יום חמישי סיימה ועדת סל התרופות לשנת 2020 את עבודתה והגישה למשרד הבריאות ולממשלה את המלצותיה: הכנסת 141 תרופות וטכנולוגיות רפואיות חדשות לסל הבריאות הממלכתי, ובהן טיפולים עבור כ־200 אלף מטופלים במרבית סוגי המחלות.
תקציב התרופות החדשות נקבע ל־500 מיליון שקלים. בדומה לשנים הקודמות, עבודת הוועדה השנה היתה קשה ומאתגרת מאוד לנוכח העלייה החדה, המופרזת לעיתים קרובות, במחירים שדורשות חברות התרופות, לנוכח המגמה החיובית בהתקדמות המדעית והרפואית בחלק מתחומי הרפואה, וגם לאור תשומת הלב הציבורית התקשורתית לעבודת הוועדה, שרק מתגברת משנה לשנה.
הוועדה הצליחה לרשום הישגים גדולים בהכנסת תרופות חיוניות חשובות מאוד, שעשויות להביא מזור ומרפא לעשרות אלפי חולים. היא עשתה זאת באמצעות לחץ מאסיבי נוקב וישיר, אגרסיבי לעיתים, שהפעיל יו"ר הוועדה פרופ' זאב רוטשטיין , מנהל בתי החולים של הדסה בירושלים, על חברות התרופות.
הוא דרש מהן שיורידו מחירים, איים, וגם עמד באיומו שלא להכניס תרופות שמחירן מוגזם או גבוה במידה כזו שזכתה מפי היו"ר הקודם של ועדת סל, פרופ' רוני גמזו, לכינוי "מחיר חזירי". רוטשטיין רשם בכך הצלחה מרשימה מאוד וסימן בכך בוודאות את הדרך לוועדות הבאות, אולם סביב הוועדה עולות גם בעיות קשות מאוד, שגם השנה לא נפתרו.
תקציב קטן לעדכון
כשהחל יום הדיונים האחרון של הוועדה היו מועמדות תרופות בהיקף של כ־800 מיליון שקלים, ואז החלה הוועדה בניפוי נוסף, קשה ומכאיב במיוחד, של תרופות שלא ייכנסו, כדי להגיע לתקציב שיועד לעדכון התוספות: 500 מיליון שקלים, אותו תקציב בשלוש השנים האחרונות. כך לא נכנסו לסל תרופות שהוועדה הגדירה כחשובות במיוחד.
כבר שנים רבות אומרים בכירי משרד הבריאות כי העדכון השנתי של הסל חייב להיות בהיקף של בין 800 מיליון למיליארד שקלים, והדיונים השנה הראו שוב עד כמה הכרחית הגדלה קבועה של תקצוב התוספות החדשות לסל.
אחד החולים שתרופה קריטית להמשך חייו לא נכנסה לסל (פעם שישית!) הוא אילן אליהו, שמאבקן נחשף בנובמבר ב"ישראל היום". אליהו (51), חבר קופת חולים כללית, מאובחן עם מחלת מורקיו (MORQUIO) הנדירה, שגורמת לפגיעות קשות ביותר בכל מערכות הגוף ועלולה להביא למוות בגיל צעיר. תרופה חדשה בשם וימיזים (VIMIZIM) מביאה, על פי מחקרים ועדויות, חולים לשיפור דרמטי.
אילן נאבק לקבל את התרופה, כללית מסרבת, וארבעה חולים אחרים בכללית מקבלים ממנה את התרופה בתוקף פסק דין. כעשרה חולים אחרים מקבלים את התרופה במסגרת הביטוח המשלים המיוחד של מכבי.
אלא שוועדת הסל היתה, ולא בפעם הראשונה, אדישה לאפליה מקוממת זו בין חולים בישראל, וגם לא הצליחה להוריד באופן דרסטי את מחירה הגבוה של התרופה מול חברת התרופות. אילן מקבל את התרופה כתרומה זמנית של חברת התרופות.
ההסכמים הסודיים
מחירי התרופות היו הבעיה המרכזית של הוועדה, והיו לה כמה דרכים להתמודד: לחץ ישיר של יו"ר הוועדה על חברות התרופות להוריד מחירים, סירוב אמיתי להכניס לסל תרופות במחירים מופרזים, וחתימה על הסכמי "חלוקת הסיכון" שבהם מסכימות חברות התרופות להוריד ממחיר התרופה ולממן אותה לחולים מעל מכסה מסוימת שנקבעת מראש.
הסכמים אלה אפשרו גם השנה הכנסת עשרות תרופות חדישות ויקרות מאוד לסל התרופות לטובת עשרות אלפי חולים. עם זאת, משרד הבריאות וועדת הסל מתעקשים להמשיך להסתיר את ההסכמים האלה מהציבור. עד כדי כך גדולה החשאיות במשרד הבריאות, שבפרסום שהעבירה ועדת הסל ביום חמישי לציבור הוסתרו לחלוטין הסכמים אלה.
כך שוב נמסר לציבור מידע חלקי מטעה ומוטעה ביחס לעלות האמיתית של התרופות החדשות שנכנסו לסל, וביחס למעורבות הישירה של חברות התרופות במימון הסל.
ההסכמים של חברות התרופות עם משרד הבריאות וקופות החולים מחייבים בקרה שוטפת והדוקה של משרד הבריאות על קופות החולים. עד עכשיו המשרד הראה שהבקרה הזו רופפת וחלקית מאוד. כמו כן, ההסכמים האלה מחזקים את הקשר העסקי והרפואי בין חברות התרופות לבכירי הרופאים והמנהלים בקופות החולים.
גם בתחום זה מחויבת בקרה שוטפת של משרד הבריאות, שעד עכשיו לא הראה רצינות מספקת. ההסכמים כוללים גם מכסות של חולים, שלפיהן מחולק מימון התרופה החדשה בין קופת החולים לחברות התרופות, וכתוצאה מכך עלול להיווצר מצב שבו קופות החולים ינסו לווסת, לתמרן ולמנוע את מתן התרופות החדשות לחלק מהחולים שזקוקים להן.
היו כבר תלונות חמורות, שלפיהן קופות חולים מנסות למנוע מחולים קבלת תרופות חדשות ויקרות אף שנכנסו לסל, ולא תמיד משרד הבריאות מטפל ברצינות ובמהירות בתלונות אלה. בגלל כל אלה אסור שמשרד הבריאות וועדת הסל ימשיכו להסתיר את ההסכמים.
המניפולציות של הקופות
אחת הבעיות הקשות ביותר של סל התרופות היא המניפולציות, הסודות וההסתרות סביב תקצוב קופות החולים עבור התרופות החדשות. מניפולציות אלה גוברות מאחר שמשרד הבריאות נכשל כישלון חרוץ ומחפיר בפיקוח ובבקרה על קופות החולים, והן מתנהלות למעשה ללא כל התערבות משמעותית של הנהלת משרד הבריאות וועדת הסל.
אין ספק כי הבקרה היתה יכולה להביא לשימוש יעיל בכסף המצטבר כתוצאה מאי־שימוש בתרופות שלהן הוקצה, והיא חיונית גם כדי לבדוק אם החולים שזקוקים לתרופות החדשות והיקרות אכן בכלל מקבלים אותן בפועל מקופת החולים. ידוע כי אלפי חולים בשנה מתלוננים שלא קיבלו תרופות מקופות החולים, אף שהן כלולות בסל.
הפרוטוקולים החסויים
בנובמבר 2019 העלתה בדיקת "ישראל היום" כי בניגוד גמור להצהרות ולהבטחות, משרד הבריאות וועדת סל התרופות מסתירים במשך חודשים ושנים מהציבור פרוטוקולים של ועדת הסל. פרסום בזמן היה יכול ללמד מה היו הנימוקים והדיונים.
עוד התגלה בבדיקת "ישראל היום" כי משרד הבריאות וועדת סל התרופות הסתירו מהציבור במשך כחודשיים את המידע על "הגילוי הנאות" של חברי הוועדה על קשריהם עם חברות התרופות.
המידע פורסם רק בעקבות פניית "ישראל היום" וחודשיים לאחר הדיון הראשון של הוועדה, ולאחר שהתקיימו כבר שלוש ישיבות עבודה אינטנסיביות של הוועדה ואחרי שכבר נדונו בקשות להכניס לסל עשרות תרופות חדשות ויקרות. בעקבות החשיפה פרסם משרד הבריאות חלק מהפרוטוקולים שהוסתרו, אבל עדיין ההסתרה סביב דיוני הסל חזקה מאוד.
פגיעה בחופש העיתונות
הסיקור העיתונאי של דיוני ועדת סל התרופות מוגבל באופן יוצא דופן: כתבי הבריאות מוזמנים אמנם לסקר את דיוני הוועדה, אבל מתחייבים שלא לצטט או לייחס לדברים הנאמרים בוועדה לחברי ועדה ספציפיים בשמם או בקשר להשתייכותם. כמו כן, ביומיים האחרונים של דיוני הוועדה נאסר על העיתונאים לפרסם את ההחלטות הסופיות שמתקבלות עד לפרסום הרשמי במסיבת עיתונאים.
כך למעשה העיתונאים, כולל החתום על שורות אלה, מסכימים להיות שותפי סוד מבלי שהם יכולים לגלות את הסודות לציבור. בכך אנחנו מועלים בתפקידנו ונכנעים לתכתיבים המקוממים של ועדת הסל והנהלת משרד הבריאות. הליך דומה לא קיים היום בשום מנגנון ציבורי אחר, והגיע הזמן לפרק את ההסדר הלא דמוקרטי הזה שפוגע בחופש העיתונות ובזכות הציבור לדעת.
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו