החולים שהתעוררו לבשורות משמחות: "מתחילים דרך חדשה עם המון תקווה"

70 אלף חולים קיבלו הבוקר (שישי) בשורות משמחות לפיהן התרופה שיכולה להציל או לשפר את איכות חייהם תיכנס לסל התרופות. בנוסף קיבלו חברות התרופות מסר תקיף שישראל לא תסכים לשתף פעולה עם מחירים "חזיריים".

הורים לילדים חולי ניוון השרירים SMA שמחו במיוחד לאחר שהוועדה הכניסה את התרופה "ספינרזה" בעלות של למעלה ממליון שקלים. אורן כץ, אב לשתי בנות חולות - דנה ושחף, סיפר ל"ישראל היום": "יש התרגשות גדולה בבית. זאת הרגשה של דרך חדשה והרבה שמחה. יש הרבה מחשבה איך החיים שלנו הולכים עכשיו להשתנות עם קבלת התרופה".

"אנחנו שמחים שהצלחנו לתת לילדים שלנו את מה שהבטחנו להם מהרגע הראשון. אנחנו מקווים שכל חולי ה-SMA מהיום יתחילו דרך חדשה עם המון תקווה. אי אפשר לשכוח את כל האנשים הטובים שהלכו איתנו ושיתפו פעולה איתנו, צוות הרופאים המדהים. שיתוף הפעולה של השר ליצמן מהרגע הראשון, וח"כ איציק שמולי שנלחם עלינו כאילו אלה הילדים שלו", הוסיף כץ.

"הבשורות הכי טובות שיכולות להיות"

חולה אחר שזכה למענה מוועדת סל התרופות הוא לירון שר, בן 35, מהמחלה המוכרת כ"אסתמה של העור". "נאבקתי רבות, יחד עם חולים נוספים, להכללת התרופה בסל. זאת פעם ראשונה שיש תרופה שלא מטפלת רק בתסמינים אלא ממש בגורמי המחלה, במערכת החיסון, ומהווה עבורי תקווה אמיתית", אמר שר על ההחלטה להכליל בסל את "דופיקסנט", תרופה ביולוגית המיועדת לחולים בדרגת חומרה גבוהה. 

תרופה אחרת, עם תג המחיר הכבד ביותר מבין התרופות לחולי הסרטן, היא דינוטוקסימאב בטא. מדובר בתרופה בעלות של 760 אלף שקל לחולה בשנה עבור עשרה ילדים חולי נוירובלסטומה, גידול במערכת העצבים. סנדי ואסף, הוריו של נאור אלבז בן השנתיים הסובל מהמחלה, סיפרו: "נאור אובחן בנוירובלסטומה בגיל 10 חודשים. זה דבר נורא, הגילוי הזה שהילד שלך חולה בסרטן נדיר וקטלני. לכן אנחנו כל כך מאושרים לשמוע שהתרופה שיכולה להציל את חייו נכנסה לסל התרופות. אנחנו מודים מקרב לב לחברי הוועדה, ולכל מי שלקח חלק במחקר פורץ הדרך להצלת הילדים שלנו".

שלומי לוין

שלומי לוין (34), חולה בסיסטיק פיברוזיס, הוא אחד מ-45 חולים שיזכו לקבל את התרופה אורקמבי שעלותה כ-650 אלף שקלים למטופל. זוהי תרופה שיכולה להאריך את חיי החולים בכשמונה שנים. "התעוררתי הבוקר כשיש לי מלא הודעות בפלאפון, אמרתי מה זה, מי כל האנשים שמחפשים אותי ביום שישי בבוקר? פתחתי את ההודעות וקיבלתי את הבשורות הכי טובות שיכולות להיות - הצלחנו במאבק שלנו, והתרופה אורקמבי בסל", סיפר לוין בהתרגשות. 

"עד היום קיבלתי את התרופה בתרומה, אבל זה לא היה לתמיד. אני שמח לדעת שיש לי תעודת ביטוח ואוכל להמשיך ולקבל את התרופה במסגרת סל התרופות. התרופה שינתה את חיי, מאז שהתחלתי לקבל אותה אני מרגיש הרבה יותר טוב, אני פחות מאושפז ותפקודי הריאות שלי עלו", סיכם לוין. "כשהתקשרתי לאמא שלי לבשר לה שהתרופה בסל היא התחילה לבכות מהתרגשות. עכשיו היא יודעת שאני בטוח".

"בלי התרופה נותרנו חסרי ודאות"

אבל יש חולים שלא זכו לקבל טיפול. בהם אודאל לוי בת החמש וחצי מראשון לציון, הזקוקה לתרופה גטקס. זהו טיפול שמסייע לילדים שסובלים מתסמונת המעי הקצר וזקוקים להזנה לווריד. היא גם יכולה לסייע להם להפחית את התלות בהזנה חיצונית.

"אודאל בת חמש וחצי שנים במהלכם עברה אינספור ניתוחים ופרוצדורות רפואיות מסובכות. היא נולדה בשבוע 32, כאשר היא מאובחנת עם בקע בסרעפת. לאחר אשפוז ממושך החליטו הרופאים על התערבות ניתוחית. בניתוח שביצעו לה נאלצו לכרות לה חלק ניכר מהמעי. בעקבות כך, אודאל סובלת מתסמונת המעי הקצר בגללו נאלצת להיות מחוברת לצינור הזנה מדי יום", הסבירה אימה מיטל לוי. 

"הסכנה הגדולה בתמיכה התזונתית התוך ורידית היא החשיפה לזיהומים. תופעת הלוואי הינה שכיחה אצל ילדים התלויים בהזנה זו ודבר זה מביא לאשפוזים חוזרים, וסיבוכים קשים עם סכנת חיים ממשית. התרופה, גטקס מציע לנו לראשונה פתרון לתלות בצינור הזנה ובכך ניתנת לאודאל ולנו האפשרות לחיים נורמליים ללא עננת הפחד מה יהיה מחר. אי כניסתה משאירה אותנו בחוסר ודאות וריצה אחר אשפוזים", הוסיפה.

גם לחולי הפסוראזיס לא ניתנה השנה בשורה. יונה מנטקה קציר, מנכ"לית אגודת הפסוריאזיס הישראלית המתמודדת בעצמה עם המחלה, מחתה על כך. "אתם משאירים 262,290 חולי פסוריאזיס יתומים מטיפול להתמודדות עם מחלה חשוכת מרפא. כדי לקבל את הטיפול היעיל בים המלח, אתם מאלצים אותנו לממן מכיסנו את ההשלמה של הסכומים המעודכנים לאלף הקודם. חלק מהחולים הגיעו למצב שהם פשוט לא מטפלים בעצמם. בגלל שחלינו בפסוריאזיס ולא בסרטן או מחלה יתומה עלינו לשלם כספים מכיסנו ולהצטמצם בשאר היבטי החיים שלנו".

"השנה ועדת סל התרופות עמדה בפני אתגר קשה במיוחד. כבכל שנה, עוד ועוד תרופות טכנולוגיות מוגשות לסל אך התקציב נותר מצומצם: כאחוז מתקציב קופות החולים. בעוד שהמלצות מועצת הבריאות וגורמים מקצועיים במערכת הבריאות הן שהתוספת השנתית צריכה להיות פרופורציונאלית לתקציב הקופות ולהתפתחות הטכנולוגיה, וצריכה לעמוד על שני אחוזים בשנה", טען שמוליק בן יעקב, יו"ר האגודה לזכויות החולה. "אילו הייתה הממשלה מקבלת המלצות אלו, היו הרבה פחות חולים מאוכזבים השנה". 

"בנוסף, המחסור בנציגות של חולים בוועדה היא בעיה מורכבת ועמוקה: אנו רואים חשיבות רבה בהכנסה גורם שיוכל להשמיע את קול ציבור החולים, הן את אלה שצריכים תרופה  מצילת חיים והן את אלה שאיכות חייהם נפגעת עקב מצבם הרפואי ואין מי שישמיע את קולם", הוסיף.

טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו