ALS

עם תקציב של 650 מיליון שקל, אתגרים והחלטות גורליות: ועדת סל התרופות מתכנסת

תרופות עבור מחלות ניוון השרירים, זריקות הרזיה וכאלה שנושאת בשורה משמעותית לחולי דושן • הוועדה מתכנסת למרתון אחריו יקבע מה יכנסו לסל הבריאות הציבורי • אפרת כרמי, מנכ"לית ישראלס: "לראשונה בהיסטוריה, יש הזדמנות להציל חיים של חולי ALS" • ענת הלמן, שממתינה לטיפול מתווה לסרטן מוח נדיר: "מעניק לי הזדמנות לחיות"

״בלי התרופה החדשה הן נידונות לשיתוק ולמוות״: חולות ה-ALS שנאבקות למען הטיפול שמציל את חייהן

שש חולות ב־ALS, מחלה ניוונית קשה, מטופלות בתרופה חדשנית המצילה את חייהן • הן מקבלות אותה במסגרת ניסוי רפואי, שיכול להסתיים בכל רגע • לפני שיהיה מאוחר מדי, הן מבקשות להכלילה בסל הבריאות • המחיר: מיליון שקלים בשנה למטופל

גיבורת תרבות: הטניסאית שחבטה במחסום הגזענות האמריקני

הרבה לפני האחיות וויליאימס, אלתיאה גיבסון פרצה את הדרך כשהפכה לשחורה הראשונה שמשחקת באליפות ארה"ב הפתוחה וזוכה בתוארי גרנד סלאם • השיא הישראלי שלא נשבר כבר 25 שנה • וסיפורו של לו גריג, כוכב בייסבול שרק המוות עצר אותו

"המוות כנראה יגיע מוקדם יותר משחשבתי. אולי אני נאיבי, אבל אני לא חרד ממנו, וגם לא עצוב": משה נוסבאום בראיון על החיים - ועל המוות

קולו הולך ומשתתק, אבל משה נוסבאום מסרב לוותר לגוף המתעתע כתב השטח המיתולוגי של ערוץ 12, שנאבק במחלת ניוון השרירים, עבר לראיין בשיחות ווטסאפ באינטרנט, וחש תסכול למראה המדינה שסיקר תמיד באהבה בן גביר? "אכזבת ענק. אני מכה על חטא, כי במובנים רבים גידלתי אותו" המשטרה? "חלק מהמפקדים ומהשוטרים באירועי הפריצה לבסיסים פעלו ברפיסות, כי היו תמימי דעים עם משנת השר" העתיד האורב? "אולי אצטרך כיסא גלגלים, אבל אני רוצה לחוות ולמצות את החיים" ותחושת השליחות: "לא מעט חולים רואים בי כתובת"

לאחר מאבק ממושך ב-ALS: הצלם רונן אקרמן הלך לעולמו בגיל 59

למרות הסוף הידוע מראש, אקרמן, שהיה מהצלמים הבולטים והמצליחים ביותר בתעשיית הבידור בישראל, בחר לשמור על אופטימיות • בפוסט שפרסם לאחרונה בפייסבוק כתב: "אני מגלה כמה אמיתית הייתה החלטתי שלא להתעסק בעבר ולא לצלול לרחמים עצמיים, אלא לדבוק בטוב ולחשוב על הדברים הטובים שקורים לי בזמן שאני מתמודד עם הגרוע מכל"

אהבה בלי מגבלה: אביחי קרמר, אחד מחולי ה־ALS הוותיקים בישראל, מספר על הקשר עם בתו אלה

הוא "מדבר" איתה בטכניקת הקלדה ייחודית במחשב, והיא נהנית לשבת על ברכיו בכיסא הממונע  כשהיא מחבקת אותו, הוא משיב לה במבט רך, כי את שריריו הוא לא מסוגל להזיז  אביחי קרמר, מחולי ה־ALS המוכרים בארץ, מספר על יחסיו עם משפחתו ועם בתו בת ה־6 • לקטנה יש חלום אחד כשתגדל: "להיות מדענית ולהבריא את אבא"

תמונת מצב: קרב חייו של רונן אקרמן

כשהצלם רונן אקרמן גילה שהוא חולה ב-ALS, מחלת ניוון שרירים חשוכת מרפא, הוא התחמק מלספר, "כי זה כמו להגיד: שומע? אני הולך למות" • לפני יום כיפור החליט לשבור את מחסום הבושה, פרסם פוסט בפייסבוק, וזכה להרבה אהבה • עכשיו הוא מספר על השינוי הגדול שעשה בחייו