ינון ואליה נפתלי (,(4.5 אשדוד: למאיה כהן-נפתלי, האם, יש ארבעה ילדים, מהם שלושה על הרצף האוטיסטי. "החיים שלי כרוכים מדי יום במאבקים למען הילדים שלי", היא אומרת, "אני לא נותנת לעצמי להישבר כי אני צריכה לטפל בהם. זה כמו מלחמת הישרדות כדי לקדם את הילדים שלי ולדאוג שהחברה תקבל אותם באהבה".
עידן שגב (,(7.5 חולון: "הוא מרגיש בטוח במקומות שהוא מכיר", מספרת אמו, אורית, שמונה כמה מקומות שמעלים חיוך על פניו: "עידן אוהב מים ומגרשי כדורגל, בעלי לוקח אותו לכל המשחקים של בית"ר בארץ ובחו"ל. המשחקים עושים לו טוב, דווקא ברעש ובהמולה. ההתמודדות הזאת דווקא חיזקה אותנו כמשפחה".
עידן שגב, "ההתמודדות חיזקה אותנו" // צילום: לירון מולדובן
ה"חברים" למאפייה: שלושת הבוגרים שבתמונה עובדים יחד במאפייה שהקימה אלו"ט בקיבוץ כרמים, והם חלק משילוב של בוגרים רבים בענפים שונים בקיבוץ. לדברי הילה בן-יאיר, מנהלת תעסוקה באלו"ט באר שבע, "העבודה בקהילה הנורמטיבית ובמרחב הפתוח תורמת מאוד".
"העבודה תורמת מאוד" // צילום: דודו גרינשפן
דור אלמולי (,(17 באר יעקב: "הסביבה לא מבינה את זה, זה לא משהו מקובל", מסבירה אמו, איריס. לדבריה: "זו התנהגות שונה מילדים רגילים. לא תמיד מבינים או מקבלים. למרות זאת, אנחנו כן עושים קניות יחד, מטיילים ונוסעים לחו"ל - ולא מוותרים למרות הקושי".
דור אלמולי, "זה לא משנה מקובל" // צילום: לירון מולדובן
שחר נבון (,(5 בית שמש: אמו, נועה, מספרת שרמת התפקוד שלו עלתה אחרי עבודה אינטנסיבית. "גם אם אין לו מה לומר, יש לו חלומות ורצונות", היא אומרת, "נורא קשה לשנות ילד מיוחד, אבל אפשר להשתנות בשבילו. ללמוד את השונות, עולם המושגים, ואת השפה שלו, הכל בראש".
שחר נבון, "יש לו חלומות ורצונות // צילום: אורן בן חקון
רננה לוי (16.5) אשדוד: "הבעיה בחיי היום-יום היא להבין את רננה ולהכיל את הקשיים שלה", מספרת אמה, קרן, שמרגישה מיום ליום את ההתקדמות של בתה. "ככל שאתה עובד קשה ומאמין בילד יש תוצאות", היא אומרת, "אנחנו הורים מאפשרים ובעיקר הורים קשובים - למה שנוח לרננה ולא רק למה שנוח לנו".
רננה לוי, "ככל שאתה עובד קשה יש תוצאות" // צילום: לירון מולדובן
אחד מכל 100 ילדים נולד עם אוטיזם. הילדים שאותם אנחנו מכירים לכם מעל דפים אלה הם חלק מאותה סטטיסטיקה, ומבקשים שתכירו אותם - ושתכירו בהם.
חלק מהילדים שתפגשו כאן לא הגיעו לגיל ,5אחרים מתקרבים לגיל .18ילדים ונערים שמבקשים מאיתנו, במסגרת יום ההתרמה הארצי שיתקיים מחר, "להכיר, להבין, לקבל".
יום ההתרמה המסורתי של ילדי אלו"ט, האגודה הלאומית לילדים ובוגרים עם אוטיזם, ישים זרקור גם על המאבק של העמותה לגיבוש תוכנית ממשלתית ויעדים עבור תלמידי החינוך המיוחד, כאשר המטרה היא למנוע את המשבר שחוזר על עצמו מדי שנה בקיץ, כשתלמידים רבים אינם משובצים במסגרת חינוכית המתאימה לצרכיהם.
"הגידול המהיר במספר הילדים המאובחנים והמחסור במסגרות חינוכיות עבורם, גורם למציאות שבה ילדים רבים משובצים רחוק מביתם, או במסגרות שאינן מתאימות להם, ונאלצים להישאר בבית ללא פתרון", אומר עמוס שפירא, יו"ר אלו"ט.
בעמותה מסבירים כי טיפול אינטנסיבי בגיל הרך יכול לשפר משמעותית את תפקודם של אותם ילדים בעתיד. "לא ייתכן שילד עם אוטיזם שעולה לכיתה א' לא יידע שבוע לפני תחילת הלימודים לאן הוא הולך", מוסיף שפירא.
אלו"ט היא עמותת הורים, המובילה את הטיפול באדם עם אוטיזם לאורך כל מעגלי חייו. היא פועלת לקידום זכויותיהם ולשיפור המענים של כלל הילדים, הנוער והמבוגרים על הספקטרום האוטיסטי.
מוקד ההתרמה של אלו"ט זמין כל השנה בטלפון 1-800-855558או באתר .alut.org.il
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו