סל הבריאות

״בלי התרופה החדשה הן נידונות לשיתוק ולמוות״: חולות ה-ALS שנאבקות למען הטיפול שמציל את חייהן

שש חולות ב־ALS, מחלה ניוונית קשה, מטופלות בתרופה חדשנית המצילה את חייהן • הן מקבלות אותה במסגרת ניסוי רפואי, שיכול להסתיים בכל רגע • לפני שיהיה מאוחר מדי, הן מבקשות להכלילה בסל הבריאות • המחיר: מיליון שקלים בשנה למטופל

תנו לנו הזדמנות לגדול: המאבק על התרופה שיכולה לשנות את חייהם של ילדים המאובחנים עם גמדות

מחלה גנטית נדירה בשם אכונדרופלזיה מונעת מילדים לגבוה, עד כדי הגדרה של גמדות • הפתרון עד כה היה ניתוח קשה וטיפול כואב, אולם הבשורה הטובה היא שנמצאה תרופה • הקושי: עלות התרופה היא מיליון שקלים לשנה לילד • השבוע תחליט ועדת סל התרופות אם לממן אותה • אורית, אמו של רפאל בן ה־4: "אני פונה לחברי הוועדה בדרישה, בבקשה, בתחינה - עזרו להציל את הילדים"

"הצלחנו להשמיע את קול החולים": התרופה למחלה הגנטית הקשה נכנסה לסל הבריאות

לאחר מאבק ממושך של החולים ומשפחותיהם, תרופת האוסטדו של חברת ״טבע״ אושרה ע"י ועדת הסל • מדובר בתרופה היחידה בעולם שמטפלת בחולים במחלת ההנטינגטון ומסייעת בבעיה המרכזית שהיא גורמת - תנועות לא רצוניות בכל הגוף • ריטה פורמן הדר, ששני בניה אובחנו עם המחלה, בירכה: "מודה לעיתונות שמתחילת המאבק ועד סופו היו לצידינו" • פליקס אגרונוב, שאמו חולה בהנטיגנטון במצב קשה: "הייתי עם דמעות בעיניים מרוב התרגשות"