לפני כ-8 שנים חייה של מקסין ג'ונס השתנו לחלוטין בבת אחת. ג'ונס, אחות בית חולים בשנות ה-50 לחייה מהעיר מאקלספילד בדרום יורק, החלה לסבול מתסמינים קשים ומשונים. "פתאום כל מגע של מים עם העור גרם לצריבות קשות. הרגשתי כאילו אני בוערת, שאני חייבת לגרד את המקום, אלו היו ייסורים אינסופיים".
במשך שנה שלמה מקסין נאלצה לעבור סדרה של בדיקות שונות, כשהרופאים לא מצליחים לאבחן את מקור הבעיה. "עברתי כימותרפיה, נתנו לי המון תרופות, אך דבר לא עזר. סבלתי מאוד ומצבי הרפואי רק החמיר והידרדר, בעיקר כשיצאתי החוצה בימים גשומים".
לאחר כשנה הרופאים גילו לתדהמתם כי מקסין סובלת מאחת האלרגיות הקשות שקיימות בעולם - אלרגיה למים. מדובר בתופעה נדירה שתועדה והופיעה במקרים בודדים בלבד, ולכן רק מחקרים מועטים נכתבו אודותיה. למחלה לא קיימת כיום תרופה, ועדיין לא הצליחו לאתר את הסיבות להיווצרותה ולהתפתחותה.
כל טיפת מים גורמת לצריבות ולשלפוחיות // צילום: פייסבוק
מקסין נאלצה לעזוב את עבודתה בשל מחלתה, והיא מתארת את הקושי לתפקד גם במשימות פשוטות ושגרתיות בחיי היום יום. "זו מחלה שהפכה אותי לאישה מסכנה. אני נאלצת לשים כפפות בכל פעם לפני שאני שוטפת ירקות, או שותה משקאות. כל טיפה של מים גורמת לצריבה קשה בעור שעלולה להימשך גם יומיים שלמים", היא מתארת. "הצריבות גורמות להיווצרות של בועות ושלפוחיות בעור ואני מרגישה כאילו העצמות שלי נשרפות".
כדי להקל על חייה, מקסין נוטלת מדי יום מנה גדולה של סטרואידים שתומכים בגופה, וכן תרופה נגד צרעת. להתקלח היא יכולה רק פעמיים בשנה, כשהיא רוחצת את הגוף בקצף מיוחד. כל מקלחת כזו היא תהליך מורכב ומסובך שמצריך המון הכנות כדי להגן על העור מפני כל טיפת מים.
מקסין ג'ונס רק עם כפפות // צילום: פייסבוק
מהי אלרגיה למים?
אלרגיה למים היא תופעה נדירה שגורמת לתסמינים קשים לאחר שתיית מים או מגע של מים עם העור. החשיפה למים עלולה ליצור שלפוחיות בעור ונפיחות בגרון – תופעות מסכנות חיים. כמו כן, עלולים להיווצר גם נגעים בעור, כגון אקזמות ופצעים כואבים ומגרדים.
המחלה מופיעה ונראית כמו פריחה אלרגית לכל דבר והיא קרויה "אורטיקריה" (סרפדת). במקרה של אלרגיה למים מכונה הפריחה "אורטיקריה אקוואגנית", AQUAGENIC URTICARIA (אקווה בלטינית = מים). התסמינים נעלמים לאחר הימנעות ממגע במים, אך האלרגיה עצמה נשארת לכל החיים ללא מרפא, גם אם חומרת התסמינים מתמתנת.
עד היום לא נמצאו סיבות תורשתיות או גנטיות לאלרגיה, וככל הנראה הסיבה הגלויה להתפתחות אלרגיה למים היא כנראה שהייה ממושכת במים ובבריכות, מעל שמונה שעות ביום. אחד מהמחקרים הבודדים שנערכו בתחום, העלה קשר בין כמות השהייה בבריכה לשכיחות הופעת המחלה.