תמי אייזיק־שיפמן פותחת את דלת דירתה רחבת הידיים והמטופחת שברחובות, ומחייכת חיוך גדול. מבט זריז מעלה שהיא נועלת נעלי עקב.
"העקבים האלו הם אי של שפיות", היא מבהירה מייד בפרץ של צחוק. "אני מכריחה את עצמי לקום, להתלבש, להתאפר ולנעול עקבים. בכוח! מאמינה מאוד בהשתדלות להיראות טוב כדי להרגיש טוב, וזה קריטי בימים אלה, לא? וחוץ מזה, עוד מעט תהיה פה מסיבת דיסקו, אז אני חייבת את נעלי הריקוד שלי" .
איתי (17 וחצי), אוטיסט בתפקוד נמוך, מגיע בריצה מהירה מחדרו שבקצה הבית, חוצה את הסלון, חוזר אל החדר, ושוב לסלון - וחוזר חלילה. לא מישיר מבט אל היושבים בסלון. תמי מסבירה שבנה הוא נער לא ורבלי שזקוק לעזרה, לתמיכה ולהשגחה סביב השעון, 24 שעות ביממה.
איתי רץ למקרר, נוטל חפיסת שוקולד, וכשהוא מסיים אותו בזלילה מהירה, בעמידה, הוא פותח את דלת המקרר שוב - ולוקח חפיסה נוספת. "איתייקי, אתה מגזים עם השוקולד, מספיק להיום", אומרת לו אמא תמי בעדינות ובנועם.
מחדר נוסף בבית מגיע לסלון רואי (22), אחיו הגדול של איתי, ישוב בכיסא גלגלים. הוא משותק מוחין (CP), ובימים כתיקונם משרת במרפאת בסיס פלמ"חים של חיל האוויר, לשם התגייס כחייל מהמניין דרך עמותת "גדולים במדים". מאז התפרצות המגיפה, הוא מסביר, "אני חייל לא חיוני - אז אני בבית".
אבא אביחי (52) לא נמצא כרגע בבית. הוא מהנדס תוכנה, ועדיין יוצא לעבודה בבקרים, כחלק מ־15 אחוז העובדים המאושרים בחברה שבה הוא עובד.
שני ילדים עם מוגבלויות מגדלים תמי (49) ואביחי. והימים האלה, ימי הקורונה נטולי המסגרות והשגרה שהתפוגגה לה, קשים להם עד מאוד. אותה שגרה ברוכה שהילדים רגילים אליה כל כך, שלא לומר זקוקים לה נואשות, נעלמה - והותירה את הבית במערבולת פיזית ורגשית.
למרות המועקה, תמי משתדלת להמשיך לחייך. עוד מעט היא תשמיע מוזיקה בקולי קולות ותרקוד עם רואי ואיתי, כמעשיהם בכל יום בסגר הזה, כי היא, כהגדרתה, "מחזיקה בשיניים את השמחה והשפיות בבית".
אבל הקושי עדיין גדול מנשוא. "אני בעיקר מרגישה שהפקירו אותנו, את המשפחות המיוחדות, את ההורים לבעלי המוגבלויות השונות ואת הילדים בעלי המוגבלויות עצמם. ביום בהיר אחד הפסיקו את כל הפעילויות הרגילות שהם כל כך זקוקים להן, ואיש לא נערך כראוי למצב החירומי הזה.
"אף אחד לא נותן את הדעת עלינו, ההורים, ואנחנו אכן חסרי אונים. קול הזעקה שלנו לא נשמע, כי אנחנו עסוקים לשרוד, לא יום ביומו, אלא שעה בשעתה. זה עד כדי כך.
"אני מדברת עם הורים לבעלי מוגבלויות, והעדויות קשות. איתַי בדרך כלל רגוע, למזלי, אבל התקופה המאתגרת הזו גורמת לו לחוסר שקט ולצעקות. יש ילדים שנתקפים בהתקפי זעם (טנטרום) שבאים לביטוי באלימות קשה כלפי כל מי שבסביבתם, וגם כלפי עצמם. הם מטיחים ראש בקיר, נושכים את עצמם, את ההורים והאחים. כל ההתנהגויות המאתגרות מקצינות את עצמן, ואין באמת לאן לברוח. אלו סיטואציות קיצון מאוד קשות, שזר לא יבין לעולם".
לשיטתך, מוסדות החינוך המיוחד היו אמורים להישאר פתוחים?
"חד־משמעית, כן. המוסדות הללו, שכוללים גנים, בתי ספר ומרכזי תעסוקה, הם קריטיים בדיוק כמו בתי חולים. מדובר בפיקוח נפש. מה לא ברור פה, אני לא מבינה.
"אני מזמינה את מי שהעניין לא ברור לו להגיע אלי הביתה לשעה אחת. לא צריך יותר משעה כדי להבין את גודל הבעיה. באנגליה הבינו את העניין מלכתחילה, והחריגו את החינוך המיוחד, שממשיך לפעול שם. גם אצלנו יכלו להתאים את השגרה להגבלות של משרד הבריאות. איפה תוכניות המגירה לעניין הזה?"
לדברי תמי, הצוות החינוכי מבית הספר "לוטם" שברחובות, שם לומד איתי, שולח אליו אינספור פעילויות דרך המחשב, דוגמת שירים מסומלים בתקשורת חליפית, "אבל זה לא עובד איתו. אנחנו עמלים מאוד קשה שאיתי ישתף פעולה עם אנשים בשר ודם, כי הוא לא משתף פעולה עם מסכים. איתי לא יכול ללמוד דרך סקייפ וזום, וזה בלתי אפשרי להושיב אותו מול מחשב.
"אחד ממאפייני האוטיזם הוא ההזדקקות לשגרה שחוזרת על עצמה בקביעות. לכן זה קשה בעיקר עם איתי. סדר היום שלו שובש לחלוטין, כשבבת אחת הושתקו לו כל הטיפולים והעיסוקים, והוא לא עושה כלום. לא קלינאית תקשורת, לא מרפאה בעיסוק, לא טיפול במוזיקה, לא תרפיה באמנות, לא טיפול באמצעות בעלי חיים, ולא שיעורי ההתעמלות - שכל כך חשובים.
"והנה, ראית שהמפלט שלו מכל הכאוס מתבטא באכילה ללא הפסקה, אז אנחנו חייבים לשמור עליו בעניין הזה. איתי לא מדבר בכלל, אבל לפני חודשיים הוא החל להקליד באייפד, והוא חושף לאט־לאט את עולמו הפנימי, מצרף אות ועוד אות למילים, וכולנו נפעמים ממנו. הוא יודע ומבין מה קורה עם הקורונה, וביקש כל כך יפה לצאת ולטייל כמו פעם. אבל האוטיזם שלו מורכב מאוד, וטווחי הקשב שלו קצרים".
לעומת איתי, האח רואי דווקא מבלה הרבה מול המסכים. "קשה לי גם, מאוד", הוא מתוודה. "כבר שלושה שבועות לא הייתי בבסיס. אני מרגיש תקוע בבית, בלי יכולת לראות את החברים שלי. זה רק אני, איתי וההורים שלי. לא פשוט".
ביום־יום, תמי היא מרצה לפסיכולוגיה חיובית ומטפלת זוגית ומשפחתית. הפניות הרבות של הורים שמשוועים לעזרה מתנקזות אליה, עובדה שמעצימה אצלה את מורכבות הנושא. בנוסף, היא מתנדבת בקו החם של נט"ל (נפגעי טראומה על רקע לאומי), ומקשיבה ללא מעט שיחות מצוקה בימים מתעתעים אלה.
"אי אפשר לכלוא". רון נוטקין // צילום: אריק סולטן
"מי יטפל בכל המשפחות עם הצרכים המיוחדים?" היא שואלת, "מדובר בכ־280 אלף ילדים בעלי מוגבלויות שונות, מגיל גן עד גיל 21, וההורים נמצאים בקריסה מוחלטת. זה לא דומה לחופשת סוכות בת שבוע, שיש לה התחלה וסוף ואפשר לצאת ולטייל ולנסוע ולארח חברים כמו שאנחנו אוהבים. זה מצב אחר לגמרי.
"בימים האלה ההורים צריכים לנהל את המשפחה. אם היתה עזרה מצד סבים וסבתות מסורים, בימי הקורונה גם היא התבטלה באחת. גם האחים צריכים ללמוד להתמודד עם אח או אחות עם מוגבלות, שנמצאים סביבם 24/7. למזלי, התברכתי בזוגיות טובה ובמשפחה רחבה ותומכת, חיה דרך המקצוע שלי את עולם הפסיכולוגיה החיובית, אבל לא לכולם יש מעטפת כזאת, ויש בתי אב שמתפרקים תחת העומס.
"אני רואה ברשתות החברתיות אינספור הצעות של הורים לפעילויות עם ילדיהם, כל מיני סרטונים ובדיחות. סליחה, אבל זה ממש לא מצחיק אותי להיות בבית ימים על ימים עם ילד משותק מוחין וילד אוטיסט. אני לא יכולה לייצר שום בדיחה ושום סטנדאפ מבית היוצר שלי. הכל מאוד מורכב רגשית, פיזית, זוגית, משפחתית וכלכלית. אני פוחדת פחד ענק מהאדמה החרוכה שנקום אליה אחרי שהכל ייגמר".
רק בפתח המעלית שמחוץ לדירה, הרחק מעט מילדיה, מרשה לעצמה תמי להתוודות: "חשבתי שהשלמתי כבר עם הנכויות שלהם, באמת, הייתי בטוחה שזה כבר מאחוריי. חשבתי שהתגברתי, שהבנתי שאלו הם חיינו. ואז באה הקורונה והטיחה לנו הכל שוב בפרצוף. הציפה כל מה שהשגרה טשטשה ואפשרה לנו להדחיק.
"שניים מיוחדים יש לי, ואין לאן לברוח מההבנה הזאת. אין אף שטיח מספיק גדול לטאטא מתחתיו את המורכבות הזאת".
ביום חמישי שעבר, עם כינון ועדות הכנסת ה־23, התכנסה ועדת החינוך לדיון חירום בהתמודדות החינוך המיוחד עם משבר הקורונה. ישיבת הוועדה נערכה בשני חדרים נפרדים שחוברו במחשב, כשבכל חדר ישבו עד עשרה משתתפים, בהתאם למגבלות ההתכנסות. חברי כנסת ונציגי המשרדים השונים ישבו מרוחקים זה מזה שני מטרים.
אורחים, לוביסטים ובעלי דעה לא הורשו להיכנס לדיוני הוועדה. הם היו אמורים להשמיע את עמדתם בווידאו, באמצעות מערכת הזום הפופולרית - אבל זו מיאנה לעבוד כשקו האינטרנט בכנסת קרס תחת העומס.
עשרות הורים לילדים עם צרכים מיוחדים התקשרו למזכירות הוועדה בניסיון נואש להשמיע את קולם. התחננו שמישהו יקשיב ויבין שהצרכים המיוחדים של ילדיהם לא נעלמים בדירה המסוגרת. להפך, הם רק מתעצמים.
אב אחד היה שם, הקשיב בסבלנות לחברי הכנסת ולנציגי המשרדים, ובסוף הדיון דיבר בשם בנו ובשם יתר הילדים שקולם לא נשמע. זהו רון נוטקין (35) מאשדוד, איש תקשורת ואב לילד בן 4 המאובחן על הרצף האוטיסטי, שסיפר על הדרך שעבר עם בנו, והסביר מדוע יצא למאבק בכנסת.
עו"ד עדי עזוז. אלו"ט
"הבן שלי אובחן בגיל שנתיים וחצי. עוד קודם שמנו לב שמשהו לא בסדר לגביו. הוא לא הגיב אלינו, אכל אכילה בררנית ברמה מוגזמת, הלך על קצות אצבעותיו, ויחד עם זה הציג זיכרון פנומנלי לשמות חיות באנגלית, ידע את אותיות האלף־בית בכיוון רגיל וגם הפוך. אחרי האבחון שאלנו במרכז להתפתחות הילד שם הוא אובחן מה לעשות, ואמרו לנו: 'חפשו בגוגל'.
"חיפשנו ומצאנו לו שלוש מטפלות פרטיות: קלינאית תקשורת, מרפאה בעיסוק ופסיכולוגית. המטפלות נתנו לנו כלים לעבוד איתו בבית, והוא התחיל להתקדם לאט־לאט. התחיל לדבר וליצור קשר עין.
"בתחילת השנה הוא התחיל ללכת לגן רגיל, עם סייעת משלבת שהיתה צמודה רק אליו ושסייעה לו בכל, וזה לא עבד. קיבלנו שיבוץ לגן תקשורת, ושם הוא דווקא התקדם מאוד. בסוף פברואר, כלומר לפני חודש וקצת, כבר אפשר היה לנהל איתו שיחה. הוא נגמל מחיתולים והגיב כשקראו לו. כל הפרמטרים של התקדמות על הרצף נרשמו".
ואז הגיעה הקורונה. רון הבין מייד שהסגר יביא להפסקת הטיפולים, מה שיעצור את ההתקדמות של בנו - ואף יגרום אצלו לנסיגה.
"את המשפט 'אבא, אני רוצה חיבוק' שמעתי בפעם הראשונה כשהבן שלי היה בן 3", נזכר רון. "בשבוע שעבר הוא התעורר משנת הצהריים ואמר לי, 'אבא, תן לי כיף'. באתי אליו, והוא ברח והתגלגל מצחוק. חזר על זה כמה פעמים, עד שאמר 'אבא, אתה כל כך חמוד'. מי היה מאמין? שנה אחורה הוא לא היה אומר את זה. הרבה עבודה הושקעה כדי שנגיע לשיח כזה. אז עכשיו, דווקא בימים האלה, מגיע לו שנילחם בשבילו".
ביום ההשבתה בפועל של המשק רון לא ידע את נפשו. רק חשב מה יוכל לעשות למען בנו. "הרמתי אינספור טלפונים ללשכת שר החינוך, למשרד הבריאות, לבכירים במשרד החינוך, לנציבות לשוויון אנשים עם מוגבלים במשרד המשפטים.
"הצעתי להקצות לעניין את מבני המתי"א (מרכז תמיכה אזורי) או את מבני המתנ"סים, לחטא אותם בדיוק כמו שחיטאו את מליאת הכנסת, ולבנות תוכנית לימודים שבה ילמדו בקבוצות של ארבעה ילדים עם צרכים, כך שקבוצה אחת לא תפגוש קבוצה אחרת - והילדים ימשיכו לקבל טיפול".
יש בזה סיכון בריאותי, שאתה בוודאי מודע לו.
"זה מצריך אחריות מצד ההורים, לצאת רק לטיפול ולא להסתובב בסיבובים מיותרים".
איך התארגנתם בבית?
"הצטיידנו בהרבה מאוד חוברות פעילות. אנחנו מעסיקים את הילד כל הזמן ומדובבים אותו, אבל אנחנו כבר רואים נסיגה. בעיות האכילה חזרו, ועוד סימנים מדאיגים. הוא מתגעגע לשגרה, לחברים, לסייעת שהוא אוהב".
אל דיוני ועדת הכנסת הגיע רון עם עוד שתי בקשות: לאפשר לילדים לקבל טיפולים פרונטליים, ולהחריג את ההגבלה ליציאה מהבית עד למרחק של 100 מטרים, "כי אי אפשר לכלוא בין ארבעה קירות ילד שעל הרצף. זה מתכון לאסון".
כבר באותו יום התקבלה בקשתו בעניין מגבלת 100 המטרים. משרד הבריאות ומשרד המשפטים הגיעו להסכמה שמאפשרת לבעל צרכים מיוחדים לצאת לטיול עם מלווה אחד מעבר למרחק זה, כדי לפרוק אנרגיה ולזכות בחוויה חושית.
"לשמחתי, אנחנו יכולים לצאת עם הילד לטיול מסביב לשכונה. אני מקווה שהרשויות ייקחו על עצמם לאפשר טיפולים פרונטליים מצומצמים".
משרד החינוך מתכוון ליישם את הצעתו של רון לפתיחת המרכזים הקהילתיים לצורכי החינוך המיוחד. המרכזים אמורים לתת מענה חינוכי, טיפולי והפגתי לילדים, בהשתתפות מתנדבים בעלי הכשרה. שילוב הצוותים הוא על בסיס התנדבותי בלבד, כך שכל איש הוראה יכול לבחור האם הוא מתנדב.
רון מספר שמרכז כזה החל לפעול בעירו אשדוד ביום רביעי השבוע, אך שהוא לא מצטרף למיזם בשלב זה, בשל העובדה שהצוות המקורי שמטפל בבנו לא לוקח בו עדיין חלק. "יש חשש שבני יגיב לצוותים האחרים בצורה שלילית. אבל אני שמח שמשרד החינוך יישם את הצעתי, ואני בטוח שלא מעט הורים יוכלו לנצל את המיטב מפתיחת המרכזים".
מאיה שגב עם בתה בת ה-15, ניקה // צילום: מרינה מושקוביץ'
"קדימה, יפה שלי, את יכולה לעשות את זה", משדלת מאיה שגב (48) את בתה בת ה־15, ניקה, לצעוד לעברה. ניקה נתמכת על ידי המטפלת הצמודה שלה, לואי, ומשתדלת בכל מאודה למקד את מבטה אל זרועותיה הפרושות לרווחה של אמה.
והיא עושה את זה. מצליחה להתהלך כמה צעדים מהוססים, לקול תשואות שני אחיה - בן (13) וליהי (9). ניקה לוקה בתסמונת רט הפרעה נוירולוגית־התפתחותית המופיעה בעיקר אצל בנות. היא יושבת רוב הזמן בכיסא גלגלים, מוגדרת סיעודית לחלוטין. לא מדברת, אבל לשמחת כולם חזרה לאחרונה להתהלך מעט בבית, עם המון עזרה ותמיכה.
כבר שלושה שבועות שהיא לא נוסעת לבית הספר "ונצואלה" בתל אביב, שאותו היא כל כך אוהבת, ולא פוקדת את תנועת הנוער "כנפיים של קרמבו" בסניף רמת השרון, כהרגלה מדי יום רביעי. היא לא פוגשת את החונכים האהובים עליה, לא משתתפת ב"שירת המוראלים" המשמחת, שלה היא רגילה כבר שנים, מאז שהחלה להיות חניכה, ולא מקבלת את הטיפולים שהיא זקוקה להם.
"אבל ניקה היא המלאכית הכי חייכנית ונעימה שיש. היא בסדר גמור לכאורה. אני זאת שמתמוטטת", אומרת אמה מאיה, מאמנת בשיטת תטא הילינג.
"המציאות שלנו השתנתה מקצה לקצה", מוסיפה מאיה. "כל סדר היום של ניקה השתבש. היא ישנה יותר ואוכלת יותר. יש לה בבית הספר צוות חינוכי מדהים ומחנכת מופלאה, שיוצאים מכליהם כדי לשמור על קשר, אבל אני נשברתי מהעומס הזה, ואני מלאת רגשות אשם.
"פתאום אני אמורה להיות המורה של ניקה, ואני רוצה להמשיך להיות אמא שלה. אני מרגישה כאילו תפסו אותי בקצה החולצה ושמטו אותי מהצוק אל הים. ואין מי שיבוא לעזרי. אני גרושה מאב ילדיי, ואני טובעת בים המטלות והדרישות.
"אני צריכה לדאוג לכל עניין התרופות של ניקה, כי היא אפילפטית, צריכה להתווכח עם הביטוח הלאומי על קצבת הניידות שלה. יש פה בבית עוד שני ילדים, שאני חייבת לשמור על הכוחות ההוריים שלי גם למענם, ומאחר שאני עצמאית ולא זכאית, נכון להיום, לשום סיוע, שלא לדבר על דמי אבטלה, יושבת עליי גם המשקולת הכלכלית".
איזה מוצא את מציעה ליציאה מהסבך הזה?
"לא ייתכן שאין דרך יצירתית לפתור את המצוקה הזו של ההורים עם הצרכים המיוחדים. ב'כנפיים של קרמבו' התארגנו בצורה יוצאת מהכלל, והם בקשר יומיומי עם ניקה, אבל אולי היה אפשר לדאוג שבני נוער בריאים שרוצים להתנדב, ויש המונים כאלה, יגיעו לבתים - תחת הקפדה על כל הכללים שצריך - ולעזור מעט עם הילדים? להגיש עזרה למשפחות הללו, בכל דרך שרק ניתן, לא להתעלם כאילו לא היינו קיימים. התחושה היא שמתעלמים מקיומנו".
***
"מתחילת משבר הקורונה מרכזי המשפחה של אלו"ט מוצפים בפניות מצד משפחות לאנשים עם אוטיזם, שמדווחות שהשבתת המסגרות הפכה את חיי המשפחה כולה לגיהינום של ממש", מבהירה עו"ד עדי עזוז, מנהלת חטיבת קהילה באלו"ט הכוללת את המרכזים למשפחה, אגף קידום זכויות, תחום החינוך והייעוץ המשפטי של העמותה.
"בני המשפחות נמצאים בסיר לחץ, מותשים, חסרי אונים וחרדים מול התנהגות מאתגרת ביותר מצד יקיריהם, לרבות אלימות פיזית של ממש שמופנית כלפי בני הבית וכלפי הילדים עצמם. לצערנו, העלייה בדיווחים בימים אלה, מכוח חובת הדיווח, מעידה על הקטסטרופה המתרחשת בשטח.
"אנו מבקשים להתריע על אסון שחלילה עלול להתרחש עקב סיר הלחץ הלא הגיוני שנכפה על המשפחות מהמורכבות במדינת ישראל. אנו מתריעים: לא ירחק היום שבו תהיה פגיעה בנפש.
"מדינת ישראל נמצאת במהלכו של אירוע קיצון חירומי, שהוא אכן בלתי נסבל. אבל בתוך כל הכאוס הזה היא מזניחה את האוכלוסיות שממילא נמצאות במצב חירומי ומוגדרות כאוכלוסייה בסיכון גם בשגרה.
"רשויות הרווחה לא נערכו מראש לתת מענה. ביום בהיר אחד 'כיבו' את כל פעילויות הפנאי: סגרו את המועדוניות, הנופשונים והקייטנות - ואין חלופה לפחות לחלק מהשעות. הורים מתחננים לפעילות חלופית, ואין כלום. נוצר כיס אוויר מטלטל שהמשפחות נמצאות בו, ומדובר בפצצת זמן מתקתקת".
"בין השאר הצענו שיינתן סיוע פרטני למשפחות לילדים עם אוטיזם באמצעות עובדי סמך והסטה תקציבית מפעילויות רווחה שנחסמו נוכח המשבר, ביקשנו ביקורי בית של עובדים סוציאליים אצל משפחות במצבי קיצון, תוך שמירה על הנחיות משרד הבריאות, מתן מענה כלכלי למשפחות שנאלצו לוותר על עבודתן בגלל הצורך בטיפול והשגחה על הילדים ופתיחת המרכזים לפגיעה מינית לאלתר, כי מגיעות אלינו גם תלונות על פגיעה מינית של אוטיסטים באחים שלהם. המציאות הנוכחית, במיוחד במצבי הקיצון, היא בלתי נתפסת לכל בר דעת".
hagitr@israelhayom.co.il
timorhila@gmail.com