בפעם הראשונה שרועי שוחט ראה את בת זוגו, שרון שפר, אחרי שאולץ להיפרד ממנה לעשרה ימים בשל מחלת הקורונה, נרטבו עיניו מהתרגשות. שרון עמדה בחלון הקומה השנייה והביטה באהובה החוזר.
שלוש שנים הם לא נפרדו ליותר מכמה שעות. כחולה בניוון שרירים במצב מתקדם, רועי נזקק לעזרה צמודה בפעולות הפשוטות של היום־יום. שרון היא שסועדת אותו באהבה רבה: עוזרת לו להתקלח, להתלבש, אפילו לרדת מהמיטה.
12 יום היה מאושפז כחולה בנגיף; שמונה בבית חולים, חמישה בבידוד במוסד סיעודי. בתום מאבק שב לדירה, להמשך הבידוד בתנאי בית. בדיקת הקורונה האחרונה, שנערכה לו בתחילת השבוע, העלתה שהוא "חיובי גבולי".
שרון, חולת אסתמה שנמצאת בקבוצת סיכון, לא הורשתה בתחילה להתקרב אליו. למרות הגעגועים, הם נאלצו לישון בחדרים נפרדים. רק ביום שלישי בבוקר, כשהתברר שגם היא חלתה, הם הורשו סוף־סוף להתקרב לחיבוק גדול וחזק, עם הבטחה הדדית שיחד הם ינצחו הכל.
"שרון ואני דבוקים זה לזו 24 שעות ביממה, ואז הגיעה הקורונה", רועי מחייך. "מצחיק שדווקא עכשיו, כשגם היא חיובית לווירוס, אנחנו סוף־סוף יכולים להיות קרובים מחדש - כמו שהיינו רגילים ואוהבים".
את רועי ושרון פגשנו לראשונה לפני שפרצה מגיפת הקורונה בישראל. כבר אז קשה היה להתעלם מהקשר החזק ביניהם. עד להגבלות הקורונה התארחו אנשים רבים בדירתם, שהוסבה בחלקה לאולפן הקלטות וצילום בשם VOX. שלוש שנים הם במקום הזה, שותפים עסקיים ובני זוג. "זו זוגיות רגילה", שרון מדגישה. "רועי הוא אדם מדהים שנותן המון לי ולאחרים, אז את כל הטיפול סביבו אני עושה באהבה ומתוך בחירה להיות איתו".
בין דלת הכניסה הכבדה לבניין לבין דלת הכניסה לדירה מפרידות 40 מדרגות, שהופכות כל יציאה או כניסה של רועי למשימה מורכבת. גם בימי שגרה הוא ספון בביתו, תלוי בכוחותיהם של שרון ושל שכן, חבר או עובר אורח - שיסייעו לו לעבור מכיסא הגלגלים למעלון ששכרו מעמותת יד שרה, ואז להוביל את המעלון במורד או במעלה המדרגות.
"למעשה, רועי כלוא פה רוב הזמן", קולה של שרון שקט. "לא תמיד נמצא האדם השלישי שיכול לעזור. יש פתרונות חשמליים, אבל לא לחדר מדרגות צפוף כמו שלנו, וזה עולה עשרות אלפי שקלים. אז אנחנו זקוקים לעזרה רבה כדי אפשר לרועי לחיות ולהתפרנס בכבוד. ועכשיו, בתקופת הקורונה, העסק של האולפן נפגע מאוד".
"הקורונה הורידה את הפעילות שלנו לאפס", מדגיש רועי. "עצמאים ללא עבודה לא משקיעים עכשיו בסרטוני תדמית. יש לנו טפטופים של צילומים, אבל היקף הפעילות נמוך בהרבה".
לפני כחצי שנה החליטו לפנות לגיוס המונים, בניסיון לממן מעבר לדירה נגישה לכיסא גלגלים, שבה רועי יוכל להתנהל בחופשיות. הם פתחו אתר ייעודי, הצליחו לגייס מעט, אבל גם המסע הזה נעצר באשמת הקורונה. עכשיו הם מבקשים עוד עזרה כספית.
"לא קל לי לבקש תמיכה, ואני בכוונה קורא לזה תמיכה ולא תרומה", רועי נחרץ. "כל חיי תרמתי לקהילה, ואני זקוק לתמיכה כדי להמשיך להתקיים בכבוד. אני מציע את השירותים של האולפן, כמו צילום והקלטה של קורסים דיגיטליים, תוכניות רשת וכדומה, ומי שמסייע - מקבל תמורה. עם חשבונית כמובן.
"החלום שלנו הוא לתת קול ובמה לקהילות הנכים, בעקבות כל מה שאני עובר. יש לנו את פלטפורמת הווידאו הנכונה לעשות סרטונים, אבל בשביל זה אנחנו צריכים את העזרה. יש לנו גם מזל שאנחנו לא שקועים בחובות, משכנתאות וכדומה. אבל אנחנו חיים מיום ליום, ולא נוכל להמשיך להתקיים ככה".
רועי (57) יושב גבוה ככל האפשר בכיסא הגלגלים. המחלה הניוונית נטלה ממנו את הכוח ברגליים, אבל היציבה נותרה בינתיים איתנה, וגם התנועה החופשית בידיים. שיערו הדליל מסורק לאחור, הוא מרכיב משקפי ראייה צבעוניים ועונד עגיל קטן צמוד באוזנו השמאלית. מדי פעם הוא מכחכח בגרון, "שאריות" של נגיף הקורונה המתעתע.
הוא נדבק לפני שלושה שבועות, כשהקליט תוכנית באולפן הביתי, ובדיעבד התגלה שאחד מאורחיה היה חולה. בתגובה נכנסו רועי ושרון מייד לבידוד. אדיר (18), בנה של שרון מנישואיה הקודמים, שגר איתם בבית, לא יצא מחדרו. רומי (15), בתה השנייה, עברה לדירת אביה. "נכנסנו לנו לחדר, ביחד, וחשבנו שהבידוד הזה יהיה נחמד, הכי רומנטי בעולם", משחזר רועי.
"אבל אחרי שבוע התחלתי להרגיש לא טוב. חום של 39 מעלות ושיעול. הייתי בטוח שזה מהמזגן, אבל שלחו אותי לבדיקה, וב־29 ביולי קיבלתי תוצאה חיובית. ישר הזמנתי אמבולנס לאיכילוב. אני לא יכול לתפקד לבד. בטח לא כשאני חולה, ולשרון יש אסתמה, אז היא נמצאת בקבוצת סיכון. לא יכולתי לסכן אותה".
במשך שבוע היה מאושפז באיכילוב, במחלקה המיועדת לחולי קורונה. משהוטב מצבו, וכשלא היה זקוק עוד להשגחה רפואית, הועבר למוסד הסיעודי "נאות המושבה" שבנס ציונה. חמישה ימים שכב בחדר מספר 3 בקומה הרביעית, במחלקה שהוסבה לטובת חולי הנגיף. חמישה ימים שאותם הוא מתאר כקשים ומתאגרים.
"בערבים הייתי מבקש מהעובדים הזרים שסועדים את המאושפזים במוסד למלא לי מים בבקבוקים. בבקרים נעזרתי באיש צוות כדי לעבור מהמיטה לכיסא הגלגלים".
אחר כך היה מתגלגל באיטיות אל החלון בחדר, שממנו נשקף נוף החורשה הסמוכה, לשאוף לריאותיו את ריח העצים הירוקים, המנחמים. למרפסת שבקצה המסדרון לא יצא, גם לא כשהעבירו אותו לכיסא. במרפסת, נאמר לו, צריך השגחה, והצוות לא תמיד פנוי.
"אז נשארתי בחדר במוסד, לבד. שרון ואני ניסינו להיעזר בקופת החולים ולהסביר לממונים במוסד הסיעודי שאני לא כמו המאושפזים האחרים. רוב השוהים שם הם קשישים, חלקם אפילו לא מתקשרים. הגענו לבכירי הקופה, שאמרו שאני מקרה חריג, כי אני לא יכול להיות בבית, ואין פתרון אחר בשבילי. אבל לא קיבלתי את זה.
"האופי של המוסד הסיעודי לא היה מותאם לצרכים שלי. נתקעתי שם רק בגלל המוגבלות שלי. בבית החולים, עם החום והחולשה שהרגשתי, מנהל מחלקת הקורונה באיכילוב, ד"ר גיא חושן, דאג לי לעזרה בכל דבר. אבל כשהגעתי ל'נאות המושבה', כבר הבראתי מהקורונה. רופאת המשפחה שלי במכבי, ד"ר מיכל אבירם, שמלווה אותי הרבה שנים, ניסתה לעזור להוציא אותי מהמוסד, אבל אפילו היא לא מצאה פתרון".
רק ביום שני השבוע, אחרי חמישה ימים במוסד, קיבל רועי סוף־סוף אישור לצאת מהמחלקה ולעבור להמשך בידוד בבית.
כאמור, בלילה הראשון שמר עוד על ריחוק משרון, אבל לנוכח הידיעה שגם היא חלתה בנגיף - הבינו שאם כבר חולים, אז עדיף ביחד. מאז הם מבלים שעות ארוכות בשכיבה משותפת במיטה, תומכים זה בזו, מחזיקים ידיים ומדברים על החיים ועל התוכניות לעתיד. בין לבין הם צופים בסדרות מתח.
"שרון בטוח נדבקה ממני", מסביר רועי. "היא בתחילת המחלה, והשיעול שלה מידרדר. כואב לי עליה. אני מאוד דואג לה ומטפל בה כמה שאני יכול".
***
רועי, שגילה רק בגיל 35 שלקה בניוון שרירים, מגדיר את עצמו "אדם בריא עם מגבלה". בדיקת דם שגרתית מצאה עודף באנזים שאחראי להתכווצות השרירים בגוף, ואחרי בדיקה נוירולוגית ודגימת ביופסיה מהשריר ברגל שמאל - הגיעה הבשורה המרה.
"כשהודיעו לי שזה ניוון שרירים הייתי בהלם", הוא אומר בשקט. "באותם ימים הייתי אדם שעושה ספורט, רצתי, שיחקתי טניס, לא כאב לי כלום. אף אחד לא היה יכול להכין אותי למה שהולך לקרות. כשחזרתי הביתה, שיתפתי בבשורה רק את הקרובים אלי. שלושת הילדים שלי מנישואיי הראשונים, מיה (25), עמרי (23) ויונתן (18), היו אז קטנים מכדי להבין".
אט־אט החל לחוש חולשה גוברת ברגליים. "כל רופא שהלכתי אליו אמר, 'לצערנו אין לזה טיפול'. המצב שלי הידרדר, אבל התנגדתי לקחת מקל או הליכון, בניגוד לעצת המשפחה והחברים. לא נראה לי הגיוני שגבר צעיר ילך עם מקל, בטח שלא עם הליכון. לא הייתי מוכן לשמוע על אבזרי עזר.
"לפני כ־15 שנה התגרשתי, ללא קשר למחלה, ואז הגיע החשש: איך אתחיל קשר זוגי חדש, עם מחלה שרק מידרדרת? כבר קרה שיצאתי עם בחורה, וכשהעזתי לשתף אותה, היא נעלמה. לא רציתי שיראו שאני נכה, אז ניסיתי להתעלם מזה. ועל ההתעלמות הזאת הייתי אוכל אותה".
בכל כמה חודשים, הוא אומר, היה נופל, שובר יד או רגל. "מתפרק, כי אין לי בכלל כוח בשרירים. הייתי הולך ברחוב ופתאום נופל במדרכה ונורא מתבייש. אנשים היו שואלים אם אני צריך עזרה, ואני הייתי יושב כאילו אני סתם נח, חושב ממי אני יכול לבקש שירים אותי בלי להיות נבוך.
"אם הייתי נוסע במונית, הייתי צריך לבחור אחת שתהיה מספיק גבוהה, שיהיה לי קל לצאת ממנה. אם הייתי רואה שלולית מים באמצע מעבר חציה, הייתי צריך להמשיך למעבר הבא, כי ידעתי שאני לא מסוגל לדלג מעליה".
ככל שהתקדמה המחלה, כך הבין רועי שאין עוד טעם בהסתרה. לפני כחמש שנים, אחרי שקרא את הספר "ימי שלישי עם מורי", שעוסק בקשר בין תלמיד למרצה שלו באוניברסיטה שחלה בניוון שרירים, נרשם לסדנת מודעות עצמית. בידיים רועדות התיישב ליד המקלדת וכתב פוסט בפייסבוק, שבו שיתף לראשונה בדבר מחלתו והקשיים שאיתם הוא מתמודד, ובהם גם קושי כלכלי.
בעקבות התגובות החמות שקיבל, פתח רועי בביתו תחנת רדיו ששידוריה נועדו "להפיץ מסרים טובים". חבריו מהתחום הרימו עבורו מופע התרמה במועדון בארבי בתל אביב, בהשתתפות אמנים כמו להקת נקמת הטרקטור, ברי סחרוף וערן צור. יחד הצליחו לאסוף כ־20 אלף שקלים, לעזור לו להקים את העסק ולהתמודד עם מחלתו.
"בסוף הערב עליתי לבמה להודות לכולם, והתרגשתי בטירוף. היום אין לי בעיה להגיד שאני נכה, אבל נכה גאה. אני משתף את כל העולם בפוסטים על הנכות שלי, אבל לא מתקרבן ולא מתמסכן. גם עם המוגבלות שלי אני רוצה להרגיש כמו כל אחד".
***
את שרון (48) הכיר בפייסבוק. אישה מטופחת ורהוטה, בעלת גישה חיובית לחיים. היא עסקה אז בתחום ההפקה, ורועי חיפש שיתופי פעולה. אחרי כמה שנות קשר טלפוני עסקי, החליטו להיפגש ולנסות לפתח עוד יותר את קשרי העבודה. מאז כמעט לא נפרדו.
שרון, שקראה בפייסבוק על מחלתו של רועי, נכנסה מהרגע הראשון לתפקיד האחראית שמטפלת בו ושומרת עליו. היא גם זו שעודדה אותו להתיישב בכיסא הגלגלים.
"אני מאוד התנגדתי בהתחלה", רועי דופק בידו על משענות הכיסא. "לא רציתי לאבד את היכולת המועטה שהיתה לי ללכת. לא רציתי להיות 'הנכה בכיסא'. גם העדפתי לא לפתח תלות בעזרים. אבל הרופאים כל הזמן אמרו לי שאסור לי ללכת, כי הרגליים שלי הן 'שני מקלות מטאטא'. אמירה מזעזעת, אבל הם רצו להמחיש לי שברגליים שלי אין תוחלת".
שרון: "הוא היה מנסה כל הזמן לאתגר את עצמו ללכת - ונופל. פעם הוא שבר יד, ופעם רגל, ואני פחדתי מהפעם שבה ייפול וישבור את הראש. אז אמרתי לו באסרטיביות 'כיסא', וזהו. הוא הבין שאין לו ברירה".
כמי שזקוק לעזרה 24 שעות ביממה, רועי זכאי לסיוע כלכלי מביטוח לאומי עבור מטפל סיעודי. בהחלטה כלכלית משותפת העדיפו שרון ורועי לשמור את הכסף, ושרון היא שמטפלת בו במסירות.
רועי: "לשמחתי, אנחנו 24 שעות ביחד בכל מקרה, כי אנחנו עובדים ביחד, אז שרון גם עוזרת לי בפעולות יומיומיות. אני כל הזמן אומר 'איזה יופי שמי שעוזר לי להתקלח זו בת הזוג שלי'. אני יודע שהיא עושה את זה באהבה ומכל הלב, ולא כי היא צריכה. אני מרגיש שהיא מתמסרת וטוטאלית, וזה הכי כיף בעולם.
"בחיים לא האמנתי שתהיה לי זוגיות שעושה לי כל כך טוב. אם שרון הולכת לחצי שעה - אני כבר מתגעגע. הימים שבהם היינו צריכים להיות מבודדים זה מזו בגלל הקורונה שברו לי את הלב. היא היתה בחדר אחד, אני באחר, וזה היה הזוי. עכשיו אנחנו שוב ביחד, אבל עם מתח גדול, כי אנחנו לא יודעים איך שרון תתמודד עם הקורונה שלה".
***
שבועות ספורים אחרי שהכירו עברה שרון עם ילדיה, רומי ואדיר, לדירתו של רועי. אליהם הצטרפו גם שני כלבים שמחזיקה שרון באומנה מעמותת "תנו לחיות לחיות", גם הם עם צרכים מיוחדים. לפרדי, רועה גרמני מעורב אנרגטי ושחור, יש שלוש רגליים. פיית', רועה בלגית מעורבת, סובלת מפוסט־טראומה אחרי תאונת דרכים והתעללות שעברה. בין היתר, היא רגישה לרעשים וחוששת מזרים.
שני הכלבים הצטרפו אל הלברדורית סטייסי, שנמצאת עם רועי כבר שבע שנים, בעיקר לצורכי תמיכה נפשית. "סטייסי היא כלבת נחייה שנכשלה במבחן לעיוורים, כי היא לא ממש רגועה. אימצתי אותה בכל זאת, כדי שתעזור לי", הוא מסביר.
על דלתות העץ בדירה בת ארבעת החדרים מודבק טפט עם דוגמת עיתונים, שהכלבות מעט קילפו. את החדר הגדול בבית הסבו לאולפן הצילומים וההקלטות, והוא נצבע בירוק ונאטם לקול. הסלון הפך לחדר הקונטרול, עם שתי ספות קטנות ושולחן ארוך עמוס בציוד הקלטה ועריכה. כשרועי עבר לכאן, לפני שש שנים, הוא התלהב מהמחשבה שאפשר להקים בדירה אולפן, ולא התרכז בקושי הצפוי לעלות את שתי הקומות ברגל. "לא חשבתי שאגיע מהר כל כך למצב שבו לא אוכל לצאת בכוחות עצמי מהבית שלי".
לא כל הפתחים בדירה מתאימים למעבר כיסא הגלגלים. המטבח יצא כבר מזמן מתחום הנגישות של רועי, וגם אם יצליח להיכנס, הארונות או הכיורים לא מותאמים לגובה של כיסא הגלגלים. אם הוא רוצה להשתמש בשירותים או במקלחת - שרון צריכה להעבירו קודם לכיסא רחצה שעובר את הפתח.
בעבודה באולפן, רועי אחראי לצד הטכני. יושב מול שולחן הבקרה הארוך, מגביר ומנמיך כפתורים, מצלם מכל הזוויות. לעיתים הוא עובר בזהירות מכיסא הגלגלים לכיסא מחשב רגיל, כדי להרגיש שהוא יושב "כמו כולם". שרון, מצידה, עובדת עם האנשים בתוך האולפן: מלמדת איך לעמוד מול מצלמה, איך להעביר את המסר שלהם בדיבור, נוסכת ביטחון.
"שואלים אותי למה אני, בחורה רגילה, במירכאות, צריכה את התיק הזה, זוגיות עם מישהו שהמחלה שלו רק הולכת ומחמירה. אני עונה שזה מה שכיף ונכון לי, ושיש לי אהבה מנצחת. אני חושבת קודם כל מהלב, נותנת לרגש להוביל אותי. יש אנשים שרואים אותנו ביחד והכי מפרגנים בעולם, אבל לצערי, החברה לא תמיד רואה את זה ככה, וחבל".
איך זה בא לידי ביטוי?
"כשאנחנו יוצאים החוצה, אני עומדת זקוף, מאוד גאה, אבל קולטת את המבטים שמנסים לפענח את הקשר בינינו. כאילו שואלים, מה את? אשתו? המטפלת שלו? אחות? לא לכולם זה נראה טבעי שנהיה ביחד.
"לפעמים, כשאנחנו קולטים שאנשים מסתכלים עם כל השאלות, אנחנו מתחילים להתנשק, שלא יהיו טעויות. אולי הם חושבים שזה מראה מוזר, שאדם מתנשק עם המטפלת שלו", צחוקה מתגלגל.
רועי חולם להיות תלוי פחות פיזית בשרון. "התלות הרגשית שלי בה לא יכולה לרדת, אבל בדמיון אני רואה את עצמי יושב בכיסא גלגלים חשמלי, מגיע בעצמי הביתה ויכול לפנק את שרון ולהחזיר לה על כל העזרה שהיא נותנת לי. עכשיו, כשהיא חולה בבית, אני עוזר לה כמה שאני יכול.
"אבל בשגרה היא זו שמטפלת בי. אני צריך את שרון לסידורים פשוטים, כמו ללכת לבנק או לבדיקות, שלא לדבר על ההתארגנות כדי לצאת לטיול למטה, להתאוורר. אין לנו יציאות ספונטניות. הכל דורש תכנון מראש, ותוספת של אדם שלישי שיעזור לשרון לסחוב את המעלון.
"תמיד הייתי עצמאי. מגיל 16 שכרתי דירה לבד, תמיד היה לי עסק משלי, ופתאום אני תלוי באחרים בדברים הכי קטנים. אי אפשר להסביר את התלות הזו".
***
לפני כשנה ניסה רועי לעבור מכיסא הגלגלים לכיסא המחשב, נפל ושבר את הירך. הוא עבר בבית החולים איכילוב ניתוח מורכב בירך הפגועה, ואושפז לשיקום של שלושה חודשים וחצי. שרון היתה לצידו לאורך כל התקופה.
"אפילו הצוות העריך את המסירות שלה. היא ישנה איתי בלילות שבהם השותף שלי לחדר לא נכח, עזרה בכל מה שהיה צריך. בשיקום הרשיתי לעצמי להתפרק, והעובדה ששרון היתה לידי נתנה לי להרגיש חזק ובטוח. דווקא ברגעי משבר רואים את עוצמת החברות בינינו. בתמורה אני דואג לתת לה את התחושה שהיא מלכה והכי יפה בעולם".
בבית החולים, דווקא שם, הבינו שהם רוצים למסד את הזוגיות. הם כבר כמעט סגרו אולם לחתונה, אבל אז הגיעו הגבלות הקורונה וטרפו את הקלפים. כמה פעמים דחו את תאריך החופה, מתוך רצון לקיים מסיבה שתמחיש את ייחודיות הקשר ביניהם.
"אני אוהב דברים סימבוליים", הוא מסביר. "אני מאמין שכשאתה שם חותמת על עצמך, אתה משדר מסר ליקום שאתה שם באופן טוטאלי. אז חתונה היא חותמת".
בינתיים החליטו להינשא ברבנות, ולערוך מסיבה גדולה כשהמצב יאפשר. כבר יש להם שמלה, שאותה קיבלה שרון ממעצבת השמלות לימור רוזן, טבעות, שאותן הם מגדירים "קמע", והם אפילו קבעו עם הזמר נתן גושן שיגיע לשיר.
"יש לי קהילה די גדולה בפייסבוק, שאותה אני משתף בכל מה שעובר עלי. זה מאוד מחמם את הלב. הרבה פעמים אני קורא תגובות עם דמעות בעיניים. אני גם מאוד קשור למשפחה שלי, לשני אחיי ולאמא שלי. הם כל הזמן תומכים בי ועוזרים לי. אבי האהוב נפטר ב־2014, אחרי שנאבק בסרטן והחליט להפסיק לקבל טיפולים. הוא דאג לי מאוד".
***
רק בשנה האחרונה, אחרי התעקשותה של שרון, פתח רועי בהליכי בקשה להקלות מביטוח לאומי. לאחרונה, אחרי תהליך ממושך, קיבל כיסא גלגלים ממונע. "הביורוקרטיה מתישה, וזה משגע בכל פעם מחדש", שרון נאנחת.
"אנחנו רוצים לתת לרועי את העצמאות שלו. שיהיה לו אולפן בקומת קרקע, שאליו הוא יוכל להיכנס וממנו יוכל לצאת חופשי, בלי להיעזר בי. ללא גיוס של כספים מאנשים טובים, אנחנו ניאלץ לסגור את העסק. אין לנו אפשרות להמשיך להישאר כאן, ואנחנו חייבים מקום נגיש שבו נוכל גם לחיות וגם לעבוד בכבוד.
"לרועי יש יכולת מדהימה לסחוף אחריו אנשים. הם שומרים עליו, נותנים לנו כוח במילים ובמעשים. אין לי מספיק מילים לתאר את העוצמות שהתגובות שלהם נותנות. תודה היא מילה קטנה מדי למה שהם נותנים לנו. אני יודעת שבסוף נצליח להגשים את החלומות שלנו, ונחזיר את כל הטוב הזה לקהילה שמסביבנו".
batchene@gmail.com
לעזרה לרועי היכנסו ל: https://drove.com/.10ql
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו