רפאל, תינוק בן שנה ושלושה חודשים, נמצא בחודשים האחרונים בבידוד כפוי בביתו. מנוע מכל מגע עם זרים. ולא, לא מגיפת הקורונה מונעת ממנו לצאת החוצה, אלא מחלה גנטית נדירה שמעמידה אותו בסכנת חיים ממשית. כעת שקועים הוריו, משפחתו וחבריהם במרוץ נגד הזמן למציאת תרומת מח עצם שתושתל בגופו ותציל את חייו.
ביום רביעי הבא, 20 במאי, ייערך מבצע התרמה ארצי גדול למען רפאל, שבמסגרתו יתבקש הציבור להגיע ולתת דגימות רוק - בתקווה שאחת מהן תכיל את הפרופיל הגנטי שיצביע על התאמת מח עצם מלאה לנתוניו של התינוק. "אנחנו חייבים למצוא בדחיפות גדולה מח עצם מתאים, שאותו אפשר יהיה להשתיל בגופו של רפאל, ובכך להציל את חייו ולהבריא אותו", קוראים הוריו המודאגים.
מצבו השתנה בבת אחת
רפאל ישראל בנין נולד בפברואר 2019 בבית החולים אסף הרופא. ילדם הבכור והיחיד עד כה של קוראל (22) ואליה (25) מהמושב ישרש, מדרום לעיר רמלה. "הוא נולד תינוק רגיל במשקל 3.5 ק"ג, ועד גיל 10 חודשים הכל היה רגיל איתו", מספרת קוראל.
לפני חמישה חודשים השתנה מצבו בבת אחת. "רפאל לא הפסיק להיות חולה. היו לו דלקות אוזניים חוזרות ונשנות, היתה גם אבחנה שהוא חלה במחלת הנשיקה, והחום שלו לא ירד במשך חודש מ־39 מעלות. הוא כל הזמן היה תשוש, עייף נורא, הפסיק לשחק, ושום אנטיביוטיקה לא עבדה עליו. היינו ממש אובדי עצות. רצנו איתו בין קופות חולים, וכל הזמן אמרו לנו שזה משהו ויראלי. אבל אני כבר חשבתי שזה בטוח משהו אחר. אי אפשר להתווכח עם תחושות של אמא".
קוראל ואליה היו לחוצים מאוד. "עברנו חודשים קשים ביותר. אני התחלתי לעבוד כמזכירה בחברת פיקוח בנייה, שבה עובד אליה כפקח, אבל מהר מאוד נאלצתי להפסיק כדי להתפנות ולהיות רק עם רפאל. רצנו איתו מבדיקה לבדיקה, המון בדיקות דם הוא עשה, עד שהבחינו שיש לו רמת המוגלובין מאוד נמוכה בדם, כלומר הוא סובל מאנמיה חריפה".
רפאל אושפז לפני כארבעה חודשים בבית החולים קפלן, תחת השגחתם של ד"ר טל בן עמי, מנהלת המרפאה להמטולוגיה ילדים, וצוותים רפואיים נוספים.
"טל היא רופאה מדהימה", מספרת קוראל. "היא אבחנה מהר מאוד שמדובר במחלה הגנטית הנדירה HLH, מחלה אוטואימונית שבה תאי מח העצם הורסים זה את זה, ובשל כך לא מייצרים תאי דם אדומים ולבנים. המחלה יוצרת למעשה קריסה של המערכת החיסונית, וכך כל וירוס קטן או זיהום עלול לסכן את חייו של רפאל באופן ממשי.
"הרופאים נטלו בדיקות דם מרפאל וגם מאיתנו, ההורים, ושלחו אותן לבדיקה מיוחדת בבית החולים שניידר לילדים. רפאל עבר שלוש בדיקות של דגימות מח עצם, ובבדיקה השלישית איששו רשמית שזו אכן המחלה שממנה הוא סובל".
הפענוח הסופי של המחלה הנדירה הגיע לפני כשלושה חודשים. בבית החולים קפלן נקבע לתינוק טיפול כימותרפי שנמשך תשעה שבועות, במטרה להרוס לחלוטין את מח העצם הפגוע ולהכין את גופו לקליטת מח העצם הבריא - אחרי שתימצא לו התרומה המתאימה.
"רפאל התחיל מייד לקבל טיפולי כימותרפיה וסטרואידים, והיה כמובן צורך לבודד אותו מהסביבה, שיהיה רק איתנו בבית, כי בלי מח עצם מתפקד, כל זיהום הכי קטן עלול לעלות ממש בחייו".
אף שהגיב לטיפולים בצורה חיובית, הוריו של רפאל ידעו שהם מחויבים להמשיך לשמור עליו הרחק מכל אדם. "אצלנו הבידוד ממש לא נבע מהקורונה, אלא בגלל סכנת החיים כתוצאה מזיהומים", מספרת קוראל.
המרוץ להצלת חייו של רפאל נכנס להילוך גבוה, כשהצוות הרפואי בקפלן מבין שרק השתלת מח עצם חדש בגופו הזעיר של רפאל תציל את חייו. בבדיקה שנערכה במאגרי מח העצם בישראל ובעולם לא נמצאה התאמה מלאה לצרכיו הייחודיים, ולכל המעורבים היה ברור שצריך לרתום את הציבור בישראל לתרום דגימות רוק, בתקווה שאחד התורמים יתאים לרפאל ויוכל להציל את חייו.
"למעשה, נמצאו בכל העולם שלושה אנשים שבפרופיל הגנטי שלהם יש התאמה מסוימת לפרופיל של רפאל, אבל זה לא היה באופן מלא. לא ציון של 10 מתוך 10, ולכן זה לא מספיק טוב", אומרת קוראל.
מי שהתגייסה לעזור למשפחה היא נטע אזולאי (22), חברת ילדות קרובה של האם, קוראל. "שתינו גדלנו יחד במושב. קוראל סיפרה לי כל הזמן על החודשים הקשים שהיא ואליה עוברים עם רפאל, על האשפוזים התכופים שלו. ידעתי כמה הם מצויים בסערת נפש וכמה הם זקוקים לתמיכה ולעידוד", משחזרת נטע.
"אחרי שהתברר שרפאל זקוק להשתלת מח עצם, התחלנו את המרוץ הגדול למצוא לו תורם מתאים. זאת משימה קשה מאוד בתקופת הקורונה שנחתה עלינו, כי היה בלתי אפשרי להפיק מבצעים מאורגנים שבהם יגיעו אנשים לעמדות ייעודיות, יתקהלו וייתנו דגימות. כשגילינו שאין תורם מתאים בכל העולם - המצב נראה לכולנו מורכב מאוד.
"אבל לא הרמנו ידיים לרגע. ידעתי שאני חייבת לעזור לחברה הקרובה שלי להציל את חיי הילד שלה".
לפני שבוע התגייסה לעזרת המשפחה עפרה אלקובי, מנהלת מאגר מח העצם בבית החולים הדסה עין כרם בירושלים. "הגיעו אלינו לבית החולים כמה בני משפחה וביקשו לתרום דגימות. שאלתי אותם מי הם. הם סיפרו לי על רפאל התינוק ועל מצבו. מייד החלטתי שאני נרתמת לעניין בכל הכוח. התקשרתי לקוראל ואליה ושוחחתי איתם. ידעתי שאני חייבת לעשות הכל, אבל הכל, כדי להציל את הילד".
לפני 20 שנה איבדה עפרה את בעלה האהוב אלי אלקובי ז"ל, אחרי שחלה בלוקמיה ונפטר כעבור שנה. "הקמנו אז עמותה בשם 'מאבק לחיים', ויצאנו למבצע גדול לאתר לו תורם של מח עצם. לדאבון ליבי, לא נמצא אחד כזה", היא משחזרת בכאב. "מאז אני מקדישה את חיי לעניין תרומות מח העצם. עד לפני ארבע שנים עסקתי גם בתוכן שיווקי וגם בארגון מבצעי התרמה של דגימות למח עצם, ואז התמניתי למנהלת מאגר מח העצם של הדסה.
"יש לנו במאגר כ־234 אלף דגימות. במאגר של עמותת 'עזר מציון' יש יותר ממיליון דגימות, ובסך הכל יש בישראל יותר ממיליון ו־300 אלף דגימות. בעולם כולו יש כ־37 מיליון דגימות של מח עצם.
"לצערנו הרב, לא נמצאה בארץ ובעולם, עד כה, התאמה מלאה של מח עצם לפרופיל הגנטי של רפאל. וכאמור, אנחנו נמצאים בתקופה לא פשוטה בגלל מגיפת הקורונה, שהגבילה מאוד עד כה את המבצעים ואת הניסיונות לאתר תורמים מתאימים.
"אחרי שחוויתי בעצמי אובדן אישי יקר כל כך, אני אהפוך עולמות בשביל רפאל ובשביל משפחתו. שלחתי להם מייד 500 ערכות של דגימות (כל ערכה כוללת מטושים, טופס הצטרפות, ברקוד ומעטפה; ע"נ), כדי שיפיצו בין כל הסובבים והמכרים שלהם".
בשל לחץ הזמנים "המטורף", כהגדרתה של עפרה, למצוא לרפאל תורם מתאים, ייערך ביום רביעי הבא מבצע ארצי גדול, שבמסגרתו ייקרא כל מי שמוצאו חצי תימני וחצי בן ליוצאי צפון אפריקה להגיע לעמדות מיוחדות שיוצבו ליד סופרמרקטים בכל רחבי הארץ, ולתת דגימת רוק.
"אפשר גם להגיע אלינו ישירות למאגר בהדסה", אומרת עפרה. "אנחנו ממש זקוקים לכל מי שמתאים לשילוב העדתי שצוין למעלה, ונמצא בטווח הגילים 45-18. אגב, גם אם יגיעו תורמים עם נתונים אחרים, ניקח מהם דגימות שיוכלו לסייע לחולים אחרים שזקוקים לתרומת מח עצם".
אם המבצע יתקדם כמתוכנן, יוטסו ביום חמישי הבא אלפי הדגימות שייאספו למעבדה מיוחדת בארה"ב, שתעמול על פענוחן. "אחרי שבועיים וחצי, בערך, הפענוחים יחזרו אלינו, ורופאים מומחים בארץ יסרקו את הנתונים החדשים ויראו אם נמצא תורם חדש שהפרופיל הגנטי שלו מתאים בהתאמה של 10 מ־10 לפרופיל הגנטי של רפאל.
"זאת התקווה, וזו המלחמה שלנו כעת, כדי להציל את התינוק המקסים הזה. אני קוראת לכל מי שקורא את הכתבה, או נחשף לסיפור ברשתות החברתיות, להתעניין איפה נמצאת עמדת ההתרמה הקרובה אליו, ולגשת אליה ביום רביעי הבא. לחלופין, אפשר להגיע אלינו ישירות להדסה ולתת כאן דגימה".
גם נטע לא מפסיקה לפעול לרגע. "כשקוראל בישרה לי שמאגר מח העצם בהדסה נרתם לעניין, התחלנו לפעול מולו. ביחד עם עפרה ואחותי, רעות אזולאי, התחלנו לארגן מבצעי התרמה במושב שלנו. לשמחתנו, תושבי ישרש, כולל הנוער המדהים שלנו, נרתמו למשימה, וזאת באמת שעה יפה של נתינה מכל הלב בקהילה שלנו.
"הגענו למקומות נוספים בארץ, ועד כה נאספו יותר מ־800 דגימות רוק שאנשים תרמו. פרסמנו את הסיפור גם ברשתות החברתיות וקראנו לציבור לבוא ולתרום דגימות רוק - ותודה לאל, יש היענות יפה למען רפאל. התקווה של כולנו היא שהמבצע המרוכז שייערך ביום רביעי הבא יצליח לאתר סוף־סוף דגימת רוק שתתאים בול לרפאל. לא נרפה עד שנמצא את התורם. רפאל חייב לחיות ולצחוק ולגדול כמו כולם, בריא ושלם".
חודש למציאת תורם
קוראל ואליה לא זזים לרגע מרפאל הקטן. הנה הוא מחייך בעגלה עם המוצץ, אחר כך משחק בצעצועים. אמו האוהבת מביטה בו ולא יכולה להתאפק מלחבק ומלנשק אותו.
"אנחנו חייבים את הסיוע וההירתמות של עם ישראל, שבמצבים כאלה יודע להירתם ולעזור", אומרת קוראל. "אנחנו חיים בפחד בלתי פוסק. רפאל הוא ילדנו היחיד עד כה, ואנחנו חייבים להציל אותו". הרופאים של רפאל מקציבים עוד חודש ימים למציאת תורם מתאים. אם לא יימצא כזה - ייאלץ האב אליה לתרום את מח העצם לבנו, ובמקרה כזה יעמדו סיכויי ההצלחה של התהליך על 50 אחוזים בלבד.
"אנחנו ממש נואשים למצוא לרפאל התאמה מלאה, כדי שיושתל לו מח עצם בריא. משתוקקים שהילד שלנו יחזור כבר לאיתנו. חמישה חודשים ארוכים הוא נמצא בסרט הרע הזה, ומגיע לו לחיות. מגיע לו לחזור לגן, לצאת מהבידוד שנכפה עליו, לשחק עם הילדים האחרים.
"כולנו רוצים לראות את רפאל גדל ומתפתח כמו ילד רגיל ובריא. אני כבר מתפללת שהוא ינצח את המחלה הארורה הזאת, ויהיה תינוק שמח ומאושר. בעזרת האנשים הטובים שיגיעו לתרום דגימות רוק, נצליח להשאיר את החודשים הקשים שעברנו מאחורינו, סוף־סוף".
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו