אפליה מקוממת וקשה מאוד בקופת חולים כללית: הקופה מסרבת לממן לחולה במחלה גנטית נדירה במצב קשה מאוד תרופה יקרה ומצילת חיים שלא כלולה בסל התרופות הממלכתי, וכל זאת בעוד שבשנה האחרונה ארבעה ילדים אחרים חברי כללית הסובלים מאותה מחלה בדיוק מקבלים מהקופה בדיוק את אותה התרופה, בהתאם לצו משפטי שניתן לפני כשנה בהסכמת הקופה, לאחר שהילדים תבעו את הקופה.
החשש לאפליה מקוממת במיוחד במערכת הבריאות הציבורית עוד יותר קשה, משום שבאותו זמן שהחולה בכללית לא מקבל את התרופה מצילת החיים, כ־10 חולים נוספים עם אותה מחלה (רובם ילדים ובני נוער ושניים מעל גיל 40) מקבלים את אותה תרופה יקרה במסגרת הביטוח המשלים של קופת חולים מכבי, אשר רק לה ביטוח משלים שמממן תרופות למחלות יתום נדירות, בניגוד לשאר קופות החולים. עלות התרופה היא כמיליון שקלים בשנה לחולה.
החולה, אילן אליהו, בן 51 מחולון, מאובחן עם מחלת מורקיו (MORQUIO) שהיא מחלה גנטית נדירה ביותר שגורמת לפגיעות קשות בכל מערכות הגוף, למחלות ריאה ולב, לנכות קשה ולעיוותים גופניים, והיא עלולה להביא למוות בגיל צעיר.
עד לפני כ־5 שנים לא היה כל טיפול תרופתי למחלה, והתרופה המבוקשת היא התרופה החדשה וימיזים (VIMIZIM) שמחקה את פעילות האנזים החסר בגוף הגורם למחלה.
זו התרופה היחידה הקיימת בעולם למחלה, והיא ניתנת פעם בשבוע בעירוי. על פי מחקרים ועדויות החולים, היא מביאה לשיפור משמעותי מאוד עקבי ומתמשך בתפקוד החולים ומונעת את החמרת המחלה וההידרדרות במצב החולה.
את הצורך הקריטי של אילן קבעה ד"ר אורנה סטרץ־חכם, רופאה בכירה בבית החולים סורוקה בבאר שבע, שנחשבת למובילה בישראל בטיפול בחולים במחלה נדירה זו. הרופאה כתבה כי אילן מרותק למיטה ללא יכולת ללכת, נזקק לתמיכה נשימתית וסובל מכאבים עזים, וממליצה כי התרופה היא "הטיפול היחיד למחלה זו, שיכול להקל על בעיית הנשימה ועל כאביו, ואין ספק שעליו לקבל טיפול זה. חשוב מאוד להדגיש שאם לא יתחיל לקבל טיפול בהקדם האפשרי, נשקפת סכנה לחייו לאור ההידרדרות הקשה שהוא חווה כעת, ולכן דחוף לאשר את הטיפול בהקדם כדי למנוע את המשך ההידרדרות".
בעקבות זאת פנה אילן ב־16 בספטמבר, באמצעות עו"ד יעל פרידל, לוועדת החריגים בקופת חולים כללית, בבקשה לממן לו את התרופה. הוועדה בראשותו של ד"ר ניקי ליברמן דנה בבקשה ב־1 באוקטובר, והחליטה שלא לממן את התרופה, וזאת למרות שד"ר סטרץ־חכם העידה בפני הוועדה כי היא מצפה שהתרופה תביא לכך ש"הלב שלו יישמר במצב תקין, שהוא יסבול פחות מכאבים, ושמבחינה נשימתית הוא יהיה יציב ולא יידרדר ואולי אפילו ישתפר. החולה הזה באמת ייהנה מהטיפול".
"אני אוהב את החיים"
אילן עצמו הגיע לדיוני הוועדה באמבולנס כשהוא על אלונקה, ואמר כי "אני יודע שזה הרבה כסף, אבל החיים שלי יש להם גם ערך. אני נולדתי מנקודת פתיחה של אפס, שלא ייצא ממני כלום - ויצא. אני מאמין בעצמי, אני רוצה שתאמינו בי ותעזרו לי. אני סובל במיוחד בשנה האחרונה כאבי תופת - ברגליים, בברכיים, באגן פרוק - אבל אני לא מוכן לוותר, אני רוצה לחיות, ואני לא אוותר לאף אחד שיגיד שלא מגיע לי לחיות. אני יודע שאנשים מקבלים (את התרופה, ר"ר) וגם אני רוצה, ואני מוכן לעשות את הכל בשביל זה, אני אוהב את החיים".
קובי אליהו, בנו בן ה־22 של אילן, העיד גם הוא בפני הוועדה בכללית ואמר כי "אתם אמנם לא מכירים את אבא שלי, אבל מלידה הוא מאוד 'פייטר'. הרופאים אמרו שהוא לא יגיע לגיל 18, והוא הגיע עד היום. וכמה שהמדינה אכזבה אותו - הוא עדיין נלחם. הוא לא ויתר, ואנחנו צריכים אותו הרבה יותר ממה שהוא צריך אותנו. אני מקווה שגם הפעם לא יאכזבו אותו".
"להשלים את יצירת חייו"
לבקשה לכללית צורפה גם בקשה של עובדת סוציאלית מעיריית חולון, שכתבה כי "איתן גידל את קובי בנו כמעט לבדו, והוא גידל אותו בהצלחה ובאופן מדהים: הבן סיים צבא והצליח מאוד. אילן חושש כל השנים לחייו, ורוצה להמשיך לגדל ולתמוך בבנו ולהוות לו משענת נפשית. אני ממליצה מכל הלב לסייע לו, כמה שניתן, בתרופה שעשויה להקל על סבלו הרב, לשפר את איכות חייו הירודה, ולהאריך את חייו. כל שנה נוספת לחייו הינה קריטית עבורו ותאפשר לו להשלים את יצירת חייו: בן שיעמוד בזכות עצמו חזק ומוכן לחיים".
הרב יובל שרלו, ראש תחום אתיקה בארגון רבני "צהר", חבר לשעבר בוועדת סל התרופות, אמר ל"ישראל היום" כי "מימון התרופות היקרות למחלות הנדירות ('מחלות יתומות') הוא בבחינת דילמה ענקית בוועדת הסל, וזו לעתים החלטה קורעת לב והקשה ביותר של הוועדה. אני יכול לקבל את העמדה שאין יכולת לממן את התרופה לאף חולה, אבל אם יש מענה לחלק מהחולים, גם אם לא דרך הסל - התרופה חייבת להינתן לכולם. אסור שיקרה מצב לא הוגן ולא שוויוני שבו החולה מקבל את התרופה לפי קופת החולים שבה הוא חבר, לפי הביטוח המשלים שהוא כלול בו או לפי עורך הדין שלו, שהצליח יותר מכל הקופה בבית הדין".
במסגרת דיוני ועדת סל התרופות, שיתקיימו החל מיום ראשון הקרוב, תידון גם הבקשה של חברת התרופות "מדיסון" בפעם השישית להכללת התרופה במימון ציבורי מלא בסל התרופות לכל החולים.
ל"ישראל היום" נודע עוד, כי במסגרת המידע שהוכן במשרד הבריאות לוועדה, התקבלו גם עדויות ומידע שהעבירו רופאים בכירים מבתי החולים "שיבא" בתל השומר ו"סורוקה" בבאר שבע על 12 חולים שמקבלים את התרופה בשנים האחרונות, ומצבם השתפר עד מאוד מבחינת יכולת התנועה, הנשימה ומניעת הידרדרות המחלה.
נוסף על כך, החברה הרפואית הישראלית למחלות מטבוליות המליצה על תרופה זו כחשובה ביותר בתחומה להכנסה לסל, וציינה כי לתכשיר זה אין כל חלופה והוא כבר מהווה בעולם את הטיפול הנאות, הסביר והמקובל. עוד נודע כי התכשיר הוכנס כבר לסלי התרופות הציבוריים בחלק גדול ממדינות המערב.
"עלות אסטרונומית"
מקופת חולים כללית נמסר בתגובה כי "ועדת סל הבריאות דחתה 5 פעמים ברציפות את הכללתה של התרופה בסל הציבורי בשל עלותה האסטרונומית. כללית הסכימה למימון ביניים עבור 4 מטופלים, שמצבם הרפואי הוא שונה, וזאת במסגרת הסדר דיוני שהתקיים בבית הדין הארצי לעבודה, במסגרתו נדרשה גם המדינה להתייחס לסוגיית התקצוב לתרופה".
"לא נוכל לשאת במימון"
עוד הוסיפו בכללית כי "מדובר בבעיה לאומית שלגביה עתיד להתקיים דיון עקרוני בבית הדין הארצי לעבודה, בהשתתפות הממונה על התקציבים ומנכ"ל משרד הבריאות. אנו מודעים למצבו של המטופל, אך ברור כי לא ניתן לשאת במימון מיליוני שקלים למטופל ללא הקצאת הסכומים המתאימים מטעם המדינה. אנו שבים וקוראים להקמת ועדת חריגים לאומית, שתדון במקרים מעין אלו עבור כל קופות החולים ותיתן מענה מתאים".
מוועדת סל התרופות נמסר בתגובה כי "השנה הוגשו למעלה מ־900 בקשות להוספת תרופות וטכנולוגיות לסל, והתרופה האמורה מצויה ברשימת הבקשות ואמורה לעלות לדיוני הוועדה".
ממשרד הבריאות נמסר כי "המקרה אינו מוכר במשרד, וייבחן בהתאם לפרטים שיימסרו. כחלק מהמלצות המשרד לבחינת תחום ועדות החריגים, נכללה ההמלצה לכלול בתוכניות הביטוח המשלים כיסוי למחלות יתום, בדומה לכיסוי הקיים במכבי, והמשרד יסייע לקופות בכל הניתן באישור תוכנית להרחבת הכיסוי. התרופה תעלה במסגרת דיוני ועדת סל התרופות לשנת 2020".
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו