SMA

תלונה נגד ועדת סל התרופות: "לא מכניסה תרופה יקרה למחלה נדירה - על בסיס נתונים מופרכים"

ביום האחרון להכרעות הסופיות, משפחות חולי ה-SMA, מחלה תורשתית קטלנית הגורמת לחולשת שרירים ונכות קשה, טוענות כי נציגי קופת החולים כללית בוועדה דורשים תוספת של עשרות מיליוני שקלים, עבור מספרים מנופחים של 100 חולים חדשים - שלא קיימים • נציגי העמותה פנו לראשי ועדת הסל בדרישה לפסול את נציג כללית בה, בשל "ניגוד עניינים זועק" • אחת החולות: "אפשרו לי להציל את חיי" • ועדת הסל: "אין ניגוד עניינים אצל ד"ר ניקי ליברמן, נציג כללית בוועדה"

דניס התינוק זקוק לתרופה היקרה בעולם - ועלול לפספס את המועד

דניס מאובחן עם מחלת ניוון שרירים SMA, הוא הישראלי הראשון שהוכר כמתאים לקבלת הטיפול הגנטי החדשני • הגיל שבו ניתן לקבל את התרופה הוא עד כשנתיים, ונותר לו עוד פחות מחודש עד למועד הגורלי • ועדת חריגים של קופת חולים מאוחדת סירבה למימון התרופה