ארבעה ילדים שזקוקים בדחיפות לתרופה שיכולה לעצור את מחלתם הגנטית הקטלנית נאלצים בחודשים האחרונים להיות בעל כורכם שותפים למאבקים, המחדלים והכשלים הקשים של מערכת הבריאות הציבורית בישראל ושל סל התרופות הממלכתי - ופשוט נופלים בין הכיסאות.
קופת חולים כללית, בה הם חברים, סירבה כבר שלוש פעמים לממן להם את התרופה החיונית לעצירת מחלתם וזאת בעיקר בגלל המחיר היקר כל כך של התרופה. הקופה משתמשת במקרה זה כמקרה מבחן במאבק המתמשך שלה מול משרד הבריאות על חובתה לדון לפי הוראות החוק בדרישות של חולים לממן תרופות יקרות מחוץ לסל. כל זאת, לאחר שבית המשפט קבע כבר שנפלו פגמים קשים בדרך שבה סירבה הקופה לממן את התרופה לילדים אלה.
ועדת סל התרופות הגישה את המלצתה לשר הבריאות ליצמן // צילום: עמי שמיר
מבחינת "כללית", מקרה זה מוכיח את ההתנערות של משרד הבריאות והמדינה ממימון תרופות כאלה והפקרת הקופה למאבק המביש והבלתי אפשרי מול החולים. אלא שכללית, הקופה הותיקה הגדולה והמשפיעה בארץ, לא בוחלת בכל האמצעים במאבק שלה ומאיימת בהפסקת מימון התרופה, שכבר ניתנת מזה שנה וחצי בהצלחה לארבעת הילדים בתוקף הצו המשפטי הזמני.
בכך כללית חצתה קו אדום מוסרי וציבורי שאסור היה לה לחצות, וגם אם אולי מדובר באיום סרק, מדובר בהתנהגות פרועה ומגונה של קופת חולים שחייבת לדאוג תמיד קודם כל לחבריה החולים. בנוסף, כללית לא מצליחה להסביר מדוע היא לא ביקשה להכניס לביטוח המשלים של הקופה אל המימון של תרופות למחלות נדירות.
עוד בנושא:
"כללית" תפסיק לממן תרופה נדירה לילדים
ניצחון על המחירים המופקעים של חברות התרופות
גם הנהלת משרד הבריאות מועלת כאן בתפקידה מאחר והיא יודעת היטב שלצד ארבעת החולים בכללית שנאלצים להתעמת עם הקופה בבית הדין ישנם עוד כ-10 חולים אחרים עם אותה המחלה שמקבלים את אותה התרופה, במסגרת הביטוח המשלים המיוחד של מכבי.
האפליה הזו בין חברי הקופות ידועה היטב למשרד הבריאות והייתה ידועה גם לוועדת סל התרופות, ששוב לא הכניסה השנה את התרופה החיונית לסל. בכך מועל באופן נוראי משרד הבריאות בחובתו הציבורית והחוקית למנוע אפליה בין חולים, ועד היום הוא לא עושה שום מאמץ כדי לתקן את האפליה כפי שלמשל עשתה לפני שנתיים צמרת הנהלת משרד הבריאות במסגרת מאבק ההורים לקבל את תרופת הספינרזה לילדים שסובלים מניוון שרירים גנטי, מחלת ה-SMA.

כללית משתמשת בחולים כחלק מהמאבק שלה // צילום: מישל דוט קום
ומה לגבי חברות התרופות?
חברת התרופות האמריקאית שמייצרת את התרופה וחברת מדיסון הישראלית שמייבאת את התרופה לארץ חייבת לעשות מאמץ גדול הרבה יותר כדי להוריד את מחיר התרופה שעומד על בין 1.8-1.6 מיליון שקלים בשנה לחולה. מדבור במחיר מוגזם ומופקע ואולי אפילו "חזירי".
בוועדת הסל שסיימה לא מכבר את דיוניה הייתה הסכמה גורפת כי התרופה חיונית, חשובה, וקריטית לחולים והגיע הזמן שחברת התרופות תעשה מאמץ להראות שלא רק רווחים יפים ומחירים גבוהים חשובים לה, אלא גם הילדים והמבוגרים שמייחלים לתרופה המצוינת, ולא מקבלים אותה בגלל עלותה המופרזת.
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו