משפחת פרקינסון

"תראי את המתנה הזאת. תינוקת נס אני קוראת לה". 

יעל מישר יושבת על הספה ברגליים מקופלות, משעינה עליהן את בתה הדר. התינוקת הקטנה הזאת, רק בת ארבעה חודשים וחצי, מישירה מבט אל אמה, מחייכת חיוך גדול, מנופפת בידיה. יעל, שעד אותו רגע רגליה לא הפסיקו לרעוד, כמעט לא שמה לב שהן יציבות עכשיו. 

"לא חשבתי שאביא עוד ילדים. יש לי ילדה בת שמונה וחצי, וחשבתי שזהו. רציתי למסור את כל הציוד ששמרתי מאז שהיא היתה תינוקת, אבל בעלי ידע איפשהו, היה לו חוש, שנביא עוד ילד. אמרתי לו, איך אתה אומר דבר כזה? והוא המשיך. והנה, הדר נולדה לפני ארבעה חודשים וחצי, וליהיא, הבת הגדולה שלי, מאושרת". 

יעל סובלת מפרקינסון. התופעות כוללות רעד, נוקשות בגפיים, איטיות תנועה ופגיעה בשיווי המשקל. למרות הדימוי שמדובר במחלה של מבוגרים, יעל תהיה בעוד חודשיים בת ארבעים. המחלה התגלתה אצלה לפני 11 שנים, קצת אחרי שהתחתנה עם גיא, ורגע אחרי שהחלה לעבוד על תקליט לעצמה. היא החליטה לא לוותר.

"אני אישה שקל לגור איתה ולחיות איתה, אבל קשה לחיות עם הפרקינסון", יעל צוחקת. "אני עושה הפרדה, כי זו לא אני. לפני שזה התפרץ היו צריכים כל הזמן לבדוק איפה אני, כי הייתי כל הזמן מסתובבת, מקליטה, שרה, הייתי דברנית. היה צריך לעקוב אחריי. הפרקינסון הביא אותי לחשוב לפני כל צעד שאני עושה. אני הולכת לאט, לפעמים לא הולכת, עושה דבר דבר. ולפעמים, כשאני באוֹף, שזה אומר שאני לא יכולה לזוז כמעט - אני לא יכולה לדבר. אני שותקת. כבר היו לי שעות שלמות שלא יכולתי לדבר, רק מילה פה, מילה שם. 

"פעם הייתי רוקדת, רקדתי בלהקה שבע שנים, עד הצבא. היינו נוסעים לחו"ל ומייצגים את הארץ. באירועים הייתי מרקידה את כולם. היום, אם אני רוצה לרקוד צריך להחזיק אותי, כי לבד אני יכולה לעוף, ליפול. פעם הייתי עצמאית, עכשיו אני מאוד תלותית. אבל לא בכל". 

במה את מצליחה לשמור על עצמאות? 

"אני בעיקר עצמאית בחשיבה. אני עושה מה שאני רוצה, עם עזרה. אני יוזמת, פועלת, יש לי רעיונות, ואני מפעילה אחרים כדי לעזור לי. יש ימים שאני יכולה להתלבש לבד, ויש ימים שאני לא יכולה לזוז. לפעמים הבת שלי עוזרת לי, להתלבש, להלביש, לסדר את החולצה. לפני שנתיים, כשהתחלתי לקחת תרופה חדשה, היתה לי עצמאות, אבל אז באה הידרדרות וזה השתנה. טוענים שההידרדרות קשורה להריון, אבל אין הוכחה או משהו".

פתאום הריון

היא בחורה פתוחה וחייכנית, שנראית כל הזמן רוקדת. כשהיא יושבת על הספה ומנסה לשכל את רגליה, היא תופסת אותן ביד, כמו מנסה להרגיען. "עצר אותי פעם מישהו ברחוב ושאל אותי אם אני עושה איזה טרנד חדש של התעמלות, כי הלכתי בתנועות קפיציות כאלו, ריקודיות", היא צוחקת, "אז עניתי לו שכן. מה אני אגיד לו".

על כתפה תלוי תיק סגלגל, ובתוכו משאבה שמזריקה לה באופן שוטף לבטן את התרופה דיאודופה, לשליטה בתנודות הגוף. "זה החבר החדש שלי", היא אומרת בחיוך מבויש, ועדיין לא מפחדת לדבר על הכל. 

בגיל 29 החלה לסבול מהתכווצויות באצבעות הרגליים, שהשתחררו רק עם עיסויים שעשתה לעצמה. רופאת המשפחה שלחה אותה לנוירולוג, ואחרי סידרת בדיקות ארוכה מאוד בבית החולים, הגיעו הרופאים למסקנה שמדובר בפרקינסון.

"הייתי לבד, סתם כי הלכתי לבד ובעלי לא אוהב בתי חולים. ואז אמרו לי את זה, ולא הבנתי מאיפה זה בא. חזרתי הביתה ואמרתי לו שהוא יכול לצאת ממערכת היחסים הזו, כי רק התחתנו ואין לנו ילדים, והוא אמר שלא, מה פתאום, ואיך בכלל חשבתי על דבר כזה. אמרתי לו שאני יודעת שיש הרבה זוגות שנפרדים, ועדיף עכשיו מאשר אחר כך, אבל הוא לא הסכים אפילו לשמוע אותי. זה הרגיע אותי, כי זה אהוב ליבֵּך ובן זוג שבחרת אחרי הרבה זמן, ולהיות לבד היה יכול להיות קורע לב. וזה מזל שלא היה אחרת, כי היום יש לנו את ליהיא ואת הדר, שהן מתנות בפני עצמן. 

"אני חושבת שגיא קיבל את זה קשה. הוא התחתן עם אישה מסוימת וקיבל אישה אחרת. גיליתי את הפרקינסון ממש בתחילת הנישואים וזה היה קשה, כי אין לנו משהו כזה במשפחה, ולא ציפינו שיבוא. זה לא שידענו שיכול להיות שמישהו יחלה. זה בא לו פתאום, בבום. אבל הוא בנאדם אופטימי מאוד, מחכה שימציאו איזו תרופה, שהכל יסתדר. זו הסיבה שאין אצלו הנחות לכלום, לשום דבר. לפעמים הוא דורש ממני דברים שאני לא יכולה, וזה עוד יותר קשה כשהוא מגלה שאני באמת לא יכולה לעשות אותם".

כמו מה? 

"דברים פשוטים. נגיד, לעמוד ולבשל. לפעמים אני מתיישבת באמצע על הרצפה, כי פתאום נגמר לי הכוח. אפילו לימדתי את ליהיא איך לעשות את הרוטב לפסטה, כי היא רוצה את הרוטב של אמא. הרבה פעמים אנחנו יחד על הרצפה עד שאני מצליחה לקום". 

היום הקפיצות שלה כבר לא מביכות אותה, למרות שהיא שואלת אם רואים אותן בצורה בולטת. כמעט מתכווצת כשאני אומרת לה שכן, וצוחקת כשאני אומרת שזה חלק ממנה, שזה היה מוזר אם לא היו רואים אותה קופצת. "פעם, בהתחלה, זה היה מאוד מביך אותי", היא מודה, "עד שהבנתי שאין מה לעשות".

את ליהיא החליטה ללדת בלי לשאול את הרופאים. "רצינו ילדים, ולא ידענו מה זה אומר, הפרקינסון הזה, אז פשוט הלכנו ועשינו את זה על דעת עצמנו. אחרי כמה חודשים פתאום באתי לרופאים שלי עם תינוקת, הם היו בהלם. אין היסטוריה של נשים שטופלו בתרופה הקודמת ונכנסו להריון, ולא מצאתי מישהי שעברה הריון. זו פשוט מחלה שתוקפת יותר גברים מנשים, ולא אנשים צעירים כל כך. עד לא מזמן הכי צעירים היו בני חמישים, והיום יש רק כמה מאות שהם בני שלושים".

במהלך ההריון הרגישה טוב, הצליחה לנהל את חייה כרגיל, עשתה הכל. "הגוף כאילו היה בעצירה". בלידה לא סיפרה לרופאים שיש לה פרקינסון, כי לא רצתה שיתייחסו אליה שונה. "אני והמשפחה שלי היינו בדעה שכל הרופאים טועים, ושאחרי הלידה הכל ישתחרר ויהיה טוב, מעין אופוריה כזאת. אבל זה לא קרה. אחרי הלידה התחלתי לגרור רגל ויד, והן הלכו ונחלשו. למרות זאת הנקתי ועשיתי הכל, עד שלא יכולתי ללכת רגיל והיה צריך לעזור לי להחזיק אותה".

כשכל הגוף רוקד

ליהיא שיגעה אותה שנים שהיא רוצה אח או אחות. יעל ענתה לה תמיד שלא נראה לה שהיא תוכל. שיהיה לה קשה להביא עוד ילדים. אבל אז הציעו לה את הטיפול בדיאודופה, המוזרקת ישירות לבטן, לתריסריון, ועוקפת את הקיבה. היא בעצמה יכולה לכוון בעזרת משאבה קטנה את כמות התרופה שתוזרק בכל רגע נתון, כך שבצורה הזאת היא שולטת טוב יותר על תנועות הגוף.

"אם אני בהיפר, כשכל הגוף רוקד, אני משנה את המנה. אם אני באוף, ולא יכולה לזוז, אני מעלה את המינון. אם אני צריכה זינוק בעלייה, כי אני לא מגיבה ולא יכולה לזוז, יש לי כפתור שמזריק אקסטרה, עוד כמה מיליליטרים שאני קובעת מראש, וזה נותן אפשרות לתגובה יותר מהירה". 

שנה אחרי שהתחילה ליטול את התרופה החדשה, נכנסה שוב להריון. "לא פחדתי, כי חשבתי שארגיש טוב כמו בהריון הראשון. לקחתי את הסיכון של מה שיהיה אחרי הלידה, אבל לא לקחתי את הסיכון של ההריון. מצד שני, בשביל להביא את הדבר המדהים הזה ולעשות את ליהיא מאושרת, היה שווה לי הכל".

איך מגדלים ככה שתי ילדות? 

"ליהיא גדלה לתוך המחלה. לפעמים היא אומרת לי שלא נעים לה שמסתכלים עלינו, ושאולי לא נצא מהבית, ואני מנסה ללמד אותה שיש בעולם הרבה אנשים שונים, ונכים וכיסאות גלגלים, וצריך לקבל את כולם, כי אם לא, העולם לא ייראה טוב יותר. אני אומרת לה שלא גנבתי ולא עשיתי שום דבר רע. לפעמים אני רואה שקשה לי ללכת, אז אני מבקשת ממנה שתיתן לי יד, והיא שוב אומרת שאולי לא נלך. אז אני אומרת לה שגם כשהיא נופלת אני נותנת לה יד. היא מבינה שעדיף שנעשה משהו בחוץ מאשר שנשב בבית, אחרת לא אוכל לבוא איתה לשום דבר, אז עדיף שנעזור אחת לשנייה".

זה כואב.

"לי קצת כואב, כי אני טיפוס רגיש. אני חזקה ופתוחה, אבל מאוד רגישה. אבל אני חושבת שאנחנו צריכים להיות רגישים לחברה, לסביבה, כי זה חלק מהשגרה. בבית למדתי לקבל את האחר, כי אמא שלי היתה מורה לחינוך מיוחד, ומגיל צעיר נחשפתי לילדים עם תסמונת דאון ופיגור, ואמא שלי אמרה תמיד שהם ילדים כמו כל הילדים, רק עם בעיה. וזה מה שאני מנסה להעביר לליהיא.

"אני רואה שמעט מאוד אנשים יכולים להכיל את השונה. יש כאלה שאפילו עושים סיבוב כדי שלא ייתקלו בי, שלא יצטרכו לשאול אותי שאלות, ושלא אזדקק חלילה לעזרתם. בסך הכל אני בנאדם נחמד, אבל יש כאלה שמפחדים ממני". 

היום, ארבעה חודשים וחצי אחרי שילדה את הדר, המחלה הידרדרה. "איבדתי את שיווי המשקל. אני לא יכולה ללכת בלי עזרה, לפעמים אני חייבת הליכון, למרות שאני לא אוהבת את זה. לא תמיד אני יכולה להחזיק אותה על הידיים, אז תשעים אחוז מהזמן אני עם מישהו בבית. לימדתי את ליהיא איך להחזיק אותה ואיך להאכיל אותה, היא יכולה לעשות איתה הכל חוץ מלקלח אותה. בכל מקרה היא הגיבוי שלי, אם יש הפרשים בין הזמנים של מטפלת הבוקר למטפלת הצהריים. זו קצת מעמסה בשבילה, אבל היא נהנית. היא אומרת לי שאולי לא כדאי להזמין אף אחד שיעזור לנו, כי אנחנו מסתדרות".

יש שיאמרו שזה חוסר אחריות להביא לעולם תינוקת כשאת חולה, וכשלא בטוח עד מתי תוכלי לטפל בה.

"מה, נשים בכיסא גלגלים לא יכולות להיות אמהות? נכים לא יכולים להיות הורים? ומי מבטיח שכאשר אתה בריא ושלם לא יקרה לך משהו? אז לא להביא בכלל ילדים בעולם? אין פה שחור ולבן. לדעתי אני אחלה אמא. אני נמצאת עם התינוקת שלי בבית כל הזמן, מהבוקר עד הערב, מלווה אותה בכל דבר. היא מקבלת את מאה האחוזים של האמהוּת. ה'נורמלים' עובדים כל כך קשה, שהם רואים את הילדים מעט ביום ומחכים לסוף השבוע. אני נהנית עם כל דבר שקורה. אלה דברים טובים שקורים בפרקינסון".

יש עוד דברים טובים?

"לפני האבחון התחלתי את הקריירה כזמרת, והייתי בהליך של הקלטת דיסק, ואז עזבתי את הכל ולא עשיתי עם זה כלום, ואמרתי שהחלום שלי הוא להיות אמא. כאילו ויתרתי על להיות זמרת. כשנולדה ליהיא, וראיתי שאני שרה לה, אמרתי: רגע, למה אני לא עושה עם זה משהו?"

מאז שיעל זוכרת את עצמה, היא אהבה לשיר. "מוסיקה היא הדבר הכי מדהים בעולם, זה פשוט מבריא את הנפש", היא אומרת בערגה. "זה אלוהי, זה מחיה, אם אני במצב שאני לא יכולה לזוז ואני שרה לעצמי, או מזמזמת כי אני לא יכולה להזיז את השפתיים, אני מרגישה חיוּת. מרגישה שאני משהו. אהבת השירה מחזיקה אותי. היא יכולה להעביר את הכעסים, את מצבי הרוח, גם אם את שרה שירים מדוכדכים, משהו בסוף מתנקה.

"עשיתי הפסקה עם השירה אחרי שגיליתי את הפרקינסון, והתחלתי קצת לחזור לזה עד שנכנסתי להריון עם הדר. אחרי הלידה משהו נפתח אצלי, השירה זרמה לי, והמשכתי עם זה".

רק להיות על הבמה ולשיר

יחד עם אלון ברקאי, זמר וכותב, יעל מופיעה בפני ארגונים וחברות. "ברגע שהתחלנו לשיר שוב, הרגשתי שאין לי מגבלות. אז נכון שעוזרים לי לשבת או לעמוד, אבל כשאני שרה זו רק אני, ואין לזה סוף. אני יכולה לשיר עם אלון אותו שיר בווריאציה שונה, הוא גם מרגיש אותי, ואם אני לא יכולה לרגע לשיר אז הוא ממשיך עם המפוחית, או שר בעצמו, או מנגן עם הגיטרה. אני כותבת את השירים, אבל אלון יכול לשנות אותם לפי מה שנראה לו".

בהופעות היא מצליחה להתמודד קצת עם השדים של עצמה. כשהיא פוחדת שתיפול, היא מתיישבת. גם על הבמה היא לפעמים נתמכת בסטנד של המיקרופון, לפעמים יושבת על כיסא גבוה. נעזרת במי שרק אפשר, פשוט כי אין לה ברירה אחרת. היא מספרת על עצמה לקהל, גם כדי להסביר וגם כדי לשתף. ומאז שהדר נולדה, יש לה פתאום את הביטחון להקריא שירים שהיא כותבת. "אומרים שכל ילד שנולד לך מביא איתו משהו. ואולי בכלל זה הגיל! אמרתי לך שבעוד חודשיים אני אהיה בת 40?"

עכשיו הם מופיעים בערבים סגורים בחברות, ומתכננים הופעות לקהל הרחב. "בדרך כלל הופעה היא ארבעים דקות, אבל בהופעות ארוכות יותר אני ממש משתפת את הקהל במה שהגוף שלי עובר, תוך כדי הופעה. פעם הייתי מביאה להופעות שירים יותר עצובים, כי הייתי במקום אחר עם עצמי. היום, האופי של ההופעה השתנה כי אני מראה לקהל שאפשר גם אחרת, עם כל המגבלה, עם כל הקושי. את ההופעה האחרונה למשל סיימנו בשיר 'איזה אחלה עולם'. אנשים מתרגשים, אומרים שהרגישו כמו חברים קרובים שלי. אני יוצרת את התא הזה. אני נותנת פרופורציה לחיים, שייקחו את החיים בצורה נכונה. אני חושבת שזה חשוב לעשות דברים, לקום. לא להתבייש לצאת מהבית. זה לא אומר שלא קשה לי, שאין לי את הדכדוכים שיש לכולם, אבל אין לי זמן להתעסק עם זה.

"אני רוצה הופעה משלי, ענקית. הופעתי פעם בקיסריה כשחברה הזמינה אותי לשיר שם, וזה היה קסם, לראות את כל הקהל הענק הזה. אני רוצה להופיע כמה זמן שאני רוצה, ושלא יגידו לי לרדת מהבמה. אני תמיד צוחקת עם הקהל - נתתם לי מיקרופון, ואתם רוצים שאני אחזיר אותו? לא אכפת לי מלהיות מפורסמת, אלא רק להיות על הבמה ולשיר".

יעל ואלון כבר התחילו להקליט שירים, והיא מקווה להוציא בקרוב סינגל ראשון. "העיקרון שלי הוא שעכשיו בא לי, אז אני עושה. לא מחכה לאף אחד ולא שואלת אף אחד. רק ככה אני אצליח לעשות את כל מה שאני רוצה. למשל לטייל. מי שהולך איתי לטיול יודע שזה צריך להיות בקצב שלי. אם אני עוצרת ולא יכולה ללכת אז צריך לחכות, ואם אני רצה, אז צריך לרוץ איתי".

אבל מעבר לכל, היא מקווה שימצאו תרופה לפרקינסון, והיא תוכל שוב להיות כמו כולם. "אני אופטימית בעניין הזה, לא מפסיקה. אני גם חושבת שבגלל שאין מספיק היסטוריה רפואית של המחלה אצל צעירים, אני מין כתובת שיכולה לתת מענה לשאלות של אחרים, כי לי לא היה את מי לשאול. בזמנו חיפשתי מישהו לשאול אם אפשר להניק, אמרו לי שאין היסטוריה. אז הנקתי שלושה חודשים וחצי. בלידה לא לקחתי אפידורל, כי פחדתי שהמרדים יצעק עלי שאני זזה. התברר שהפרקינסון מגביר את הכאב של הצירים פי כמה. היו פעמים שהייתי בטוחה שיש לי צירים, ובמוניטור לא ראו כלום. אלה דברים שמוטב לדעת לפני. אז עכשיו, אנשים יכולים לשאול אותי". 

batchene@israelhayom.co.il 

הערוץ הראשון ישדר ביום ראשון בתשע בערב, במסגרת רצועת "הסיפור האמיתי", את הסרט "משפחת פרקינסון" - ויביא את סיפוריהם המרגשים של חולים במחלה

טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו