בבית, בעבודה, בספסל הלימודים או סביבנו בפקקים - מחלות כרוניות הן חלק משגרת חייהם של רבים מהסובבים אותנו. למרות שהן נפוצות מאוד, הסביבה הקרובה של החולים לא תמיד מודעת למה שהם חווים ולשגרת חייהם המיוחדת, וכך נמנעת מהם התמיכה שלה זקוקים רבים מהם. ההתקדמות הטכנולוגית בתחומי הרפואה הופכת את המחלות הכרוניות לפחות מורגשות כלפי חוץ - אבל לפעמים חשוב להכיר את הקושי, גם אם הוא לא נראה לעין.
מיכה צביבק הוא דוגמה לאדם שלא נתן למחלה הכרונית לעצור את חייו. בגיל 24 אובחן כחולה טרשת נפוצה, ובמקביל לתהליכים שעבר המשיך במסלול הקריירה וגם הקים משפחה. כיום, בגיל 31, הוא נשוי ואב לשני ילדים, ומתחזק את הקריירה שלו בהיי־טק.
את השגרה החדשה של חייו גילה בפתאומיות. "פתאום הפסקתי לראות בעין והתחלתי במסכת בדיקות", הוא נזכר, "הרגשתי שאני מקבל את הכאפה של החיים. הייתי צעיר, ולקח לי לפחות שלוש שנים להפנים שאני חולה ולהבין מה זה אומר. לפני השלב של להסביר לסביבה הקרובה עבדתי בעיקר על עצמי כדי להשלים עם העניין".
איך עושים את זה?
"זה לוקח זמן, לפחות עד שנותנים את קוקטייל התרופות המתאים וההדרכה הנכונה. יש עמותות שעוזרות, פורומים וקבוצות בפייסבוק". מיכה מספר שאחת הקבוצות היא של ענת אילון, שבעצמה חולה בטרשת נפוצה. "נעזרתי בה המון בהתחלה", הוא אומר, "אנחנו נפגשים מדי פעם ומשתפים במה שעובר עלינו, בתחושות וברגשות - וזה מאוד מקל".
צריך להבין שהתהליך הזה דורש תעצומות נפש רבות. "אנשים חוששים מחשיפת המחלה הכרונית בגלל המחשבות על השפעת התיוג כ'חולה' על מערכות היחסים בחייהם", מסביר ערן ברקוביץ', פסיכולוג רפואי, מנהל קהילת טרשת נפוצה ברשת החברתית "כמוני". לדבריו, "רבים חוששים שבגלל מחלתם יתייחסו אליהם אחרת, ירחמו עליהם, יפסיקו לסמוך עליהם או יימנעו מלשתף אותם בדברים כדי לא 'להעמיס על נפשם'. אחרים חוששים מהיכולת שלהם להתקבל אצל האחר בעקבות המחלה, שלא יתקבלו לעבודה שרצו או אפילו שיפטרו אותם בגלל המחלה. אחרים חוששים יותר מאי־קבלה חברתית ובין־אישית, כמו החשש שיהיה קשה יותר למצוא זוגיות".
מיכה הצליח להתמודד עם הקושי הזה ולנצח אותו. תוך כדי שלמד להכיר ולחיות עם המחלה שלו, הוא המשיך את חייו. הוא מספר שבעבודתו, בתחום ההיי־טק, הוא זוכה לתמיכה מלאה. "אני עובד שם עוד לפני שגילו את המחלה. המנהל שלי והעובדים שאני בקשר איתם יודעים על מצבי", הוא אומר, "מקום העבודה שלי תמך בי מהרגע הראשון ואני בר מזל".
והעובדים? אם הם שואלים אותו ממה הוא סובל, אין לו כבר בעיה לחשוף ולהסביר. יש לו גם דרך: "כדי לפשט את העניין אני מסביר להם שטרשת נפוצה היא כמו חוט חשמל שמקבל זץ ומפסיק לעבוד".
המשפחה יודעת על הטרשת?
"בוודאי. אני לא מסתיר מאף אחד. גם אשתי וגם הילדים תומכים ומאוד מבינים את המצב".
הקול הביקורתי והמאשים
מיכה מכנה את עצמו בר מזל, ובצדק. הוא זכה בכך שהקיף את עצמו במעגלים שהכירו בו ובמחלתו. עם זאת, חולים רבים חוששים מתגובות הסביבה ובוחרים להשאיר ככל האפשר את הקושי הזה לעצמם.
ברקוביץ' מסביר שלצד הפחד הזה נמצא גם החשש של החולים מכך שתופנה לעברם אצבע מאשימה. כך, על ידי ההסתרה, נמנעים רבים מהם מתגובות ביקורתיות על אורח חייהם ואופן התנהלותם - שהובילו למחלה. "לרוב, בבירור פסיכולוגי קרוב לוודאי שתתגלה ביקורת עצמית כלפי התנהלותם שלהם: 'איך לא הפסקתי לעשן כשהרופא אמר', 'למה הייתי צריך את העבודה המלחיצה הזו' או 'למה לא ניגשתי לאבחון כשהיו הסימנים הראשונים'. הקול הביקורתי והמאשים שלהם מושלך על האחר ומוביל אותם להימנע מלשתף, כדי לא לשמוע את ההאשמות האלה", מציין ברקוביץ'.
"חשוב מאוד ואף לעיתים הכרחי לשתף". ד"ר שירלי אלון // צילום: רמי זרנגר
ד"ר שירלי אלון, מנהלת המערך הפסיכולוגי במרכז הרפואי מאיר, מציינת שאחד הקשיים הנלווים הוא בלמצוא את המילים הנכונות, להסביר ולענות על שאלות הסביבה הקרובה. גם מיכה הציג את הנושא הזה כאתגר גדול. "תמיכה סביבתית חשובה מאין כמוה לשם התמודדות יעילה. לכן, כשמדובר בסביבה הקרובה חשוב מאוד ואף לעיתים הכרחי לשתף", מסבירה ד"ר אלון, שמדגישה את חשיבות הקרובים לדעת להגיש עזרה מתאימה בעת הצורך, או למסור מידע רפואי במקרה חירום.
"לא פחות חשוב מכך", היא מוסיפה, "תמיכה סביבתית נמצאה כגורם מכריע לאיכות החיים ואף לאריכות החיים של אנשים המתמודדים עם מחלה כרונית".
אם נצלול אל המחקרים, נגלה כי רבים מהם מצביעים על מגמה שבה גברים נוטים פחות לשתף את סביבתם במחלה ובתסמיניה בהשוואה לנשים. "ההנחה היא שהתפקיד הגברי והקושי להראות כאב או חולשה, מונעים מהם לגשת לעזרה ולטפל בעצמם בזמן", מסביר ברקוביץ', "סיבה זו לעיתים נחשבת כאחת הסיבות לכך שגברים גם מתים מוקדם יותר מנשים".
"לא רציתי שירחמו עלי"
ומה לגבי הסביבה עצמה? לדברי ד"ר אלון, היא דווקא לרוב רוצה להיות מעורבת עד כמה שרק אפשר. "למרות החשש מפני הכבדה עליה, ברוב המקרים המצב בדיוק הפוך. בני משפחה וחברים קרובים מדווחים על רצון רב ליטול חלק בסיוע בהתמודדות עם המחלה והשלכותיה. לכן, חשוב להבין כי ההזדמנות לקבל תמיכה מאחרים אינה רק מועילה לאדם החולה, אלא גם לקרוביו". היא מדגישה כי אין טעם להסתיר מחלות שנראות כלפי חוץ, שכן הסתרה שכזו עלולה רק לסבך את החולה. "פתיחות וכנות מאפשרות חיים קלים יותר, שאינם מצריכים השקעת אנרגיות בהסתרה או במציאת תירוצים".
אגם הלפרין (12.5) מיובלים אובחנה כחולת סוכרת לפני כארבע שנים. "הייתי בכיתה ד' ואני זוכרת שלא כל כך הבנתי מה זה אומר", היא נזכרת, "הרופאים הסבירו לי שאפשר לחיות ולתפקד עם זה. אני מזריקה לעצמי אינסולין באמצעות מכשירים מיוחדים שמתריעים על כך, וכבר למדתי לחיות עם המחלה".
החשש הגדול של אגם, באופן טבעי, היה מהסביבה ומחבריה לכיתה. "עשיתי באחד השיעורים מצגת והסברתי לכל התלמידים מה זה אומר להיות חולה בסוכרת ומה אלה כל המכשירים שאני מסתובבת איתם", היא מספרת, ומסבירה כי "פחדתי שיצחקו עלי, גם ככה היו מסתכלים ושואלים שאלות". המצגת שאגם קיימה הביאה לתוצאה המקווה. "הילדים שאלו שאלות והרגשתי שזה מסקרן אותם", היא אומרת, "הם לא צחקו עלי ורצו להבין עוד. זה מאוד עזר".
השנה החלה אגם ללמוד בכיתה ז' בבית ספר חדש, ושם היא חזרה על אותו תהליך מול חבריה החדשים לכיתה. "זה בית ספר שונה שבו אני לא מכירה אף אחד. היה חשוב לי להסביר להם במה מדובר כדי לא להיות התלמידה החדשה שצוחקים עליה", אומרת אגם, "הרציתי להם על המחלה וגם כאן עניתי על שאלות. האמת שהם ממש הופתעו שאני חולה. חברה שישבה לידי אמרה שלא רואים עלי, והסברתי שלא תמיד רואים".
מבחינת אגם, הניצחון הזה הוא כל מה שהיתה צריכה. "למדתי לחיות עם המחלה מההתחלה, אבל החשש שלי תמיד היה מהתגובות של הילדים שלא מכירים אותי. לא רציתי שירחמו עלי או יצחקו עלי. ברגע שמבינים שזה משהו שאפשר לחיות איתו, ומה בעצם זה אומר - אז הרבה יותר קל להם ולי".
"חברה שישבה לידי אמרה שלא רואים עלי". אגם הלפרין // צילום: מישל דוט קום
הדילמה של ההורים
גילוי המחלה הכרונית בגיל צעיר מציב את ההורים בדילמה ובקושי של ממש. איך מגיעים לליבם? כיצד מספרים, עד כמה יורדים לפרטים ומתי זה הזמן הנכון? ברקוביץ' מסביר שכשמדובר בצעירים, חשוב לתת להם להבין את התמונה המלאה, ויפה שעה אחת קודם. "פעמים רבות ההורים מנסים להסתיר, והילדים נשארים עם העמימות והפחדים לבדם", מציין ברקוביץ', "כשמספרים לילדים יש להתחשב בשלב הרגשי והקוגניטיבי שבו הילד נמצא ולהתאים את ההסבר כך שיוכל להבין ולהכיל אותו. שיחה אחת אינה מספיקה לילדים, וכדאי שהשיחה הראשונה תהיה פתח לעוד הרבה שיחות עתידיות".
עצה נוספת שלו להורים היא לא להמעיט בערכם של ילדיהם. "שיהיו מוכנים להיות מופתעים מכמות הידע וההבנה שיש להם, למרות כל הניסיונות עד כה להסתיר". כמו כן, לדבריו, "תמיד לחזק שאלות ושיתוף של הילד, בעיקר בנושאים הקשים - כי אז הוא לא לבד עם המחשבות הללו ויש לכם אפשרות להבין, להתערב ולהקל עליו".
למרות ההבנה נותרת לא פעם שאלת הנסיבות. למה זה קורה דווקא להם. ברקוביץ' מסביר כי בשיחה עם ילדים חשוב להכיר בכך שהם לא פעם נוטים להאמין בכשפים ובמחשבות. לכן הם יכולים לחשוב ש"אמא חולה בגלל שהוא כעס עליה", או ש"אני חולה כי הרגזתי את אבא". "הילד מאמין שלמחשבותיו יש את הכוחות האלו", הוא אומר, "לכן, במהלך השיחה יש בעיקר לשמוע אותו, לעזור לו, להעניק לו ביטחון כנגד חששותיו ולוודא שהמסרים החשובים אכן התקבלו. עוד אני ממליץ לשים לב ולהדגיש כי ההורים תמיד יהיו בשבילם כדי לדאוג ולתמוך בהם, ושאין המחלה באשמתם".
וזה אולי מסר מצוין לסיים איתו את כתבתנו - ולא רק בהקשר של הדור הצעיר: לעיתים ההבנה באשר למקור המחלה היא שמסייעת לחולים להתמודד איתה. "כבר לפני שלושה עשורים הצליחו חוקרים להוכיח שעיקר ההבדלים בין אנשים שהתמודדו בצורה סתגלנית עם מחלתם לבין אנשים שהתמודדו בצורה לא סתגלנית, נבעו מתפיסת השליטה במחלה", אומרת ד"ר אלון, "בעוד המתמודדים הסתגלנים הצליחו לראות במחלתם כניתנת לשליטה או לניהול לפחות במידה מסוימת, המתמודדים הלא־סתגלנים הרגישו נשלטים לחלוטין על ידי מחלתם".
לדברי ד"ר אלון, "אנשים אשר הצליחו ליישם מרכיבים אלה היו בעלי הסיכויים הטובים ביותר להסתגלות מוצלחת ולניהול חיים מיטביים - על אף המחלה".
"תמיד לחזק שאלות ושיתוף של הילד, בעיקר בנושאים הקשים". ערן ברקוביץ'
המפתח לחיים בריאים
המומחים שעימם שוחחנו בכתבה, ברקוביץ' וד"ר אלון, נידבו כמה טיפים להתמודדות עם מחלות כרוניות. חשוב לזכור שהם דורשים התאמה לכל חולה וצרכיו המשתנים.
בקשו עזרה ופנו לתמיכה רגשית. בין שלקבוצות תמיכה דרך העמותות השונות או לפסיכולוגים שנמצאים במחלקות השונות כחלק מהצוות הרפואי בבתי החולים.
שלבו פעילות גופנית כחלק מתהליך השיקום. ההתמודדות הבריאה ביותר עם המחלה היא שמירה על אורח חיים בריא. לפעילות גופנית תפקידים של ממש בעיכוב התקדמות מחלות רבות. גם אם יש צורך בהקלות, בהתאמות מסוימות או בחופשה לצורך התאוששות - אפשר לראות בעבודה פעילות שיקומית שמעניקה הרבה מעבר לשכר החודשי, וזאת גם בשל קיום האינטראקציה עם העובדים האחרים, חיזוק הדימוי העצמי, מאמץ ואימון קוגניטיבי, שיתוף, פעילות וחיוניות - שברוב המקרים ישפרו את מצבכם.
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו
