תסמונת טורט: האדם שמעבר ל"טיקים"

אם תתאמצו, תוכלו בוודאי להיזכר בחבר, בשכן או בבן משפחה שנוטה לבצע לעתים תנועות בלתי רצוניות - טיקים. למצב הזה, במקרים מסוימים, יש שם - תסמונת טורט, שמוגדרת כמצב רפואי נוירו־התפתחותי אשר מופיע בילדות, ומאפייניו העיקריים הם תנועות וקולות לא רצוניים. 

אין כיום נתון מבוסס לגבי השכיחות של טורט בישראל. לפי נתונים של ה־ CDC (המרכז למניעת מחלות בארה"ב), בין אחד לשלושה מתוך 1,000 תלמידים מתמודדים עם תסמונת טורט. נתונים שנאספו בבריטניה מצביעים על כך שתסמונת טורט מופיעה בקרב אחוז אחד מהילדים בגיל בית הספר היסודי. הקושי העיקרי, שעליו מדווחים ילדים ובוגרים עם טורט ובני משפחותיהם, הוא הסטיגמה והתגובות של הסביבה לטיקים. ההיבט העצוב של הסטיגמה הוא שעקב החשש, הבושה והפחד, נרתעים חלק מההורים לילדים עם טורט לגשת לטיפול מתאים. 

אכן טבעי הוא שהטיקים מעוררים תשומת לב וסקרנות. עם זאת, בעלי תסמונת טורט הם קודם כל בני אנוש, על מגוון ההיבטים שהמין האנושי יכול להציג. נכון, יש להם טיקים, אבל צעירים ובוגרים רבים עם טורט מצליחים מאוד בתחומם; הם יזמים צעירים, שחקני תיאטרון, רופאים, קומיקאים, מרצים באוניברסיטה, עיתונאים, ספורטאים ואמנים מחוננים. חלקם מרגישים בשנים האחרונות שהגיע הזמן להפסיק לפחד ויוצאים לאור. 

בארה"ב (וביו־טיוב) מוכר הסטנדאפיסט Samuel Comroe, אשר שם את הטורט שלו במרכז הבמה. ומי שצופה באופן קבוע ב־TED בטח מכיר את הרצאתה המרתקת של Jess Thom, אישה בריטית צעירה, אשר מתעקשת בתוקף כי הטיקים שלה אינם מגדירים אותה. בשנים האחרונות נחשף הציבור בישראל לטורט בעקבות השתתפותו של בנצי שני בתוכנית "האח הגדול", וכן בעקבות זכייתו של ניר יוספי במקום הראשון בפסטיבל "תיאטרונטו 2013" עם ההצגה "טיק תיק". 

מחר נציין את יום המודעות לתסמונת הטורט ויום השנה להקמת העמותה הישראלית. אם בעבר הגישה השכיחה היתה לטפל בטיקים באופן תרופתי, כיום הגישה הרווחת היא טיפול פסיכו־התנהגותי, אשר מסייע לאנשים עם טורט לווסת את הטיקים ולהתמודד איתם. בימים אלו מתקיים בבית החולים דנה שבאיכילוב מחקר אשר בודק את יעילותם של טיפולים פסיכולוגיים קבוצתיים התנהגותיים או תמיכתיים־פסיכו־

חינוכיים, הן בהפחתת טיקים והן בשיפור איכות החיים והדימוי העצמי. באופן אישי, כאם לבוגר עם טורט, אני יכולה להעיד באופן בלתי משוחד כי מי שמצליח לראות את האדם שמעבר לטיקים זוכה להכיר אנשים נפלאים, מעוררי השראה ויצירתיים, אשר העולם היה מאוד משעמם בלעדיהם. 

הכותבת היא מנהלת בפועל של עמותת אסט"י (ארגון סינדרום טורט ישראל). מידע נוסף אפשר למצוא בדף הפייסבוק של העמותהטעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו