שיר כאב: אמרי כהן נלחם במחלה נדירה

"זה זמן רב שאני מנסה לנבא את מותי/ והלוואי ויכולתי/ רק למות מוות צנוע ופתאומי/ ולא להתפוגג באיטיות" (מתוך "זה זמן רב")

מדי שבוע נשלחים אליי לעיתון עשרות שירים ואלבומים, מלווים בהסברים יחצניים מדוע כדאי להאזין דווקא להם, בתקווה לקבל מעט חשיפה תקשורתית בשוק המוזיקה הרווי כל כך. לרובם אני לא מוצא פנאי, אבל משהו בכותרת האימייל "הייאוש תמיד שם (כשאתה זקוק לו) - התמונה המלאה" הצליח לגרות אצלי הפעם את בלוטות הסקרנות.

"קוראים לי אמרי כהן ואני מוזיקאי שחלה במחלת ניוון שרירים נדירה, והחליט לכתוב על זה במקום לשקוע ברחמים עצמיים", נכתב בפתח האימייל. "בשעה טובה שחררתי את האלבום שלי - אלבום על מחלה ואנושיות, תרופה וסופניות, ניגוד ותורשתיות". 

* * *

"המילים שלך/ נמתחות/ זה כמו תשחץ כמעט פתור/ כלא של הברות ועיצורים" (מתוך "גמגום")

די בהאזנה אחת לאלבום הבכורה של כהן, "הייאוש תמיד שם (כשאתה זקוק לו)", כדי להבין שהיוצר הצעיר לא מסתיר דבר, אלא להפך - מזמין קריאה בפצע כואב. 

על פני 40 דקות ועשרה שירים מעביר כהן את המאזין דרך כל הצמתים המשמעותיים בחייו - המחלה הניוונית התורשתית שקורעת את משפחתו, הרגע שבו נודע לו שגם הוא נושא את הגן הבעייתי, פריצת המחלה בגופו, הקשיים הנפשיים והמוטוריים שהוא חווה, וסוגיות כבדות משקל דוגמת אהבה ואובדן. הכל בצלילים עמוקים ומהפנטים, רוויי קלידים וכלי נשיפה, ובמילות שירים שנבחרו בקפידה. 

את הראיון מבקש כהן לבצע בכתב, מכיוון שהוא מגמגם ("אני משתדל לא להכניס את עצמי לסיטואציות שבהן אני מתקשה להתבטא בחופשיות"), אבל כשהוא שר, הגמגום שלו נעלם. "זאת תופעה מוכרת בקרב המגמגמים. המוח מתפקד אחרת בדיבור ובשירה. גם כשאני מדבר אל חיות המחמד האהובות שלי, אני לא מגמגם", הוא מסביר.

* * * 

"לא אשכח איך אבא שלי/ התגלגל במדרגות/ כשניסה להגיע אלי/ אני ילד קטן/ עומד לי למעלה/ ומרגיש כל כך אשם/ אבא אני מצטער/ אבא אני מצטער/ בקרוב אפגוש אותך שוב/ ונדבר" (מתוך "הייתי שם").

הוא נולד לפני 33 שנים ביישוב קדימה, וכיום מתגורר בנתניה. הילד הבכור - לצד אח ואחות - במשפחה דתית לאומית שתסמונת ניוון השרירים "מג'דו ג'וזף" מכרסמת בדורותיה. סבו, שסבל מהמחלה התורשתית, נפטר לפני שכהן נולד. 

"אחרי סבא שלי, גם דוד שלי חלה. כשגדלתי הוא היה הדוד הגאון והצנום שישב בכיסא גלגלים, עד שגם הוא נפטר. לקראת אמצע בית הספר היסודי הגיע תור אבא שלי לחלות, עובדה שערערה את חיי לחלוטין. לאט־לאט הדמות שהערצתי הפכה מול עיניי לכחושה יותר ויותר".

איך מתמודדים בגיל צעיר כל כך עם מחלה שתוקפת את כל אהוביך?

"כילד לא ידעתי כל כך איך לעכל את זה ולהתמודד עם המצב, אז בסיום היסודי הלכתי ללמוד בישיבה תיכונית נוקשה והצטרפתי בה לפנימייה. החיים שלי עברו לא מעט טלטלות: הוריי התגרשו ועברו לגור בערים נפרדות, נדדתי בין ישיבות לתיכונים חילוניים בניסיון נואש למצוא זהות, ואפילו הפכתי לצמחוני. עד שבגיל 16 גיליתי את הגיטרה לראשונה".

את הגיטרה הציג לו לא אחר מאשר שלומי ברכה, מלהקת משינה. "הייתי נער פוחז, שמבריז משיעורים והולך להסתובב בקניון. המקום שביליתי בו הכי הרבה היה חנות הדיסקים. חסכתי כל שקל כדי לרכוש דיסקים של להקות וזמרים כמו נירוונה, פרל ג'אם, אואזיס, שלומי שבן וכמובן - משינה. ברגע ששמעתי בפעם הראשונה את הגיטרה האקוסטית של 'הכוכבים דולקים על אש קטנה', נכבשתי.

"הגיטרה שינתה לי את החיים. סוף־סוף היתה לי 'שותפה' לפרוק ולשתף איתה את כל הכעסים והבעיות. התחלתי לכתוב שירים על גבי שירים, לא הפסקתי לנגן לרגע. באותה תקופה העיפו אותי מהישיבה התיכונית שבה למדתי, כי הפסקתי להגיע לתפילות, ומכאן הדרך לחזרה בשאלה היתה סלולה. נפתח לי עולם חדש, מלא אתגרים ופערי תרבות. באמצע כיתה י' ניסיתי לחזור ללמוד בישיבה תיכונית אחרת, אבל מהר מאוד הבנתי שזה לא בשבילי. היום אין לי שום קשר לדת".

* * * 

"מג'דו ג'וזף" היא תסמונת תורשתית נדירה ביותר (עד שני חולים לכל 100 אלף איש), שבה מוות של תאי עצב במוח הקטן מוביל להידרדרות בתפקוד המוטורי. בישראל מוכרת התסמונת בקרב יהודים יוצאי תימן. כהן הוא חצי תימני מצד אביו וחצי רומני מצד אמו.

אחרי סבו, דודו ואביו, גם אחיו הצעיר, עופר, חלה במחלה, בגיל 15. כעבור שלוש שנים החל להיעזר בכיסא גלגלים ונזקק לליווי של מטפל צמוד. "אני הייתי אז בן 17 וחייתי בתל אביב. ניגנתי בהרכבים שונים, כשעניין המחלה המשיך להדהד עמוק בראש שלי", נזכר כהן. "רק בגיל 23 עשיתי בדיקה גנטית כדי לבדוק אם גם לי יש את הגן הפגוע".

התשובה, למרבה הצער, היתה חיובית. "מאותו הרגע השתנו חיי והפכו להיות מסע חיפוש אחרי מטרה - איך להותיר חותם בעולם הזה. אבא שלי נפטר בערב הסילבסטר של 2010. ביליתי עם חברים כשקיבלתי את הבשורה, ומסביבי אנשים חוגגים. האובדן הזה רק נתן לי עוד מוטיבציה ליצור".

* * *

"אני אסון שהולך לקרות/ וזאת עונת הנפילות/ תפסו מרחק כל עוד נפשכם בכם/ או הישארו לראות" (מתוך "גפרור לחומר בעירה")

תאר את הרגע שבו הבנת שהמחלה התפרצה גם בך.

"הייתי עם חברים באמסטרדם. היינו אמורים להופיע שם, אבל ההופעה התבטלה. יצאנו למועדון לראות הופעה של הרכב הולנדי, ופתאום בדרך חזרה הרגשתי לא יציב, מין הרגשה שאני מנסה ללכת ומישהו דמיוני דוחף אותי תוך כדי התנועה. בתוך תוכי ידעתי שהנה, זה התחיל.

"כשחזרנו לארץ הלכתי להיבדק במרפאה לטיפול ב'מג'דו ג'וזף' בבית החולים מאיר, וקיבלתי אישור שאכן, המחלה החלה לקנן גם בי. אני זוכר שרצתי מייד למכון קעקועים לקעקע בגדול על הזרוע את המשפט של ג'ניס ג'ופלין Freedom is just another word for nothing left to lose. הייתי צריך את התזכורת מקועקעת לי בצורה מוגזמת על הגוף, שהנה, עכשיו אין לי באמת מה להפסיד.

"בנוסף, חזרתי לגיטרה, שגם הפעם היתה שם כדי להציל אותי. פתאום התחילו להישפך ממני טקסטים ולחנים. מבחינה פיזית, התחלתי לאבד יותר ויותר את היציבות ולבלות ב'דיאלוגים' עם הרצפה באופן תכוף יותר מהאדם הממוצע. אפילו כתבתי שיר לאלבום שהגיע היישר מהרצפה, אחרי שנפלתי - 'הנה זה מתחיל'. עם הזמן גם הגמגום שלי החריף".

* * *

"הניסוי הבא אולי יעזור/ ואני השפן שמעוניין לעצור/ הנה זה מתחיל ואין לזה סוף/ אחרי הכל אני לבד" (מתוך "הנה זה מתחיל")

"השתתפתי בכל מיני ניסויים ומחקרים שלא צלחו, בניסיון למצוא תרופה למחלה. חיפשתי גם דירה חדשה, אבל הבנתי משיחה בטלפון עם בעלת הדירה שגמגום פלוס ניוון שרירים הם לא המתכון לדייר המושלם. אז החלטתי להתנתק מהרשתות החברתיות ולנסות להתמקד במה שעושה לי טוב - ביצירה עצמה.

"התחלתי לתעד באופן אובססיבי את כל המחשבות, הפחדים והצלקות שלי. כשהשירים החלו להתגבש, הגעתי אל דניאלה תורג'מן, שסייעה לי לסדר את הטקסטים ואת הראש. אחרי שניסיתי להפיק מוזיקלית לבד הבנתי שאני חייב יד חיצונית שתשלוט בכל, והתחלתי לחפש מפיק מוזיקלי לפרויקט.

"זה לא קל לתקשר עם אנשים כשהגמגום שלך מחריף מדי יום ולעניין אותם בפרויקט שלפחות על הכתב נשמע אובדני. למזלי, נחשפתי לכמה שירים בערוץ היוטיוב של סטודנט ב'רימון' בשם תומר כץ, ופשוט ידעתי שהוא האיש שלי. נפגשנו לערב של ויסקי ושיחות קיומיות, וניגנתי לו בגיטרה את כל השירים שלי. משם התחלנו במרדף של שנה שלמה, איך להעביר למוזיקה את התחושות של אדם שתלוי בין חיים למוות. איתמר אשפר, שהיה אחד המורים למוזיקה של אחי, עזר לי לצבוע את האלבום בצבעים, ויונתן יעקובי חתם את העבודה במאסטרינג נפלא".

לא היה לך קושי נפשי להקליט את השירים הטעונים כל כך?

"כשנולד הרעיון הראשוני לכתוב אלבום שמתעד את המחלה, עלה בי החשש שההתעסקות האובססיבית בנבכי העבר ובמחלה תגרום להחמרה במצב שלי. לקחתי לעצמי תקופה לחשוב ולשקול אם אני מוכן בכלל להיכנס לתהליך כזה, אבל בסוף הבנתי שזה הדבר היחיד שאני יכול לעשות כרגע שתהיה לו משמעות.

"הקושי הנפשי להקליט את השירים היה עצום, אבל עשיתי לעצמי מנהג - לנגן את כל שירי האלבום ברצף, כמה פעמים ביום. זה הקליל אותם עבורי".

היה שיר שהיה לך קשה במיוחד להקליט?

"כן, 'הייתי שם', שעדיין מצמרר אותי. זה שיר שבו אני מכה על חטא כלפי אבא שלי, מעלה זיכרון כואב ומפחד לסיים כמוהו. אחרי שסיימתי לכתוב את השיר הזה והקלטתי לו סקיצה - לא יכולתי להאזין לו במשך חודשים. הקלטתי את השירה באולפן הביתי שלי, והיה לי קשה מאוד לשיר את המילים למיקרופון בזמן אמת. רק אחרי שהתעליתי על עצמי הצלחתי לעמוד במשימה, בשעת לילה מאוחרת.

"המוטו שלי הפך להיות ציטוט משיר של עמיר לב - 'כורסה נוחה זאת התחלה של סוף'. אסור לי להתבטל ולהתנוון, כי זה בדיוק מה שהמחלה הזאת רוצה ממני. זה אני מולה".

איך המשפחה והחברים הגיבו לאלבום החשוף?

"די שמרתי על שירי האלבום בסוד, רק כמה חברים היו בעניינים. כשהתחילו להשתחרר ממני השירים לאט־לאט, היתה תחושה של קִרבה עם המשפחה, כאילו הווילונות סוף־סוף הוסטו והנה עכשיו, כששפכתי את הקרביים שלי, אפשר לדבר בכנות ובפתיחות על הכל".

איך הקשר עם אמך היום?

"לא תמיד ראינו עין בעין כשחזרתי בשאלה, אבל בשנים האחרונות הצלחנו להגיע לעמק השווה. אני חייב לה, לבעלה מאיר ולדודה שלי, מיכל, לא מעט על התמיכה בי בזמנים הקשים. אחי, עופר ז"ל, נפטר לפני חצי שנה ולא זכה לשמוע את האלבום בשלמותו. הוא היה רק בן 31".

* * *

"שיר ניצחון הנפש על הגוף/ איך לא ראינו את זה בא/ אולי רק קיווינו לסוף עצוב/ ואיטי ומתסכל וכל כך רע" (מתוך "שיר ניצחון הנפש על הגוף")

תחנות הרדיו כאן גימל וגלגלצ התוודעו לאלבום של כהן, ושדרנים מוערכים, ובראשם יואב קוטנר, השמיעו את שיריו. לדברי כהן, הוא מקבל מדי יום תגובות נרגשות ממאזינים. "אנשים סיפרו לי שהם מצאו נחמה באלבום, ושהוא הציל אותם מרגעים קשים בחייהם. אחרים פשוט המומים מהפתיחות שלי. אני מניח שיש כאלה שעצובים עבורי או אפילו מרחמים עלי. אני לא מתרגש מזה, רק מאושר שהצלחתי ליצור משהו שאי אפשר להישאר אדיש אליו".

כשאני שואל את כהן על אהבה בחייו, הוא מאשר שחווה "מערכות יחסים טובות עם בנות זוג נהדרות", אבל המציאות הלא פשוטה העיבה תמיד ברקע. "יש שיר באלבום, 'חופשייה לעזוב', שמדבר על זוגיות בצל מחלה, וזה השיר הכי אגואיסטי שכתבתי בחיי", הוא אומר. "זה שיר שמדבר על הצורך להרחיק ממך את מי שאוהבים אותך, גם אם בסופו של דבר זה לטובתם. אין דבר אגואיסטי יותר מזה לדעתי. לשחק את הגיבור המעונה זה תמיד קל יותר. אבל מטרת האלבום היא לא לייפות את המציאות ולצאת פוליטיקלי קורקט עם כולם".

בצל המחלה, תרצה להקים משפחה?

"בחרתי שלא להקים משפחה, כי לא רציתי להיות אבא חולה שלא מסוגל לרוץ ולהתפרע עם הילדים שלו".

באיזה שלב של המחלה אתה נמצא היום?

"במעבר לא כל כך עדין מעצמאות אבסולוטית, שהקפדתי עליה כל חיי, לתלות מוחלטת. יש לי מטפל שגר איתי 24/7, רגליים שהחליטו לשבות ומוטוריקה בעייתית. לפני עשר שנים רקדתי על ברים, והיום אני נאבק עם עצמי במעבר מהספה אל המיטה. מצבי הידרדר עם השנים, אבל לפחות אני יכול להגיד בלב שלם שהנה, הותרתי חותם".

כלומר, שומר על אופטימיות.

"אני לא אופטימי, אלא ריאלי. אני מודע למצב שלי ומנסה לשרוד בתנאים האלה. אין לי זמן לבזבז על רחמים עצמיים. אני לא חושב שהייתי שורד אלמלא הייתי מפוכח כל כך. 

"עם זאת, בחרתי לסיים את האלבום בנימה אופטימית, עם 'שיר ניצחון הנפש על הגוף', כי אני מרגיש שלמרות שכל הסיכויים היו נגדי, הצלחתי לנצח את המחלה בעזרת האלבום הזה".

"שיר ניצחון הנפש על הגוף/ איך נתפסתי לא מוכן/ המשאלה האחרונה שלי/ היתה לדעת להיפרד בזמן" (מתוך "שיר ניצחון הנפש על הגוף").