בר לוי מקליד באצבע אחת אות אחר אות באייפד, והלב מתפוצץ מהתרגשות. ילד־גבר בן 21, על הספקטרום האוטיסטי בתפקוד בינוני, גופו הצנום כבר מזמן עקף בגובה את אבא דרור ואמא זמירית. רק בשנים האחרונות גילה את היכולת המדהימה לתקשר עם הסביבה דרך כתיבה, ולא רק דרך מילים ספורות שנלחשות, תנועות גוף חדות או בכי.
"לרוץ למרחקים, עם החברים", הוא כותב, "ממש חי אותי על כל צעד". השיר הזה, שכתב בר לפני שנתיים, מוקדש לתשוקה נוספת שגילה בשנים האחרונות - הריצה. ומי ש"חי אותו על כל צעד" בשיר הוא יניב בניאן, מאמן הריצה שלו. כשבר רוצה למלמל את שמו בלחש, הוא קורא לו "לניב".
כבר כמעט שלוש שנים בר רץ עם יניב, אחרי שבמשך שנים התאמן בסוגי ספורט שונים, אבל בריצה לא הצליח להתמיד. וכשהגיע יניב, מנכ"ל משותף בארגון "איתן - כל אחד יכול", הוא הצליח להפעיל עליו את קסמו ולגרום לבר להתמסר.
כשיניב טופח קלות באצבע אחת על גבו ואומר לו להתיישר, בר מזדקף. כשהוא אומר לו שעכשיו מתחילים לרוץ, בר מסתכל לצדדים ומתחיל לרוץ. ולפני כמה חודשים, כשיניב אמר לו שירוץ חצי מרתון במרתון סמסונג תל אביב 2020, בר החל לרוץ למרחקים גדולים יותר, כשיניב מעודד אותו מהצד. צעד אחר צעד, יד אחת מתנועעת ישרה לצד גופו, החל לגמא מרחקים. 10 ק"מ, אחר כך 15 ק"מ, והשבוע הגיע לראשונה למרחק של 18 ק"מ. אל המרחק המלא, 21 ק"מ, יגיע במרוץ עצמו.
בכל פעם שהוא מסיים את הריצה הארוכה, בר יודע שעשה משהו מיוחד. יודע שבזכות האמונה הגדולה סביבו של משפחתו ומאמניו, הוא יכול להגיע למקומות רחוקים, מחוץ לעולם הסגור שלו.
"יני ב מאמיםן" (הטעות במקור), כתב לפני כחודשיים לאביו. "יניב מאמין בי", מפרש דרור את הכתוב, ועיניו דומעות. "במשפט אחד הוא אומר שיניב מאמין בו, ואחרים לא. וזה שובר את הלב כשאתה מבין שלא תמיד יש מי שמאמין בילדים האלו ונותן להם את התחושה שהם יכולים להגיע רחוק. עיקר העבודה הקשה שלנו, כהורים, היא למצוא את האנשים והמקומות שיאמינו ביכולות של הילד שלנו ולא רק יגידו מה הוא לא מסוגל לעשות. יש לנו מזל גדול שיניב מאמין בבר וגם נותן לו את התחושה הזו, ואנחנו לא נפסיק לדחוף אותו קדימה ולמצות את כל היכולות שלו".
משפחת לוי היא משפחה מלוכדת, שמחה, תומכת. היכולת של בר לכתוב, ומאוחר יותר גם לרוץ למרחקים ארוכים ובכך לשפר לא רק את היכולות הפיזיות, אלא גם את הריכוז והביטחון העצמי - היו מבחינתם פריצת דרך גדולה בקשר עם בר.
דרור (53) הוא איש הייטק, עובד במיזם בתחום הסייבר. זמירית (49) בעלת משרד לתכנון אדריכלי בעיר מגוריהם, שוהם. אחיו התאום של בר, שחף, משרת כמ"כ טירונים בבסיס ניצנים, ומעביר הרצאות להגברת המודעות לאוטיזם גם במסגרת הצבא ובעבר גם במכינה הקדם צבאית הירושלמית בקריית יובל, שבה למד. במרוץ הקרוב יצטרף אל אחיו בחמשת הקילומטרים האחרונים של ריצת חצי המרתון. אחותם אפרת (15) מתנדבת במסגרת הצופים כמדריכה במרכז תעסוקה לבוגרים של עמותת שק"ל (שילוב קהילתי לאנשים עם מוגבלויות) ביישוב.
עם אחותו, אפרת, ואחיו התאום שחף, במרוץ שוהם.
רגע לפני שאנחנו מתיישבים לראיון, דרור מסביר לבר בסבלנות שהשיחה תהיה סביבו, והוא יכול לבחור אם להשתתף בה או לא, כפי יכולתו. בר יושב איתנו תחילה, אחר כך מתכופף אל הרצפה, מרים עלה יבש שהסתנן אל הסלון דרך התריס הפתוח, ואז עובר אל הספה שבקצה השני של הסלון. קרוב־רחוק, נוכח־לא נוכח בסיפור חייו, מגיב בלחישה או במבט כאשר הוריו פונים אליו להשלמת שמות של מטפלים או חברים, שמאמינים בו ודוחפים אותו קדימה.
הוא היה כבן שנתיים כשהאחות בטיפת חלב הבחינה שהילד שידע לבנות מגדל קוביות והכיר בעל פה את 'מעשה בחמישה בלונים' פתאום כבר לא בונה ולא מספר, ושלחה את ההורים לבדיקות נוספות.
"קצב הרכישה של כל המיומנויות של בר היה תקין, עד שקצת אחרי גיל שנה וחצי היתה נקודת מפנה פתאומית ומהירה", נזכרת זמירית. היא מדברת מהר, מלווה בתנועות ידיים חפוזות. "לאט לאט נעלמה לו השפה, הוא לא יצר קשר עין, כל שינוי קטן בסדר היום שלו היה מסעיר ומשבש אותו לחלוטין.
"בר ושחף נולדו לפני הזמן, ובכל שלב התפתחותי היה פער קטן בינם לבין בני גילם, כמו שקורה אצל הרבה פגים. אבל הם השלימו את הפער די מהר, אז חשבנו שגם כאן מדובר בפער זמני. האחות שלחה אותנו לכל מיני אבחונים, והגענו לרופא בבית החולים ספרא בתל השומר, שאבחן אותו עם אוטיזם, PDD. בר ושחף הם תאומים לא זהים, ומתברר שמבחינה גנטית, במקרה שקיימת המוטציה של אוטיזם הסיכוי ששני תאומים לא זהים ייוולדו עם אוטיזם עומד על 20־30 אחוזים.
"לא רצינו לשמוע. התכחשנו. אתה ממאן להאמין במצבים כאלו, לא יודע באמת איך להתמודד עם זה. ואז הלכנו לנוירולוגית פרטית, שבישרה לנו את אותה האבחנה בצורה קשה יותר".
"הרגשנו שהשמיים נופלים עלינו", שטף דיבורה המהיר נעצר, והיא עוצמת את עיניה. "היא מאוד השחירה את העתיד. אמרה שאין לנו למה לצפות ממנו. שהוא לא ידבר. שהוא לא ילך למסגרות רגילות, גם לא לצבא. שהוא לא יקים משפחה, כלום".
זמירית זוכרת איך היא ודרור חזרו לרכב עם שני ילדיהם הפעוטים, חגרו אותם בכיסאות הבטיחות, ונשארו מחוץ לרכב כדי לאפשר לדמעות לזלוג בשקט. "היינו גמורים. בכינו המון. במשך כמה ימים בכינו. בכי של אבל. היום המאושר בחיינו היה כשבישרו לנו שיש לנו תאומים, והיום השחור היה היום אצל הנוירולוגית הזו, כי הרגשנו שאנחנו נפרדים מהחלום הזה של שני תאומים שישחקו כדורגל בבית, ויהפכו את הבית ויגדלו ביחד.
"יכולנו לבכות שבועות שלמים, אבל אחרי כמה ימים דרור, שהוא אדם של עשייה, אמר שאנחנו צריכים להפסיק לחשוב על למה זה קרה, ולהתחיל למצוא דרכים לקדם את הילדים שלנו. בר הלך לגן לילדים לקויי תקשורת על הרצף האוטיסטי, במודיעין, ולאחר מכן לגן תקשורתי במכבים־רעות.
"במקביל התחלנו טיפול בתוכנית ביתית, וצוות שלם של מטפלים היה מגיע אלינו הביתה ולימד את בר הכל מהתחלה. לבנות בקוביות, להקשיב לסיפור, לדבר, הכל. ניסינו הכל. עבדתי אז כשכירה במשרד אדריכלים, ונאלצתי לעזוב את העבודה כדי לטפל בילדים. דרור היה עובד מסביב לשעון כדי לפרנס. חשבנו שזה משהו שהולך להיגמר צ'יק־צ'ק, שהוא ידביק את הפער וזהו. לא רצינו להיזכר במה שהרופאה אמרה, שזה לכל החיים".
בשנים הראשונות, מודה זמירית, המשפחה הסתירה את מצבו של בר. "חטאנו. לא חשפנו אותו בפני אנשים, רק אנשים טיפוליים ובני משפחה. בר ושחף היו הילדים הראשונים שלנו, לא ידענו למה להשוות את הפער הזה שהוא חווה. גם רצינו לשמור על הכבוד שלו, אז למה לספר על קושי שחשבנו שיכול להיפתר בקרוב?"
לכל אורך הדרך לא הפסיקו דרור וזמירית להאמין שעם הכוונה גבוהה בר יכול להגיע לעצמאות כמעט מלאה, וחיפשו את המסגרות המתאימות שיוכלו לקדם אותו. כשהיה כבן 10 החליטו להעביר אותו לבית ספר "רעות" בפתח תקווה, המטפל בילדים על הספקטרום. אחרי פגישה בבית הספר, התרשמו שהסגל יוכל לתת לו את הכלים הנכונים כדי להתפתח.
שחף (מימין), זמירית, בר, דרור ואפרת. "לא נפסיק לדחוף את בר קדימה כדי למצות את כל היכולות שלו" // צילום: אפרת אשל
זמירית: "זה היה באוגוסט, רגע לפני תחילת שנת הלימודים. בר נכנס לחדר המנהלת לפגישה, התיישב ושם את הרגליים על השולחן. לא ידעתי מה לעשות עם עצמי, והמנהלת הסתכלה לו בעיניים בחיוך, ואמרה שהיא מוכנה לקבל אותו לשבוע ניסיון, אבל שאני אבוא איתו לבית הספר כי אנחנו לא גרים באזור, וכדאי שאהיה קרובה אם משהו יקרה איתו.
"לנו היה חשוב שהוא יוכל ללכת לשם כי הרגשנו שהוא יקבל את המענה הנכון מהצוות. המבחר של בתי ספר לחינוך מיוחד לילדים על הספקטרום הוא לא גדול, וצריך לקחת בחשבון הרבה פרמטרים כמו מרחק, חיבור לצוות או תגבור לילדים. התרשמנו מאוד מבית הספר הזה.
"במשך שבוע שלם ישבתי על כיסא פלסטיק במסדרון, דיברתי עם אלוהים ואמרתי לו 'תעשה שהם יראו את הבן שלי פה, שיקבלו אותו לבית הספר ושלא ישלחו אותנו למסגרת שלא מתאימה לו'. וכל רגע יועצת בית הספר יוצאת ושואלת אותי אם אני רוצה משהו, טישו, מים, כי בכיתי המון. אחרי שלושה ימים היא יצאה ואמרה לי שאני יכולה ללכת הביתה, ושבר נשאר כאן.
"אחרי כמעט חודש קראו לנו לשיחה אצל המנהלת והיועצת, ואמרו לנו 'קחו את כל האבחונים מבית הספר הקודם ותזרקו אותם לפח. אנחנו נגרום לילד שלכם להיות משהו אחר'. האבחונים מבית הספר הקודם הראו ירידה רצינית ביכולות של בר, ואנחנו רצינו שילך ל'רעות' כדי להחזיר אותו למסלול. הם מאוד מאוד ריגשו אותנו".
במשך שלוש שנים למד בר ב"רעות". עיניה של זמירית דומעות מהתרגשות כשהיא מספרת איך בית הספר לקח את כל התלמידים שהגיעו לגיל מצוות, וארגן בר מצווה גדולה בשיתוף התנועה הרפורמית, כולל עלייה לתורה בעזרת לוח תקשורת שמאפשר לילדים תקשורת חלופית באמצעות סמלים, וחזרה על התפילות.
"את החגיגה המשפחתית עשינו בכותל, עם שחף. אירגנו אוטובוס לכל המשפחה, היה אירוע גדול ומלא שמחה הם עלו לתורה גם בכותל וגם בשבת שלאחר מכן, בבית כנסת בשוהם. שחף עלה לתורה ראשון, כי הוא נולד קודם, ואחריו בר. אז עוד לא ידענו שהוא יודע לקרוא, אז הוא למד במשך חצי שנה את התפילות בעל פה. נתנו לו מיקרופון 'מדונה', כי הוא דיבר חלש, ואיך שהילד שאמרו עליו שהוא לא ורבלי התחיל לדבר - כולם התחילו למרר בבכי של התרגשות".
***
שחף זוכר את חגיגות בר המצווה המשותפות. ארבע דקות בלבד הפרידו בין לידתו של שחף לזו של אחיו, אבל מאז שהוא זוכר את עצמו כל אחד מהם ניהל מסלול חיים שונה.
"כילד היו לי הרבה רגשות שליליים לעניין של בר", הוא משלב את אצבעות ידיו זו בזו. גם הוא גבוה כמו אחיו, ופניו דומים לאלו של בר. בגלל שלא למדו באותן מסגרות לימודיות, מעטים ידעו שיש לו אח תאום, ואלו שכן, לא ידעו שמדובר באח על הספקטרום האוטיסטי.
"הרגשתי שאני צריך להסתיר אותו. הפריע לי מה החברים שלי יחשבו עלי אם יראו את אח שלי, את ההתנהגות השונה שלו, את זה שהוא לא מדבר. החברה, לפחות אז, הסתכלה עליו כל הזמן כאילו יש בו משהו לא תקין, שאסור שיהיה, וזה השפיע גם עלי. באופן כללי כמשפחה לא היינו מדברים הרבה על בר, אז גם אני לא סיפרתי עליו.
"אני לא חושב שהמשפחה שלי יודעת את זה, אבל באחד האירועים בבית הספר היסודי שבר הגיע אליו עם כל המשפחה, ראיתי שאחד הילדים הסתכל על בר והעיר שבטח קשה לנו איתו ואיך אנחנו מתמודדים איתו. זה שבר אותי.
"אם היית באה אלי לפני עשר שנים ואומרת לי שאשב איתך היום ונדבר על בר, הייתי צוחק לך בפנים והולך להיסגר בחדר, מהבושה. היום אני מבין שאם הוא אוהב למולל עלים כמו שאני אוהב שוקולד ואפרת אוהבת לרקוד, אז יופי, שישחק עם עלים. היום יש בינינו קשר מצוין, ואני מאוד אוהב אותו ומעריך אותו, ואני חושב שהוא גם יודע את זה.
"אני חושב שעשיתי את השינוי הזה בעיקר במכינה הקדם צבאית. שם לא הכרתי אף אחד ושם גם הבנתי שאין לי במה להתבייש, התחלתי כאילו דף נקי. התחלתי לדבר על זה יותר, וגם לתת עצות לחיילים שיש להם בני משפחה עם צרכים מיוחדים. וזה היה מדהים, כי הבנתי שאני יכול לעזור לאנשים לדעת איך לקבל את האנשים האלו ולשלב אותם ולא להחריג אותם".
***
דרור נזכר בהתרגשות איך בר התלווה אליו ואל שחף, לאחד ממבחני הקבלה של שחף למכינה. "בדרך לשם, בר נעמד ושיחק עם העלים, כהרגלו, ושחף ניסה לשכנע אותו להיכנס לרכב. הוא כעס כי חשב שבגלל שאיחרנו הוא לא יתקבל. מאוחר יותר סיפר אחד המדריכים לשחף, שכשהבחין במקרה איך שחף התנהג בסבלנות ואהבה לאחיו, היה לו ברור שהוא יתקבל למכינה".
ההורים הבינו כבר מזמן שבניהם התאומים לא יתפתחו במסלול מקביל. "לבר יש חיים מלאים וטובים", מדגישה זמירית, "אבל לא באותו מסלול של אחיו התאום או של כל נער אחר בגילו. וכשאנחנו שמחים עם שחף על דברים שהוא עושה, ומהשלבים הטבעיים שהוא עובר בחיים, הפער ביניהם למעשה גדל, ואת מבינה יותר שלבר יש התפתחות אחרת".
שחף: "בר מבין הכל, והוא לא תמיד יודע איך לבטא את הדברים. כשהייתי מדבר על כל מיני תפקידים שאני רוצה לעשות בצבא, הוא היה בוכה. אני לא יודע אם זה בגלל שהוא משווה בינינו או בגלל שהוא מבין שיתגעגע, אבל אני יודע שזה מעציב אותו ואני לא רוצה להעציב אותו. בעוד כחודש וחצי אני אמור להשתחרר, ומתכנן לטוס לארה"ב להיות מדריך בצופים. אבל אני לא מדבר על זה בינתיים ליד בר, כדי לא לצער אותו".
***
לאורך השנים עסק בר בסוגי ספורט שונים: אימוני יציבה, עלייה וירידה במדרגות, רכיבה טיפולית, שחייה ועוד. לפני כשלוש שנים שמעו הוריו על ארגון "איתן - כל אחד יכול", שמטרתו לקדם ולהעצים אנשים עם צרכים מיוחדים באמצעות אימוני כושר מקצועיים. הם פנו אל יניב, שהקים יחד עם הודאל יחזקאל ארגון שמתאים יעדים לכל מתאמן - בדגש על פיתוח יכולות תקשורתיות והתנהגותיות, כישורי חיים ועצמאות באמצעות ספורט, בשילוב קואוצ'ינג ו־NLP (שיטה ליצירת השפעה ושינוי במחשבות, רגשות והתנהגויות) ורתימתם להשגת תוצאות רצויות.
אל האימון הראשון הגיע בר כשהוא לבוש בסווטשירט ארוך וכובע. "זה היה באמצע אוגוסט, חום אימים, ודרור הסביר לי שבר מרגיש שהוא צריך להיות מכוסה כל הזמן", נזכר יניב. "אני אמרתי שבחום הזה אי אפשר לרוץ ככה. ניגשתי אל בר, ובטון חברי ובוטח הכרתי לו את עצמי, אמרתי לו שאני יניב המאמן שלו, ושבשביל לרוץ אנחנו צריכים להוריד את הסווטשירט. הבטחתי לו שבסיום הריצה אני אחזיר לו אותו. והוא הוריד.
בר לוי ומאחוריו יניב בניאן, מאמן הריצה שלו. "אני מאמין שזו רק ההתחלה, והוא עוד יגיע רחוק", אומר יניב // צילום: אפרת אשל
"הייתי בהלם מעצמי שהוא הוריד, כי שמעתי כל כך הרבה על הסווטשירט הזה, אבל הבנתי שהוא סומך עלי. אפשרתי לו לפחות להיות עם הכובע".
אימוני הריצה הראשונים היו קצרים. 10 שניות הליכה, 10 שניות ריצה, כשיניב צמוד לבר ומעלה או מוריד את קצב הדיבור בהתאם לקצב הריצה. "רצנו ככה כמעט קילומטר, ולאט לאט נבנה בינינו אמון. ברגע שיש כימיה טובה ואמון, אפשר להתאמן ולהתקדם בצורה טובה יותר. שלחתי את דרור לשתות קפה בקניון הסמוך כדי שבר יהיה לגמרי איתי. היכולת לשחרר חשובה גם למתאמנים אבל גם להורים, שידעו שהם יכולים לקבל את החופש הזה ולתת לילד לסמוך על מישהו אחר".
לאט לאט החל בר לרוץ פרקי זמן ארוכים יותר, והפוגות ההליכה התקצרו. לפני שלוש שנים, אחרי ארבעה חודשי אימון שבמהלכם הצליח בר לרוץ 3 ק"מ רצוף, החליט יניב לקחת אותו להתחרות במקצה של 5 ק"מ במרתון תל אביב שהתקיים בפברואר 2017.
"רציתי לאתגר אותו לא רק מבחינת הריצה, אלא שידע איך להתמודד עם מקום שיש בו הרבה אנשים ומלא גירויים מסביב", ממשיך יניב. "היה לנו חשוב להראות גם לו וגם למשפחה שהוא מסוגל לעשות את זה. וכן, בק"מ הראשון הוא עצר ליד השיחים למולל את העלים, אבל אני ועוד מדריכים רצנו לידו, ספרנו איתו את שניות הריצה לצד ההליכה, ודחפנו אותו קדימה להמשיך. אמרנו לו שהוא התכונן למרוץ כל כך הרבה זמן, שאין סיכוי שהוא לא יסיים אותו.
"והוא סיים אותו, בכוחות עצמו. במרוצים הבאים מצאנו כל מיני דרכים למקד אותו. נתנו לו להחזיק משקולות או גומיות בידיים, כדי שלא ישחק עם העלים. היינו מדברים איתו תוך כדי ריצה, אומרים לו עוד כמה זמן נשאר, וזה נתן לו את המוטיבציה.
"בהמשך הצבתי לבר הרבה אתגרים. הוספתי אימונים פונקציונליים של כוח, עבודה על הגב עם גומיות התנגדות ועוד. ב־2018 רצנו את המקצה של 10 ק"מ במרוץ הלילה של תל אביב. זו גם היתה משוכה מבחינתו, לרוץ בלילה עם המון אנשים ואורות מסביב. אבל הוא עשה את זה כמו גדול, סיים בכ־50 דקות, שזה זמן מצוין".
מאז השתתף בר במרוצים שונים, כמו מרוץ שוהם ומרוץ איתן, שנערך פעם בשנה בחודש מארס סמוך ליום המודעות לאוטיזם. יחד איתו רצים שני מתנדבים, שמעניקים לו את הביטחון ואת הדחיפה שהוא יכול הכל: פיני אוסט, שכן של המשפחה שמתאמן עם בר כבר שנים, ויחיאל באומל, שהתנדב לרוץ עם בר במסגרת מועדונית מרכז יחד ואחר כך התלווה גם לצוות הביתי בהתנדבות. שניהם, אגב, כבר חצו את גיל 50.
לאחרונה החל יניב לעבוד עם בר על ריצה באופן עצמאי, כדי שיוכל להגיע לפארק שהוא מכיר ולרוץ לבד, ללא תמיכה של מדריך או מתנדב.
לפני כתשעה חודשים החליט יניב ללכת צעד נוסף קדימה, ולתת לבר לרוץ חצי מרתון - 21.5 ק"מ - במרתון סמסונג תל אביב 2020. המרוץ ייערך בשישי הבא (28 בפברואר), ביוזמת עיריית תל אביב־יפו, וצפויים להשתתף בו כ־40 אלף רצים ורצות. "איתן - כל אחד יכול" הוא חלק מהמסלול החברתי של המרוץ, שיאפשר למשתתפי המרתון לגייס תרומות עבור עמותות שונות.
כשיניב העלה את רעיון חצי המרתון בפני דרור וזמירית, הם הופתעו. "הם הסתכלו עלי כאילו נפלתי מהירח", הוא צוחק. "הם חששו, אמרו שזה מאתגר מדי, אבל אני אמרתי שהולכים על זה בכל הכוח".
יניב בנה לבר תוכנית אימונים מסודרת, שכללה שלושה אימוני ריצה בשבוע, מתוכם שתי ריצות נפח (ריצה ממושכת רציפה), וריצה קלה יותר לשחרור. עד המרתון הוא אמור להתאמן על ריצה של 18 ק"מ, ובתחרות עצמה יגמא את הק"מ ה־21. "אני מאמין שזו רק ההתחלה, והוא עוד יגיע רחוק", יניב טופח על שכמו של בר. בר מחייך. יניב מאמין בו.
האימונים של בר תופסים חלק מרכזי משגרת יומו. כשהבינו שלבר יש גם צורך חישתי לקפוץ, רכשו הוריו טרמפולינה ביתית שמוצבת בסלון. לפעמים בר קופץ עליה גם בשעות הלילה המאוחרות.
על קורות עץ בחצר הבית נתלו שתי טבעות אימון עם חבלים, כדי שבר יוכל לתרגל שיווי משקל ויציבה. במרתף הגדול, שהפך להיות המקום השקט והבטוח של בר, עם מסך טלוויזיה גדול וספרייה עמוסה בספרים ומשחקי קופסה, הוצב גם הליכון שעליו הוא רץ בימים גשומים.
יתרונות הריצה, מסבירים דרור וזמירית, הם לא רק פיזיים. "הריצה מסייעת לשפר את הביטחון העצמי, ונותנת לבר את התחושה שהוא מסוגל להתגבר על קושי לאורך זמן ולהתמיד עד להצלחה", אומר דרור. "זה משהו שלא קרה בענפי ספורט אחרים שבר התאמן בהם. כשחשו שיש קושי או אי שיתוף פעולה ראשוני מצידו, הנטייה היתה לוותר, מה שהקטין את בר ואת הגדרות התפקוד שלו בעיני המערכת".
***
המערכת, לדבריו של דרור, לא השכילה להעצים את הפוטנציאל הטמון בבר. לא בתחום הספורטיבי וגם לא בתחום התקשורת. לצד הריצה, אחת מפריצות הדרך הגדולות שהמשפחה חוותה עם בר היתה כשלמד לכתוב ולתקשר דרך הקלדה באייפד, במסגרת טיפול במרכז להבעה של יעל כהן.
על שידה קטנה בכניסה לבית מונחת תמונה של בר, ועליה משפטים שכתב באייפד שלו במסגרת הטיפול. "נראה חיל", כתב על עצמו, "אני עולם עם נשמה, צריך צחוק נשימה". משפטים שנכתבו מדם ליבו, על תחושותיו הפנימיות ביותר.
זמירית פותחת את האייפד, מראה מאות שיחות מוקלדות שהיא ודרור ניהלו עם בר. בפונט גדול, עם סימני פיסוק ומרווחים גדולים, בר מתאר את תחושותיו. 'הגננת לא הכירה אותי', כתב באחת הפעמים, וגם 'מזלזלים בי', 'לא ידעו עלי'. הלב מתנפץ לרסיסים כשהוא כותב 'לא ידעו את יכולותי'.
"ברגע שהוא התחיל לכתוב, ראינו שהוא מבין הרבה יותר ממה שהוא היה מסוגל לבטא בעבר, ועכשיו הוא יכול להביא את הדברים לידי ביטוי", זמירית מדפדפת בין השיחות בערגה. "הבנו, כמשפחה, שאנחנו צריכים לא לדבר על בר, אלא עם בר. התחלנו לעודד אותו לכתוב בכל הזדמנות. זה לא תמיד הולך חלק. הוא לא כותב חוויות, הוא לא יכתוב, למשל, איך היה בבית הספר. אבל כשיושבים איתו ושואלים משהו ספציפי, הוא עונה. הוא עבר סדנת הבעה דרך הקלדה עם יעל כהן ודנה אדיר, והשתלב בקבוצות כתיבה בכפר שמואל, שם במשך יום שלם יושבים וכותבים לפי נושאים מובנים שהמטופלים מעלים. זה פתח לנו עולם שלם של תוכן, והראה לנו שיש לו יכולות מדהימות שהוא פשוט התקשה לבטא אותן".
דרור הוא לרוב זה שיושב עם בר כדי לכתוב. בסבלנות אין קץ הוא מעלה נושא, שואל את בר מה דעתו, מה הוא רוצה לומר, ובר נענה. קצב הכתיבה, מסביר דרור, תלוי בעניין שבר מגלה בנושא. אם הנושא חשוב לו ומעניין אותו, הוא יכתוב מהר, תשובה ארוכה. אם הוא לא ירצה, הוא לא יכתוב כלום.
הוא אבא לוחם, גאה, שמנסה בכל כוחו לעשות שינוי פנימי בכל המערכת שמטפלת בבעלי מוגבלויות: "לצערי, בר לא מצליח בזכות המערכת, אלא למרות המערכת", הוא נחרץ. "למערכת יש הרבה כוונות טובות, אבל לא תמיד יש את המסוגלות להרים את הילדים האלו על הרגליים. המערכת מגדירה את רמות התפקוד של הילד לפי הרמה שהמערכת צריכה להשקיע בו, ולא לפי היכולות של הילד. אם הוא דורש השגחה גבוהה, הוא יהיה בתפקוד נמוך. אם הוא מסתדר לבד, אז הוא יוגדר בתפקוד גבוה.
אין ספק שהקטלוג נועד לצורכי תקצוב כוח אדם, אבל בדיעבד מקבעים את מצבו. ילד שהוגדר בתפקוד נמוך יקבל תכנים שמתאימים לתפקוד נמוך, מה שיכול להגביר את תחושת התסכול שהחברה לא מבחינה בהם, ולא מקדמת אותו.
"כשראינו מה בר כותב, הבנו שיש לו דיסוננס גדול מול החברה, ואנחנו רוצים לעזור לו לפתור אותו, לחזק אותו, שיידע שאנחנו כן רואים אותו. לקחנו אותו לפסיכיאטר כדי שיתן חוות דעת על התפקוד שלו. הוא קרא את מה שבר כותב, ואמר שהוא בעל יכולות גבוהות. איש מקצוע הגדיר אותו ברמת תפקוד גבוהה, אז למה המערכת לא מכירה בו ככזה?
"בשנים האחרונות יש שינוי תודעתי לגבי האוטיזם, וזו התחלה יפה, אבל זה לא שינוי אמיתי, עמוק. לנו היה מזל שהקפנו את בר באנשים שהאמינו בו. אני מאמין שלילדים יש רמות תפקוד שונות, וצריך לאפשר לכולם לצמוח. יכול להיות שזה יותר מורכב, אבל גם יותר נכון מקצועית ואנושית".
אנשי מקצוע טוענים לעיתים שהם לא רוצים לתת להורים תקוות שווא.
"זה חשוב להיות ריאלים, לדעת שהוא לא יהיה מסוגל לעשות את הכל כמו ילד אחר, אבל אסור לעולם לאבד את התקווה שהוא כן יגיע רחוק.
"הרבה פעמים אנשי מקצוע חשבו שאנחנו הוזים כשאמרנו שאנחנו מאמינים שהוא יכול לרוץ או לכתוב. אפילו המליצו לנו לקחת טיפול פסיכולוגי שיחבר אותנו למציאות. ובכל פעם שבר מצליח במשהו, אני אומר לעצמי שמזל שלא הקשבנו להם.
"המערכת יודעת לטפל בהם בחמלה, באהבה, אבל לא בהכרח מצליחה לקדם את הילדים האלו, ופה צריך לעשות שינוי".
בתקופה האחרונה חברו זמירית ודרור להורים נוספים מהסביבה, במטרה להקים בית מיוחד שיהווה מסגרת תומכת לילדיהם שעל הספקטרום. "כשילד עם קשיים מגיע לגיל 21, המדינה לא נותנת מסגרות יום ראויות וההורים צריכים לחפש בתים או מוסדות לילדים. החלטנו להקים בית פה בשוהם כדי שהוא יגור קרוב, בסביבה מוכרת. גם כאן יש הרבה קשיים בירוקרטיים ובעיקר כלכליים, אבל אין לנו ברירה אלא להקים בית כזה, כדי לדעת שלילד שלנו יהיה איפה להיות גם אחרי שאנחנו לא נהיה פה".
בינתיים בר גר בבית, ומשתתף בפעילויות ובטיפולים מגוונים בשעות הבוקר והצהריים.
"כשמישהו מאמין בו, הוא נותן את הנשמה", אומר דרור בהתרגשות. "אחת המדריכות שהוא מאוד אהב עזבה כדי ללמוד משפטים. בר כתב לה 'תמיד אמת לפי חלש', בעצם איחל לה שכעורכת דין, שאמת המידה שלה תהיה לפי החלש. לא יכול להיות שמי שיש לו תובנות כאלו על החיים, יוגדר כבעל תפקוד בינוני. אני רוצה לדעת שאני אגיע איתו הכי רחוק שאפשר, ובסוף התהליך הוא יגיד לי 'אבא, אני מודה לך שלא ויתרת עלי'. שידע שאנחנו לעולם לא מוותרים עליו".
batchene@israelhayom.co.il
יוצא מן הכלל // חגית רון-רבינוביץ'
הסרט "יוצאים מהכלל" של הבמאים הצרפתים-יהודים אריק טולדנו ואוליבייה נקש מצליח להציג את הכאב של האוטיזם המורכב, עם הרבה אהבה וחמלה אין-סופית
"אז הוא 'איש הגשם' שכזה?" שואלים אותי כל מי שמבינים שאני אמא של עילי, בחור אוטיסט בן 23. "הוא רחוק מלהיות 'איש הגשם'", אני עונה בתסכול, מבלי שיהיה לי חלק שני לתשובה, רפרנס של דמות אוטיסטית אחרת שתגלם את עילי, שהלקות שלו שקופה לעין שפוגשת בו לראשונה, אבל היא כל כך מורכבת ומתעתעת.
מאז השבוע שעבר אני עונה: "רוצו לראות את הסרט 'יוצאים מן הכלל'". תראו שם את בני דמותו של עילי, את המדריכים שלו, והמטפלים שלו, אנשים עם יתרת רוח שבחרו לעבוד עם האוכלוסייה המיוחדת הזו. תראו את החברים שלו, עד כמה שאפשר ליצור חברויות כשהמיומנות הכי בסיסית שיש לאדם נפגעת באופן מייסר לב, ותבינו כמה תסכול יש באוטיזם הבוגר שחצה את גיל 21, אבל גם אהבה וחמלה אינסופית, ועל הדרך תראו גם אותי. כי כולנו מבקשים שיראו אותנו.
"יוצאים מן הכלל", סרטם החדש של צמד הבמאים הצרפתים־יהודים המוערכים אריק טולדנו ואוליבייה נקש ("מחוברים לחיים"), מביא לקדמת הבמה את האוטיזם המורכב והלא פוטוגני, ומספר את סיפורם של שני חברים תושבי פריז, שמקדישים את חייהם למען האחר.
הסרט (המוצג ברשת בתי הקולנוע לב וברחבי הארץ) מספר את סיפורם של ברונו היהודי (וינסנט קאסל המוכשר), שמנהל בתוך בית כנסת את "קול הצדיקים" - מרכז יום והוסטל לילדים ובני נוער אוטיסטים בתפקוד נמוך, ושל חברו המוסלמי, מאליק (רדה קאטב בתפקיד שקנה לו מועמדות לפרס סזאר) מנהל ארגון שמכשיר בני נוער בסיכון להדריך אוטיסטים ולהיות להם לחברים. וככה הם עובדים ביחד, מוסלמי ויהודי שאהבת האדם משותפת לשניהם, ודרכי הטיפול שלהם מבוססות על ליבם הרחב ואמונתם ולא על פרוטוקול כתוב ומסודר. אלא שמול עשייתם המרגשת והתמסרותם הטוטאלית, עד כדי ביטול חייהם האישיים, עומדות רשויות הרווחה האטומות שמאיימות לסגור את שני הארגונים בטענה שלמטפלים אין תעודות הסמכה.
השחקן האוטיסט בנג'מין לסיור. מועמד לפרס הסזאר על משחקו
"ידענו שיגיע היום שנשב מול אמא כמוך", אומרים לי טולדנו ונקש בעברית שוטפת ומפתיעה. "והיה ברור לנו שאסור שתגידי לנו 'אבל זה לא מה שקורה במציאות'".
"הסרט הזה הוא השביעי במספר שלנו", הם ממשיכים, "זה סרט מאוד חשוב ומהותי בקריירה שלנו, הרגשנו אחריות מאוד גדולה לספר את הסיפור כמו שהוא, אותנטי, נאמן למציאות וחף מקלישאות, ובגלל זה לקח לנו הרבה זמן לספר אותו, ורק אחרי תחקיר מאומץ ומדוקדק שבחן את כל הזוויות שרק אפשר.
"אנחנו מודים שקצת חששנו מאיך שהקהל הרחב יקבל את האמת הזו, הלא מזייפת ולא מתייפייפת של האוטיזם. במשך שנתיים ישבנו בהוסטל, התחברנו לאנשים, למדנו אותם, את ההורים שלהם ואת המטפלים שלהם, וגילינו שאפשר לתקשר גם בלי מילים. אפשר פשוט להרגיש".
"הצליח לכם", אני אומרת להם. "זה כאילו צילמתם אצלי בבית, אצל עילי במרכז התעסוקה, ובתוך הלב של כל מי שבא במגע עם החבר'ה האלה".
"יוצאים מן הכלל" מבוסס על סיפורם האמיתי של סטפן בנמו ודאוד טאטו, יהודי ומוסלמי, שהקימו בפריז עמותה ללא מטרות רווח ובית מחסה לילדים ומתבגרים עם אוטיזם. בשנת 2005 עשו טולדנו ונקש סרט דוקומנטרי על העמותה ומאז לא הפסיקו לחלום גם על סרט עלילתי. בהפקה לוהקו שחקנים לא מקצועיים רבים, אוטיסטים שהם חלק מאנסמבל בשם "התזזיתיים", שבו הם עוסקים במוזיקה, ריקוד ותיאטרון.
שני מיליון צופים כבר צפו בסרט בצרפת, שמועמד לשמונה פרסי סזאר, בהם על התסריט המקורי, העריכה, הבימוי והשחקנים. אבל המועמדות המרגשת ביותר היא של בנג'מין לסיור לפרס השחקן המבטיח. לסיור בן ה־30 הוא אוטיסט, שמגלם בסרט את הבחור האוטיסט הראשון שנפשו נקשרה בנפשו של ברונו. אי אפשר להתעלם מנוכחותו של לסיור, ותמימותו והאותנטית כובשת את המסך ואת הלבבות.
נקש: "את בנג'מין פגשנו באותו אנסמבל, שם במשך שנה העברנו סדנת משחק. אמא שלו הזהירה אותנו שיהיה לו קשה עם כל עניין ההלבשה והאיפור והשיער, שהוא לא אוהב שנוגעים בו, אבל אחרי שלושה ימים של צילומים הוא זרם איתנו, והיא ממש לא האמינה.
"יש משהו אוטיסטי בצילום חוזר של סצינות, שוב ושוב, בדיוק כמו בחזרתיות שמאפיינת אוטיסטים רבים, ובנג'מין היה כל כך ממושמע ומרוכז. הבאנו בחשבון שאם הוא יגיד שהוא לא מסוגל לצלם עכשיו סצינה, אז אנחנו לא יכולים לעשות את זה בכוח. בכל הסרטים הקודמים שלנו ההפקה התמסרה אלינו, והכל סבב סביבנו, והפעם זה היה שונה. אנחנו התגייסנו לשירות השחקנים האוטיסטים, והעבודה איתם היתה שיעור מצוין לכל ענייני האגו, שתעשיית הקולנוע מלאה בו".
מלבד האוטיזם, מציף הסרט גם את מערכת היחסים שמתקיימת בהוסטל בין חוסים ומטפלים מוסלמים, נוצרים, יהודים ואפרו־אמריקנים, ומתאפיינת באהבה, חמלה ומסירות.
נקש: "צילמנו את הסרט בתקופות סוערות של רצף אירועים אנטישמיים בפריז וברחבי צרפת. היו ימים שחיילים צרפתים שמרו על בית הכנסת שצילמנו בו, והם לא האמינו למראה עיניהם: ערבים ויהודים נכנסים ויוצאים, חבר'ה של חב"ד שמביאים חלות לשבת ולידם מטפלות עם חיג'אב - וכולם ביחד למען אותם ילדים חסרי ישע, כשהמטרה המשותפת הזו מבטלת את כל החומות והכל נראה נורמלי ופשוט.
"מתברר שזה אפשרי וזה עובד. הרבה מוסלמים שצופים בסרט כותבים לנו 'תודה שאתם מראים את הביחד הזה של כולם', 'תודה על התקווה'. יש מספיק במאים שמציפים רוע ודברים שליליים, אנחנו מעדיפים להיות אלה שידברו על תקווה ועל אור".
לפני כמה חודשים הזמינו הנשיא מקרון ורעייתו את טולדנו, נקש ואת צוות השחקנים להקרנה חגיגית בארמון האליזה. שם הרשו לעצמם צמד היוצרים לדבר עם כבוד הנשיא על הכל: על החוסר בתקציב, ועל היעדר מרכזי תעסוקה הולמים לאוטיסטים בגירים. מייד אחר כך יצאה הודעה ממשרד הבריאות הצרפתי, לפיה יועברו 90 מיליון יורו לתמיכה בעמותות שמעניקות מסגרות לאוטיסטים.
"אני מרגיש שזה עיתוי מצוין להציג את האנשים הלא תקשורתיים והלא מדברים, כי אנחנו חייבים ללמוד מהם", מוסיף טולדנו. "אני ואוליבייה ביימנו הרבה קומדיות ביחד, וממש התמכרנו לקול הצחוקים הרם של הצופים. הפעם, עם 'יוצאים מן הכלל', זה אחרת לגמרי. הסרט מסתיים, והקרדיטים עולים, ויש דקתיים־שלוש של שקט מיוחד ואחר שלא דומה לשום דבר שחווינו עד כה. אנשים פשוט יושבים דוממים, לא שולחים יד אל הנייד, לא מדברים. השקט הזה מאשר לנו שנגענו בהם. אנחנו יודעים כמה בדידות יש בהורות המיוחדת הזו, ועם מה צריך להתמודד וכמה זה מורכב. אם נצליח לעורר מודעות ולשנות - כל ההרפתקה הזו שלנו שנקראת קולנוע היא ללא ספק שווה את הכל".
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו