חשיפה: עשרות הורים לילדים עם מחלות ותסמונות גנטיות נדירות, שסובלים מאפילפסיה קשה ומפרכוסים מסכני חיים, פנו לוועדת סל התרופות בדרישה להכניס לסל תרופה חדשה ויקרה שמפחיתה באופן דרסטי את הפרכוסים - ומשפרת באופן דרמטי את חייהם.
מעבר לכך, חמישה רופאים בכירים פנו לוועדת סל התרופות והדגישו בפניה כי לתרופה זו "אין כל חלופה אחרת", וכי עבור הילדים היא "תרופה מצילת חיים".
"אפידיולקס" (EPIDIOLEX) מיוצרת על ידי החברה הבריטית GW ומשווקת בישראל על ידי חברת ניאופרם. היא אושרה על ידי רשות התרופות והמזון האמריקנית כתרופה היחידה המאושרת, המונעת פרכוסים כמו אלה שסובלים מהם ילדים אלה. התרופה ניתנת כתמיסה לשתייה והיא מיועדת בארץ לכ-340 ילדים. עלותה כ-5,000 שקלים לחודש. על פי הערכות, בשנתיים האחרונות כבר קיבלו כ־40 ילדים בארץ את התרופה, ולפי עדויות ההורים והרופאים, התוצאות היו מצוינות.
באפריל 2019 נחשף ב"ישראל היום" המאבק של תום נמר בן ה-20 מיהוד, שחולה במחלה גנטית נדירה ומסכנת חיים, והתרופה המבוקשת יכולה להציל אותו מהפרכוסים מסכני החיים שמהם הוא סובל. תום נאבק נגד קופת חולים מכבי ונאלץ אף להגיש נגדה תביעה, לאחר שסירבה לממן את התרופה. התביעה הוגשה באמצעות עו"ד גלעד רוגל, ובעקבותיה החליטה ועדת החריגים בקופה לאשר לו את מימון התרופה.
בעצומה שנשלחה לוועדת הסל חתומים כ-30 הורים לילדים הזקוקים לתרופה. שירה גלנץ, אמו של גיא, בן 3, כתבה כי בנה מאובחן עם "תסמונת נדירה של התקפים קשים חוזרים ונשנים, שתורמים להידרדרות תפקודית והתפתחותית והם עמידים לטיפול ומסכני חיים. עכשיו זו הפעם הראשונה שיש תרופה שמתאימה לתסמונת הזו, והיא מעניקה לנו תקווה גדולה לשיפור משמעותי".
ליאת לפיד, אמה של אלמוג, בת 5 וחצי, כתבה: "ניסינו כבר כ-20 תרופות וטיפולים, אבל שום תרופה לא הצליחה לייצב את מצבה והמצב אף נהיה גרוע יותר, אולם זה כחודש וחצי היא מקבלת את התרופה וכבר אני רואה שינוי והיא ערנית וחיונית יותר ומגיבה בצורה טובה יותר. אני נמצאת ממש בהישרדות כדי להצליח להביא פרנסה ולהצליח להחזיק את הראש מעל המים".
טלי וולגלרנטר, אמה של שרינה, בת שנתיים וחצי, כתבה: "אנחנו חלק מכמה עשרות בודדות של משפחות בישראל שיש להם ילדים עם תסמונות נדירות של מחלת האפילפסיה. הילדים החולים נשכחו מהתודעה, במיוחד בתקופת הקורונה, ואלו לא מחלות שעושים עבורן ימי התרמה לגיוס כספים, למרות שבכל אחת מהתסמונות הנדירות האלו הילדים נמצאים בסכנת חיים ממשית, והמשפחה מתמודדת בקושי רב, לילות וימים ללא שינה וללא יכולת להתפרנס. הבתים של הילדים והמשפחות הופכים להיות תאי לחץ שעלולים להתפוצץ בכל רגע, והקורונה לא מוסיפה לעניין".
"הפרכוסים ירדו לאפס"
רוית דניאל, אמו של נתנאל, בן 9, כתבה: "לאחר מאבק בקופת החולים נתנאל מקבל היום את התרופה לתקופה קצרה, וקרה לנו נס אמיתי משמיים: כמות הפרכוסים ירדה לאפס פרכוסים במשך שלושה חודשים, וזה לא קרה מעולם. התרופה הזו עושה פלאים כמו במטה קסמים!"
ד"ר שמרית אוליאל, מנהלת השירות לאפילפסיה בילדים בביה"ח דנה במרכז הרפואי איכילוב בתל אביב, כתבה לוועדת הסל, כי "כמי שמרכזת המספר הרב ביותר של חולים בתסמונת בארץ, התאפשר לי ללוות ארבעה חולים שקיבלו את התרופה. לשלושה מהחולים היה שיפור של 90-70 אחוזים בתדירות הפרכוסים, ואצל שניים מהם היתה ניכרת קפיצה תפקודית התפתחותית משמעותית ביותר".
כמו כן, ד"ר מיכל צדוק, נוירולוגית ילדים בכירה בביה"ח שיבא בתל השומר, הדגישה במכתבה לוועדת הסל כי "למרות כל המאמצים, חלק מהחולים אינם מגיבים לשום טיפול וממשיכים לפרכס פעמים רבות ביום, דבר המסכן את חייהם. בשנה האחרונה טיפלתי בחולים עם התרופה החדשה, והתגובה היתה מצוינת".
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו