לפני יותר משנתיים, בריטני וברנדון ביואל, זוג צעיר מארה"ב, היו צריכים לקבל החלטה מכרעת - האם להשאיר או להפיל את העובר שנשאה בריטני ברחמה, אחרי שבבדיקת האולטרסאונד, אובחן הילד שלהם כסובל ממום נדיר בשם Microhydranencephaly, מחלה הפוגעת באחד מכל 4,859 עוברים, כשרובם לא שורדים את ההריון או את הלידה.
בימים אלו, ובניגוד לכל התחזיות, ג'קסון ביואל הוכיח לרופאים הרבים שטעו וחוגג שני קיצים, למרות המום המולד שלו שגרם לו להיוולד עם חצי גולגולת. "הוא מרגיש מצוין, הוא מאוד נינוח ומאושר", אומר אביו ברנדון (31), "הוא מחייך כל הזמן, צוחק ומתפתח, למרות שהוא קטן ביחס לגילו".
עשרות אלפי עוקבים בכל רחבי העולם // צילום: פייסבוק
ג'קסון, שזכה לכינוי " Jax Strong" (ג'קסון החזק), כבש את ליבם של המונים ברחבי העולם בשנה שעברה, אחרי שסיפור ההשירדות שלו פורסם בהרחבה, כשציין את יום ההולדת הראשון שלו. מאז, יותר מ-40 אלף בני אדם עוקבים אחרי הסיפור המדהים של התינוק עם חצי הגולגולת שניצח את הסטטיסטיקה. כאמור, המום ממנו סובל ג'קסון פוגע באחד מכל 4,859 תינוקות בארה"ב לבדה, ורובם לא שורדים את שלבי ההריון המתקדמים, כל שכן את הלידה, ובודדים בלבד מצליחים לחיות ולהתפתח.
ג'קסון הוא אחד התינוקות הבודדים שסובלים מהמום הנדיר וששורדים את הלידה // צילום: פייסבוק
"אשתי מדהימה", אומר ברדנון, שהתראיין למספר כלי תקשורת בחלוף שנתיים מאז הלידה שהוגדרה אז "כנס רפואי": "יש לה כמויות של אהבה וסבלנות כשהיא עובדת אתו על בסיס יומי. האינטרקציה ביניהם הפכה את ג'קסון למה שהוא היום". בני הזוג, נוצרים אדוקים מפלורידה, טוענים שהכוח שלהם, הדרוש לטיפול בפעוט מיוחד כמו ג'קסון, נובעת מהאמונה שלהם: "האמונה שלנו היא הסלע שמחזיק את המשפחה הזו, שמאפשרת לנו לחגוג כל יום ויום בחברתו של ג'קסון", אומר ברדנון, "לא משנה אם זה יום קל או קשה אתו". מבחינתם של בני הזוג ביואל, בנם המיוחד נולד מתוך מטרה "להביא אור לעולם",למרות שהם מודעים שחייו יהיו קצרים יותר משל שאר הילדים.
"כל יום עם ג'קסון הוא מתנה עבורינו", אומר אביו, "אם וכאשר ג'קסון יסתלק מהעולם, זה יהיה קשה, בדיוק כמו שכל הורה יתקשה לקבל את מות ילדיו – אבל נזכור את האור שהוא הביא לחיינו ולחיי רבים אחרים".
לדבריהם של בני הזוג ביואל, למרות שרוב העוקבים באתר האינטרנט ובדף הפייסבוק של "ג'קס סטרונג" אוהדים ומחזקים את המשפחה, ישנו מיעוט של גולשים שמבקר את החלטתם של בני הזוג לא להפיל את בנם: "קורה שמבקרים אותנו ושכותבים לנו דברים בוטים, אבל הם לא מכירים אותנו או את המשפחה שלנו. אנחנו רק מתפללים עבור אותם אנשים".
"יכאב לנו כמו שלכל הורה כואב כשילדיו מתים" // צילום: פייסבוק
בשנה האחרונה, בני הזוג הקימו קרן על שם בנם, שמגייסת כספים למחקר ניורולוגי, ובתחילת חודש ספטמבר ייצא לאור ספר שמתאר את ההתמודדות של ג'קסון ושל הוריו עם המחלה הנדירה.
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו