סשה בן השנתיים, פעוט רוסי מקסים שנולד עם מחלת ניוון שרירים חריפה, היה בשבועות האחרונים גיבורה של דרמה רפואית חובקת עולם, שעלילתה רק הלכה והסתבכה ככל שחלף הזמן - בצל אתגרי מגיפת הקורונה.
זה נשמע כמו פרק מותח במיוחד בסדרה של נטפליקס: אב תקוע עם בנו החולה בלי יכולת לשוב לארצו, תרופה ניסיונית שהולכת ואוזלת עם תקתוק השעון, התגייסות חברתית ובינלאומית יוצאת דופן, בהובלת בית החולים הלל יפה שבחדרה, ונחיתת תרופה מיוחלת בדקה ה־90 ממש - שחותמת מבצע לוגיסטי מורכב וחוצה מדינות.
***
סשה קורנקוב, בנם של אלכסנדר (47), יזם ומנהל פרויקטים, ואירנה (44), מנהלת מועדון ספורט במוסקבה, נולד ברוסיה עם המחלה הגנטית (SMA (Spinal Muscular Atrophy, שגורמת לחולשת שרירים מתקדמת כתוצאה מניוון עצבי. תינוקות שחולים במחלה, בהתאם לדרגות חומרתה, מאבדים את היכולת להפעיל את שריריהם, וללא טיפול מהיר עלולה ההידרדרות לסכן את חייהם.
אלכסנדר, שנכח בלידת בנו, מספר שבתחילה הכל נראה תקין, עד שבגיל חודש עבר סשה בדיקה נוירולוגית שהעלתה ממצא חריג. "הרגשנו שהתנועות שלו היו איטיות, הוא לא היה תינוק ערני ופעלתן. לאירנה ולי יש ילדים מנישואים קודמים, ואצל סשה זה היה שונה. אחרי חודש, בגלל רפיון השרירים שלו, הוא התקשה לינוק ולא זז כמו תינוק רגיל. לקחנו אותו לבדיקות בבית חולים גדול ומרכזי במוסקבה. שם הפנו אותנו לבדיקה גנטית - וסשה אובחן כחולה במחלה".
על רקע מצבו ההולך ומידרדר, פתחו אלכסנדר ואירנה במסע חובק עולם למציאת מרפא לבנם (למחלה, בדרגת החומרה שבה לוקה סשה, קיימת תרופה יקרה מאוד, שלא היתה מאושרת אז ברוסיה). הפעוט סבל באותם ימים מקשיי נשימה, נזקק לתמיכת מכשיר חמצן ואכל באמצעות זונדה. ההורים המודאגים הגיעו להתייעצות עם נוירולוג ילדים מומחה במוסקבה, וזה דיווח להם על מחקר בתרופה ניסיונית חדשה של ענקית התרופות השוויצרית "רוש", שמתנהל בכמה מדינות באירופה, וגם ברוסיה, ושהוא אחד מעורכיו.
"סשה התקבל למחקר והתחיל לקבל את התרופה הניסיונית Risdiplam", מספר אלכסנדר. "זאת תרופה שניתנת דרך הפה, כמו סירופ, אחת ליום, ויש לה מנגנון מורכב מאוד, שמשפר תפקוד של חלבונים ספציפיים במערכת העצבים".
ההתחלה לא היתה חלקה. יומיים אחרי שהתחיל לקבל את התרופה, והוא בן שלושה חודשים בלבד, קרס סשה בביתו. "הוא הפסיק לנשום, ואירנה עשתה לו הנשמה. זה קרה ממש חצי שעה לפני שהגעתי לבית ביחד עם רופא לבדוק את סשה. הוא קרס נשימתית, ומצבו לא היה טוב. אחרי האירוע הזה הוא חובר למכשיר הנשמה במשך 24 שעות".
סשה המשיך ליטול מדי יום את התרופה הניסיונית, ולמרבה המזל, מצבו הלך והשתפר. "הוא התייצב מבחינת הנשימה והדופק, ותנועות הראש שלו היו טובות יותר. אחרי כמה חודשים הוא כבר לא נזקק למכשיר ההנשמה".
בינתיים חשב אלכסנדר על הרפואה הישראלית ועל השם הטוב שהיא זוכה לו בעולם. "יש לי לא מעט חברים בישראל וביקרתי כאן לפני 15 שנה. הבנתי שמערכת הרפואה בישראל טובה, האמנתי בה - ולפני קצת יותר משנה החלטתי לקחת את סשה איתי ולבחון את אפשרויות הטיפול בו בישראל, נוסף על נטילת התרופה הניסיונית".
באפריל 2019 הגיע סשה בן 11 החודשים עם אביו ואמו לישראל, בניסיון לאתר עבורו מסגרת טיפולית שיקומית. זוג חברים של ההורים תמך בהם במהלך שהותם ואפשר להם להתגורר בדירתו בכפר הים שבגבעת אולגה. כעבור שבועיים נאלצה אירנה לשוב לרוסיה, לטפל בבנותיה, ואלכסנדר נותר עם סשה בארץ.
כאן שוב נאלץ אלכסנדר להתמודד עם הרעה פתאומית במצב בנו. "הלכתי לטייל איתו בעגלה ליד כפר הים, כשפתאום סשה השתנק לנגד עיניי. אוטובוס מלא נוסעים עצר מייד לידנו, ואנשים ירדו לעשות לסשה החייאה, עד שאמבולנס של מד"א הגיע ולקח אותו לבית החולים הלל יפה בחדרה".
ארבעה ימים טופל סשה בבית החולים, בהשגחתו של ד"ר מיכאל איידל, רופא בכיר במכון להתפתחות הילד במרכז הרפואי. "הגעתי לטפל בסשה כנוירולוג ילדים ושוחחתי ארוכות עם אלכסנדר. המלצתי לו שיגיע לבית החולים השיקומי אלי"ן בירושלים, כדי לקבל שם הערכה רב־מקצועית על דרכי הטיפול האפשריות בסשה, התאמת הציוד הרפואי הנדרש לו וכך הלאה".
באלי"ן אכן הותאמו לפעוט עזרים תומכים ליציבה ואביזרי שיקום וסיעוד, ואלכסנדר קיבל המלצות על שלל טיפולים ראויים לבנו. "חזרנו לכפר הים והתחלנו בטיפולי פיזיותרפיה, הידרותרפיה וקלינאות תקשורת. לשמחתי, מצבו של סשה הלך והשתפר. הטיפול בו היה מקצועי, והייתי מאוד מרוצה.
"לרוסיה חזרנו אחרי חודשיים, כדי לקבל מנה נוספת של התרופה הניסיונית שלו שם, שמספיקה בכל פעם לחודשיים קדימה. אחרי כל מנה סשה עובר בדיקות והערכות ברוסיה, כחלק מהמחקר בתרופה".
וכך, בשנה האחרונה נעו אלכסנדר וסשה על קו רוסיה־ישראל, נוחתים בארץ לטיפולים ולמאמצי שיקום, וחוזרים לרוסיה למעקב אחרי התרופה הניסיונית.
כך, עד שפרצה מגיפת הקורונה.
"בפברואר האחרון הגענו מרוסיה לישראל עם מנת תרופה שאמורה להספיק לחודשיים", משחזר אלכסנדר. "זה היה לפני שהוכרז בישראל על סגר ועל הפסקת טיסות. במארס הוחלט על סגירת השמיים, וכבר לא היה אפשר לטוס בחזרה ישירות לרוסיה. הדרך היחידה היתה לטרטר את סשה בטיסות קונקשן ולסכן אותו, ואת עצמי, בנמלי תעופה.
"התחלתי לדאוג שאני אתקע כאן בלי מנת תרופה לסשה. בינתיים גם המצב ברוסיה הלך והחמיר מבחינת התחלואה בקורונה, והבנתי שמאוד מסוכן שם, ושאם נטוס - לא נוכל לחזור לישראל להמשך השיקום".
אלכסנדר המוטרד דיווח בעמוד הפייסבוק שלו על המצוקה שנקלע אליה. "קיבלתי בתגובה המון פניות מישראלים טובים, שהציעו עזרה. השיא היה עם ישראלית שנחשפה לסיפור שלנו ויצרה איתי קשר. היא סיפרה שיש לה חברה שעומדת לחזור מרוסיה, ושהיא מוכנה לגשת לבית החולים במוסקבה, לקחת את מנת התרופה הבאה - ולהביא אותה אלינו בשובה לארץ. זאת היתה מחווה סופר מרגשת. ב־19 במארס היא אכן נחתה והביאה לנו את התרופה של סשה. עשתה מעשה גדול".
כך הצליח אלכסנדר "להרוויח" חודשיים נוספים של תרופה לבנו. מגיפת הקורונה המשיכה להשתולל ברוסיה ובישראל לאורך מארס ואפריל, ובחלוף השבועות חזר שוב המתח: איך משיגים את מנת התרופה הבאה, שבלעדיה מצבו של הפעוט יידרדר מחדש.
בצר לו פנה אלכסנדר באימייל לאחראים לניסויים הרפואיים של חברת "רוש" בשווייץ, והסביר את מצבו המסובך. לדבריו, בשל העובדה שישראל אינה משתתפת במחקר על התרופה של סשה, ועקב הקשיים הלוגיסטיים בצל הקורונה, אנשי "רוש" לא ששו לשלוח את התרופה לארץ. בינתיים, מנת התרופה שעוד נותרה בידיו החלה לאזול.
"ואז החלטתי לפנות לד"ר איידל, שאותו הכרתי מהאשפוז של סשה בהלל יפה. סיפרתי לו שאני נמצא במתח גדול וחושש מאוד שסשה יישאר בלי המנה הבאה לתרופה. לשמחתי, הוא נרתם מייד לעזרה והתחיל לפעול".
ד"ר איידל נרגש: "קלטתי מייד את המצוקה, והבנתי שאם הילד לא יקבל את התרופה - מצבו יידרדר באופן בלתי הפיך. תוחלת החיים הממוצעת של פעוטות עם המחלה עומדת בלי טיפול על שנתיים. סשה עבר את הממוצע, ומצבו הגופני השתפר, ככל הנראה בזכות התרופה הניסיונית, כך שידעתי שאני צריך להפוך עולמות כדי להשיג לו את המנה הבאה".
ד"ר איידל פנה בדחיפות לבית המרקחת בהלל יפה ובירר עם אנשיו אם יוכלו לסייע בהכנת התרופה. "פניתי גם להנהלת בית החולים, שנרתמה לעניין מכל הלב, לוועדת התרופות שלנו וגם למשרד הבריאות. בד בבד פניתי לרופאים החוקרים ברוסיה ולנציגי חברת 'רוש' בישראל, בבקשה לקבל באופן חריג את החומר הפעיל של התרופה, כך שיהיה אפשר להכין אותה בארץ.
"חשוב להבין שמדובר בתרופה ניסיונית, שכמובן לא כלולה בסל הבריאות. הניסוי הקליני בה לא נערך בארץ, ובכל זאת פעלנו הכי מהר שאפשר. בתוך זמן קצר נחתם טופס אישור חריג לקבלת תרופת חמלה, שאושר על ידי משרד הבריאות ועל ידי ועדת התרופות של הלל יפה".
בשיחותיו עם נציגי "רוש" בישראל, הסביר ד"ר איידל, כרופא מומחה, מה הסיכונים שכרוכים בהטסתו של סשה לרוסיה. "להלביש עליו מסיכת מגן, עם כל בעיות הנשימה שלו, זה לא צעד מומלץ. דיברתי גם על הסיכון הגדול שלו להידבק בקורונה, בשל חולשת המערכת החיסונית בגופו, וציינתי שחייבים במקום זאת להטיס ארצה את החומר הפעיל של התרופה.
"עד מהרה נוצר שיתוף פעולה נדיר בין כל הגורמים שיכולים לטפל בהגעת התרופה לארץ: מטה המחקר של 'רוש' בבאזל שבשווייץ, הרופא האחראי למחקר כולו, הרוקח האחראי במוסקבה והצוות הישראלי בהלל יפה שבחדרה. כולם נרתמו להצלת הפעוט המתוק הזה, שנכנס עמוק לליבי".
אלכסנדר: "ד"ר איידל ממש הציל לי את הילד. ברגע שהוא נכנס לעניינים ודיבר כאיש מקצוע עם חברת התרופות, זה שינה אצלם משהו. הם ראו שרופא ישראלי מומחה נרתם לעניין, מסביר להם את הסיכונים הכרוכים, וזה השפיע עליהם לטובה".
בינתיים החריף המרוץ נגד הזמן. "רוש" אישרה להעביר לישראל, על חשבונה, את החומר הפעיל בתרופה, והתירה לבית המרקחת בהלל יפה להכין אותה בהתאם להוראות מדוקדקות.
אלכסנדר: "כל הזמן הזה הייתי במתח עצום. כשהם אישרו סוף־סוף את התהליך, מנת התרופה הקודמת עמדה להיגמר - ולמעשה נותר מינון לשבוע קדימה בלבד. ידעתי שכל יום שיעבור בלי מנה חדשה ידרדר את מצבו של סשה".
למרבה השמחה, החומר הפעיל בתרופה הגיע לישראל בזמן. "זה היה מבצע גדול", מספר ד"ר איידל. "החומר שוחרר במהירות על ידי המכס והובא להלל יפה. בית המרקחת שלנו, בראשות הרוקח שלומי סליצקי והרוקחת גדיר מחאג'נה, הכין את התרופה בתוך זמן קצר, לפי ההוראות, ואז הזעקנו את אלכסנדר ואת סשה, לקבל אותה. אני נרגש שהצלחנו לעזור לילד המקסים הזה".
אלכסנדר: "כשקיבלנו מבית המרקחת את התרופה המוכנה, נותרו לנו רק יומיים עד לסיום המנה הקודמת. כלומר, קיבלנו את המנה החדשה בדקה ה־90 ממש, וכך סשה היה יכול להמשיך ברצף של התרופה".
***
סשה מתעורר משנת הצהריים שלו. "אבא, אבא", הוא קורא ברוסית לאביו, שחש אליו מייד. "אני כל כך אוהב אותו. רק רוצה שיהיה לו טוב. שהוא יחיה ויתקדם", נאנח אלכסנדר. "אני מקווה שביולי כבר נוכל לטוס הביתה, לרוסיה, להמשיך שם במחקר של התרופה הניסיונית ולהתאחד סוף־סוף עם כל המשפחה.
"אירנה, אשתי, עקבה אחרי כל התהליך מרוסיה, והיא היתה שרויה בחרדה גדולה. והיא כמובן חשה הקלה עצומה, כמוני, לשמוע שהתרופה הגיעה בזמן ושהכל הסתדר לטובה.
"איך אפשר בכלל להודות לצוות בית החולים, שהתגייס למעננו בכל העוצמה, ולד"ר איידל, שפעל יומם ולילה לטובת הבן שלי? תמיד האמנתי ברפואה הישראלית, לכן הבאתי את סשה מרוסיה לכאן, אבל עכשיו נחשפתי גם לישראלים היפים - המון אנשים שפשוט רוצים לעזור, ובהתנדבות.
"לעולם לא נשכח את מה שנעשה עבורנו. קשה להאמין כמה רוצים כאן לתת ולעזור מכל הלב. לולא ההירתמות המדהימה של כולם, מצבו של סשה היה מחמיר, ומי יודע איך זה היה מסתיים. אני עדיין נרגש מכל מה שעשו כאן למענו".
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו