בעקבות הפרסום ב"ישראל היום", כ־1,500 חולי סוכרת ובני משפחותיהם חתמו על עצומה יוצאת דופן שקוראת להכניס לסל התרופות את מכשיר "הלבלב המלאכותי", שמאפשר שליטה קבועה ברמת הסוכר בדם.
העצומה נשלחה לשר הבריאות יולי אדלשטיין וליו"ר ועדת סל התרופות לשנת 2021 פרופ' שוקי שמר, ובה הם התריעו כי בגלל מחלתם הם גם "נלחמים יום־יום לא להגיע למצבי קיצון ברמת הסוכר שעלולים לסכן את חייהם, ועכשיו גם הם אחת מקבוצות הסיכון המרכזיות להיפגע באופן חמור מנגיף הקורונה".
כפי שנחשף באוקטובר ב"ישראל היום", עמותת חולי סוכרת הנעורים התריעה אז בפני משרד הבריאות כי החולים "חיים בחשש גדול במיוחד בגלל הסיכון הגבוה מאוד שלנו לסיבוכים ולמוות מקורונה, ולכן פונים לתת עדיפות לטיפולים ולתרופות שיכולים להציל חיים ולהגן על החולים שנמצאים בסיכון מוגבר, ובמיוחד בשנה זו של המגיפה".
אלא שלאחרונה ועדת הסל דירגה בציון לא גבוה את המכשיר וביקשה מידע נוסף מהרופאים לגבי החולים שצריכים אותו. בעקבות זאת נכתבה לפני שבוע העצומה החדשה. המכשיר חדשני והיקר המכונה "לבלב מלאכותי", של חברת הטכנולוגיות הרפואיות מדטרוניק (ובשמו הרשמי מינימד 780), מחובר לגוף המטופל ומבצע באמצעות חיישן בדיקה עצמאית קבועה ומתמדת רצופה 24/7 של רמות הסוכר בדם. לפי תוצאות הבדיקה הוא גורם להזלפה אוטומטית וקבועה של האינסולין לגוף באמצעות משאבה.
המדינה צריכה לעזור
דורית מושקוביץ מרעננה, אמו של שחר, בן 15, שלפני כשנתיים אובחנה אצלו סוכרת נעורים, היא מהיוזמים של עצומת החולים. לדבריה, "החלטתי שאני לא יכולה להרשות לעצמי עוד לשבת בשקט, ואין לנו ברירה. אנחנו לא יכולים לנצח במלחמה על האיזון של הסוכר של הבן שלנו ללא שימוש בטכנולוגיה מתאימה.
"אני יודעת שיש היום מערכת שיכולה לתת לבן שלי את האפשרות לחיות חיים כמעט נורמטיביים, מערכת שתלמד את אורח החיים שלו ושתווסת ותזליף לו אינסולין באופן אוטומטי בהתאם לכך, וכך תשמור עליו מאוזן לאורך כל שעות היממה. האיזון הוא קריטי, הן מבחינת סיכוני המחלה לטווח הקצר והן מבחינת הסיכונים והסיבוכים שלה לטווח הארוך, וזאת נוסף על ההשלכות הרגשיות של המחלה, הדורשות אף הן טיפול ארוך טווח. הוא עדיין ילד, ויש לשימוש בטכנולוגיה המתאימה השפעה מרחיקת לכת עליו לכל ימי חייו".
לדבריה, "כיום הבן שלי משתמש במשאבה, אבל עדיין סובל מהיפוגליקמיה ומהיפרגליקמיה, ועדיין צריך כל הזמן למדוד את מצב הסוכר ולהיות בהשגחה ובכוננות תמידית. אף פעם אי אפשר לקחת חופשה מהעניין ולהירגע. הטיפול בו כולל קימה בכל לילה, דבר המשפיע גם על התפקוד היומיומי של כל המשפחה. במהלך היום הוא עצבני ועייף, וגם אני מסתובבת כמעט שנתיים כמעין סהרורית בשל הקימה בלילות. המדינה חייבת להבין שהמערכת הזו עבור ילדים כמו הבן שלי תאפשר להם לחיות חיים נורמטיביים, לחוות את הילדות כפי שהיא צריכה להיות ואחר כך להפוך לבוגרים ולמבוגרים התורמים לחברה ואינם מהווים נטל עליה".
חרדה קיומית
גם ניצן לינק מנהריה, אמו של יואב, בן 14, שהתגלתה סוכרת נעורים, חתומה על העצומה. לדבריה, מאז גילוי המחלה אצל בנה, "החיים שלי, שלו ושל כל המשפחה השתנו מקצה לקצה. ההתעסקות במחלה היא 24 שעות, שבעה ימים בשבוע, תוך כדי כך שהילד גדל וסדר היום שלו משתנה בהתאם וכך גם הקושי הכמעט בלתי אפשרי לאזן את מדדי הסוכר שלו.
"יש תקופות טובות יותר ויש תקופות שהוא חווה עליות ומורדות תכופים. לפני כשנתיים הוא אף הגיע לאשפוז ביחידה לטיפול נמרץ ומזל שהגענו לשם בזמן. כאמא לנער סוכרתי, הפחד שלי לחייו הוא חרדה קיומית. אנחנו חיים את המחלה יחד איתו, מתאימים עצמנו למגבלות שלו וצריכים לפקח עליו גם במקומות שבהם הוא יודע להסתדר בעצמו. המערכת החדשה בשבילנו יכולה להיות אוויר לנשימה. היא החלום להחזיר לילד שלנו את האפשרות לחיות חיים רגילים ככל האפשר.
"זו מערכת שתוכל לשחרר אותי כאמא מהלחץ האינסופי של פיקוח על הילד, בידיעה שיש מי שדואג לו כל הזמן, ותאפשר לי לחזור לישון בלילה בשקט. עבור בני זו מערכת שתוכל לאפשר לו לגדול כילד רגיל שיכול לעשות ספורט, לבלות, לאכול הרבה יותר דברים ולהיות הרבה יותר ספונטני כמו שילדים בגילו מתנהגים".
לדברי ניצן, "עכשיו בזמן הקורונה אנחנו נוהגים בזהירות יתרה וגדולה מאוד, ועם התפשטות המגיפה נסגרנו בבית ועד היום אנחנו זהירים מאוד. כך, למשל, יואב נפגש עם חברים רק במקומות פתוחים ואנחנו לא מארחים בתוך הבית, לוקחים את ההנחיות עוד כמה צעדים קדימה. עדיין אנחנו נשמרים מאוד וחוששים מאוד מהנגיף".
יואב לינק, תלמיד כיתה ח', אמר ל"ישראל היום": "המערכת החדשה תשאיר אותי במצב יציב. היום יש מקרים שרמת הסוכר נמוכה באמצע הלילה, וזה לפעמים משבש את המשך הלילה והיום ואחרי זה מקשה את המשך היום. אני מקווה שהחיים יהיו פחות מדאיגים וישחררו הרבה לחץ, שקיים כל הזמן בכל מצב שבו צריכים כל הזמן להיות מוכנים לכל שינוי ברמת הסוכר, אפילו בזמן חזרות עם הלהקה שלי. אוכל גם לאכול באופן ספונטני וזה יביא לחיים אחרים לגמרי, שדומים יותר לחיים הרגילים".
דיונים אינטנסיביים
מוועדת הסל נמסר בתגובה לעצומת החולים: "לוועדה הוגשו השנה כ־880 תרופות וטכנולוגיות בעלות כוללת של יותר מ־3 מיליארד שקלים. הטכנולוגיה (מערכת היברידית אוטומטית לניטור סוכר רציף והזלפת אינסולין) היא אחת התרופות־טכנולוגיות שנדונות השנה. הוועדה מקיימת דיונים אינטנסיביים ומתכננת להגיש המלצותיה לממשלה לקראת ינואר 2021".
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו