אבי המהפכה: השדרן החרדי אבי מימרן בקרב למען בנו האוטיסט

"הוא ער עשרים שעות ביממה, ישן ארבע שעות בלילה. המוח שלו פחות פעיל במהלך היום, ולכן הוא לא מתעייף. במהלך עשרים השעות האלה הוא אף־16 מטורף. שובר כל דבר, אוכל חרקים, אוכל אשפה, מציף את הבית במים, שופך את תכולת המקרר, את הסירים. אם הוא מגיע לבית הקפה שאנחנו יושבים בו עכשיו - אין בית קפה. מי שמגדל אוטיסט בתפקוד נמוך מבין מה אני אומר".

כשאבי מימרן (41) מדבר על איציק, בנו בן ה־16.5, הקול שלו מבולבל, נזקק. שונה מהקול הסמכותי והקשוח של מי שמגיש זה עשור וחצי את מהדורת החדשות המואזנת ביותר בקרב הציבור החרדי. אבל מימרן, "רזי ברקאי בכיפה שחורה", "יונית לוי של החרדים", עשוי קודם כל מאיציק; רק אחר כך מראיונות נוקבים עם פוליטיקאים. בשנים האחרונות, מתחת לרדאר, הפך לכתובת הראשונה של משפחות חרדיות שיש להן ילד אוטיסט. הארגון שהקים, "מסוגלים", כבר מחולל מהפכה. השיחה איתו מעוררת תקווה. מתהלכים בינינו אנשים שמזהים שחסר גלגל, ולא מחכים לאספקת גלגלים אלא הופכים לכאלה. "עדי אלטשולר היא מופת בעיניי", הוא אומר כשאני משווה ביניהם. 

•••



הטקסטים של מימרן בוערים. "אני מכיר משפחה שבה בן 11, אוטיסט בתפקוד נמוך, זרק את אחיו בן החודשיים מקומה שנייה. במקרים שלנו אין תקווה. זו לא מחלה, שאתה מקווה שהילד יעבור טיפול או ניתוח ויהיה בסדר. לא המתנה לכיסא גלגלים שיגיע וישפר את המצב. פה זה עד גיל 100. 

"משפחה שיש בה אוטיסט בתפקוד נמוך היא משפחה בהזנחה, בהגדרה. אני פוגש הורים מרוטים, שהשלימו עם המצב, שלא חולמים לנסוע לנופש. אוגוסט, כל הילדים בבית, הם לא יכולים לצאת עם כולם לים. לא יכולים לקחת בייביסיטר ולצאת בערב לחתונה. אמא שישנה ביום כי היתה ערה כל הלילה. אין גוף שמטפל במשפחה. המדינה לא יודעת שיש פה בעיה. מקבלים קצבת נכות מביטוח לאומי, וזהו. ההורים חייבים לנוח, האחים חייבים תמיכה מקצועית. אין קשר למעמד סוציו־אקונומי, למידת הדתיות, להשכלה. משפחה שיש בה אוטיסט בתפקוד נמוך זקוקה לעזרה כמו משפחות של חולי סרטן, כמו משפחות של נכי צה"ל". אז הוא הקים את "מסוגלים - משפחת ילדי האוטיזם", עמותה לתמיכה במשפחות: קבוצות תמיכה; קו ייעוץ טלפוני ועוד. 

הנה, למשל, משהו שקשה להבין בלי הסבר: העמותה מקשרת בין המשפחה לבין שיפוצניקים מתנדבים שעורכים התאמות בבתים. "להגביה תקע חשמל כדי שהילד לא יגיע אליו, להתקין מנגנונים לנעילת הברזים, מנעולים לדלתות. אין הורה שלא עבר את זה שהילד בורח באמצע הלילה", הוא מסביר.

"אל תשחקו לי עם האנשים"

"מסוגלים" מפעילה מלונית ייחודית לאירוח ילדים אוטיסטים כדי לאפשר למשפחה הפוגה: המלונית הראשונה בעולם לילדים אוטיסטים נפתחה בירושלים לפני שלוש שנים; השנייה נפתחת בקרוב בפתח תקווה. הן פתוחות כל השנה, כולל חגים ויום כיפור, ובכל אחת 15 חדרים מאובזרים שבהם יכולים לשהות 20 ילדים. "ילד מסיים בית ספר, ההסעה לוקחת אותו למלונית, שם יש מתנדבים שעוטפים אותו, עושים איתו עבודות אמנות, פעילות עם בעלי חיים, ארוחת ערב, מקלחת ולישון. בבוקר המתנדבים יעזרו לו להתלבש ויעלו אותו על ההסעה לבית הספר. כך במשך כמה ימים. 

מימרן עם בנו איציק // צילום: יעקב לדרמן

"כל יום שבו אנחנו מוציאים את הילד מהבית ונותנים לו טיפול הולם, וההורים נושמים קצת, זה רווח לכולם. יש הורים ששולחים את הילד רק לסופי שבוע מדי פעם, ויש משפחות שעוברות אירוע גדול וזקוקות להשגחה על הילד: אחד הילדים במשפחה מתחתן, ההורים במשבר, האבא שבר רגל, האמא עם שפעת. עד שפתחנו את המלונית - כל אירוע כזה היה קריסה". 

מאות המתנדבים, מגיל 16 ומעלה, בחורי ישיבות ובנות סמינר, עושים הכל, כולל החלפת חיתולים. "למלונית מגיעים גם ילדים במצב סיעודי. צריכים שיקלחו אותם, שינגבו להם". מעבר למלוניות, "מסוגלים" מפעילים נופשונים מרוכזים בכמה סבבים: אוגוסט, סוכות, חנוכה, פורים, פסח, בסך הכל 36 ימי נופשון בשנה. באוגוסט שעבר יצאו לנופשון בן 8 ימים 450 ילדים אוטיסטים בתפקוד נמוך, מגיל 4 עד 21. 

בכל שנה מוציאים "מסוגלים" 250 אימהות לארבעה ימי נופש: הילד שלהן במלונית - והן בבית מלון עם שורדות־מְצִיאוּת כמותן, לצד פרופסורים בעלי שם שהן מקבלות מהם ייעוץ פרטני. "סביבה שבה הן מדברות על מה עובר עליהן בלי שיפוטיות מחד ורחמים מאידך". 

עוד מצאתי בגלריית התמונות שלו: ימי עיון להורים. זה שהתקיים בבני ברק לפני חצי שנה, למשל, הביא 1,500 הורים. הרצאות על תרופות, שיטות טיפול, כלים עבור הילדים האחרים בבית. באותו הזמן נשלחים מתנדבי "מסוגלים" לבתי המשפחות, לשהות עם הילדים. תקציב הפעילות מגיע מתרומות של אנשים פרטיים (כולל יום התרמה שנתי בשיתוף מקום העבודה של מימרן, רדיו קול חי), והשתתפות המדינה בגובה של כ־30 אחוזים מההוצאות.

מימרן - רהוט, אנרגטי, עקשן - הפך לכותל של ההורים ("הטוויטר שלי מלא בפניות"). הוא נמצא בקשר הדוק עם יאיר לפיד לקידום יוזמות למען אוטיסטים ובני משפחותיהם, "למרות שאנחנו אויבים מרים בכל שאר הסוגיות", ולאחרונה היה שותף להישג של תקצוב גני הילדים המיוחדים בחינוך החרדי: החינוך המוכר שאינו רשמי קיבל תקציב מופחת, ובעקבות עתירה לבג"ץ ומאבק ההורים התווספו 25 מיליון. 

במגזר מדובר בסלב־על, הקול המוכר ביותר בכל בית חרדי. את הפגישות הוא עושה "אצל החילונים" ולא בשכונות החרדיות, כי כל הזמן מבקשים ממנו להצטלם. הוא ירושלמי, נשוי למיכל ואב לדבורה (19), איציק (16.5), אביגיל (14), משה (13) ועובדיה יוסף (6). למד בישיבת "חברון" היוקרתית, שירת בצבא בשירות מקוצר ביחידה לזיהוי חללים ומתנדב במילואים. 12 שנים שהוא משדר מדי יום מהדורת חדשות בת שעתיים, משבע עד תשע בערב. 

"לא למדתי עיתונות. אורי זוהר אמר לי: 'מי שלומד תקשורת ומשחק, יוצא מורה לתקשורת ומורה למשחק. שחקן או עיתונאי לא צריך ללמוד, נולדים עם זה'". בשנת 2008 היה בין מקימי תחנת הרדיו "קול ברמה", אז תחנה פיראטית, שימש מנהל התוכניות ומגיש מהדורת החדשות. בשיא מאבק המחנות בין אלי ישי לאריה דרעי, קיבל דרישה מבעלי התחנה לא לראיין את אחד הצדדים. הוא מעדיף שלא לפתוח את החזית, ולא לגלות באיזה צד מדובר. ב־2014 עבר למתחרים ב"קול חי", תחנה שזוכה לפי סקר TGI האחרון ל־4.2 אחוזי האזנה מכלל הציבור הישראלי (ועוד 3.5 אחוזים לתחנת הבת "קול חי מיוזיק"): כ־200 אלף איש צורכים את המהדורה בהגשתו. 

"מדורת שבט שאליה עולים לרגל כל הפוליטיקאים, התוכנית הכי מואזנת בבתים חרדיים. המשפחה החרדית רוצה אקטואליה מסוננת, מותאמת. תוכנית שבה ישאלו ב־ג' בתמוז איך חב"ד מציינים את היום הזה בזמן קורונה ואי אפשר לטוס לניו יורק. שהמראיין ישאל את השרים שאלות של דת ומדינה". הרדיו הוא עדיין האמצעי הראשון להתעדכנות בקרב "דור הנייעס", חרדים צעירים שמכורים לאקטואליה. "אם בסין מייצרים עדיין מכשירי רדיו, זה עבור חרדים", אומר מימרן בחיוך. 

ההורים שלך ילידי מרוקו. למדת ב"חברון" הליטאית. יש לך ביקורת על ההפרדה העדתית בחברה החרדית?

"אין לי ביקורת, יש לי פתרון. אני מבין את מי שאומר שיש הבדלים מנטליים. תלמיד ספרדי ביקש להתקבל לישיבת חברון ואמר לראש הישיבה, 'אני רוצה ישיבה אשכנזית'. הרב ענה לו, 'גם אני רוצה ישיבה אשכנזית'. אני שואל למה יש מכסות, למה אחוזים, למה צריך טובות. שיוקמו ישיבות לכל זרם בנפרד. ישיבות נפרדות לגור, לבעלז, לליטאים, לספרדים. 

"עדיף שיהיו מוסדות יוקרתיים של ספרדים מאשר שתלמידה תשמע ממוסד אשכנזי 'את לא מתקבלת כי את ביטון ונגמרו לנו המכסות' או: 'אבא שלך נהג מונית? את לא יכולה ללמוד פה'. אל תשחקו לי באנשים. אין לספרדים מוסדות נוצצים כי מערכת החינוך הליטאית לוקחת אליה את הספרדים הטובים. נוצר מצב שבישיבות הספרדיות נשארים הפחות טובים, אבל אנחנו מספיק חזקים. יש לנו תלמידי חכמים משלנו". 

"הוא נשאר זך וטהור"

בנו איציק (16.5), אוטיסט בתפקוד נמוך, מתגורר היום בדירה נפרדת שהוריו שוכרים לו. איתו מתגוררים בני זוג צעירים ששומרים עליו במשך השבוע ומקבלים על כך שכר ממשפחת מימרן. בשבתות חוזר איציק לבית הוריו. 

מימרן היה בן 24 כשאיציק נולד. "התרגשות מהולדת בן אחרי בת. תינוק רגיל", הוא מספר. "בגיל שלושה חודשים, כשאמור לעקוב אחרי חפצים, יש סימן שאלה. בגיל חצי שנה הוא לא זוחל. בגיל שנתיים אבחונים. טיפת חלב, המרכז להתפתחות הילד, נוירולוגים. היום אומרים 'אוטיזם'. אז קראו לזה PDD. לא הבנו מה זה תפקוד נמוך. עוד התפללנו שבבר מצווה שלו הוא יקרא בתורה. 

"יש אמונה שאוטיסטים יודעים נסתרות אבל אין לזה בסיס במקורות. אולי זה מגיע מהאמירה שנבואה ניתנה לשוטים? לא יודע. אלו נשמות שבאו לגוף שלא יכול לתפקד וגם לא חוטא, נשאר זך וטהור. לא צריך לחפש מעבר לזה. 

"בגיל 5 איציק לא אמר מילה אחת. אתה לא מבין מה הילד רוצה. הוא מתוסכל, עצבני. עד כיתה ג' שובץ בטעות בכיתה של ילדים שסובלים מפיגור. ילדים עם פיגור אפשר ללמד, זה רק ייקח יותר זמן. יש שפה. באוטיזם אין תקשורת, אתה מדבר סינית והילד צרפתית. אין שום יכולת להעביר מסר. פספסנו שנים יקרות. הוא עבר לבית ספר ייחודי לאוטיסטים בתפקוד נמוך. 

"כשהיה בן 7 התחילו בעיות התנהגות קשות. אני לא יכול להסביר למי שלא חווה את זה. התקנתי מנעולים על ארונות המטבח, על דלת המקפיא, בשירותים, בחדר ההורים, עברנו דירה כדי להתאים את הבית. אתה רץ אחרי פתרונות. ניסינו קנאביס. לא עזר. הבאתי הביתה עובדת זרה על חשבוננו. מה עושה משפחה עם שמונה ילדים שבקושי שורדת?" 

"אין מי שמטפל במשפחה"

ב־2010, כשבית הספר שבו למד איציק נסגר בשל בעיות תקציב, מימרן גילה שבכל ירושלים אין בית ספר חרדי לילדים אוטיסטים. "יולי, סוף שנה, משרד החינוך אובד עצות. אמרתי 'נפתח בית ספר'. גדעון סער היה אז שר החינוך ונתן לנו יד חופשית. נלחמתי בעיריית ירושלים כדי שייתנו לי אישור לפתוח שלוחה של רשת 'שתילים' בירושלים. מצאתי את עצמי בבית משפט, אני מול 20 עורכי דין של העירייה. כשהשופט שאל איפה עורך הדין שלי, עניתי, 'אני עורך הדין של הילד שלי, שלא יכול לדבר. אני מדבר בשמו'. המשפט התנהל ארבע דקות. 

"התחלנו עם 30 תלמידים. היום יש 120 ילדים ו־500 אנשי צוות, מסגרת מגן עד גיל 21 לאוטיסטים חרדים בתפקוד נמוך. קיבלנו הקצאה לבניית בית ספר ברמות. לא התכוונתי להקים מסגרת ל־120 ילדים, חיפשתי בית ספר לבן שלי. במקביל התחלתי להכיר את ההורים ואני מזהה מכנה משותף: כולם מפורקים. המצוקה לא נגמרת. אין מנוחה". את "מסוגלים" הקים ב־2015 עם ישראל רייסנר, העומד בראש רשת "שתילים". 

מה לגבי אלו"ט?

"אלו"ט לא מתעסקת במגזר החרדי. לא מכירים את השפה שלנו. אני תורם להם באהבה, ובכל תרומה אני יודע שהכסף הולך למגזר מסוים, חילוני. יש אצל חרדים עמותות כמו 'שיח סוד', 'עלי שיח', 'שלווה', שנותנות מענה מצוין לבעלי צרכים מיוחדים אבל לא לאוטיסטים. החוסר הוא בארגון לילדים אוטיסטים שיידע לדבר את 'השפה' הדתית והחרדית. וחלל נוסף - אין מי שמטפל במשפחה".

אתה מדבר על מצוקה של הורים להחזיק את הילד בבית, אבל ילדים מגיל 12 יכולים לעבור להוסטלים שמפעיל משרד הרווחה. 

"כשהבן שלי הגיע לגיל 12 והלכתי לראות הוסטלים, הם הריחו ריח שתן חריף. רוב ההורים מוכנים לגור במדבר ושהילד לא ילך לשם. זו החצר האחורית הכי נוראית של מדינת ישראל. רק ילדים קשים מאוד נשלחים לשם. במגזר החרדי יש רק שתי עמותות שמפעילות הוסטלים, ותנאי המכרז מאפשרים רק לגוף שהפעיל הוסטלים בעבר להתמודד כך שהמכרז נעול, אין תחרות. אין משוב מצד הילדים, הם לא יכולים לדבר. בשנים האחרונות, עקב לחץ ציבורי, חל שינוי קל לטובה אבל אני עדיין מקבל הודעות מהורים אובדי עצות. בפסח האחרון הגיע ילד מהוסטל לאשפוז בגלל תת־תזונה, והמשטרה פתחה בחקירה". 

בגיל 21 נפסקת מסגרת הבוקר שמפעיל משרד החינוך. "21 הוא קו השבר, הקו שבין העולם הזה לגיהינום. יש מרכזי תעסוקה שלא מתאימים לאוטיזם בתפקוד נמוך. הילד עדיין ברמה של גיל 6 ומטה. אנחנו ההורים חוסכים שקל לשקל שיהיה מי שיטפל בילד".

טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו