חייה של תינוקת ניצלו בהדסה בזכות טיפול אונקולוגי, שהחל שהיא בת שבועיים בלבד, לאחר שהרופאים אבחנו גידול גדול מאוד ונדיר בבטנה שסיכן את חייה, ונלחמו כדי לרפאו. שבוע וחצי לאחר הלידה, אמא של הילה היולדת הבחינה כי הבטן של נכדתה החדשה קשה באופן חריג. לאחר בדיקות רבות במיון, התגלה כי היא סובלת מגידול גדול מאוד בבטן, שהציב אותה בסכנת חיים מיידית. ד״ר דרור רביב, רופא מחלקת המטואונקולוגיה ילדים, נאבק על חייה, וכיום היא בריאה ושלמה.
״התינוקת הגיעה למיון של הדסה הר הצופים, כשהייתה בת כשבועיים, לאחר שההורים שמו לב שהבטן הולכת ותופחת, והילדה לא אוכלת טוב״, סיפר ד״ר רביב. ״לאחר בדיקות רבות, שכללו CT ו-MRI, גילה צוות מיון ילדים בהר הצופים, שהיא סובלת מגידול מאוד גדול בבטן. היא הועברה מיידית להמשך טיפול במחלקה להמטואונקולוגיה ילדים בעין כרם, כאן זיהינו שהיא סובלת ממחלה שנקראת נויורבלסטומה, גידול האופייני לתינוקות מתחת לגיל שנתיים.
הגידול שהתגלה סיכן מאוד את חייה, גרם ללחץ משמעותי בבטן ודרש טיפול והתייחסות מיידית״. המסע של התינוקת להחלמה, כשהיא בת שבועיים בסך הכל, החל בהדסה. ״הטיפול בילדים קטנים הוא רגיש, אך בתינוקת כזו קטנטנה, רגיש כמובן שבעתיים״, הדגיש ד״ר רביב.
״החלטנו בשלב הראשון לתת לה טיפול כימותרפי, ולאחר מספר טיפולים בחנו את השפעתו. גילינו שהגידול כלל לא הגיב לטיפול, ולכן ניסינו טיפול אחר. מדובר במקרה נדיר של גידול בכבד, שכלל שני גושים, שהמשיכו לגדול ולסכן את חייה – גוש קטן וגרורות שתפסו את כל נפח הכבד. מדובר במצב נדיר בו גידול כזה גורם לסכנת חיים ברמה כזאת, והעובדה שהגידול לא הגיב לטיפול הכימותרפי הפתיעה אותנו מאוד.
היינו מצויים בדילמה קשה לגבי סוג הטיפול, אם לתת מחזורי כימותרפיה נוספים או טיפולים אחרים. התייעצנו עם מומחים ומרכזים רפואיים נוספים בעולם וקיבלנו המלצות על טיפולים מסוגים שונים כאשר חשוב לזכור שלכל אחד התופעות והסיכונים שלו. בסופו של דבר החלטנו להמשיך עם טיפול כימותרפיה – אך טיפול שונה, והתעקשנו לתת לו הזדמנות לפעול, מאחר וזוהי האפשרות הפחות מסוכנת. לשמחתנו, הטיפול הוכח כמוצלח.
מצבה השתפר בהדרגה עד שיכולנו לשחררה לביתה. הגידול היה אגרסיבי בהחלט, היא לוחמת אמיתית ואנחנו היינו הלוחמים לצידה. אנחנו מאושרים שהיום היא בריאה ושלמה״. הוריה של התינוקת, המתגוררים במעלה אדומים, לא האמינו שמצב רפואי שכזה יקבל את פניהם זמן קצר לאחר הלידה של בתם.
אמה של התינוקת, הילה, תיארה: ״היא נולדה בסוף אוקטובר, ומאז הלידה היא לא הייתה נינוחה כלל. היינו בטוחים שזה עניין של אופי, היא עברה את כל הבדיקות כמו שצריך ולא היה נראה על פניו שום דבר חריג. לא ידענו שלמעשה היא סבלה וחוסר הנינוחות נבע מכאבים. כעבור שבוע וחצי מהלידה אמי אמרה לי שהבטן שלה קשה מידי ושזה לא נראה לה תקין. זו ילדתי השנייה, הנחתי שהבטן שלה קשה בגלל גזים או מבנה גוף, מאחר ולא ראו כלום לאחר הלידה ובכל הבדיקות.
באותו ערב, היא כבר החלה להקיא והבנו שמשהו לא בסדר, ולמחרת כבר מצאנו את עצמנו במיון בהדסה הר הצופים. במיון ערכו בדיקות נרחבות, בדקו אם לא מדובר בחסימת מעיים ונשלחנו לאולטרסאונד - שם התגלה שהכבד מוגדל. כשחזרנו למיון ביקשנו שד״ר דוד רכטמן, מנהל מחלקת מיון ילדים בהדסה הר הצופים, יבדוק אותה גם, ולאחר שערך בדיקות הוא בישר לנו שכדאי שנתכונן לתקופה ארוכה ולפי מצבה לא נלך הביתה בקרוב. לאחר שלושה ימים במחלקת ילדים בהר הצופים שכללו בדיקות רבות, הרופא שטיפל בה ורופאת גסטרו בישרו לנו שלתינוקת יש גידול בבטן, אך באותה נשימה אמרו שהוא בר טיפול.
היינו מוכי הלם לחלוטין, היינו שבורים, זאת הייתה טלטלה קשה, זאת מחלה נוראית כשלעצמה ועוד יותר לא נתפס כשזה קורה בגיל כה צעיר. אמרו לנו שיש צורך בבדיקת MRI לאשר את האבחנה, ובמידה ואכן מדובר בגידול אנחנו נעבור למחלקת האונקולוגית לילדים בעין כרם. הועברנו להדסה עין כרם, למחלקה שמתמחה בטיפול בילדים חולי סרטן, שם ד״ר רביב, הרופא שטיפל בה, הסביר שהתינוקת במצב מאוד מסוכן וצריך לטפל בה כמה שיותר מהר.
באמת תוך שבוע מהאשפוז, היא החלה את מחזור הכימותרפיה הראשון. כשהיא לא הגיבה לטיפול הראשון זה היה שבר של ממש. אבל לא וויתרנו. הצוות הרפואי לא הפסיק לחפש אחר פתרון מיטבי, התייעץ עם מרכזים רפואיים בכל העולם, וגם אנחנו לא איבדנו תקווה והמשכנו לנסות להבין מה הלאה.
בדיוק אז, בדרך נס, החליט ד״ר רביב, לאחר לבטים קשים מאוד, לתת הזדמנות נוספת לכימותרפיה מסוג שונה, ובמחזור הטיפול האחרון פתאום חל שיפור, המדדים התייצבו והיא החלה לאכול יותר, ראו שהיא ממש מתקדמת. בסופו של דבר, השתחררנו הביתה אחרי שלושה חודשים של אשפוז.
היום היא במצב טוב, ואנחנו אסירי תודה על כל חלק במסע המפרך שעברנו. כחצי שנה מאז שהשתחררנו, בתנו משלימה את כל הפערים ההתפתחותיים - היא זוחלת מתהפכת ואפילו הולכת למשפחתון. זה בלתי נתפס לראות כל פעם מחדש את היכולות שלה, השיקום שעברה ועוד עוברת, השיער שצמח, הריסים והגבות שארכו. אנחנו מתלהבים מכל דבר קטן שהיא עושה, ומאושרים להציג ולהחזיק אותה תמיד בידיעה שזה לא מובן מאליו, ובאותה מידה שיצאנו איתה הביתה גם היה יכול לקרות ההפך. היום אנחנו יכולים להסתכל קדימה ולהתמקד בחיובי בחיים, בידיעה שעברנו את הבלתי אפשרי.
בגלל התקופה הארוכה במחלקה, זכינו להכיר את כל רופאי המחלקה וצוות האחיות. כולם דאגו לה כל הזמן, היו לנו לאוזן קשבת והקשר שנוצר היה מיוחד במינו - האחיות היו מבקרות גם אם הן לא היו אחראיות עליה באותה משמרת, הרופאים ד״ר סיגל וינרב, ד״ר הודיה כהן, ד״ר עדי ניצן לוקס, עשו מעל ומעבר בטיפול בה, ובנות השירות במחלקה סייעו לנו המון בכל הדברים הקטנים.
החוויה הזו היא טראומתית בכל קנה מידה אפשרי, עבור כל הורה לא משנה מה מידת החומרה של המחלה אצל ילדו. פחדתי להיקשר מהחשש שכל רגע אני יכולה לאבד אותה. עשיתי את הדברים היומיומיים, וכל הזמן חיכיתי לשמוע את הרגע שבו יגידו שיש שיפור, אבל במקום זה עברנו עוד מחזור של כימותרפיה.
פחדתי מה תהיה התוצאה ושאין לי שליטה על המצב עד שבעזרת הפסיכולוגית והצוות הסיעודי שיניתי את התפיסה, חייתי יום ביומו מבלי לחשוב מה יקרה הלאה, הבנתי שאף אחד לא אשם במצב ואין לי על מי לכעוס. נתתי לבת שלי את הכי טוב שרק אפשר גם אם זה זמני, גם אם גורלה נקבע מראש.
היום אני רואה את הקשר המיוחד שיש לנו, את הכוח שהיא נותנת, האופטימיות הבלתי נתפסת שלה, התמימות והחוכמה. הרוגע והשקט שהיה לה תוך כדי התמודדות היו בגדר פלא עבורנו. כל כך קטנה, וכל כך חזקה, אנשים עוברים חיים שלמים בלי לגלות עוצמות פנימיות כמו שהיא גילתה בגילה״.
אביה של התינוקת הוסיף כי: ״כשגילינו את המחלה הייתי שבור, אבל גם הבנתי שאם לא אתחיל לפעול מהר, אני עלול לאבד את בתי בכל רגע נתון. ידעתי שאני חייב לשמור על אופטימיות ועל קור רוח אחרת זה כמעט בלתי אפשרי לשרוד תקופה כה ארוכה בבית חולים. השהייה במחלקת המטואונקולוגיה ילדים הייתה קשה, יחד עם הכותרת החדשה שנוספה לנו 'הורים לתינוקת חולת סרטן' זה לא פשוט.
"המחלקה הזו לא פשוטה, נחשפנו לצוות מיוחד במינו, אנשים שעושים מלאכת קודש. האינטנסיביות של העבודה והמצב הרגיש שבו הם נמצאים מצריך מהצוות הרפואי - אחיות ורופאים כאחד, להיות בעלי אינטליגנציה רגשית גבוהה. זאת לא מחלקה שגרתית, הלחץ הנפשי שהמשפחה שרויה בו והפחד מהגרוע מכל הופכים את הטיפול ואת השהייה לקושי נפשי לעיתים גדול מנשוא. המעטפת של המחלקה, הצוותים של העובדות הסוציאליות והפסיכולוגית משתדלים לתת מענה וסיוע לכל החפץ בכך.
"היינו מאושפזים בתקופת הקורונה, כלומר לא היו איתנו עוד בני משפחה במחלקה, רק אני ואשתי. האינטנסיביות של השהייה במחלקה ללא אפשרות להחלפה הפכה את החוויה להיות עוצמתית הרבה יותר, אבל תודה לאל, הגענו לנקודת הסיום וקיבלנו נס, זכות להתחיל מחדש עם הבת שלנו את החיים. לא כל אחד שנכנס לתוך המערבולת הזו זוכה לסיום כמו שלנו, אני מתפלל שכולם יבריאו ולא יהיו עוד ילדים שיסבלו, ואני גם שמח שאני זוכה לקום כל בוקר ולראות את המיטה של הבת שלי מלאה ולא ריקה, אני זוכה לקבל חיוך מאוזן לאוזן וצחוק מתגלגל – המנגינה הכי יפה ששמעתי בחיי".
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו