ליבי ואחמד מחכים ללב

חאלד פורש את ידיו אל השמיים בתחינה. אחר כך הוא מניח אותן ברכות על כתפו של בנו בן ה־4, אחמד מחמוד עלי. חייו של אחמד הקטן תלויים ב"ברלין הארט": מכונה קטנה המחוברת בצינורות ארוכים אל הלב, מחליפה את פעילותו ומאפשרת לאחמד לקפוץ, לשחק, לחייך, לחיות; מכשיר שהסוללה שלו נגררת במזוודה קטנה על גלגלים, שחאלד נושא סביב בנו כל היום, עד שיגיע לב מתאים להשתלה. "אמרו לנו שבארץ עוד לא קרה שמישהו קיבל 'ברלין הארט', ולא הזדקק אחר כך להשתלת לב כי הלב חזר לפעילות", אומר האב, "אבל מי יודע, אולי אנחנו נהיה הראשונים שזה יקרה להם?"

כבר חצי שנה אחמד נמצא במרכז שניידר לרפואת ילדים, תלוי בלב מלאכותי שמעניק לו חיים, ואף אחד לא יודע לומר עד מתי. עכשיו הוא יורד לחצר בחולצת באטמן כחולה ובסנדלים פתוחים, שיערו המתולתל מתבדר ברוח. אפילו המשאבה, קופסה קטנה הצמודה לחזה שלו, כמעט נסתרת מהעין. הוא מרים בלון צבעוני בידיו ומשחרר אותו אל השמיים. הבלון עף ברוח וצונח אל האדמה. אחמד צוחק.

מולו, במרחק מה, עומדת חיה ליבי גלעדי, שותפתו למשחק. היא תופסת בלון אחר, מעיפה אותו לכיוונו של אחמד, ואמה בלה ממהרת להחזיר לה אותו. היא בת 3, שערה אסוף בשתי קוקיות, ובכל קוקייה קלועה צמה נוספת. היא לבושה בחליפת מכנסיים ורודה ובסנדלים בצבע ורוד, חמושה בחיוך ובמבט חכם ומבין. בידה האחת היא אוחזת את הבלון, בשנייה מחזיקה צינורית קטנה, זו המחוברת אל הלב המלאכותי, כאילו מוודאת שהוא עדיין במקום.

כשהם מצטלמים יחד, במרחק מה זה מזה, הלב יוצא אליהם. חיה ליבי עייפה ומבקשת לא להצטלם. רגע אחר כך, כשהיא רואה את אחמד, היא נעמדת מול המצלמה בחיוך גאה ואומרת: "הנה, עכשיו אני מוכנה".

שני ילדים קטנים, צחקנים, נחושים, שנמצאים בבית החולים כבר חודשים ארוכים ותלויים בלב חיצוני. שתי משפחות, חרדית מירושלים ומוסלמית מנצרת, ששומרות על הלב של ילדיהן ופותחות את הלב למשפחה הנוספת שנמצאת במצבן. חולקות את החששות והרגעים הקשים; את ההבנה הקשה שכדי שהילד שלהן יחיה, צריכה משפחה אחרת שקרה לה אסון לתרום את איבריו. חולקות גם את התקווה שאולי הילד שלהן יהיה זה שיינצל, שיתחזק, שיחזור לחיים גם בלי השתלת לב.

חיה ליבי הגיעה לבית החולים בינואר האחרון ומאז לא עזבה. היא נולדה ביולי 2019 בבית החולים שערי צדק בירושלים, לאמא בלה (28) ולאבא בנצי (26). אחותה, יעל, גדולה ממנה ב־11 חודשים, וכיום היא גדלה בעיקר אצל סבה וסבתה בירושלים. יומיים לאחר שנולדה הידרדר מצבה, והתגלה שהיא סובלת מאי ספיקת לב. היא היתה מתאשפזת לסירוגין בבתי החולים וחוזרת הביתה.

את השם ליבי, אגב, ההורים בחרו עוד לפני שנודע מצבה הרפואי. את השם חיה הוסיפו לה בהתייעצות עם רבנים לאחר שאושפזה בפגייה.

"כשהיא אושפזה לראשונה בפגייה הכינו אותנו לכך שהיא הולכת למות, שהיא לא תחזיק מעמד", נזכרת בלה. "היינו מבוהלים, אבל היא החזיקה מעמד ואחרי שבועיים שוחררנו הביתה. מבחינתי זה היה נס.

"ידעתי שחיה ליבי צריכה לחיות. אבל המצב שלה לא היה טוב, וככל שהיא גדלה היא היתה מאמצת יותר את הלב. בגיל שנה וחצי, בהמלצת הרב פירר, פנינו לבית החולים שניידר. שם אמרו לנו שיכולים לייצב את מצבה ושנישאר במעקב. שמחנו. חשבנו שהכל יהיה בסדר".

אבל אחרי כשמונה חודשים, ב־22 בינואר, הידרדר מצבה של ליבי. היא הגיעה לשניידר כשהיא סובלת מפגיעה בכבד ובכליות ומהחמרה במצב הלב, כנראה בעקבות שפעת חורפית.

"הרדימו אותה והנשימו אותה", נזכרת בלה, "אחר כך הסבירו לנו שהיא צריכה השתלת לב, ושעד שיגיע לב היא צריכה לב מלאכותי כדי לשרוד. היינו בהלם. אמרו לנו שזה מה שיחזיק אותה, שנותן תקווה. מאז אנחנו כאן. ולא יודעים עד מתי".

מעבר ליכולות האנושיות

ה"ברלין הארט" נותן חיים לחיה ליבי ולאחמד. מדובר במעין משאבה המחליפה את פעילות החדר השמאלי, שואבת דם מהלב ומזרימה אותו חזרה, לסירוגין. במקרים שבהם שני חדרי הלב כושלים, אפשר לחבר להם שתי משאבות. המכשירים מופעלים באמצעות יחידה חיצונית ניידת, שפועלת באמצעות חשמל או סוללות (שאורך חייהן כמה שעות) ומאפשרת למטופלים להתנייד. השתלת לב מלאכותי כזה נעשית כ"גשר" - עד להשתלת לב מאדם שנפטר מוות מוחי, או עד להתאוששות טבעית של לב המטופלים.

חיה ליבי קיבלה את ה"ברלין הארט" ב־27 בינואר. בלה, שעד הלידה עבדה כגננת במעלה אדומים, עזבה את עבודתה ומבלה את רוב זמנה בבית החולים. היא ובנצי, שלומד לרבנות, מחליפים ביניהם משמרות. בכל שבת נמצא אחד ההורים עם חיה ליבי, והשני עם אחותה יעל, שברוב ימות השבוע נמצאת אצל ההורים של שניהם.

בלה מניחה את ידה על ליבה. "אני דואגת מאוד ליעל, תחשבי מה היא עוברת. ההורים שלה ואחותה כמעט לא לידה. היא כל הזמן רוצה לחזור הביתה, אבל לא תמיד אנחנו יכולים לספק לה בית. כרגע המצב של חיה ליבי לא טוב, ונותר לנו רק לחכות ולהתפלל. הצד השמאלי שלה מחובר ללב המלאכותי, אבל עכשיו היא סובלת גם מכשל בחדר הימני של הלב. זה מציב אותה בעדיפות עליונה לקבל לב, אבל אנחנו לא יודעים למה לצפות".

כשהיא ובנצי ליד חיה ליבי, הם משדרים לה כוחות על. פונים אליה בחיוך, ברוגע, אומרים לה שהיא הכי חזקה בעולם ושהם שם בשבילה תמיד. "נכון שאנחנו אוהבות את 'ברלין'? הוא נותן לך את הכוח ובזכותו את חזקה יותר", מחייכת בלה אל בתה, שמלטפת את המכשיר האימתני שלצידה.

אחר כך בלה תספר בשקט שחיה ליבי לא קיבלה בברכה את הלב החיצוני, "אבל היא ילדה בוגרת ומבינה שזה מה שעוזר לה. היא אומרת בעצמה שפעם היתה מקיאה והיום לא בזכות ה'ברלין'. כשאנשים שואלים אותי מה מחזיק אותנו, זה המשפחה, עם ישראל שדואג ותומך, ובעיקר־בעיקר חיה ליבי. היא מחזקת אותי ונותנת לי את הכוחות. יש לה צינורות בבטן, היא סוחבת את הלב בחוץ, אבל היא משחקת וצוחקת, ונוטעת בנו את האמון בכך שיהיה טוב.

"אני מחזקת אותה כל היום, ואני יכולה להגיד מהניסיון שלי כמה זה חשוב, כי זה מה שמחזיק גם אותה. כשאני צריכה לבכות, אני הולכת הביתה לבכות. אני לא רוצה להיות איתה בעצבות. היא מקבלת פה המון יחס חם, והצוות מאוד דואג ואכפתי. זה נותן המון. זו הזדמנות לומר תודה לכל האנשים שבאים ומחבקים, תורמים משחקים וצעצועים, למשפחה שלנו שעוזרת בכל מה שאפשר. זה נותן המון.

"אבל גם לי יש ימים קשים מאוד. ימים שבהם אני משתגעת מדאגה. אני חוזרת הביתה, בוכה וצועקת לבורא עולם שיציל אותה, ואז אני אוספת את עצמי ומתחזקת שוב. בשבילה".

גם בנצי מנסה לעמוד איתן למען בתו. "לנו חשוב שהבת שלנו תדע שיש לה על מי להישען. שהיא תהיה בטוחה בעצמה ושתדע שאנחנו שם. אף אחד לא מבין איך לילדה במצב בריאותי כזה יש כוחות פיזיולוגיים ומנטליים גדולים כל כך, איך היא פעילה וחיה ומסתובבת. זה מעבר ליכולות האנושיות.

"כשאני רואה אותה ככה, זה נותן לי את הכוחות להתמודד. החיוך שלה, הקסם שלה. כשהיא אומרת לי, 'אבא אני אוהבת אותך', אני הופך למים", הוא נרגש, "אני לא אגיד שהפן המיסטי לא עוזר לי. כל אחד ואמונתו הוא, אבל מבחינתי ההיאחזות הזו בבורא עולם מאפשרת לי למצוא קצת שקט.

"אני יודע שעברנו כל כך הרבה, והיו לנו המון משברים בדרך. אבל חיה ליבי איתנו, והיא חזקה, ואני מאמין שהיא תתחזק. בלי המכשיר הזה, באמת ספק אם היא היתה מחזיקה מעמד. לא מובן מאליו שהמדינה מסבסדת מכשירים כאלה. הצוות הרפואי נרתם, ואיתו גם עם ישראל".

ממלכת חדר 4

המכונות במחלקת טיפול נמרץ לב לא מפסיקות לצפצף. צליל חרישי, מונוטוני, כזה שהאוזן מתקשה להתרגל אליו. צוות המחלקה, בניהולו של פרופ' עובדי דגן, מתרוצץ מחדר לחדר, מחלץ חיוך וצחוק מילדים כואבים ומותשים. הורים מודאגים מסתובבים עם תינוקות בוכים על הידיים.

החדר של חיה ליבי נמצא באזור מבודד. בתחילה שהתה בחדר רגיל, אבל מעט אחרי שנכנסה לבית החולים נדבקה בחיידק CRE; כל זיהום קטן מסכן אותה. עליה לשמור מרחק ממאושפזים וממבקרים אחרים, ומי שנכנס לחדרה נדרש לעטות שני חלוקים, מסיכה וכפפות.

כאן, בחדר 4, מתקיימת הממלכה שלה. ליד המיטה יש לה ארון עם ציוד רפואי, ובצידו השני של החדר, ליד החלון, ארון מלא בבובות משחק בוורוד. על הקירות תמונות שלה ושל אחותה, הדומה לה כשתי טיפות מים, שתיהן בשמלות תואמות. ד"ר עופר שילר, רופא בכיר בטיפול נמרץ לב, מלווה אותה מהרגע שהגיעה למחלקה, מתיישב לצידה על הספה הקטנה, מקשיב לפעימות הלב, מחייך, מרגיע. האחות ניצן לוי מודדת לה חום וסטורציה, שרה איתה תוך כדי הבדיקות שיר של יובל המבולבל.

מצידה השני של עמדת האחיות, בחדר 7 שבקצה המסדרון, יושב אחמד. במטבחון בכניסה ספלי קפה שהוריו לא סיימו לשתות לפני שאחמד ביקש לצאת לשחק. בחדר עצמו, שאותו הוא חולק עם אורחים מזדמנים שמתאשפזים ומשתחררים, מיטה גדולה ולידה ספה וארונית משחקים מלאה בכל טוב - ממתנות, מתרומות, מחברים. עכשיו הוא משחק בבובת תנין אלקטרונית, מכניס אצבע קטנה אל פי הבובה ושולף אותה החוצה לפני שהתנין סוגר את פיו, לקול צחוקו המתגלגל.

הוא בן 4, יליד מארס 2018, בנם הבכור של חאלד (34) ואוממה (27), אחיו הגדול של עיסא בן השנה. ביתם נמצא ביישוב יפיע שליד מגדל העמק, אבל הם נעזרים בעיקר בהורים בנצרת. אלמלא השהות הממושכת שלו בבית חולים, היה קשה לזהות שמדובר בילד מועמד להשתלת לב, שתלוי במשאבה מלאכותית כדי לחיות.

כשאחמד נולד, הרופאים לא גילו כל סימן למחלה לבבית. בדיקות שגרתיות שנערכו לו בטיפת חלב ואצל רופא ילדים לא הצביעו על בעיה כלשהי, והוא התפתח כראוי. החל ללכת, לצחוק, לדבר, להתרוצץ בגני המשחקים כשהוריו מתמוגגים מהצד. בגיל שנתיים, כשסבל מחום גבוה ואמו לקחה אותו למיון בבית החולים הצרפתי בנצרת, הוא אובחן עם ירידה בתפקוד הלבבי וטופל תרופתית.

"אמרו לנו שחייבים לאשפז אותו, ושהקרדיולוג יראה אותו למחרת", נזכר אביו. "נבהלנו. לא ישנו כל הלילה מדאגה. לב זה לא משהו קל. כשהקרדיולוג ראה אותו, הוא אמר שצד שמאל יותר נפוח מהשני, והוא צריך לקבל תרופות באשפוז. לא הבנתי על מה מדברים. זה ילד שרץ למעלה במדרגות ולא מתנשף אפילו, איך יכול להיות שיש לו בעיה בלב? היתה לשנינו תחושה קשה מאוד".

במשך כמעט שבוע אחמד היה מאושפז בבית החולים, קיבל פעמיים ביום תרופות ללב ששיפרו את מצבו וחזר לשגרה. "חיינו כמעט כרגיל", ממשיך חאלד. "טסנו לטורקיה לטיולים, נסענו לכנרת, אחמד הלך לגן. הגענו למעקב אחרי שלושה חודשים ואמרו לנו שיופי, התרופות עוזרות ויש שיפור.
"פתאום אחרי חצי שנה הפנים של אחמד הצהיבו. השפתיים שלו היו כחולות והוא סירב לאכול. ישן כל הזמן. הלכנו הלוך חזור לבית החולים, כשבכל פעם הרופאים עשו קצת בדיקות, קצת טיפולים לניקוז נוזלים, ושלחו אותנו הביתה בטענה שהכל תקין.

"בסוף ינואר הלכנו למעקב אצל הקרדיולוג, והוא אמר שהוא חושב שהלב קצת חלש והפנה אותנו לשניידר".

הוא מסתכל על אחמד שמתרוצץ על הדשא. כשהגיע לכאן ב־15 בפברואר, לפני חצי שנה, הוריו הסיעו אותו בעגלה. "הבאנו לכאן ילד בן 3 וחצי שיושב בעגלה, כי לא היה מסוגל לזוז מרוב כאב ועייפות. הלב שלו היה ממש חלש, הוא לא הצליח ללכת. כשאני רואה אותו מתרוצץ כאן, קשה לי לחשוב על זה. אבל אני יודע שזה בזכות הלב החיצוני, ועדיין לא בזכות הלב שלו. כשהגענו, עשו לו את כל הבדיקות והודיעו לנו, 'אתם לא הולכים הביתה אלא מתאשפזים, ולא יודעים לכמה זמן'. אמרו שהלב כמעט לא עובד, והדם לא מגיע לכל הגוף. לקחתי אוויר ואמרתי לעצמי, 'תודה לאל שהגענו לכאן ומישהו מטפל בו'".

צעדים ראשונים בשניידר

מאז פברואר האחרון הם כאן. בתחילה, כשטופל במחלקה הקרדיולוגית, קיבל אחמד תרופות וטיפולים תומכים, אבל אחרי שבועיים הסבירו הרופאים להורים שבנם צריך השתלת לב, ובינתיים הציעו להם לחבר אותו ל"ברלין הארט". "כשאחמד הגיע לשניידר הוא אובחן כסובל מקרדיומיופתיה (ירידה קשה בתפקוד הלבבי) ואחרי שהטיפול התרופתי לא עזר, החליטו על השתלת 'ברלין הארט'", מסביר ד"ר שילר.

"עד שראיתי את חיה ליבי, לא ידעתי בכלל שקיימת אפשרות של לב מלאכותי", חלאד טופח על מזוודת הלב. "הייתי מסתכל עליה מרחוק וחושב כמה קשה וכואב לה. ואז אמרו לנו שזה מה שיכול להציל את הילד שלי, והבנתי שאנחנו נעשה הכל כדי להקל עליו. אני רוצה שהבן שלי ישחק, שתהיה לו שמחת חיים, שהוא יישאר בחיים. ואם המכשיר הזה יעזור לו, אנחנו נלך על זה".

במארס האחרון אחמד קיבל את הלב החיצוני והועבר לטיפול נמרץ לב. הילד, שהתקשה לעלות במדרגות כי ליבו לא עמד בעומס, מתרוצץ במחלקה כשאביו רץ אחריו עם מזוודה ובה הסוללה שמחזיקה אותו בחיים.

מה אומרים לילד בן 4 שצריך להיות מחובר למשאבה חיצונית כדי לחיות?

"קראנו למכשיר איירון מן", צוחק חאלד, "אמרנו לו שהוא יכול להדביק עליו מה שהוא רוצה, לצייר עליו. שהוא נותן לו את החיים".

אוממה: "אמרנו לו שיש לו גיבור־על שיהיה איתו, שיעזור לו, שיעשה לו שרירים גדולים. אחרי הניתוח היו לו שבועיים קשוחים, כאב לו. היה לו קשה לקבל את עצמו עם כל הצינורות והמכשירים. הוא נבהל מהצבע האדום, עד שהבין שזה הדם שחוזר לגוף שלו ויורד, ומחליף את הפעילות של הלב. אבל כשהוא הבין שזה מה שמחזיק אותו ועושה ממנו איירון מן, הוא קיבל אותו. הוא כל הזמן אומר שהוא לא אוהב את המכשיר הזה, אבל הוא יודע שסוף־סוף יש לו לב.

"בחודש הראשון, כשעוד חשבנו שזה זמני, היינו כאן שנינו. אח של אחמד היה תינוק, והיה רוב הזמן אצל ההורים של שנינו. אבל אז הסבירו לנו שעד שיגיע לב מתאים להשתלה, נצטרך להישאר בטיפול נמרץ לב לתקופה ארוכה של המתנה. הבנו שזה לא זמני בכלל".

חאלד עזב את עבודתו בתחום התשתיות, ואוממה, עובדת סוציאלית במקצועה, היתה מתרוצצת בין המשרה התובענית כעובדת סוציאלית לבנה התינוק ולבית החולים. לפחות פעמיים בשבוע היא מגיעה לשניידר, אחת מהן עם האח הקטן עיסא. בחג האחרון היא שהתה בבית אורנית (בית חם של עמותת עזר מציון, המיועד למשפחות מאושפזים; ב"א), כדי שיוכלו לבלות את החג ביחד.

חשוב לה לשמור על משפחה מאוחדת, היא תחזור ותאמר, ומשמח אותה שלפחות חאלד יכול להיות שם בשביל אחמד כל היום. "יש לנו תמיכה גדולה מההורים שלי ומההורים של חאלד, לא היינו מצליחים להסתדר בלעדיהם. מהבאת אוכל של בית במקום אוכל של בית חולים, דרך שמירה על הילדים ועד תמיכה נפשית מכל הכיוונים".

חאלד מתגעגע לעיסא. בחצי השנה שבה הוא נמצא בשניידר, הוא רואה אותו רק פעם בשבוע. כאן בקעו לו השיניים הראשונות, כאן למד לאחוז בחפצים. כאן, על הדשא בבית החולים, הוא עשה את צעדיו הראשונים, לקול צהלותיהם הנרגשות של אחיו ואביו. רוב הזמן הוא אצל סבו וסבתו, ואילו אביו ואמו מגיעים לסירוגין. "עכשיו אנחנו מחכים ולא יודעים למה. מילד שלא עלה במדרגות, הבן שלי קופץ, משחק, עושה הכל. כל הבדיקות שלו טובות. זה מדהים גם אותי בכל פעם מחדש. זה נשמע לא הגיוני. איך יכול להיות שלב חולה יחזיק ככה, רק בזכות מכשיר?

"שאלתי את הרופאים אם יש סיכוי שהלב שלו יחזור לעבוד בצורה רגילה. הם אמרו לי שבישראל משתמשים בלב כזה שש שנים, וזה עוד לא קרה. אבל בכל העולם משתמשים בו כבר 30 שנה, ותועדו מקרים בודדים של אנשים שטופלו ב'ברלין הארט' והלב שלהם חזר לעבוד בצורה עצמאית.

"אז אני אומר לעצמי, למה שלא נהיה הראשונים? אני מאמין באלוהים, ומאמין שהוא נותן את החיים וגם לוקח אותם, ושהוא מסדר את הכל. אז למה שהלב שלו לא יחזור לעבוד?"

כמעט כמו ילד בריא

כשחיה ליבי ואחמד הגיעו לשניידר, הם היו בתחילה במעקב של מכון הלב בניהולה של פרופ' עינת בירק, ובטיפולו של ד"ר עמיחי רוטשטיין, רופא בכיר במכון הלב ומומחה לאי־ספיקת לב ולהשתלות לב. צוות המכון יהיה גם זה שיבצע את ההשתלה בכל אחד מהם, כאשר יגיע לב מתאים להשתלה.
"הילדים האלה מדהימים אותי בכל פעם מחדש", אומר ד"ר רוטשטיין. "אלה ילדים שמחוברים ל'ברלין הארט', סובלים מאי־ספיקת לב כרונית ומוגבלים מאוד בפעילות. הם מתבגרים מהר, כי הם לומדים לחיות עם המוגבלות שלהם.

"אני זוכר את הפעם הראשונה שבה ראיתי את חיה ליבי אחרי הניתוח משחקת עם אמא שלה. היא התרוצצה וצחקה כמעט כמו ילדה רגילה, רק עם צינורות ומשאבה מחוברים לגוף. גם אחמד מתפקד בצורה מדהימה והלב שלו מאוזן. הבעיה היא שאנחנו לא יודעים מתי יכולה להגיע תרומת לב".

לדברי ד"ר רוטשטיין, קיים מחסור בתרומות איברים לילדים קטנים. הפעם האחרונה, למשל, שבה בוצעה בשניידר השתלת לב בילד בן שנתיים וחצי היתה לפני כארבע שנים וחצי. בשנה האחרונה נערכו שתי השתלות בילדים בוגרים יותר, בני 9 ו־11. "התאמה של לב תלויה בכל כך הרבה גורמים, ובהם משקל וסוג דם. ככל שהילד קטן יותר, כך הסיכוי לקבל תרומת לב נמוך יותר, ולכן זמן ההמתנה הוא ארוך יותר. בני נוער יכולים לקבל לב של מבוגר, ואם הם זקוקים ללב מלאכותי, הם יכולים ללכת איתו הביתה ולהיות במעקב מרחוק. אבל ילד קטן צריך להיות בהשגחה של צוות טיפול נמרץ לב, וזקוק להשתלה מילד במשקל דומה לשלו. ילדים קטנים, תודה לאל, פחות מעורבים באסונות שבהם עולה על הפרק תרומת איברים - אבל מצב התרומות בהתאם".

התקווה שבקצה כל טרגדיה

באופן כללי, כאשר מדובר במבוגרים, חתימה על כרטיס אדי לתרומת איברים מאפשרת לבני המשפחה לדעת מה היו כוונותיו של האדם לפני שנפגע. המרכז הלאומי להשתלות הוא האחראי לניתוב האיברים לתרומה.

"כאשר משפחה עושה את המעשה האצילי ומסכימה לתרום איברים, הנתרם נבחר בהתאם לסוג דם, משקל ומצב רפואי", מסביר ד"ר רוטשטיין, "כרגע חיה ליבי נמצאת בעדיפות גבוהה, בשל המצב הרפואי הקשה שבו היא נמצאת. במדינה כמו שלנו חשוב לזכור שכל המציל נפש אחת, כאילו הציל עולם ומלואו.

"לאחר ההשתלה צפויה תקופה לא פשוטה של מתן תרופות, שתפקידן לוודא שהגוף לא ידחה את הלב, ובדיקה על ידי צנתור פעם בשבוע כדי לוודא שאין דחייה. אם הכל עובד טוב, בתוך כחצי שנה הם יכולים לחיות את חייהם כרגיל. אין לתאר כמה כל תרומה כזו יכולה להציל ילד אחר, וכמה היא יקרה לילדים שמחכים. זה באמת מציל חיים".

בינתיים, כשהם תלויים בלב המלאכותי, אחמד וחיה ליבי עברו לחיות בבית החולים לתקופה בלתי ידועה. שניהם מתחילים את הבוקר בבדיקות ובהחלפת תחבושות. בערב - שוב מקלחת והחלפת תחבושות. ובאמצע, המתנה אינסופית ללא נודע, מתובלת במשחק, בלימוד, בביקורים. אחמד אוהב להסתובב בחוץ. עד שקיבל את ה"ברלין הארט", לא היה מסוגל לקפוץ. עכשיו הוא מרגיש שקיבל את כוחותיו בחזרה ומתרוצץ על הדשא בחצר.

את צמיד הזיהוי, זה שבדרך כלל עונדים על היד, ליפף סביב הקרסול. לאחרונה אביו החל ללמד אותו לזהות מספרים, וגם כמה מילים בעברית, כמו 'תודה', 'מה שלומך', 'הכל בסדר'. בסוף אוגוסט, מלווה בצוות רפואי, הוא יצא לסיור מודרך בספארי בזכות עמותת "קשת המשאלות", המגשימה משאלות לחולים סופניים, והצליח ליהנות כמעט כמו כל ילד בריא.

כשמצבה של ליבי יתייצב, גם היא עתידה לצאת לסיור דומה. בינתיים היא מטיילת עם אמה בעגלה בחצר הגדולה של בית החולים. אין לה כוחות להשתולל בחוץ, עכשיו היא יושבת בעגלה ומראה לי פסל של ג'ירפה בחצר שניידר. בלה מספרת שלפעמים, כשהן מטיילות ברחוב הסמוך לבית החולים, היא רואה אוטובוס ומבקשת לעלות עליו. "היא חולמת להגיע לים, לבריכה, הביתה. הלוואי שהיא תגיע יום אחד", בלה עוצמת עיניה.

השטח האפור שמציל חיים

"בגלל הבידוד, חיה ליבי כמעט לא משחקת עם ילדים אחרים. היא כל הזמן עם אנשים מבוגרים - המטפלים או ההורים שלה. אני אומרת לה שהיא לא צריכה להיות בבית החולים, ואולי יום אחד תלך לגן, והיא עונה לי שהיא לא רוצה גן אלא להיות בחדר. זה מעציב אותי, אבל אני מבינה אותה. היא כלואה כאן".

שתי המשפחות מבינות שכדי שהילד שלהן יחיה, צריכה משפחה אחרת, שיקיריה נמצאים במצב של מוות מוחי, לקבל החלטה קשה לתרום את איבריהם.

"בא לי לבכות כשאני חושבת על זה", נושמת בלה עמוקות, "אנחנו מחכים כבר שבעה חודשים להשתלה, ואפילו חשבנו כבר לטוס לחו"ל לבוסטון או לטקסס, שם שיעור התרומות גבוה יותר. אבל אנחנו עוד לא יודעים מה צפוי לנו, ואני לא יכולה שלא לחשוב על מתי תגיע התרומה.

"אני לא רוצה שאף אחד ימות בגלל זה, ואני מתפללת שהשם יבריא את הלב שלה כי השם הוא הרופא הטוב בעולם. אבל בכל פעם שאני שומעת חדשות, ושומעת שהיתה תאונה או שקרה משהו שמעורב בו ילד, אני נדרכת. אני רצה לרופאים, מבקשת שיבדקו אולי זה יהיה הלב שיתאים לחיה ליבי. בראש אני יודעת שלא רלוונטי להיכנס לזה, ושאני חיה בסרט כשאני מחפשת תרומה. הרי אם יהיה לב, יגידו לנו. אבל אני לא יכולה להתחמק מהמחשבות האלה.

"במובן מסוים, אני עדיין מאמינה שהלב שלה יחזור לעבוד", מצמידה בלה את כפות ידיה זו אל זו, "אני פחות מאמינה שהיא יכולה לקבל לב. אני לא מבינה מה הבעיה בשביל בורא עולם להחיות כמה תאים, ולכן אני מתפללת שישלח לה רפואה שלמה והיא תבריא. הסבירו לנו שה'ברלין הארט' יכול להחזיק שנה, וחיה ליבי איתו כבר מינואר, אז כל יום שעובר מגדיל את הסכנה עבורה".

גם אוממה, כשהיא נשאלת על הסוגיה, זעה באי נוחות. "אני יודעת שכדי שאנחנו נקבל לב, צריך לקרות אסון למישהו אחר. ממש קשה לי לשמוע על אירועים ותאונות, וממש קשה לשמוע על אירועים שבהם הקורבנות הם ילדים. זה מעציב אותי מאוד. אבל עם העצב, אני חושבת לעצמי, 'וואו, מה אם זה יהיה הלב של אחמד?'. זו מחשבה מאוד קשה, ואני אומרת את זה לצערי הרב, אבל כן, לפעמים כשאני שומעת על תאונה אני מרימה טלפון לחאלד, מספרת לו שקרה דבר כזה ואחר, ואולי הם יהיו התורמים. זה עצוב, אבל זו המציאות שלנו".

עד שהתגלתה מחלתם של ילדיהן, שתי המשפחות לא היו מודעות לאפשרות של תרומת איברים. "לא חשבתי על זה, לא התעניינתי", אומרת אוממה, "היום, כשאני בתוך הסיטואציה הקשה הזו, אני רואה כמה חשוב להעלות מודעות, ואני קצת משתפת בתחושות שלי את חבריי באינסטגרם ובפייסבוק. אבל קשה לי להגיד 'תעזרו לבן שלי'.

"הרגשתי בהתחלה אשמה מאוד במצב הזה. הרגשתי לא בסדר שלא זיהיתי בזמן את המחלה, שלא הלכתי לרופאים נוספים כדי להבין מה יש לו. אבל הוא היה בסדר, והרופאים הרגיעו אותנו, איזו סיבה היתה לי לחשוש? עכשיו אני משתפת יותר".

"המודעות לתרומות איברים מאדם שנפטר מוות מוחי גרועה מאוד", אומר בנצי, "אני מדבר עם לא מעט אנשים על התרומות, יש הרבה אנשים שלא מבינים את המשמעות שלהן. יש מי שחושב שזה רק לטובת ניסויים, או שלא יודעים שזו תרומה במצב של מוות מוחי, כשהלב עוד פועם.

"אנחנו לא יכולים להתמודד עם העובדה שיש בישראל מספר קטן יותר של אנשים מאשר בארה"ב. אבל אנחנו כן יכולים להעלות יותר את המודעות לחשיבות תרומות האיברים.

"אני מבין שמעמעמים את פרטי התורם והנתרם כדי למנוע כל מיני אי נעימויות או שחיתויות, אבל אולי אם ייתנו יותר פרטים, זה ייצור קשר יותר גדול בין המשפחות ויעודד תרומות.

"לאחרונה גם המגזר החרדי נותן פרשנויות מסוימות לנושא. אפשר להגיד הרבה דברים על המגזר, אבל הוא בעיקר מתאפיין בעזרה לזולת וברצון להיטיב עם האחר. עם זאת, הוא כפוף לספר מסוים ולתכנים מסוימים, והקו ברור מאוד - כל עוד הלב פועם, האדם לא נפטר. אבל זה לא רק במגזר החרדי. גם זרמים מסוימים באסלאם טוענים את אותו הדבר.

"לכן, כשבאים לעודד תרומות איברים, השיח צריך להיות מותאם למגזר. אם אפילו חלק קטן מהאוכלוסייה ימצא את השטח האפור שמאפשר להציל חיים גם בדרך הזו, הרווחנו".

batchene@gmail.com