהם ברשת. התקרית הובילה לתביעה ייצוגית, שלפיה החברה תיאלץ לשלם 30 מיליון דולר לתובעים האמריקנים שהגישו את התביעה בשנה שעברה. 

אמנם החברה אמרה שהיא מחויבת לפרטיות הלקוחות, אך אנשים שהגישו בדיקות לגילוי מוצאם או למחקר רפואי עלולים להשאיר את המידע שלהם חשוף בפני גורמים חשודים.

לאחר הפריצה החברה אמנם ביקשה מהמשתמשים להחליף סיסמה, אולם ד"ר ליבר מסביר מה יכולים לעשות אלה שכבר עשו בדיקת DNA ב-23andMe. "לקוחות שרוצים להיות בטוחים יותר וכבר קיבלו את המידע שהם רצו בדו"ח של 23andMe, יכולים לבקש למחוק את המידע הגנטי שלהם ממאגר הנתונים".