מה עומד מאחורי הצמיד האדום של הסלבס?

גל גדות, שלומית מלכה, יעל גולדמן, אמיר דדון ומפורסמים ישראלים נוספים העלו בימים האחרונים לרשתות החברתיות תמונה זהה בה הם עונדים צמידים בצבע אדום תחת התיוג "הצמיד של רני".  

כך למשל וונדר וומן הישראלית העלתה בסוף השבוע האחרון פוסט בחשבון האינסטגרם שלה שהגיע ללמעלה מ-2 מיליון לייקים. בפוסט היא צירפה תמונה שלפרק ידה הצמיד האדום וכתבה, "חברה יקרה שלי, סיוון, הייתה אמא של ילדה מתוקה בשם רני. היקום לא היה הוגן, ואצל רני התגלתה מחלה מטבולית גנטית נדירה שגרמה לה למות בגיל צעיר מאוד. לעולם לא אשכח אותה, היא תהיה בליבי לעד". 

שלומית מלכה העלתה גם היא פוסט בו כתבה, "זו השנה השנייה שאני מפריחה בלון אדום לזכרה של רני המתוקה ולהעלאת המודעות למחלות גנטיות. השנה, הבלון שרני כל כך אהבה הפך לצמיד יפיפיה, בזכות שתי מעצבות 'אגס ותמר', צמיד מבד כותנה אדום עם בלון מזהב. כל ההכנסות ממכירת הצמידים יועברו לעמותת המשאלה של רני, ששמה לה למטרה להקים מרכז יום לילדים עם מחלות גנטיות וצרכים מיוחדים".

אם כן, הצמיד האדום הוא למעשה חלק מהעלאת המודעות למחלות גנטיות, בהן חלתה רני, בתה של סיוון פישר. "בינואר 2013, יומיים לפני יום הולדתה הראשון של רני", כך כתבה אמה באתר "המשאלה של רני", "קיבלתי את הבשורה העצובה מכל, רני שלי חולה במחלה פרוגרסיבית, קשה, ללא מרפא, מחלה מטבולית מיטוכונדריאלית. רני חולה בתסמונת ליי. פרוגנוזה קשה שבישרה שרני לא תעלה לכיתה א׳, לא תתגייס לצבא ולבטח לא תעלה על המטוס לאוסטרליה, להגשים את הטיול אחר הצבא. רני לא תגיע לגיל שנתיים..."

"...היא נולדה בתאריך מושלם ובשעה מושלמת: 11.1.12 בשעה 12 דקות לחצות היום. תינוקת פיצפונת במשקל זעיר של 2 קילוגרמים וחמישים גרם, יפה וענוגה, “הפישרית של התינוקייה”, כך כינו אותך האחיות במחלקת תינוקות א’. רני הלכה ודעכה אל מול עיניי, היא הפסיקה ליצור קשר עין, למלמל ולהתהפך. מתינוקת שמחה וחייכנית, הפכה רני ליצור חסר אונים הניזון מהבטן, בלי יכולת להגיב לסביבתה. שישה חודשים לאחר האבחנה, רני אושפזה בטיפול נמרץ בשל משבר נוירולוגי חריף. היא הורדמה והונשמה, ולאחר שישה ימים היא נפטרה, והיא בת שנה וחצי ושבועיים".

ההכנסות מהצמיד יוקדשו לעמותה "המשאלה של רני". שחרטה על דגלה להקים מרכז גנטי/ מטבולי שיהווה נחלה לאותן משפחות החוות גידול של ילדים עם צרכים המיוחדים בעקבות מחלות נדירות ומחלות מטבוליות בבית החולים לילדים דנה - דואק בתל אביב.

 ב-11.1.18 עונדים את הצמיד של רני ומפריחים בלון אדום להעלאת המודעות למחלות גנטיות.