נדחתה התביעה נגד קופת חולים מאוחדת של נדיה ביבר, שבנה התינוק דניס מונסירליו, החולה במחלה גנטית נדירה וקטלנית (SMA), זקוק לתרופה חדשנית והיקרה בעולם לריפוי גנטי של המחלה.
בפסק דין שניתן ביום שישי בבית הדין האזורי לעבודה בתל אביב נדחתה הבקשה לקבלת התרופה, שעלותה כ־7.6 מיליון שקלים ושאינה כלולה בסל התרופות הציבורי. התרופה ניתנת כטיפול חד־פעמי עד גיל שנתיים, ולדניס ימלאו שנתיים בעוד עשרה ימים. נדיה מתכוונת להגיש מחר ערעור דחוף על פסק הדין לבית הדין הארצי לעבודה בירושלים.
עם זאת, בפסק הדין שניתן קבע השופט דורי ספיבק כי "ההכרעה בתיק זה קשה עלינו. אנו מבינים לליבה של אמו של התינוק, המבקשת לפעול בכל דרך על מנת להיטיב את מצבו. ברור לנו ומובן לנו כי מרגע שהרופאה של בנה הציעה את הטיפול בתרופה, הרי היא מוכנה להפוך כל אבן ולעשות מאמץ על מנת שבנה יקבל את התרופה המומלצת לו". עוד קבע השופט באמירה יוצאת דופן כי "יותר מכך, אם היה מדובר בילד שלנו, כמעט שברור לנו שבנסיבות דומות היינו הופכים עולמות על מנת לגייס את מיליוני השקלים לצורך רכישת התרופה עבורו".
עוד בנושא:
• דניס התינוק זקוק לתרופה היקרה בעולם - ועלול לפספס את המועד
• אמו של דניס שזקוק לתרופה היקרה בעולם: "החלטת מאוחדת לא חוקית"
• המאבק הבא בוועדת הסל: התרופה היקרה בעולם
כפי שנחשף ב"ישראל היום", נדיה הגישה את התביעה נגד קופת חולים מאוחדת לאחר שוועדת החריגים בקופה קבעה כי היא מסרבת להיענות לבקשתה לממן את התרופה. בתביעה טענה ביבר כי "ההתנהלות של קופת חולים מאוחדת בלתי ראויה, בלתי חוקית ובלתי תקינה".
בתחילת החודש עוד נחשף ב"ישראל היום" כי דניס הוא התינוק הישראלי הראשון שמאובחן עם מחלת ניוון שרירים (SMA) שמצבו הרפואי מתאים לקבל את התרופה היקרה בעולם: זולג'נסמה, התרופה שאושרה ביוני על ידי רשות המזון והתרופות האמריקנית כתרופה אשר מביאה, על פי המחקרים, לריפוי מלא של המחלה על ידי הכנסה לגוף של עותק גן בריא במקום הגן החסר שגורם למחלה.
השופט ספיבק קבע בפסק הדין כי "לא הוצגו לנו טעמים המצדיקים להתערב בהחלטת הוועדה של הקופה, גם אם ניתן היה להחליט אחרת", וכי "לא נפל פגם בנימוקי הוועדה". עוד קבע השופט כי "לא ניתן לקבוע כיום באופן חד־משמעי ועל בסיס ראיות שיש להם תוקף מדעי כי הטיפול בתרופה המבוקשת עדיף על הטיפול בתרופת הספינרזה".
תרופת הספינרזה שניתנת לחולה לכל ימי חייו הוכנסה לסל לפני כשנתיים, לאחר מאבק ציבורי חסר תקדים ובעלות שנתית לכל חולה של כמיליון שקלים. את מאוחדת ייצג עו"ד פז מוזר ממשרד עורכי הדין ליבליך־מוזר.
עורכי הדין משה ויעל פרידל, שמייצגים את התינוק דניס ואמו נדיה, מסרו בתגובה כי "אנו סבורים כי פסק הדין שגוי, ולהבנתנו קביעותיו של בית הדין בדבר יעילות הטיפול עבור דניס אינן עולות בקנה מידה אחד מחומר הראיות, כולל מחוות הדעת של המומחה מטעם קופת חולים מאוחדת. מדובר במסר קשה לעיכול, והתוצאה האופרטיבית של פסק הדין היא שלילת הזדמנות חד־פעמית מדניס לקבל טיפול האמור לחולל שינוי דרמטי במהלך חייו".