"לא הגוף מחליט, היכולת מחליטה", אומר חִזקי טורנהיים בסרטון שצולם לפני כשנה וחצי. בן 9 וחצי היה אז, אבל גופו זעיר כמו של ילד בן 3. כשהוא ישוב על כיסא קטנטן, קשור במותניו כדי שלא ייפול ועצמותיו יתרסקו, מיישיר חזקי מבט אל המצלמה ומדבר על כוח הרצון, שהוביל אותו להשתלב בבית ספר רגיל. "אם המנהל שלי היה מסתכל על הגוף שלי ולא על היכולת שלי, לא הייתי מגיע לכזאת דרגה גבוהה. הייתי נשאר בדרגה נמוכה. גם ילדים כמוני רוצים לעלות ולהצליח".
המנהלים של בתי הספר החרדיים, שצפו בדברים, התקשו להסתיר את התרגשותם. הסרטון הפך ויראלי בתוך זמן קצר, ובעקבותיו החלה התופעה המדהימה שנקראת חזקי טורנהיים: ילד שסובל ממחלה נדירה שגורמת לגופו לא לגדול וגורמת לו לשברים בעצמות - וכנגד כל הסיכויים, לומד בכיתה רגילה, שומר על אופטימיות ומעניק השראה לרבים.
עד היום צילם חזקי (11) עוד כ־15 סרטונים, שלכל אחד מהם עשרות אלפי צפיות. באחד מהם, מלפני כשנה, הוא יושב בראש שולחן עם חיילים ליד מערת המכפלה בחברון, מספר להם את סיפורו ואומר להם דברי אמונה. בסרטון אחר, בתחילת תקופת הקורונה, הוא מנסה לעודד את הצופים להאמין בנפלאות הקב"ה.
אנחנו נפגשים בכניסה לבית מגוריו במודיעין עילית. לפני הראיון מבקש חזקי להתפלל תפילת ערבית במניין החצרות שמתארגן מתחת לבית. "קוראים לזה 'המניין של חזקי'", מחייך אחד המתפללים. "גם כשהיה מותר להתפלל בבתי הכנסת, בין שני הסגרים, המניין הזה נשאר, כי חזקי התעקש. הוא לא רצה ללכת למניינים מרוחקים".
חזקי יושב בכיסא ממונע, שאותו הוא מפעיל במיומנות מעוררת התפעלות. עד שיגיעו כל המתפללים, הוא טס בכיסא קדימה ואחורה ברחוב, עולה ויורד ברמפות שבין המדרכה לכביש, נהנה מכל רגע. ילד מלא שמחת חיים. אביו נמצא לידו כל העת, שומר עליו.
ביוני האחרון, בעיצומה של מגיפת הקורונה, הותקנה על הכיסא מעין קפסולת פלסטיק שקופה, שמגינה על ראשו של חזקי, בגלל היותו בקבוצת סיכון. בתוך הקפסולה מאוורר קטן, שמאפשר לו לנשום. מאחורי מושב הכיסא ערכה רפואית, שכוללת מנשם לשעת חירום.
כשאדי הנשימות מקשים עליו לראות, שולף אביו טישו, מכניס יד אל הקפסולה ומנגב את המחיצה. חזקי המאושר ממשיך לנסוע. בינתיים התפילה מתחילה, והילד מגיע עם הכיסא אל קדמת המתפללים. הוא יושב בלי לזוז, פותח את הסידור ומתפלל איתם.
"יש כמה נקודות שאני מתמקד בהן בהרצאות שאני מעביר", אומר חזקי כשאנחנו מתיישבים בסלון הבית. "אחת מהן היא האמונה בקב"ה - לדעת מה גדולתו, מה הוא יכול לעשות. באחד מהסרטונים הראשונים שלי אמרתי שבן אדם לא יכול להחליט לעצמו מה יהיה איתו, אם יפסיד או ירוויח. רק בדבר אחד יש לו אפשרות לבחור: איך לקחת את הדברים שעוברים עליו - לצד השמחה או לצד העצבות.
"אדם יכול להיות שמח, או להיות בעצבות. אני אישית בחרתי להיות שמח עם הנכות שלי, ובזכות זה הקב"ה עוזר. הוא רואה שאני עומד בניסיון, אז הוא מעניק לי את כל הכוחות. לך יש עבודה, אתה עסוק, אתה קולט עד כמה הקב"ה נחמד? אתה רק צריך לחפש את הנקודה הטובה, ואתה מייד מוצא אותה. צריך רק לרצות שיהיה לך טוב".
אבל לא קל לך.
"נכון, זאת התמודדות, אבל אני מקבל כוחות מהשם".
מה הקושי העיקרי מבחינתך?
"שאני לא יכול להגיע לכל המקומות שאני רוצה להגיע אליהם. יש מקומות שאינם מונגשים".
הכיסא הממונע שבו נוסע חזקי לא מאפשר לו לרדת ממדרכות אל הכביש, אפילו כששפת המדרכה נמוכה יחסית. הוא זקוק לרמפה בכל מקום, וזו כמעט פריבילגיה, כי גם היום מקומות ציבוריים רבים בישראל אינם מונגשים לנכים.
"אני רוצה לומר משהו בשם כל הנכים", הוא אומר, "אנחנו מספיק מוגבלים בעצמנו, ואין לנו איך לשנות את זה. אבל יש לנו אפשרות לשנות את המגבלות שבני אדם אחרים יוצרים עבורנו. צריך שהמדינה תסדר את כל המקומות הלא מונגשים.
"למשל, כשאני רוצה ללכת לקנות לעצמי ממתקים, זה לא סיבוב של חמש דקות. אני צריך לברר קודם אם המקום מונגש, ואם הוא לא מונגש במאה אחוז, ייקח זמן עד שיורידו את הכיסא מהמדרכה לחנות. וכל זה, כי המקומות הללו לא רוצים לשלם על רמפה, שעולה בסך הכל 1,000 שקלים. מדרגה הם יכולים לעשות, אבל רמפה לא.
"לא מזמן נסעתי עם אבא שלי, לראשונה, למערת המכפלה. ניסינו להיכנס איכשהו למערה, מכל הכיוונים, ולא הצלחנו להיכנס כמו שצריך. גם השוטרים ניסו לעזור לנו, ללא הצלחה. בסוף אבא היה צריך להעביר אותי לְעגלה ולהעלות אותי בכל המדרגות, והעגלה היתה עם קפיצים, ומאוד כאב לי. וזה המקום שבו קבורים האבות הקדושים של העם שלנו".
חזקי (רפאל חזקיהו) הוא החמישי מבין תשעה ילדים במשפחה. עוד בבדיקות במהלך ההיריון אבחנו הרופאים כי העובר סובל מפרכת העצמות (Osteogenesis Imperfecta). אביו התייעץ עם האדמו"ר של החסידות, האדמו"ר מסדיגורה, ועם פוסק ההלכה הרב שמואל הלוי וואזנר, ושניהם יעצו לו לבקש מהרופאים להימנע מלהתערב בלידה ולעשות לתינוק פעולות שונות, כמו הנשמה. "אבל ברוך השם, לא נדרשה שום התערבות בלידה", מספר קרוב משפחה.
מראהו של תינוק היה רגיל כל כך, שההורים שאלו את הרופא אם הוא בטוח באבחנה. "הרופא בדק את העיניים של חזקי וראה שהלובן עכור, בצבע אפור־תכלת - אחד מסימני ההיכר של המחלה. הוא אמר: 'אני מצטער, יש לו פרכת'".
הרופאים אמרו להורים כי סיכוייו של הילד לשרוד אפסיים. "רופא אחד אמר: 'גם אם הוא ישרוד, הוא יהיה גוש בשר במיטה'. שלחו את הדם שלו לבית חולים בבולטימור, שמתמחה במחלה, כדי לאבחן מהי דרגת החומרה. התברר שיש לו סוג 2, שהוא הקשה ביותר. בספרות הרפואית אין מקרה נוסף מתועד של חולה פרכת סוג 2 ששרד במשך שנים. אפילו לא שנתיים".
בצילום בחזהו של התינוק התגלו כ־50 שברים. "בבית החולים לא ידעו בכלל מה לעשות איתו. ההוראות היו לגעת בו כמה שפחות, רק המינימום הנדרש. כשהוא היה באינקובטור אפילו לא הלבישו אותו, מהפחד. אבל אחרי שבוע הוא שוחרר, והברית התקיימה במועד".
ההורים הסבירו לילדיהם מהרגע הראשון שהאח החדש נולד קטן במיוחד, למרות מראהו הרגיל יחסית, ושאסור לגעת בו. "יש חולי פרכת שמסתובבים בינינו, אבל כמעט לא רואים את זה עליהם, כי הם בדרגות הקלות - דרגה 4 או 1", אומר קרוב המשפחה. "בדרגות הללו לא תמיד יודעים לזהות את המחלה מהרגע הראשון".
באחד הימים, כשחזקי היה בן חודשיים, הוא התחיל לבכות. הרופא מצא שהוא חולה בווירוס RSV, וירוס נשימתי שכיח אצל ילדים, אבל בגלל מבנה הגוף שלו הוא נכנס למצוקה נשימתית ובכה בלי הפסקה, והבכי גרם לעוד ועוד שברים.
"בבית החולים הרופאים אמרו: 'אמרנו לכם. זהו, אין מה לעשות'. אבל רופא אחד, פרופ' שלמה וינטרוב, מומחה במחלות עצם מולדות, אמר שאפשר להנשים אותו, בתנאי שהמשפחה תקבל עליה את האחריות, כי ההנשמה עלולה לשבור לו את המפרקת.
"הרופאים לא מצאו בתיעוד הרפואי מקרה נוסף של ילד חולה OI שעבר הנשמה. חזקי כבר היה במצב קשה, והיו רופאים שהציעו לא לעשות דבר. אבל וינטרוב אמר: 'אם זה היה הבן שלי, הייתי נותן לזה צ'אנס'".
אביו של חזקי התייעץ שוב עם האדמו"ר מסדיגורה, והוא המליץ לו לעשות את ההנשמה. הילד היה מאושפז חודשיים במחלקת טיפול נמרץ בבית החולים איכילוב כשהוא מורדם ומונשם, עם עליות ומורדות במצבו.
"ניסו לגמול אותו מההנשמה, וזה לא הלך. אחר כך הוא הועבר לבית החולים אלי"ן בירושלים, ושם הוא נגמל מההנשמה לאט־לאט. כל מה שעשו איתו היה חדש לגמרי, לא היה לְמה להשוות".
חזקי שהה באלי"ן יותר משנתיים, כשהוריו עוברים כל העת בין מיטתו לבין הבית שבמודיעין עילית. "הם הבינו שהם יצטרכו לחיות עם המחלה חיים רגילים ככל האפשר, ביחד עם המשפחה, ולא על חשבון המשפחה. הם אמרו: הקב"ה לא רוצה להפיל אותנו עם זה, ולכן צריך לעשות הכל לאט־לאט, במינון הנכון. צריך לדעת לפעמים גם לשחרר את המושכות. חזקי הוא לא בן יחיד.
"היו ימים שבהם אבא שלו אמר: 'היום לא הולכים לחזקי, יש שם אחות שצמודה אליו, ואם אנחנו רוצים להמשיך לעזור לו, צריך לדעת להתנתק לפעמים'. בדיעבד, הגישה הזאת עזרה. היו שם הורים שישבו עם הילד שלהם יומם ולילה, ובזמן הזה המשפחה בבית קרסה".
בגיל שנתיים וחצי נגמל חזקי מההנשמה הצמודה לאורך כל היום. בסופי שבוע היה חוזר הביתה באמבולנס. "זו היתה חוויה לאחים שלו", מספר קרוב המשפחה. "עד היום הם זוכרים את ה'חגיגה' של הנסיעה באמבולנס לבית החולים ובחזרה, כדי להביא אותו".
בבית ישן חזקי בחדר משלו, על מיטת בית חולים ישנה שהובאה מאלי"ן ושופצה על ידי ההורים. את מכונת ההנשמה הם קיבלו מקופת חולים.
רק לקראת גיל 3 הוא שוחרר מבית החולים, לאחר שהוריו מצאו עבורו מוסד שבו יוכל לשהות בשעות היום, כולל הסעות. "אפילו יום אחד הוא לא נשאר בבית. המשפחה החליטה להילחם על חיי השגרה ולא לקבור את חייה".
חזקי החל ללמוד בגן השיקומי בבית החולים אלי"ן, שהוא מהיחידים שמאפשר לילדים להגיע עם מנשם. "זה גן מורכב, כל ילד עם הסיפור שלו, והם עושים עבודה נפלאה", אומר קרוב המשפחה. "לומדים שם ילדים מכל המגזרים, וחלק מהגננות הן ערביות. בזכות זה חזקי למד קצת ערבית. אחרי האוכל הוא היה מברך בערבית.
"בשלב מסוים, אחרי כמה חודשים, הוא הרגיש שהוא יכול ללמוד ולהתפתח יותר. לא היה פשוט למצוא לו מקום מתאים".
ההורים חיפשו זמן רב, עד שהגיעו למש"י (מרכז שיקום ילדים) בירושלים. "בהתחלה לא רצו לקבל אותו, כי הם לא מקבלים ילדים שזקוקים לליווי רפואי צמוד, אבל חזקי קיבל אישור ממשרד החינוך לאחות צמודה. הוא היה הילד הראשון שנכנס למש"י עם קנולה (צינור הנשמה). היום כבר יש שם עוד כמה ילדים כמוהו".
קרוב המשפחה מתאר מאבקים ביורוקרטיים רבים שבהם נתקלים ההורים. "רק לנהל תיק של ילד נכה מול הרווחה ומול הגופים האחרים זו חצי משרה. ועדיין, ההורים החליטו שזה לא מה שיפיל להם את החיים, וביחד עם הילדים הנוספים שלהם, אפשרו את החיים של חזקי בבית. והוא נותן שמחה ואור בבית".
בגיל 5 וחצי ביקש חזקי לעבור לבית ספר חרדי רגיל. "אם הייתי נשאר שם, הייתי סופר חורים בתקרה", הוא מספר בסרטון שהוקרן בכנס המנהלים. קרוב המשפחה מתאר ילד שאפתן, שרצה להידמות לאֶחיו. "הוא ראה את התעודות שלהם בגמרא ושאל: 'בגלל שאני לא יכול ללכת, אני גם לא יכול ללמוד?' בסוף מנהל בית ספר חסידי במודיעין עילית הסכים לקבל אותו".
בכיתה א' הפסיכולוג העירוני קרא להורים לשיחה. "הוא פחד שהילדים ייבהלו כשיראו אותו, אבל התברר שהכל שטויות. הילדים קיבלו אותו יפה מאוד. נכון שהוא במצב לא פשוט, אבל מראש באו אליהם בצורה יפה ואמרו שרוצים לקבל לכיתה ילד שרוצה להיות כמוהם. והוא באמת הוכיח את עצמו. באמצע כיתה א' הוא הוקפץ לכיתה ב'.
"היום הוא בכיתה ח' בחיידר חסידי, לומד גמרא עם רש"י כמו בני גילו, בקיא בחומר, וגם עושה מבחנים בבית הספר. חלק בכתב, למרות שקשה לו, וחלק בעל פה".
חזקי מתערב בשיחה. "פעם ילד נכה היה צריך ללכת לחינוך מיוחד", הוא אומר בארשת רצינית. "היום אני מקבל את החינוך הנורמלי, של כל הילדים. התחלתי ללמוד בהדרגה, בהתחלה גם פחדו עלי, איך אשתלב בבית הספר. אבא היה כל הזמן בהיכון לקחת אותי לבית החולים, פחדו עלי.
"אחרי שלמדתי באלי"ן ובמש"י, במסגרת החינוך המיוחד, הרגשתי שמיציתי. ידעתי כבר כל מה שהייתי צריך לדעת משם, והבנתי שאני צריך לעלות דרגה. להישאר במקומות האלה זה כמו להישאר כיתה שנה אחרי שנה. מאז שעברתי לחיידר אני יודע את כל החומשים, ועכשיו למדתי מסכת בבא מציעא ומסכת ברכות. אם הייתי נשאר במש"י, מה מכל זה הייתי יודע?"
הוא ישן בחדר עם ארבעת הבנים האחרים במשפחה, על מיטת בית החולים, שלצידה הציוד הרפואי הנדרש - מד סטורציה, אמבו (מנשם ידני), ועוד. בלילה מחברים אותו הוריו לצינור הנשמה ולמערכת סטורציה, המנטרת את מצבו. "הבית הוא בית חולים לכל דבר", אומר קרוב המשפחה. "בכל חודש צריך להזמין ציוד מחדש".
עם פרוץ הקורונה, צמצמו בני המשפחה עד המינימום את היציאות מהבית, מחשש להידבק ולהדביק את חזקי. הילד לא יצא מהבית כלל, במשך שבועות ארוכים, בגלל חוסר היכולת למגן אותו כראוי.
"צלצלנו לאנשים שמייצרים פרספקס וניסינו למצוא לו פתרון שיאפשר לו הגנה קבועה", מספר קרוב המשפחה. "היה אחד שאמר שהוא יכול לתכנן דבר כזה, אבל זה ייצא כבד מדי, ואז כבר צריך אישור של מכון התקנים, וזה ייקח לפחות חצי שנה.
"בסוף פגשנו במקרה אדם בשם יוסי גל, נכה צה"ל, שמתעסק בכלל בטיהור מים במקוואות. הוא הציע לסייע ותכנן תשתית פלסטיק שתתלבש על הכיסא, ויתווסף עליה מיגון מניילון, עם קצת פרספקס. ישב וחישב את הגדלים, עשה חיתוכים והלחמות לבד. הוא שהציל את חזקי".
באמצע השיחה מצלצל הטלפון. על הקו נציג של עמותת עזר מציון, שמבקש שחזקי יבוא להרצות באירוע שלהם. בכל יום מגיעות לבית המשפחה לפחות שלוש־ארבע הזמנות כאלו.
זה התחיל בסרטון שהכין חזקי למנהלי בתי הספר החרדיים. הסרטון ההוא נולד לאחר שהרב נחום הופמן, קרוב משפחה ומנהל פדגוגי של המכון החרדי למורים, התבקש להרצות על שילוב ילדים מוגבלים בכיתות רגילות. הוא התקשר להוריו של חזקי וביקש את רשותם להביא את הסיפור שלו כדוגמה מוצלחת לשילוב.
מרגע שהסרטון יצא לרשת, החלו הוריו של חזקי לקבל פניות מאנשים שביקשו את עצתו. את רוב הפניות הם דוחים. לתפיסתם, "חזקי צריך לחיות חיים רגילים. רוב היום הוא בלימודים, ואחר כך עדיף שהוא יהיה בבית. אבל רבנים אמרו שחזקי עושה קידוש השם ומסייע להשמעת קולם של אנשים מוגבלים, ולכן לא צריך להשיב בשלילה לכל הפניות. זו הסיבה שחזקי ירצה באירוע של עזר מציון - הם מלווים את המשפחה שנים רבות בבית ובבית החולים, אפילו בהבאת אוכל".
ההרצאות של חזקי נפסקו בחודש מארס, וחזרו רק לאחרונה. במשך כמה דקות הוא מדבר על המסר שלו, על כוח הרצון ועל הכוח משמיים, ולעיתים מצטרפת אליו אמו ומספרת על ההתמודדות המשפחתית.
נוסף על כך, מספר קרוב המשפחה, הם מוצפים בפניות לקבל דברי עידוד מצולמים מפי הילד. "בחודשים האחרונים הגיעו טלפונים מיהודים מכל העולם. אנשים אמרו שהם מתוסכלים ומדוכאים ולא יודעים מה לעשות, רצו שחזקי יצלם סרטוני חיזוק בעברית וביידיש. והוא באמת חיזק המונים. יש אנשים ששולחים אליו את השמות שלהם כדי שיתפלל עליהם לישועות - פרנסה, זיווג, וכולי, והוא מברך אותם".
הילד הנמרץ מסתובב בכיסא הממונע ברחבי הסלון, ועוצר רגע לפני שהוא נתקע בשולחן. הוא נוהג בכיסא הזה מגיל 3 - וגם כאן היה פורץ דרך.
"לכיסא כזה צריך מעין רישיון נהיגה", מסביר קרוב המשפחה. "באלי"ן מלמדים את הילדים נהיגה בכיסא, ואז מגיע מישהו לבחון אותם במסלולים ונותן להם אישור נהיגה. אבל מעולם לא היה ילד בן 3 שעושה את זה, רק ילדים מגיל 8-7. היום זה כבר ניתן לכל ילד שיכול לנהוג בכיסא כמו שצריך. חזקי הוא כבר נהג מומחה, אבל מובן שתמיד צריך להיות לידו מלווה רפואי. הוא אפילו נוסע באוטובוסים, אבל רק עם מלווה".
המלווה הצמוד שלו מחוץ לבית הוא אברך עם הכשרה רפואית מלאה, שיודע בין השאר גם להחליף צינוריות קנולה. כשהוא זקוק לטיפול רפואי בבית - למשל, כשהוא סובל משבר - הוריו מסייעים לו.
"הם כבר יודעים לטפל בשברים טוב יותר מאשר בבית החולים", אומר קרוב המשפחה. "חובשים אותו או נותנים לו מורפיום. אסור לשים לו גבס. הם לוקחים אותו לבית החולים רק פעם בחודשיים, כדי לקבל טיפול בתרופה ניסיונית שמחזקת את העצמות. הוא מתאשפז לכמה ימים ומקבל את התרופה דרך עירוי.
"הילד הזה הוא פלא, פשוט פלא. שתבין - העצמות שלו, לפי הצילומים, ריקות לגמרי, הרופאים לא מבינים מה קיים בו בכלל. זה לא ייאמן. הוא הראשון בעולם שחי עם דרגה 2 של המחלה, שמח וחיוני, ומדבר כבר על החתונה שלו, ואיך הילדים שלו יעזרו לו בעתיד. הוא חולם לגור בארה"ב ולחזק שם אנשים".
מה הוא אוכל?
"אוכל רגיל, אבל רך, כדי למנוע שבר של השיניים. למשל, הוא לא אוכל את החלק הקשה של הלחם".
לפני כארבעה חודשים השתתפה המשפחה בהלוויית האדמו"ר מסדיגורה. חזקי נזכר ב"טישים" שנהג האדמו"ר לקיים בערבי שבת: "הוא נתן לי יחס אישי, וכשהיה מחלק את מיץ הענבים של הקידוש בין 2,000 החסידים בטיש, תמיד דאג לשלוח לי בין הראשונים".
איך עברו עליך חודשי הקורונה?
"לא פשוט. ידעתי שהחיים של כולם הולכים להשתנות, שהולכים להיכנס הביתה לזמן רב. בתחילת הקורונה הוצאתי סרטון, שבו אמרתי שאם כולנו נהיה ביחד ונרצה אותה מטרה - לעבור את הקורונה בהצלחה - אנחנו נעבור. אני מקווה שזה יקרה בקרוב".
איך זה שאתה מעודכן כל כך בחדשות?
"אני אוהב אקטואליה. קורא עיתונים, והמלווה שלי מעדכן אותי בכל מה שקורה".
בשנה האחרונה הפכת לכוכב רשת.
הוא מחייך. "אני יודע שהרבה אנשים רואים את הסרטונים שלי. יש לי מסרים שאני רוצה להעביר. הקב"ה, כשהוא מוריד נשמה לעולם במקום לשלוח אותה לגיהינום, זה בגלל שהנשמה צריכה לקבל תיקון. רואים בזה כמה הקב"ה מרחם, ולכל בן אדם הוא נותן תפקיד. לאחד - להיות עסקן בארה"ב, לשני - להיות ראש ממשלה, לשלישי - לפתח ספרים ורעיונות".
איזה תפקיד אתה קיבלת?
"אם צריכים מישהו שיחזק את העולם, אני כאן כדי לחזק. אני לא אומר, חס וחלילה, שכל הכוחות מגיעים מעצמי, ואני עשיתי אותם, והכל אני. לא. הקב"ה נתן לי את הכל, כי זה התפקיד שהוא דורש ממני".
מה היית רוצה שיהיה לך, ואין היום?
"אין משהו מסוים, אבל הייתי רוצה שהכל יהיה יותר נגיש. פעם הייתי אצל הרב קנייבסקי ואמרתי לו שאני רוצה שיהיה לי ספר תורה קטן, כדי שיראו שגם קטן שווה. אני כהן, ולמדתי מסכת 'מידות', שנוגעת למידות שקשורות בבית המקדש כדי להתכונן לבוא המשיח. אני רוצה שגם כשהמשיח יבוא, וכבר לא אהיה נכה, שישמרו לי על הזכויות של הנכה, לעקוף בתור וכאלה".
הוא יוצא לרגע מהסלון, ואני מנצל את ההזדמנות כדי לשאול את בני המשפחה מה מקור האופטימיות והשמחה שלו. האם אין רגעים שבהם הוא שואל "למה זה מגיע לי".
"זה יכול לקרות", הם אומרים, "ואז אנחנו מנסים לשמח אותו. לטייל איתו, לעשות איתו דברים שהוא אוהב. ולכן הוא חייב לצאת מהבית לעיתים קרובות, להרגיש שחרור. בגלל שהוא לומד במוסד פטור ולא ברשת ממלכתית, הפסדנו כל טיפול פרא־רפואי, ואין לו תמיכה מסודרת. אבל זה מה שהוא רצה - ללמוד בסגנון שלו, היכן שאחיו לומדים. עכשיו השגנו לו תקציב קטן לטיפול רגשי".
הם מציינים כי חזקי מבין היטב את מצבו, ומצא טכניקות לעקוף את המגבלות. "בילדותו הוא דיבר בסימנים, כי כשיש קנולה, לא שומעים את הקול. אבל לעיתים היה לו שבר ביד, והוא לא ידע לעשות סימנים שונים. אז הוא המציא סימנים משלו, להסביר לנו מה הוא רוצה. כשילד בגיל הזה יודע למצוא פתרונות, זה מדהים. עד היום, כשהוא במיטה ולא מצליח לתפוס משהו בידיים, הוא תופס אותו עם הרגל.
"מאחר שיש לו פעמים רבות שברים בידיים, סידרנו לו שתי אופציות לשים את הג'ויסטיק של הכיסא - מימין ומשמאל. אם יש לו שבר ביד ימין, הוא יכול לתפעל את הכיסא ביד שמאל.
"הוא רוצה לחיות, והוא רוצה להיות כמו כולם. בהתחלה לא עשינו לו תספורת חסידית, כי הוא כל כך קטן, וחשבנו שעדיפה תספורת רגילה. אבל הוא התעקש, ובסוף ניצח. רצה להיות כמו האחים שלו. הוא לא מוכן לוותר על כלום, לא רוצה לעשות לעצמו הנחות.
"בחצי השנה האחרונה, שבה הוא לא הלך ללימודים, חברים באו עד פתח הדירה וישבו איתו שעות עם ניילון חוצץ. הם נהנים לדבר איתו, והוא מאוד שמח בחברה.
"עכשיו הוא כבר מתכנן את הבר־מצווה שלו בעוד שנתיים. הוא מקווה שהיא תתקיים בהיכל ארנה בירושלים, עם הזמר אברהם פריד. זה היופי אצל חזקי: הוא כל הזמן בציפייה קדימה. מודע למצב שלו, אבל מנסה להשהות את המחשבות.
"מעבר לזה, זה ממש בדם שלו לעזור לנכים אחרים. שהעולם יהיה מונגש. לפני ארבע שנים הוא ביקש להשתתף בדיונים של ועדה בכנסת שדנה בנושא. זה היה יום מתוח, עם הצבעת אי אמון בממשלה, וחזקי פגש שם במקרה את ראש הממשלה, שעבר במסדרון.
"נתניהו עצר ושאל אותו לשמו, הוא ממש התיישב על הרצפה כדי לדבר איתו ואמר לו: 'אני מאוד לחוץ כרגע, אבל אזמין אותך אלי בצורה מסודרת'. אם ראש הממשלה קורא את הדברים האלה עכשיו, אני רוצה להזכיר לו שחזקי עדיין מחכה לזה".
