אדם בנט יושב על השטיח בחדרו ומשחק באוהל כדורים. הוא עוטף את גופו בכדורי פלסטיק צבעוניים, משכשך את רגליו בין עשרות הכדורים ומפזר אותם על רצפת החדר. צחוקו מתגלגל כשהוא הופך את האוהל ונבלע בתוכו.
על המדפים עשרות ספרי ילדים, כבאית אדומה, פעלולונים קופצים וגם רדיו־דיסק, שבו הוריו משמיעים מוזיקה קלאסית שעוזרת לאדם להירגע. את המיטה שלו מקיפים ערימה של כריות ופוף גדול, שיגנו עליו אם יתגלגל במהלך השינה. הכלבה צ'וקו, כלבת רועים אוסטרלית גדולה, שאימצו לפני שנתיים במיוחד בשבילו, יושבת לצידו, ואדם מלטף אותה מדי פעם בכף רגלו ומניח עליה את ראשו.
אבא גלעד יושב לצידו, ואנחנו מוסרים לו כדור אחר כדור, מוחאים כפיים כשהוא אוחז את אחד הכדורים בידו ומוסר אותו בחזרה לכיווננו. מיומנות שרכש רק לאחרונה, שגורמת לו לגאווה. הוא מחייך חיוך גדול, רוקע ברגליו משמחה, ואחר כך פורץ בבכי שמכווץ את הלב. גלעד עוטף אותו בחיבוק גדול. "הוא מתרגש שהצליח למסור את הכדור בעצמו".
אדם נולד לפני ארבע שנים עם תסמונת גנטית נדירה בשם GRIN2D. הוא אחד מ־400 ילדים בעולם שנושאים אחת מארבע תסמונות הגרין. את המוטציה הייחודית הזאת של התסמונת, 2D, יש רק לעוד 19 ילדים בעולם. בישראל הוא היחיד שנושא אותה.
ילד קסם תכול עיניים, עם ריסים ארוכים וחיוך ממיס. בגלל עיכוב התפתחותי שנובע מהתסמונת הוא לא מדבר, אלא מתקשר בעזרת מחוות יד קטנות, כמו הסטת צעצועים מפניו כשהוא עייף.
אחיו התינוק בן, שנולד לפני תשעה חודשים, כבר זוחל ברחבי הבית. עכשיו הוא כבר מתחיל לעמוד ולשחק בצעצועים. בעוד שבועות ספורים, הפער בינו לבין אחיו הבכור יהיה גדול עוד יותר.
מהיום שבו הבינו שאדם מתמודד עם תסמונת נדירה, החליטו גלעד ואשתו עדן לשנס מותניים ולצאת לדרך ארוכה, כדי למצוא מזור לתסמונת של בנם. כבר כמעט ארבע שנים שהם מנהלים מסע ארוך, עיקש, דופקים על כל דלת אפשרית ומגייסים את מיטב החוקרים. לפני שנתיים הקימו את "פרויקט גרין", שמטרתו תמיכה במחקר למציאת מרפא לאדם ולילדי התסמונת.
"יש לי ויז'ן של היום שבו אנחנו נמצאים בסן פרנסיסקו, לפני הניתוח שבו אדם הולך לקבל את הריפוי הגנטי שאנחנו עובדים עליו כל כך קשה", עדן עוצמת את עיניה. "אני ממש רואה איך אני מבקשת וליום, רק כדי שלא אחטוף דום לב ואהיה שם אחרי הניתוח, לקבל אותו בזרועות פתוחות".
הם בני 33, נשואים שש שנים. הכירו בצבא, כששירתו יחד כמדריכי סימולטורים. שניהם למדו הנדסת מכונות בבן־גוריון, ובסוף הלימודים עברו לגור יחד. היום גלעד עובד כמנהל תפעול בחברת "רובוטים", ועדן כמנהלת פרויקט בג'נרל אלקטריק.
בסוף 2015 נכנסה עדן להיריון. עברה את כל הבדיקות, כולל בדיקות מתקדמות של מי שפיר וצ'יפ גנטי לגילוי תסמונות. כל הבדיקות יצאו תקינות. ב־19 באוגוסט 2016, בתחילת החודש התשיעי, נולד אדם. הוא שקל 3.5 ק"ג, בהיר עיניים, בן בכור ונכד ראשון לשני זוגות הסבים.
"כולם היו באופוריה גדולה, ממש התרגשו", אומרת עדן. "ואני חשבתי לעצמי, כמה כיף יהיה לי איתו. ראיתי את עצמי מסתובבת איתו כל היום בעגלה, נהנית מחופשת הלידה.
"בהתחלה ראינו אצלו כל מיני התנהגויות שחזרו על עצמן, אבל לא ידענו שזה יוצא דופן. חשבנו שההתקדמות לוקחת לו קצת יותר זמן מאשר אצל תינוקות אחרים. הוא בכה כל הזמן כשהשכבנו אותו על הבטן, והתקשה להרים את הראש. הוא לא הגיב לחיוך. הוא בהה בחלל, במקום לעקוב אחר חפצים.
"בגיל שלושה חודשים הלכנו איתו לביקור שגרתי בטיפת חלב. האחות והרופא הבינו שמשהו בהתפתחות שלו לא תקין, ושלחו אותנו לבדיקות. שם בעצם התחלנו את המסע שלנו".
הם עברו מרופא לרופא, גם דרך קופת החולים וגם באופן פרטי, כדי לזרז את תהליך האבחון של אדם. ביקרו אצל רופאי התפתחות, מומחים לבעיות ראייה, וגם נוירולוגים, ששלחו אותם לבדיקות EEG, ו־MRI. כל הבדיקות יצאו תקינות, אבל אדם המשיך לא להתפתח.
"בגיל חצי שנה הוא לא חייך, לא הסתכל עלינו, לא התגלגל. הוא היה, ועדיין, בנוי לתלפיות, במקום טוב באחוזונים לגילו, גדל טוב, וכל המערכות היו תקינות. אז הכיוון היה שיש בעיה נוירולוגית, ולא פיזיולוגית".
כשאדם היה בן חצי שנה, אחרי שכל הבדיקות האחרות לא נתנו תשובות, הם הופנו על ידי פרופ' אביבה פתאל ולבסקי, מנהלת המכון לנוירולוגיית ילדים בבית החולים לילדים דנה (איכילוב), וד"ר מורן הויזמן קדם, מומחית בנוירולוגיית ילדים והתפתחות הילד, לבדיקת ריצוף גנטי. בדיקה שעולה 6,000 יורו, שההורים שילמו עליה. בבדיקה משווים דגימות רוק של ההורים והילד, כדי לבדוק אם והיכן יש הבדל בין הגנים של ההורים לאלה של הילד.
כשהגיעה התשובה, ואנשי המעבדה הודיעו לעדן שהיא תינתן רק לרופאה, היא נסעה לשם בעצמה ודפקה על השולחן - עד שקיבלה אותה לידיה. "יצאתי משם עם דף נייר, התיישבתי על המדרגות והתחלתי לקרוא מה יש לבן שלי. היה כתוב שיש לו שינוי ברצף הגנטי, ושהוא סובל מתסמונת GRIN2D.
"חיפשתי בגוגל, ומצאתי רק מאמר אחד, שהתפרסם כמה חודשים לפני שאדם נולד. המאמר תיאר שינוי גנטי דומה, שהתגלה אצל שתי בנות. אחת בגרמניה, שעד היום אנחנו בקשר הדוק עם המשפחה שלה, והשנייה בפילדלפיה, שאז עוד היתה בחיים, אבל לצערנו נפטרה בינתיים.
"לקח לי זמן לעכל את מה שאני קוראת, ואז התחלתי לבכות. התקשרתי לגלעד, הוא היה בעבודה ולא ענה. התקשרתי לאבא שלי, גם הוא לא ענה. עם אמא שלי לא יכולתי לדבר, כי היא היתה עם אדם. לא ידעתי מה לעשות. אני חושבת שאלה היו השעות הכי נוראיות בחיים שלי.
"חזרתי הביתה. כשגלעד התקשר אלי, התחלתי שוב לבכות, והוא הגיע הביתה מייד. הוא הקשיב לי, חיבק אותי, ויחד החלטנו שאורזים את עצמנו עם אדם וצ'וקו, ונוסעים למלון לים המלח. ככה סתם, ביום רביעי באמצע השבוע, הבנו שאנחנו צריכים להתנתק".
"אני חושב שבעיקר היינו צריכים לעכל את הבשורה", אומר גלעד. "היינו שם לילה או שניים, ומייד כשחזרנו הביתה, התחלנו להתקשר לכל מי שחשבנו שיכול לעזור. במקביל, שלחנו מיילים לרופאים בגרמניה ובארה"ב שהיו חתומים על המאמר, לדלות עוד מידע.
"וכל מי שדיברנו איתו, הלך לפתוח גוגל", הוא צוחק בייאוש. "אף אחד לא הכיר את הדבר הזה. הנוירולוגים המובילים בארץ פתחו גוגל, הגיעו לאותו מאמר בודד, ואמרו שיש לנו ילד מיוחד. היו כאלו שאמרו לנו שהוא יהיה תינוק לכל החיים, ושכדאי לנו להשלים עם זה ולחשוב איפה לשים אותו. באילו מוסדות. אבל אנחנו ממש לא היינו בעניין של מוסד, אז לא חזרנו לרופאים שלא נתנו תקווה.
"אחרי כמה חילופי מיילים וטלפונים עם הרופאים בחו"ל, קבענו פגישה עם הרופאים בפילדלפיה שכתבו את המאמר. סיפרנו להם שיש לנו ילד עם שינוי מסוים בגן, שדומה לשינוי הגנטי שמתואר במאמר, והם הסכימו להיפגש איתנו. קבענו שם כמה פגישות עם גנטיקאים ועם רופאים מטפלים, שהתחילו להתעסק עם הגן הפגום הזה".
בפברואר 2018, כשאדם היה בן שנה וחצי, גלעד ועדן לקחו חופשה מהעבודה וטסו לארה"ב יחד עם אדם, לסבב פגישות עם חוקרים ורופאים. 12 שעות טיסה, שבמהלכן אדם כמעט לא השמיע קול. הוא לא התרוצץ, מיעט לבכות, ונח בזרועות הוריו בשלווה, עד שהיה משתנק, בגלל חוסר היכולת לווסת בין קנה הנשימה לוושט.
הרופאים לא נתנו להורים פתרונות, אבל הצליחו לשפוך אור על התסמונת של אדם. "הוא נולד עם מוטציה גנטית שמקורה באפילפסיה", מסבירה עדן, שלמדה בעל כורחה את סוגי התסמונות. "אלא שאותה מוטציה חסינה לתרופות נגד אפילפסיה. מדובר על קבוצה של ארבעה גנים מסוג GRIN, ואדם סובל מהמוטציה הנדירה ביותר, GRIN2D. זה גן שמשפיע על תעלות בסיס במוח שמאפשרות קליטה ועיבוד מידע, כך שהפגיעה בהן פוגמת ביכולת שלו לקלוט מידע ולרכוש מיומנויות חדשות כמו דיבור, הליכה וכדומה".
בעקבות זיהוי המוטציה, החליט אביה של עדן, חיים, לקחת ארבעה קורסים בגנטיקה באוניברסיטה הפתוחה, כדי להבין את העולם הסבוך של הגנום האנושי. אחרי כל שיעור היה חוזר הביתה ומסביר לבתו ולבעלה מה מתרחש בגוף של בנם.
"רצינו ללמוד את העולם הזה, אז התחלנו לקרוא מאמרים ומחקרים", אומר גלעד. "הבנו שיש לנו שינוי גנטי, וזה לא מדע בדיוני כשחוקרים אומרים שאפשר להחדיר לגוף גן תקין במקום הפגום, ואז הפגם מסתדר. אז החלטנו לצאת לתהליך מחקרי, שימצא את הדרך לרפא את הגן".
במקביל, הם התחילו להפיץ את הסיפור שלהם בין חברים ומכרים, כדי למצוא את הנוירולוגים והחוקרים שיוכלו לעזור להם. שלחו תמונות וסרטונים של אדם, בניסיון לחבר את טובי הרופאים לסיפור שלהם.
"דפקנו על כל הדלתות, הגענו לכאלה שרצו לשמוע ולכאלה שלא רצו לשמוע. חברים של חברים, שהפנו לחברים נוספים. לכל אחד סיפרנו על אדם, על המוטציה, ניסינו לעניין אותם בפרויקט. אנחנו מרגישים בני מזל, זה מאוד לא טריוויאלי שתהיה התגייסות כזאת".
הם הצליחו להגיע לשיתופי פעולה עם חברות תרופות ומעבדות ולכנס יחד חוקרים שלרוב מתחרים זה בזה, מתוך הבנה שאם יצליחו לרפא את הגן, יצליחו לרפא גם מחלות נוירולוגיות אחרות, כמו אלצהיימר או סכיזופרניה. במקביל, גייסו קבוצה של מומחים, שהסכימו להשתתף במחקר ללא תשלום, ובהם כמה מנשות המקצוע המובילות בתחום: פרופ' קרן אברהם, ראש המעבדה לגנומיקה והמשנה לדיקן הפקולטה לרפואה באוניברסיטת תל אביב; ד"ר מורן רובינשטיין, ראש המעבדה לחקר מחלות נוירו־התפתחותיות מאותה פקולטה; וגם פרופ' פתאל ולבסקי וד"ר מורן הויזמן קדם מאיכילוב.
"יש פורום גדול של כ־40 איש שעובדים על המחקר", אומרת עדן. "לפני הקורונה הם היו מתכנסים פעם בחודש באוניברסיטת תל אביב, היום הם מתכנסים בזום בתדירות קצת יותר נמוכה. מבחינתנו זה לא ייאמן, שכולם יושבים יחד ומנסים למצוא פתרון קליני למחלה של הבן שלנו ושל עוד כמה מאות ילדים בעולם. זה מחזה מאוד נדיר".
את הפעילות מימנו עדן וגלעד מכיסם הפרטי, עם עזרה של בני משפחה וחברים. עלות של כמעט 3 מיליון שקלים, כולל שכר לעובדי מעבדה והוצאות על ציוד ועל ביצוע המחקר הקליני.
לפני חודשיים זכתה קבוצת המחקר למענק ראשון של 320 אלף דולר מטעם BSF (Binational Science Foundation), ארגון אמריקני־ישראלי שתומך במחקרים פורצי דרך. את המענק תקבל הקבוצה במשך שלוש שנים ותחלוק אותו עם חוקרים באוניברסיטת קולומביה היוקרתית.
"אחרי ניסיונות רבים הצלחנו לייצר מודל של הליקוי שנמצא אצל אדם, שמציג את אותן תופעות קליניות שאנחנו מצפים שיופיעו עם המוטציה הגנטית", מסבירה פרופ' קרן אברהם. "ברגע שיצרנו את המודל הזה, אנחנו יכולים להמשיך לחקור אותו, כדי להבין את מנגנון הפעולה שלו ומה גורם לתופעות הקליניות בעקבות המוטציה. אחרי שנבין את הדברים האלה, נוכל להתחיל לחפש טיפול תרופתי, או אפילו טיפול גנטי בעתיד".
גלעד: "כל צוות המומחים אומר שברגע שתהיה פריצת דרך, היא עשויה להשפיע על המון מחלות אחרות ולסייע למאות אלפי חולים בכל העולם".
בשבועות האחרונים ראו עדן וגלעד שהעתודות הכספיות שהיו בידיהם הולכות ונגמרות. "חשבנו שנוכל להחזיק לאורך זמן, אבל הבנו שבלי פנייה לעזרה, לא נוכל להמשיך את המחקר", אומר גלעד. "מתהפכת לנו הבטן מהמחשבה שאנחנו צריכים לפנות לעזרה. אנחנו לא אוהבים לחשוף את כל הפצעים הפתוחים, אבל זה לא רק כדי להציל את אדם, ועוד מאות ילדי גרין, אלא גם להשאיר חותם בעולם הרפואה, שיהיה לטובת כולם".
ההורים פתחו חשבון באתר JGive. היעד הוא 3 מיליון שקלים, כדי להמשיך לממן לפחות עוד שנתיים של פעילות. עד השבוע כבר גויסו כ־320 אלף שקלים, בזכות חברים ובני משפחה.
עדן תופסת את אדם בשתי ידיו, מוליכה אותו ברכות אל הכיור במטבח, לשטוף את ידיו. הוא אוהב את מגע המים, מנסה לתפוס אותם באצבעותיו. מעל הכיור במטבח נמצא ארון התרופות שלו. בכל יום הוא מקבל עשרות כדורים, ובהם תרופה לאלצהיימר, שמטרתה לייעל את פעילות המוח, תרופה נגד התקפי אפילפסיה, מגנזיום במינון גבוה כדי לסייע לספיגת התרופות, ועוד.
פעם בחודש מקבל אדם טיפול ב־IVIG - טיפול בנוגדנים שהוכח כמפחית פעילות חשמלית של המוח. קופת החולים מממנת את רוב הטיפול, עם השתתפות עצמית של 2,000 שקלים מצד גלעד ועדן.
"אחרי חצי שנה של טיפול כזה שניתן בעירוי, המצב השתפר פלאים", אומרת עדן בהתרגשות. "מילד שחי כל הזמן באי שקט, כאילו יש לו מוזיקת סטריאו בפול ווליום במוח והוא לא יכול לכבות או להנמיך אותה, הוא נהיה רגוע יותר. אפילו פרסמו מאמר על הטיפול הזה שאדם קיבל, ביחד עם עוד ארבעה ילדים בעולם".
הם גרים בדירת ארבעה חדרים בצפון תל אביב. בסלון הנעים פרוסים מזרנים על הרצפה, כדי להגן על אדם. ליד המסדרון שולחן ילדים, לידו יכול אדם לשבת לפעמים בכיסא ולנגן בקלידי משחק. הוא מכה בכפות ידיו על הקלידים, נפעם מהצלילים שהוא מצליח להפיק. מתקן מיוחד מאפשר לו לעמוד, ומחשב מיוחד עם מערכת מיקוד מבט מסייע לו לתקשר מעט.
בן, התינוק החייכן שנולד בתחילת השנה, מתרוצץ בבית בזחילה, בעת שאחיו נשאר במקום. עדן וגלעד מושיבים אותו לאכול בכיסא האוכל הגבוה, והוא אוחז באצבעותיו הקטנות את פרוסת הלחם ומכניס לפיו.
"כשאנחנו מסתכלים עליו, כואב לנו ושמח לנו ביחד", אומרת עדן. "שמח לנו שבן מתפתח מדהים, ובאותו זמן כואב לנו שאדם לא ככה. שהקטן הזה כבר מסתובב בבית, ואדם, שהוא בן 4, לא יכול להתיישב לבד. כל שלב שאנחנו עוברים עם בן מחזיר אותנו לתקופת הינקות של אדם, שהיתה מאוד לא פשוטה".
חששתם לפני שהחלטתם להביא לעולם עוד ילד?
עדן: "הכרנו את עולם המחלות הגנטיות, וידענו מה אפשר לעשות כדי לוודא שאין בעובר את השינוי הגנטי של אדם. ידענו שמדובר בשינוי גנטי שנוצר ברגע ההתעברות, ולא במשהו שמועבר בתורשה. לכן, כל קבוצות האוכלוסייה נמצאות באותו סיכוי לשינוי גנטי כזה. אז בהיריון הזה כבר ביצענו את הריצוף הגנטי של העובר אחרי בדיקת מי שפיר. זו בדיקה בשבוע 18 להיריון בערך, שבה מוציאים מקטעי דנ"א, שולחים לחו"ל, והתשובות מגיעות בשבוע 22.
"התשובות היו טובות. שהכל תקין. זה לא הרגיע אותנו לגמרי, כי את כל הזמן מחכה לראות איך הוא יהיה אחרי הלידה. גם אחרי שהוא נולד, את כל הזמן מוודאת שהוא עובר כל שלב בהתפתחות.
"אנחנו יודעים שאנחנו צריכים להביא לעולם עוד ילד. אנחנו עושים הכל כדי למצוא את הריפוי הגנטי המיוחד לאדם, אבל אי אפשר לדעת מה יהיה מחר, ואנחנו לא רוצים להגיע למצב שבן נשאר לבד".
שניהם משתתקים לרגע. "להיות הורה לילד מיוחד זו דרך מיוחדת, לא ורודה", עדן בוררת את דבריה. "יש כל הזמן מחשבות ותהיות על העתיד. לקח לנו הרבה זמן להשלים עם המון שלבים בהתפתחות של אדם. עם הטיפולים הקשים, עם התרופות, וגם עם העובדה שאנחנו צריכים לבקש עזרה כספית וצריכים להיחשף. זה לא פשוט מבחינתנו. אבל זה משהו שאנחנו מוכנים לעשות כדי להציל את אדם".
כשאדם היה בן שלושה חודשים וחצי, עדן חזרה לעבודתה, ואמה גלי (58) היתה המטפלת העיקרית של הילד. גם שאר בני המשפחה סייעו, בתורנות. פעם היו אלה סבא דוד וסבתא נורית, פעם סבא חיים ואשתו יהודית. גם האחים של עדן וגלעד נתנו יד.
בגיל שנה הם הביאו לאדם מטפלת ישראלית, ואחרי חצי שנה שכרו את נל, עובדת זרה מהפיליפינים. היא מדברת איתם באנגלית ומתבלת בכמה מילים בעברית - "בוקר טוב", "אמבטיה", "במבה".
בשנה שעברה התחיל אדם ללכת לגן של איל"ן. שם החל לקבל את כל הטיפולים התומכים, והחל לפרוח. "רק לאחרונה, אחרי עבודה מרובה, אני יכולה להושיב אותו, והוא לא שוכב עוד בלי תזוזה", אומרת עדן. "זה שיפור משמעותי מבחינתו, וגם מבחינתנו.
"יש לנו גם מצבי שבירה. זה קשה כשהמחקר לא מתקדם בקצב שרוצים, או כשאדם בוכה שש שעות ברצף, בלי שנוכל להבין למה. והזמן לרעתנו. אנחנו מבינים שאנחנו חייבים לפעול כמה שיותר מהר, כי בכל יום עלול להיווצר נזק בלתי הפיך במוח של אדם".
כזוג מנצח, יש להם גם חלוקת תפקידים בלתי כתובה. עדן רותמת אנשים למשימה, וגלעד אחראי לביורוקרטיה מאחורי הקלעים, כמו פתיחת עמותה או חשבון בנק לתרומות. עדן מוליכה את אדם בחדרים, וגלעד מחוץ לבית. לרוב, עדן היא הרגשנית, וגלעד החזק. אולי זו הסיבה שהיא מופתעת כל כך כשהוא מספר לי שלפעמים גם הוא בוכה, בלי שהיא תראה.
"אתה בוכה כשאני לא רואה?" היא שואלת, והוא אומר לה: "אני אולי לא בוכה עם דמעות, אבל עוברות לי לפעמים מחשבות קשות בראש. אנחנו כל הזמן מרימים אחד את השני. אין מצב ששנינו נישבר".
ויש גם הרבה נקודות אור. החיוך של אדם, שמקרין למרחק. הצחוק המתגלגל שלו כשהוא לוחץ באצבעותיו הקטנות על הגה משחק ומפיק צלילים. הצלחות קטנות, שמראות שהעבודה הקשה והאתגרים שהם מציבים בפניו נושאים פרי.
"בסוף השבוע הזה הוא התיישב", אומר גלעד בגאווה. "זו הפעם השנייה שהוא עושה את זה. השכבתי אותו במיטה, יצאתי מהחדר, וכשחזרתי - הוא ישב. מה שאומר שהוא הצליח בעצמו".
אדם מקבל טיפולי הידרותרפיה, פיזיותרפיה, קלינאי תקשורת ועוד. בתקופת הסגר הקודם, כשמערכת החינוך המיוחד היתה סגורה, הוא קיבל תמיכה של מטפל בתנועה, שבא הביתה. עכשיו הם מקווים שהמערכת תמשיך לפעול כרגיל.
"משפחות מיוחדות צריכות לעבור הרבה תלאות כדי לקבל את מה שהן זכאיות לקבל", אומרת עדן. "אנחנו כבר נהיינו אלופים בכל הביורוקרטיה מול המוסדות. גם על נל אנחנו משלמים מכספנו. בגלל שאדם אובחן לפני גיל 3, אנחנו מקבלים קצבת נכות של כ־4,000 שקל מביטוח לאומי, וזהו. המזל שלנו הוא שמקומות העבודה שלנו מאוד מתחשבים בנו. אנחנו כל הזמן באים והולכים, ומדי פעם נעלמים לאשפוזים ולבדיקות. זה לא מובן מאליו".
שעת הצהריים מתקרבת, ואדם מתעייף. תנועות ידיו ורגליו נעשות כבדות ואיטיות יותר. הוא יושב על השטיח בסלון, וגלעד משמיע לו מוזיקה קלאסית ומניח מאחורי גבו כרית גדולה.
"בכל יום אנחנו מודים על כך שאדם התעורר בבוקר", לוחשת עדן. "אין לנו מושג מה יקרה מחר, כי התסמונת הזאת משפיעה אחרת על כל אחד. גם אין מספיק ילדים חולים כדי לדעת מה צפוי בעתיד. ככל הידוע לנו, הילד הכי גדול שחולה הוא בן 10. אז אנחנו לא לוקחים שום דבר כמובן מאליו, ושמחים על כל דבר חדש שאדם לומד או עושה, ומחכים לראות את החיוך שלו. זה מה שנותן לנו את הכוח".
לתרומות לקרן המחקר: בנק דיסקונט סניף 515 (קריית עתידים), חשבון מס' 0165803462, לפקודת עמותת גרין. וגם באתר jgive.com, לקמפיין "מוצאים תרופה לאדם ולילדי הגרין!"
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו