חברים ללא תנאי

"הם כמו שני כלים שלובים"

"מי רגיל ומי מיוחד?"

"מבינות זו את זו בלי קול"

עדן סיבוני (14) מראשון לציון, וליאת רווח (14) מתל אביב, שתיהן חירשות עם שתל מיוחד באוזן

"My Sis". ככה שמורה ליאת בנייד של עדן. מבחינתה, היא עוד אחות שיש לה, נוסף על אחותה בת ה־16, לירון, ואחיה גולן בן ה־11, שכמוה חירשים, כמו הוריה. וכך גם ליאת - חברתה הטובה מאז היו בנות שנתיים וחצי.

"הכי כיף לי עם ליאת, באמת שאין עליה", מחייכת עדן, "היא יצירתית בטירוף, ואני יכולה לסמוך עליה שהיא תמיד תהיה לידי כשאצטרך אותה. היא מצחיקה אותי וזורמת עם השטויות שלי, ואני יכולה לרכל איתה על הכל. יש לי גם חברות שומעות, אבל היה לי ברור שהחברה הכי טובה שלי תהיה חירשת, כי הרבה יותר טבעי ונוח לי לדבר בשפת הסימנים, זו השפה שלמדתי מגיל אפס".

ליאת: "זה הדדי. גם אני יכולה לסמוך על עדן ולספר לה הכל, ואני יודעת שהיא תבין אותי. היא מאוד חייכנית ופתוחה לעולם. אם מתעוררת בעיה בינינו, אנחנו פותרות אותה בשיחה רגועה. כשאחת מאיתנו לא במיטבה, השנייה תמיד תרגיע ותעודד אותה, וזו תחושה מיוחדת מאוד. אני מרגישה שהחברות שלנו יציבה, טובה וחזקה, ועדן מכירה היטב את כל האחים שלי, כולם חירשים".

"אנחנו בעצם מסמנות בלי קול, כמו שהתרגלנו לעשות מאז שהיינו קטנטנות", מסבירות עדן וליאת את התקשורת הנפלאה ביניהן. שתי נערות חירשות מלידה, שמתנהלות בהצלחה רבה גם בעולם השומעים, הרבה בזכות עובדת היותן "מושתלות". אצל שתיהן הושתל בניתוח בגיל שנתיים שַבּלוּל - התקן אלקטרוני המורכב מחלקים פנימיים, שמושתלים בעצם הגולגולת ובאוזן הפנימית, ומחלקים חיצוניים שאותם מרכיב המושתל על אוזנו ועל הגולגולת. "אני שומעת עכשיו את המכוניות שעוברות", מסבירה ליאת את החיים עם השבלול. "אבל זה לא בדיוק כמו שאת שומעת. אלה תדרים אחרים".

עדן וליאת חברות הכי טובות כבר 11 שנה. הן הכירו בגיל שנתיים וחצי, בגן של "בית מיחא", מסגרת חינוכית־שיקומית לילדים עד גיל בית ספר, ומאז הן יחד. ביסודי למדו בכיתות כו"ח (המשלבות חירשים וכבדי שמיעה) בבית הספר היסודי משה שרת בתל אביב, ועכשיו שתיהן לומדות בכיתות כאלה בחטיבת הביניים גולדה מאיר שבנס ציונה. בחלק מהשיעורים הן משתלבות בכיתות הרגילות. השבוע החלה ליאת לימודים בכיתה ט', ועדן בכיתה ח', "כי השאירו אותי שנה נוספת בגן". העובדה הזו לא הפריעה לחברות שלהן, ו"אנחנו נפגשות בהפסקות, שמספיקות לנו כדי לצחוק ולעשות את השטויות שהן רק שלנו". 

הן רגילות לבלות יחד ימים שלמים, אבל בקיץ הנוכחי, מכורח נסיבות הקורונה, תדירות המפגשים שלהן פחתה. ועדיין, הן נפגשו לרכיבת אופניים באוויר הפתוח ומבלות בשיחות ארוכות בווטסאפ ובזום.

מבחינתן, בתוך כמה שנים, אחרי הצבא, הן חולמות לחרוש את העולם יחד. "ואם אפשר - להגיע עד להוליווד", צוחקת עדן.

"נרגעים עם הודעות קוליות"

אליעד ניסים (10) ממעלה אדומים, עם מחלת "לבר", ומתנאל סיסו (11) מבית שמש, עם לקות ראייה

בבית משפחת סיסו בבית שמש ריח התבשילים שהכינה אמא אורלי (40) מתפשט בחלל. שלושת בניה, מתנאל, סהר וירין־יצחק, יוצאים ונכנסים בהמולת חופשת הקיץ ואבא אבי אחראי למוזיקה בסלון. עכשיו מתנגן ברקע השיר "מתנות קטנות", שמתנאל אוהב מאוד. מתנת האל, ככה בחרו הוריו לקרוא לו, על אף ולמרות הכל. 

במבט ראשון, מתנאל (11) נראה ככל הילדים. הוא מרכיב משקפיים כחולים, ואי אפשר להתעלם משמחת החיים הטבועה בו. רק כשמתקרבים אליו ומיישירים מבט ממוקד אל פניו, אפשר להבחין בנראות השונה שלו. מתנאל נולד עם התסמונת הנדירה מאוד Oculo-Ectodermal Syndrome, שפגעה בכל צד שמאל של גופו. כשנולד, חסר לו עפעף שמאלי, צד שמאל של גולגולתו היה מעוות ונטול שיער, וגוני עורו לא היו אחידים. 

מתנאל הוא הילד היחיד בארץ שנושא את התסמונת, ורופאי הדסה הר הצופים והדסה עין כרם בירושלים לומדים אותה דרכו. בעולם כולו ידועים כיום עוד כשבעה מקרים דומים. התסמונת מייצרת גם גידולים שפירים בתוך גופו של מתנאל, והללו מתיישבים על חוט השדרה וגם בעין ימין, שרואה רק ב־60 אחוזים. 

18 ניתוחים צלח מתנאל עד כה. ניתוחים שעלולים היו לסכן את ראייתו (הוא נושא תעודת עיוור) ואת יכולת ההליכה שלו. עפעף שמאל שלו שוחזר, שיער הושתל בצד השמאלי של ראשו. בין לבין העביר תקופות ארוכות של אשפוזים מורטי עצבים. כיום הילד הוורבלי והאנרגטי לא מסגיר דבר מההיסטוריה הרפואית המאתגרת שלו.

אליעד הוא החבר הכי־הכי שלו. הוא צעיר ממתנאל בשנה, אבל שניהם לומדים באותה כיתה בבית חינוך עיוורים בירושלים. אליעד עיוור לחלוטין בגלל מחלת לֶבֶּר - מחלה ניוונית של העיניים. בגיל 3, אחרי שאמו, טל (41), בעצמה סייעת בכיתת חינוך מיוחד, הבחינה שהוא לא יוצר אינטראקציות חברתיות, הוא גם אובחן על הספקטרום האוטיסטי.

טל: "אליעד הצטרף לבית הספר ולכיתה של מתנאל בשנה שעברה, ומי שעזר לו ותמך בו היה מתנאל. הוא דיבר אליו, הרגיע אותו, נתן לו יד והוביל אותו באורך רוח ובסבלנות. לאליעד מעולם לא היו חברים, והשנה קיבלנו את מתנאל במתנה. הם כל הזמן יחד, וכשלא - הם מקליטים זה לזה הודעות קוליות. ההקלטות הללו הצליחו לגשר גם על הגעגוע בסגר של תקופת הקורונה".

אליעד אושפז השנה לשבועיים בגלל בעיות במעיים, ו"הדבר היחיד שהצליח להרגיע אותו ברגעים הקשים היה הקול של מתנאל מההקלטות. זה הציל אותנו ממש. מתנאל אמר שהוא מתגעגע אליו, וזאת היתה התרופה הכי טובה לאליעד".

מתנאל מביט בחברו הטוב. "אני אוהב את אליעד, הוא חמוד, ואנחנו הכי אוהבים לשחק בנדנדה". ואליעד מוסיף: "ואני אוהב את מתנאל. הוא דואג לי כשאני עצוב, ואני אוהב לעשות איתו כושר".

כמה רגעים של חוסר נוחות מצד אליעד בבוקר הזה נפתרים באחת, כשטל מפעילה את ההודעות הקוליות הרבות שיש לה, בקולו של מתנאל.  אליעד נרגע ומשתתק מייד, חוזר להיות נינוח ושמח. "זו הפעם הראשונה שאני רואה את זה", מתרגשת אורלי, אמו של מתנאל (40), מזכירה של קבלן תאורה. "כל הזמן חששתי: האם יהיו למתנאל חברים? והנה, גיליתי כמה יכולות יש בילד האהבה שלי". 

"החיבור התחיל ממשיכה של חולצה"

יהלי ברכה (12) מתל אביב, עם אוטיזם, ומיכאל אלון (11) מרמת גן, עם ADHD שמלווה בבעיות רגשיות

החברות בין יהלי למיכאל התחילה בכלל במשיכת חולצה בכניסה לחוות הסוסים הטיפולית שבפארק הלאומי ברמת גן. 

יעל, אמו של יהלי, כבר התכוננה להתנצל, כהרגלה כשיהלי עושה דברים בלתי צפויים, אבל אורית, אמו של מיכאל, שהגיעה עם שני בניה לשיעורי הרכיבה הטיפולית, חייכה בנועם וסימנה ליעל ש"הכל בסדר". שתיהן לא תיארו לעצמן שזו תהיה תחילתה של חברות מיוחדת בין שני בניהן המיוחדים - וגם בין שתיהן.

יהלי אובחן על הרצף האוטיסטי, והוא לומד בבית הספר לילדים אוטיסטים "יחדיו" בתל אביב. מיכאל אובחן עם ADHD שמלווה בבעיות התנהגותיות ורגשיות, ומאז שנכנס ללמוד בבית הספר לחינוך מיוחד סביון, הוא "השתפר מכל בחינה", כהגדרת אמו אורית.

שתיהן מגיעות פעם בשבוע לשיעורי רכיבה טיפולית, שהפכו לשיעורים משותפים אחרי שמדריכי הרכיבה הבחינו בקשר המיוחד שנרקם בין שני הילדים. יהלי ומיכאל יוצאים לרכיבות משותפות, משחקים יחד משחקים שאפשר לשחק כשרכובים על סוסים ונהנים מאוד זה מחברתו של זה - כבר שנתיים.

"מי היה מאמין שדווקא בחווה הטיפולית יהלי ימצא כזה חבר?" נפעמת יעל. "יהלי נמצא בכל יום בבית הספר עד אחר הצהריים. בחינוך המיוחד כמעט בלתי אפשרי להפגיש את הילדים גם אחר הצהריים. והנה, בחווה יהלי מצא חבר שהוא ממש אוהב, וגם אני מצאתי אשת סוד ושיחה. אני ואורית יושבות פה ומדברות שעות על הכל, בזמן שהבנים שלנו נהנים יחד. זה נפלא".

אורית (39), שעוסקת בשיווק: "יש לי גם את ליאור, שהיא בת 14, ואת יהונתן, שהוא בן 9, ויש לו דלקת פרקים רב־מערכתית, ולכן גם הוא מוגדר עם צרכים מיוחדים. בין כל הריצות והטיפולים, המפגש עם יעל הוא ממש תרפיה עבורי". 

למיכאל חשוב להסביר עד כמה הוא אוהב את יהלי. "אני אוהב אותו, כי הוא ילד מיוחד והוא כמוני, אוהב לזוז ולקפוץ. הוא חבר טוב שמכיר אותי ואכפת לו ממני, ככה אני מרגיש. אני אוהב לבוא אליו אחרי הצהריים ולשחק איתו בחצר בטרמפולינה ובאופניים. הכי כיף אצל יהלי על הדשא".

יהלי מסכים: "מיכאל הוא חבר טוב. אני מאוד אוהב שהוא בא אלי, ואני רוצה שהוא יבוא עוד. הוא משחק איתי תופסת, ואני מאחל לו הרבה אושר ובריאות".

אורית: "אם צריך להגדיר במילה אחת את מערכת היחסים שלהם, אני בוחרת ב'קסם'. משהו קסום מתרחש בחיבור ביניהם, שאני לא באמת יכולה לשים עליו את האצבע. אולי זה בזכות הרכיבה הטיפולית. מיכאל הוא ילד חברותי מאוד, ויש לו עוד חברים, אבל לא כמו יהלי. למיכאל יש רגישות למגע, והוא נרתע מחיבוקים בדרך כלל. ופה, תראי אותם, יהלי לא מפסיק לחבק אותו - ולמיכאל אין בעיה עם זה".

יעל (49), שותפה בחברת הביטוח המשפחתית, מתמוגגת: "ליהלי יש אחים גדולים, בני 25 ו־15. הוא צמא לחברת ילדים. לצערי, רבים חוששים ממנו, כי הוא יכול למשוך בחולצה או לצבוט בלי כוונה, זו הדרך שלו ליצור תקשורת. מיכאל פשוט מבין את יהלי ואת השונות שלו. הוא לא מתרגש ממנו ויודע להתנהל איתו בצורה מעוררת השתאות. 

"אני זוקפת את העניין גם לזכותה של אורית. היא מתווכת למיכאל בסבלנות רבה את הקשיים של יהלי, והקסם מתרחש. לבן שלי, שכל כך דאגתי לו, יש חבר אמיתי, שמתקשר אליו אחר הצהריים ומדבר איתו. זו חברות טהורה, ואני מקווה שהיא תימשך עוד שנים רבות. איזה מזל שיהלי החליט למשוך למיכאל בחולצה".

"אהבה נטולת תנאים"

ארז גאון (12) מעין ורד ואיתן גלוסשניידר (12) מכפר סבא, לשניהם תסמונות גנטיות

"מה אני בשבילך?" שואל ארז את חברו איתן באחר צהריים של שלהי אוגוסט. "אתה מתנה שלי", עונה לו איתן. דיאלוג קצר ומרגש, שמקפל סיפור חברות מיוחדת של עשר שנים. 

הם היו בני שנתיים כשנכנסו לגן השיקומי של בית איזי שפירא. איתן נולד עם תסמונת גנטית נדירה, המתאפיינת בקשיי התפתחות. יכולתו לדבר ולנהל שיחה היא מוגבלת, ומגיל צעיר החל להשתמש במחשב תקשורת. כיום הוא מתקשר באמצעות דיבור והקלדה. 

ארז נולד עם תסמונת העור הנדירה "נבוס", שמתבטאת בשומות גדולות הפזורות על כל גופו. במקרה של ארז השומות מתפתחות גם בתוך גופו ומתיישבות על אזורים שאחראים לתפקוד המוטורי והקוגניטיבי. לפני שנתיים עבר ניתוח מורכב בעמוד השדרה, ומאז הוא יושב בכיסא גלגלים. 

אמו של ארז, רותי (48), סחפה את המדינה לפני כארבע שנים כשכתבה פוסט מרגש על "הילד עם הנקודות", ואיך אמא אחת, לא רגישה במיוחד, נרתעה ממנו ברחוב. לפני שנה הוציאה את ספרה "שמיכת פרחים", שבו תיארה באופן חשוף ואמיץ את סיפורה האישי - ומאז היא מרצה על המסע המשפחתי שלה.

כבר מהימים הראשונים במעון דיווחו הגננות כי בין איתן לארז הקטנים נרקם חיבור מיוחד. "ארז התחיל לדבר בגיל 3. הוא היה חוזר הביתה ואומר, 'איתן, איתן', ככה כל הזמן", נזכרת רותי, "ומאז, תשע שנים הם היו יחד בגנים ובבית הספר של איזי שפירא, לא זזים זה מזה. הביחד ההדוק והשובב שלהם ידוע לכל המורים והמטפלים. הם פיתחו לעצמם שפה מיוחדת שבה הם משמיעים קולות זה לזה, שהשומע מהצד לא יגלה בהם תוכן או משמעות. אבל אנחנו יודעות שיש בשפה הזו הרבה".

ארז ואיתן משמיעים, כל אחד בתורו, קולות שנדמה שהם מולחנים. כמו מוזיקה שמעבירה מסרים בלי מילים. הקולות שוטפים את הבית של משפחת גאון בעין ורד, ומייד אחריהם מגיע צחוק מתגלגל משותף, מאושר, מלא חיוניות וחיים.

"כבר מכיתה א' ראינו שארז מושך את איתן כלפי מעלה", משחזרת ענבר (44), "הוא פשוט עשה לו טיפול בדיבור והיה מבקש בסבלנות: 'איתן, תגיד ב־ית'. איתן היה חוזר אחריו, וככה הוא התחיל לדבר, בזכות ארז".

"ואז התהפכו היוצרות", ממשיכה רותי, "אחרי שארז עבר את הניתוח המסובך בעמוד השדרה, ולצערנו נותר בכיסא גלגלים, איתן הפך להיות המוביל של ארז, זה שמסיע את הכיסא שלו לאן שצריך. העזרה ביניהם הדדית, הם יודעים לתמוך זה בזה במקומות שהם צריכים עזרה. כל כך יפה לראות אותם ככה. וכמובן שאני וענבר היינו חייבות גם להתקרב זו לזו, כי ארז ואיתן ביקשו להיפגש גם אחר הצהריים. היום המשפחות המורחבות מכירות כבר את ארז ואיתן, וארז אוהב מאוד את אחיו של איתן: איילון (15), אלעד (8) ונגה (3).

"אני מודה ומתוודה שלא האמנתי שארז יכול לייצר חברות כזו, מכילה, אוהבת ותומכת, ולשמחתי ולמזלי - זה קרה. אני מאחלת לאחים הגדולים של ארז, נועה (19) ואסף (16), חברות כזו, שיש בה רק טוב ורצון טהור ואמיתי להיות יחד. אין בה מתח ואין בה אינטרס, זו אהבה נטולת תנאים". 

בשנה שעברה ארז ואיתן נפרדו, וכל אחד פנה לבית ספר אחר. בית הספר שאיתן לומד בו אינו נגיש, ולכן ארז עבר ללמוד בבית הספר "און" בתל אביב.

"מאוד חששנו מהפרידה", מספרת ענבר. "ידענו שחובת שימור הקשר בין שניהם חלה עלינו. הקורונה שיבשה לנו את הטיפול ההידרותרפי שקבענו לשניהם, אז קבענו מסורת של גלידה במוצ"ש ואנחנו מתעקשות עליה כדי שהם ייפגשו ויבלו יחד. בתקופת הקורונה הם ישבו זה מול זה בזום ודיברו וצחקו במשך שעות, כמו שהם עושים כשהם נפגשים".

ענבר: "ארז אושפז בגלל הניתוח בעמוד השדרה וסבל כאבים איומים. הוא לא היה מוכן להתיישב על כיסא. כשבאנו לבקר אותו, איתן לא היה מוכן להתרחק ממנו והתעקש להיכנס לראות שהוא בסדר. הוא דאג לו כל כך. ארז הצליח להתיישב וחייך בפעם הראשונה בזכות איתן. איתן הוא משכך הכאבים של ארז". מהחצר נשמע קולו הרם של ארז, "אני אוהב אותך", כאילו לאשר את הנאמר.

"ארז הוא ילד שצמא לחברה", מספרת רותי. "הקשר שיש לו עם איתן לא דומה לשום קשר אחר שיש לו. בשורה התחתונה, הוא הכי מאושר בחברות המשותפת שלהם".

ענבר מספרת שבעתיד הקרוב רוצים שני החברים לחגוג בר מצווה יחד, "ונצטרך לעשות משהו מיוחד עם שניהם". 

ורותי מוסיפה: "אנחנו בהחלט רואים אותם יחד בחייהם הבוגרים. זה החלום שלי: שיגורו יחד בדירה בקהילה, ושיהיו שם אחד בשביל השני. הם דואגים ואוהבים כמו שאתה רוצה שיאהבו את הילד שלך וידאגו לו. זה גורם לי להתפעם. איתן אוהב את ארז לא כי הוא 'הילד עם הנקודות'. הוא אוהב אותו כמות שהוא". 

חיבוקים ושיחות זום

דורון אטיאס דקל (8) מהרצליה, עם תסמונת וויליאמס, שמתאפיינת בחברותיות יתר, ויאיר רום (7 וחצי) מהרצליה, ילד ללא צרכים מיוחדים 

הסבים של דורון ויאיר לא שיערו לעצמם שגם נכדיהם יהפכו להיות חברי ילדות, בדיוק כפי שהיו הם בילדותם. הילה (41), אמו של יאיר, ודגנית (45), אמו של דורון, היו בקשר בילדותן בזכות האבות, אבל הקשר ביניהן נותק ברבות השנים. "ואז, בכניסה לגן, כשאני יודעת שיש ילד שדורון מחבב במיוחד, ושמו יאיר, אני מבינה שהילה היא אמא שלו, ומאז הכל היסטוריה", משחזרת דגנית.

ההיסטוריה של החברות בין יאיר לדורון כוללת חיבור מרגש בין ילד "רגיל" לבין דורון, שאובחן בגיל 4 עם תסמונת וויליאמס - ועל הדרך גם חיבור בין האימהות. תסמונת וויליאמס היא תסמונת גנטית נדירה, המופיעה באחת מתוך 10,000 לידות ומשפיעה על מערכות רבות בגוף, ובעיקר מערכת כלי הדם והלב, השרירים והכליות. התסמונת ידועה בזכות האופי הייחודי של הלוקים בה - התנהגות חברותית בולטת בשל הפרשה של כמות גבוהה של אוקסיטוצין ("הורמון האהבה"). ילדי וויליאמס ידועים באהבתם הגדולה למוזיקה ובצורך שלהם בחברה, בתשומת לב, בחברים ובמשפחה עוטפת. 

עד גיל 4 למד דורון בגן חינוך מיוחד, שהיה צמוד לגן חינוך רגיל, ובצהרון עבר לגן הרגיל. כך פגש את יאיר. דורון משולב מאז במערכת החינוך הרגילה, עם סייעת, וקשייו הם קוגניטיביים ופיזיים, ולעיתים הוא מתקשה בריצה ובטיפוס. ביום שלישי עלו דורון ויאיר לכיתה ב' בבית הספר יוחנני שבהרצליה. את קייטנות הקיץ בילו השניים יחד, והם גם מתאמים מפגשים של אחרי הצהריים עם משחקי כדור - וכדאי מאוד שתהיה שם גלידה. בינתיים הם שמחים לחזור יחד לכיתה, "שם ישבנו זה ליד זה, עד שהמורה הפרידה בינינו", מספר יאיר בחיוך. 

אמא הילה: "כל מה שדורון מביא איתו לחברות עם יאיר, זה רווח נקי לחיים שלנו. יאיר הוא ילד סוער ואנרגטי, וליד דורון הוא הופך להיות פשוט מלאך. דורון מחלץ מיאיר את כל התכונות הטובות שלו: טוב לב, סבלנות, רוך. כאמא אני מתפעמת מזה. למעשה, דורון 'מטפל' ביאיר ומשדרג אותו".

יאיר ודורון משחקים בחוץ בכדורסל. "דורון הוא הילד הכי 'חבּיק' וחברותי שיש, והכי שמח וכיף לי להיות איתו", אומר יאיר. ודורון עונה: "אתה ילד סוכרייה, ואני אוהב שאתה סבלני אלי ועוזר לי בקשיים שלי".

תקופת הקורונה היתה קשה לשניהם. יאיר: "לא יכולנו להיפגש ולהתחבק. בסוף האימהות שלנו נשברו - ונפגשנו לשחק כדורגל בשדה פתוח". ודורון מוסיף: "גם עשינו חוברת יצירה בזום, והיה כיף".  

יאיר מחבק את דורון, והילה מודה: "החיבוקים שלו שמורים אך ורק ליאיר, אבל הם לא חיבוקי חסד או חמלה. החברות ביניהם אמיתית, והיא כוללת לפעמים גם מריבות - שאני ודגנית מברכות עליהן".

דגנית: "זה בדיוק מה שייחלתי לדורון. יש לו את האחים הגדולים שלו, גילי ואורייה, אבל תמיד קיוויתי שימצא לפחות חבר אחד שיאהב אותו באמת, שיהיה שם בשבילו כשקשה, שילווה אותו עד גיל בגרות. אני שקטה, כי אני יודעת שאם מישהו יתנהג לדורון בצורה לא ראויה, וזה קורה לא פעם, יאיר יהיה שם לצאת להגנתו. לשמחתי, דורון זכה ביאיר, ואני זכיתי בהילה".