כ־600 אימהות לילדים ובני נוער חולי סוכרת חתמו על עצומה חסרת תקדים.
בעצומה שהגיעה לידינו הן מתריעות על "הפקרת ילדיהן, במיוחד בזמן מגיפת הקורונה" מכיוון שוועדת סל התרופות דירגה בציון נמוך את מכשיר "הלבלב המלאכותי", שמאפשר שליטה על רמת הסוכר בדם, ואם לא יהיה שינוי - לא ייכנס בשל כך לסל התרופות של 2021.
העצומה נשלחה אתמול לכל חברות הכנסת וליו"ר ועדת סל התרופות, פרופ' שוקי שמר. זאת, בעקבות חשיפות "ישראל היום" על עצומה של 1,500 חולי סוכרת ובני משפחותיהם, שנשלחה לפני שבוע לשר הבריאות יולי אדלשטיין, ועל פנייה באוקטובר של עמותת חולי סוכרת הנעורים שהעידו בפני משרד הבריאות כי הם "חיים בחשש גדול בגלל הסיכון הגבוה מאוד לסיבוכים ומוות מקורונה".
סוכרת נעורים (סוג 1) היא מצב רפואי שבו הלבלב לא מייצר אינסולין, וכתוצאה מכך החולים סובלים ממצבי קיצון של רמת הסוכר, שמסכנים באופן מתמיד את בריאותם.
על פי הערכות, בישראל כ־35 אלף חולי סוכרת נעורים. המכשיר היקר המכונה "לבלב מלאכותי", של חברת הטכנולוגיות הרפואיות מדטרוניק (ובשמו הרשמי מינימד 780), מחובר לגוף המטופל ומבצע באמצעות חיישן בדיקה עצמאית קבועה ורצופה של רמות הסוכר בדם; לפי תוצאות הבדיקה הוא גורם להזלפה אוטומטית של האינסולין לגוף באמצעות משאבה.
המכשיר הוגש השנה לסל לכ־2,000 חולים מעל גיל 14 בשנה, בעלות תקציבית המוערכת בכ־10 מיליון ש'.
בעצומה, המתפרסמת כאן בראשונה, כתבו 600 האימהות כי "המחלה דורשת טיפול סיזיפי 24 שעות ביממה וכל השנה' על מנת להגיע לאיזון ערכי הסוכר הסבילים. נדרשות עשרות דקירות ביום, חישובים אינסופיים וקימה תדירה בלילה. כל זה משפיע על חיינו ועל חיי ילדינו, רפואית, תפקודית ורגשית; ערכי הסוכרת המשתנים מסכנים את ילדינו".
עוד התריעו האימהות כי "כעת נוספה עוד סיבה לדאגה, והיא מגיפת הקורונה והקשר ההדוק שלה לחולי הסוכרת. אלא שככל שאנו ההורים והילדים עושים מאמצים בלתי פוסקים לאזן את מדדי הסוכר של ילדינו, לא ניתן לנצח במלחמה על האיזון ללא שימוש בטכנולוגיה מתאימה.
"בשעה שמחלת הסוכרת היא חשוכת מרפא, הרי שקיים טיפול זמין שיכול להביא את ילדינו לאיזון מיטבי והוא מהווה מעין 'לבלב מלאכותי'. היינו סמוכים, בטוחים ומלאי תקווה, כי ועדת הסל תבין את חשיבות המערכת, במיוחד על רקע הקורונה, ותציב את הנושא בראש סדר העדיפויות, אך נדהמנו לגלות כי הטכנולוגיה המתקדמת בעולם קיבלה דירוג נמוך, שמשמעו הפקרת ילדינו.
"לכן אנו פונות אליכן, חברות הכנסת, כנשים לנשים וכאימהות לאימהות, אנא עזרו לנו במאבק על חיי ילדינו. יש לפעול להנגשה טכנולוגית של הטיפול היחיד לחולי סוכרת נעורים בסל".
מוועדת הסל נמסר כי "הוגשו השנה כ־880 תרופות וטכנולוגיות בעלות כוללת של יותר משלושה מיליארד שקלים. הטכנולוגיה המדוברת היא אחת מאלו שנדונות השנה. הוועדה מקיימת דיונים אינטנסיביים, ומתכננת להגיש את המלצותיה לממשלה לקראת ינואר 2021".