מכירים את הפרק בסיינפלד על "באבלבוי"? ובכן הכירו את "באבלבוי" בגרסת המציאות: הוריו של סבסטיאן רומרו מתמודדים עם התסמונת הנדירה כבר 10 חודשים כשלפחות בשנים הקרובות הם יצטרכו לקבל את המציאות שבנם יחיה בניתוק מוחלט מהעולם.
סבסטיאן, כיום בן 10 חודשים והוא סובל מתסמונת נדירה הנקראת חוסר תפקוד חיסוני. בעקבות הקושי הרב לטפל במקרה הנדיר פתחו ההורים עמוד מיוחד לתרומות כדי לממן את הטיפול המורכב בו.
כל מחלה שתתקוף - תהרוג את סבסטיאן
הכל החל מספר ימים אחרי לידתו של סבסטיאן רומרו, התברר בבדיקת דם שגרתית כי אין לו תאי דם לבנים ואין לו בגוף את התאים שמגנים מפני חדירת חיידקים ומחלות זרים.
בעקבות ספירת הדם הזו ערכו הרופאים לסבסטיאן מספר בדיקות והתברר שהוא סובל מתסמונת נדירה בו אין בגוף שלו תאי דם לבנים הנאבקים בדלקות ובמחלות שונות.
סבסטיאן ואמו // צילום: GoFundMe
המשמעות המידית של הגילוי, הנובע מפגם גנטי בשכיחות של בין אחד ל40 אלף לבין 1 ל70 אלף, כי כל מחלה או דלקת שתתקוף את גופו תהרוג את סבסטיאן. מדובר בפגם גנטי שתוקף רק בנים כאשר בנות הן נשאיות של המחלה ומעבירות אותה הלאה.
עוד באתר:
נטע ברזני כוכבת "המירוץ למיליון" חושפת את האנורקסיה ומפרסמת תמונה מצמררת מהימים הקשים
האירוע שכמעט הפך לטרגדיה: שתתה חומצה במקום סודה
הכירו את המטבע החדש: ה"ריפל" זינק ביותר מ־700% בדצמבר
הוריו חיטאו את כל הבית
בעקבות הגילוי חיטאו ההורים של סבסטיאן את כל הבית והכניסו פנימה חמישה מסנני אוויר. בנוסף לכך רק אם המשפחה טיפלה בסבסטיאן כשהיא מנותקת משאר ילדיה בתוך אוהל אוויר מיוחד.
האם ראתה את ילדיה המבוגרים רק דרך מסך מחשב וקיימה איתם שיחות וידאו. האם יצאה רק לאכול וגם אז במקרה שהיא היתה במגע עם אחד מילדיה מהאחרים היא היתה צריכה לעבור מקלחת שלמה.
חי באוהל אוויר מיוחד, סבסטיאן רומרו // צילום: GoFundMe
כמו כן ההורים גם קנו לביתם בגדים מיוחדים כדי למנוע שום אפשרות של כניסת חיידק. במקביל החלו הרופאים לחפש עבור סבסטיאן מח עצם להשתלה.
הסיבה היא כי התאים הלבנים מיוצרים במח העצם והתברר שבהשתלה ניתן לפתור את המחלה על ידי מוח עצם שמתפקד.
גופו החל בייצור תאים לבנים
התהליך צרך זמן אולם ברגע האחרון נמצא מח עצם מתאים לסבסטיאן. הוא עבר הקרנות כדי להרוג את מוח העצם שהיה אצלו בגוף ועבר השתלה של מח עצם שהצליחה.
הצלחת ההשתלה גרמה לכך שבעיד, ככל הנראה עוד שנתיים שלוש, גופו של סבסטיאן יוכל לייצר מספיק תאים לבנים שיילחמו בחיידקים.
סבסיטאן ואביו // צילום: GoFundMe
כיום גופו של סבסטיאן כבר החל בייצור תאים לבנים, אולם הוא לוקח כל יום שלוש פעמים היום תרופת אנטיביוטיקה חזקה מאד כדי לשמור עליו.
הדרך ארוכה מאד ויקרה
עם זאת לפני כחודש הוא לקה בדלקת ואושפז בבית החולים. האשפוז היה ארוך אך הילד החלים עובדה שמלמדת כי גופו החל לייצר חומרים שנלחמים לבדם במחלות.
אלא שעדיין הדרך ארוכה מאד ויקרה. אימו של סבסטיאן שעבדה קודם נמצאת היום בבית בהסגר יחד איתו ולכן ההורים יצאו בבקשת עזרה מהציבור כדי לסייע להם לממן את הטיפולים המורכבים לילד שלהם.
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו